KÖZÖSSÉG

Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Neki is a Zolgensma adna reményt arra, hogy minél teljesebb életet élhessen, és ne legyen szüksége a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 19.

Lilike 9 hónapos, és nála is az SMA1-t diagnosztizálták. A szülők mindent megtesznek érte, hogy segítsék a gyógyulását. Ezért - bízva a közösség erejében - gyűjtést indítottak, hogy kislányuk is megkaphassa a felépülésében sokat segítő, igen drága gyógyszert.

A közösségi oldalukon ezt írták:

"Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés).

Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik.

Olyan gyorsan teltek a napok és a hónapok, hogy nem is sejtettük, valami nincs rendben. A 2 hónapos státusz vizsgálaton tűnt fel, nem emeli a fejét. Otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasoltak, azonban ez sem segített. A következő hónapban sem történt semmi, ekkor már szakemberhez küldtek. Pár alkalom után a gyógytornászunk megnyugtatásként neurológushoz irányított. Eltelt egy hónap, mire fogadni tudott a doktornő. Hosszú pályafutása alatt a 2. gyermek, akit SMA1-gyel diagnosztizált Lili volt. Azonnal kaptunk időpontot a Tűzoltó utcai gyermekklinikára genetikai vizsgálatra.

Legnépszerűbb

Megvan Magyar Péter Hősök terére hirdetett óriástüntetésének pontos időpontja

A Tisza Párt vezére szerint Magyarországnak ma békére, összefogásra és az árkok betemetésére van szüksége.

Odamentek Orbán Viktorhoz, és megkérdezték, szóvá tette-e Putyinnak a magyar külügyet ért orosz kibertámadasokat

Az ügy tegnap pattant ki, amikor a 444 megírta, hogy birtokukba jutott információk alapján biztosan tudott a külügy arról, hogy az oroszok már a szervereikben vannak.

Magyar Péter: Amikor megszületik a gyermek, érdemes bejelentkezni fogszabályozásra, mert 12 év a várakozási idő egy zala megyei édesanya szerint

Folytatódik a Tisza Párt politikusának országjáró körútja; ezúttal a Pest megyei Pilisvörösvárról jelentkezett be élő videójával.

Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom. Az orvos kérdése – akarunk-e küzdeni –, számomra a mai napig értelmezhetetlen.

Ekkor volt 5 hónapos. A fejét és az alkarját mozgatta már csak. A jelenleg itthon elérhető kétféle kezelést ismertették velünk, Spinraza vagy a Zolgensma. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be.

A kérdés az csak, meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a mozgásteljesítményüket. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés.

Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató. Legjobb példa erre a kis Zente csodás fejlődése.

Amire eddig nem volt esélyük az SMA1-eseknek, most sikerülhet. A betegségről először Zente gyűjtése kapcsán hallottam. Hatalmas példakép számomra a kis szuperhős és az anyukája is. Gondolkodás nélkül rávágtam a Zolgensmát.

Október 16-án adtuk be a kérvényt a génterápiára, közben viszont sajnos progresszió indult. December 10-én kapta meg az első Spinrazat, nem várhattunk már tovább a válaszra. A negyedik kezelés a feltöltő, innentől már nem várható romlás az állapotában. Ez február 11-én megtörtént. Sajnos viszont ezt már 3 hetes intenzív kezelés előzte meg.

Január 18-án indultunk az első rehabilitációs hétre az Észak-Közép-Budai centrumba. Mire felértünk az osztályra a férjem észrevette, hogy rosszul van Lili. Elszürkült, elájult, gyorsan elővettük a gépeinket. Köhögtetés, leszívás után már jobban lett, kapott oxigént is. Nem kezdhettük el ilyen állapotban a rehabilitációt. Átvittek mentővel a 2.számú gyermekklinikára, sajnos itt ismét rosszul lett. Intenzívre került, ahol intubálni is kellett kétszer. Jelenleg már csak a saját gépét használja szünetekkel. Közben a Bókay úti 1 gyermekklinikára kerültünk, ahol már az osztályon segítenek a bipapról leszokni, csak az éjszakai alvásra szorítani a használatát.

Segítségre van nekünk is szükségünk, ahogy a sorstársainknak is. Ez betegség egy életen át tartó küzdelem. Szüksége van fejlesztésekre, folyamatos gyógytornára, speciális eszközökre.

Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.

Jelenleg tárgyalások zajlanak az ingyenessé tételéről, de ezt már 4 hónapja hallgatjuk. Ez a kezelés súlyhoz és életkorhoz is kötött. Mi úgy érezzük, hogy ez talán még nem most fog megvalósulni és kifutunk az időből és tehetetlenül nézzük végig, hogy elesünk ettől a lehetőségről.

Összeszorul a torkunk, amikor visszanézzük a régi képeket, videókat mennyi mindenre volt képes. Azon ábrándozunk, hogy együtt kergetjük majd Timo kutyusunkat. Tudunk bújócskázni, fogócskázni, képes lesz a nekünk természetesnek vett cselekvésekre.

A betegség neve spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.

Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.

Összejött a teljes összeg az SMA-beteg Zsombi kezelésére

A kisfiú gyógyulására összesen több mint 730 millió forintot utaltak, hamarosan megkezdődhet a kezelés.

Zsombinak is sikerült. Hálás vagyok az anyukájának Szabinának a sok segítségért és tanácsért. Először furcsa volt számomra, hogy ismeretlenül is milyen segítőkész volt ő is és Zente anyukája, Krisztina is. Bármikor, önzetlenül segítettek! KÖSZÖNJÜK! Tudom, hogy sok segítőkész ember van hazánkban, és határon túl is. Már többször bizonyságát adták nagylelkűségüknek!

Lili egy csöpp lány, akinek szintén egy óriási összefogásra van szüksége. Hogy Ő is beletartozhasson abba az egyre nagyobb és boldogabb csapatba, ahová Zente, Levente, Noel és most már Zsombi is tartozik.

Jelenleg folyamatban van az alapítvány létrehozása, addig csak a magán bankszámlánkon fogadhatjuk az adományokat. Természetesen, amint meg lesz, átutaljuk az alapítvány részére, de nincs vesztegetni való időnk".

Így segíthetsz Lilinek és családjának

A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva

IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB

A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak."

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

Brutális összecsapás Pécsett - késsel, macsétával és lapátokkal estek egymásnak, majd jött a gázolás

Péntek délután Pécsett elszabadult a pokol egy bevásárlóközpont előtt, amikor két csoport durván összeakaszkodott. Az egészet rögzítették a térfigyelő kamerák.

„8000 forintért halt meg az unokám” – megszólalt a cipőjéért meggyilkolt fiú nagymamája

Két fiatal hétfő este együtt ivott Rétközberencsen, aztán a falu határába mentek, ahol egyikük el akarta venni áldozata értékeit. Mivel ő nem adta oda, egy karóval leütötte és egy pólóval megfojtotta a fiút.

Kamerán nézte végig, ahogy betört a házába két tinédzser: töltött fegyverrel várta őket a minnesotai férfi

Byron Smith kibiztosított fegyverrel várta, hogy a fiatalok bemenjenek a házába. Életfogytiglani börtönbüntetésre ítélték, amiért mindkettejükkel végzett.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

A foci összehoz – 5 millió forint a mélyszegénységben élő gyermekek egészségének megőrzésére

Idén kilencedik alkalommal rúgtak labdába a dm drogéria munkatársai és üzleti partnerei, hogy az egész napos eseménnyel támogassanak egy jó ügyet. A tornán való részvétellel a csapatok 5 millió Forinttal támogatták az Anyaoltalmazó Alapítványt.

Szponzorált tartalom (x) - szmo.hu
2024. május 17.

A foci összehozza az embereket. Különösen érezzük ezt az EB évében, amikor baráti társaságok, munkahelyi közösségek közösen izgulnak a meccseket nézve. Így gondolkodtak a dm munkatársai is, amikor tíz évvel ezelőtt megálmodták a dm Jótékonysági Focitornát. A kezdeményezés célja, hogy a dm üzleti partnereit egy egésznapos focitorna keretében lássa vendégül, és mindezt egy jó ügy érdekében tegye.

Az esemény az elmúlt évtizedben hagyománnyá nőte ki magát, így idén április 27-én már kilencedik alkalommal szólalt meg a sípszó, és mérkőztek meg egymással egy barátságos játéksorozat keretében a dm drogéria és üzleti partnerei. A tornát évente, egy, a dm munkatársak által kiválasztott civil szervezet javára rendezik meg. A kiválasztásnál fő szempont, hogy a szervezet tevékenységi köre illeszkedjen a dm támogatási stratégiájába (egészségre nevelés és hátrányos helyzetű családok, gyermekek támogatása). Minden évben más szervezet kapja a támogatást.

Legnépszerűbb

Megvan Magyar Péter Hősök terére hirdetett óriástüntetésének pontos időpontja

A Tisza Párt vezére szerint Magyarországnak ma békére, összefogásra és az árkok betemetésére van szüksége.

Odamentek Orbán Viktorhoz, és megkérdezték, szóvá tette-e Putyinnak a magyar külügyet ért orosz kibertámadasokat

Az ügy tegnap pattant ki, amikor a 444 megírta, hogy birtokukba jutott információk alapján biztosan tudott a külügy arról, hogy az oroszok már a szervereikben vannak.

Magyar Péter: Amikor megszületik a gyermek, érdemes bejelentkezni fogszabályozásra, mert 12 év a várakozási idő egy zala megyei édesanya szerint

Folytatódik a Tisza Párt politikusának országjáró körútja; ezúttal a Pest megyei Pilisvörösvárról jelentkezett be élő videójával.

Az idei évben a tornát az Anyaoltalmazó Alapítvány javára rendezték. A Családok Átmeneti Otthonaiban mélyszegénységgel érintett vagy krízishelyzetben levő családok élnek. A segítségnyújtás célja, hogy a szülők képesek legyenek gyermekeik szükségleteinek kielégítésére, illetve a család önfenntartásának biztosítására, a gyerekek pedig leküzdhessék esélyegyenlőségi hátrányaikat. Ezen célokat sokrétű tevékenységi körrel érik el, amely a támogatással most tovább bővül. A családok egészségtudatosságának növelésére komplex programot dolgoztak ki az érintettek igényeit figyelembe véve, és több hetes foglalkozássorozat keretében segítik, hogy a szülők és gyerekek elinduljanak az egészséges életmód fele vezető úton.

A szurkolókat változatos programokkal várták

A mérkőzések mellett változatos gyerekprogramokkal szórakoztatta a drogéria a legkisebb szurkolókat, de természetesen a felnőtt látogatókra is gondoltak. Őket a dm szépségbusza és a Nicoflex és a Maratonman masszőrei várták. Az Anyaoltalmazó Alapítvány munkatársai anyák napi kézműves foglalkozásokkal és ügyességi játékokkal adtak ízelítőt azokból a készségfejlesztő foglalkozásokból, amire a vállalatok által nyújtott támogatást fordítják majd.

Egy nap üzleti partnerekkel más pályán

A pályákon 16 csapat mérkőzött meg egymással, a dm-et idén is három csapat képviselte a tornán. Fantasztikus játékkal jutott döntőbe a dm raktár csapata. A döntő mérkőzést a többszörös tornagyőztessel a Nestlé csapatával vívták, akik idén sem engedték ki a győzelmi kupát a kezükből, és megvédték címüket, így a dm csapata három év után ismét ezüstérmesként állhatott a dobogó második fokára. A dobogó harmadik fokára a tornának helyszínt adó törökbálinti ARËNA csapata állhatott fel.

„A torna egyik kiemelt célja, hogy üzleti partnereinkkel kötetlenebb formában is találkozzunk, és ezzel is előmozdítsuk a jó együttműködést. A dm vállalati filozófiájának alapja, hogy gazdasági közösségként példát mutasson környezetének. Büszkék vagyunk arra, hogy az elmúlt tíz évben a dm jótékonysági focitorna már a partnercégek körében is nagy ismertséget szerzett, és évről évre egyre több cég áll a kezdeményezésünk mellé.” – számolt be az eseményről Kanyó Roland.

A tornán 13 cég indított csapatot a dm három csapata mellett, azonban a szervezéshez és a jótékony kezdeményezéshez több partner is csatlakozott. Idei résztvevő csapatok: Star Network Kft., Mediátor, Stada Hungary Kft., Mediline Kft., törökbálinti Arëna, Sofidel Hungary Kft., Haleon Hungary Kft., Primőr Cosmetic Kft., Nestlé Hungária Kft., Henkel Magyarország Kft., JuvaPharma Kft, Prime Rate Kft., Colgate-Palmolive Kft. A tornát támogatták: Coty Hungary Kft, Unilever Magyarország Kft., Procter & Gamble Magyarország Kft., Maratonman, We are the agency

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Nyitott ajtóval elindult a buszvezető, majd áthajtott a leszálló asszonyon - Elítélték a sofőrt, ez lett a büntetése

A hatvanéves dombóvári nő olyan súlyos fej-, mellkasi- és kézsérüléseket szenvedett, hogy a helyszínen meghalt. A buszvezető már az előkészítő ülésen mindent beismert és lemondott a tárgyalás jogáról is.

Élő adásban lőtték le a népszerű TikTokert

A feltételezések szerint bérgyilkos végzett a brazíliai Rio de Janeiróban Nesaku-val, a 100 ezer fős követőtáborral rendelkező videóssal.

A foci összehoz – 5 millió forint a mélyszegénységben élő gyermekek egészségének megőrzésére

Idén kilencedik alkalommal rúgtak labdába a dm drogéria munkatársai és üzleti partnerei, hogy az egész napos eseménnyel támogassanak egy jó ügyet. A tornán való részvétellel a csapatok 5 millió Forinttal támogatták az Anyaoltalmazó Alapítványt.

KÖZÖSSÉG

Több száz ismeretlen búcsúztatta a magyar származású holokauszttúlélőt, akinek nem lehettek gyerekei

A dédunokaöccse a közösségi médiában kérte arra az embereket, hogy menjenek el a koncentrációs tábort megjárt asszony temetésére, mert már minden rokona meghalt.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2024. május 10.

Több százan búcsúztatták a a magyar származású holokauszttúlélőt az izraeli Haifában - írja a The Jewish Chronicle.

A sok ismeretlen ember azután gyűlt össze, hogy a nő dédunokaöccse a közösségi médiában arra kérte az embereket, hogy menjenek el Esther Greizer temetésére. Az asszonynak ugyanis nem voltak hozzátartozói.

A 95 éves holokauszttúlélő, Esther Greizer a holokauszt izraeli emléknapján hunyt el. A felhívást követően több százan gyűltek össze, a tömeg az utcán tolongott, volt aki zászlót vitt, voltak akik könnyeztek.

A nő még gyerekként szenvedte el a „halál angyalaként” hírhedtté vált Josef Mengele kísérleteit.

Legnépszerűbb

Megvan Magyar Péter Hősök terére hirdetett óriástüntetésének pontos időpontja

A Tisza Párt vezére szerint Magyarországnak ma békére, összefogásra és az árkok betemetésére van szüksége.

Odamentek Orbán Viktorhoz, és megkérdezték, szóvá tette-e Putyinnak a magyar külügyet ért orosz kibertámadasokat

Az ügy tegnap pattant ki, amikor a 444 megírta, hogy birtokukba jutott információk alapján biztosan tudott a külügy arról, hogy az oroszok már a szervereikben vannak.

Magyar Péter: Amikor megszületik a gyermek, érdemes bejelentkezni fogszabályozásra, mert 12 év a várakozási idő egy zala megyei édesanya szerint

Folytatódik a Tisza Párt politikusának országjáró körútja; ezúttal a Pest megyei Pilisvörösvárról jelentkezett be élő videójával.

A dédunokaöccse a felhívásában írta meg, hogy a rokonának a koncentrációs táborban elszenvedett kínzások miatt nem lehettek saját gyermekei.

„Ez nem gátolta meg Esztit abban, hogy megházasodjon a néhai Gershonnal, akivel szeretettel és odaadással teli, boldog életet éltek. Mivel nem lehettek gyerekei, olyanok voltunk számára, mint az unokái, még úgy is, hogy a testvére dédunokái voltunk”

– írta. Hozzátette, hogy mivel nincsenek az asszonynak hozzátartozói, így a hagyományos gyászidőszak, a süve elmarad, és csak temetést tudják megtartani.

Forrás: RTL.hu

„Látszik rajta, hogy nincs jól” – Tompos Kátya élete legnagyobb csatáját vívja

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint a színésznő még külföldi kezelést is igénybe vett.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

59 éves korában elhunyt Jantyik Csaba, az Operettszínház színművésze

A színművész Shakespeare-, Molière-, Schiller-főszerepek mellett modern klasszikusokat is alakított.

Hány ember életét tennéd tönkre, hogy kijavítsd egy hibádat? – Megnéztük a Sötét anyagot

AppleTV+ lejtmenetben? Már a második párhuzamos-dimenziós sci-fijük, ami valahogy nem működik. Pedig most egy sikeres könyvet adaptáltak. Akkor hol a hiba?

Ezekben a megyékben lopják el a legtöbb autót – mutatjuk a statisztikákat

Nógrádban volt a legtöbb lopás az elmúlt egy évben. Az autófeltörések számában viszont egy másik megye vezet.

KÖZÖSSÉG

„Szuper kezdeményezésnek tartottam, de soha nem gondoltam volna, hogy egyszer mi is kapcsolatba kerülünk a Bátor Táborral”

Miután Levi betegsége kiderült, a Bátor Tábor szervezői megkeresték, hogy vegyen részt a nyári táborukban. Azóta Levi élete megváltozott. Az ott tapasztalt élmények hatására mára már a Bátor Tábor önkéntese szeretne lenni. Élményeiről édesanyja mesélt nekünk!

Szponzorált tartalom (x) - szmo.hu
2024. május 08.

Gyógyító légkör, inspiráció és kaland – ez volt az a három dolog, amit az egyik résztvevő fiú édesanyja, Radó Annamária emelt ki nekünk, amikor arról kérdeztük, mi volt a legmeghatározóbb a gyermeke számára a Bátor Táborban. Olyan élmények, amelyek feltöltik a gyerekeket és erősítik a lelküket.

Már első benyomásuk is elképesztően pozitív volt a táborról:

„Kicsit szorongva indultunk el, mivel olyan helyre készültünk, ahol senkit sem ismert a fiúnk.

Ám a megérkezésünkkor olyan kirobbanó jókedvvel, olyan szeretettel, olyan pozitív hozzáállással fogadtak bennünket, és annyira megható volt az egész, hogy alig tudtunk megszólalni. Lenyűgözött a szervezők és az önkéntesek nyitottsága és a hangulat."

Azt mondja, hogy a korábbi aggodalmak azonnal szertefoszlottak, és átadták magukat a barátságos fogadtatás élményének.

Legnépszerűbb

Megvan Magyar Péter Hősök terére hirdetett óriástüntetésének pontos időpontja

A Tisza Párt vezére szerint Magyarországnak ma békére, összefogásra és az árkok betemetésére van szüksége.

Odamentek Orbán Viktorhoz, és megkérdezték, szóvá tette-e Putyinnak a magyar külügyet ért orosz kibertámadasokat

Az ügy tegnap pattant ki, amikor a 444 megírta, hogy birtokukba jutott információk alapján biztosan tudott a külügy arról, hogy az oroszok már a szervereikben vannak.

Magyar Péter: Amikor megszületik a gyermek, érdemes bejelentkezni fogszabályozásra, mert 12 év a várakozási idő egy zala megyei édesanya szerint

Folytatódik a Tisza Párt politikusának országjáró körútja; ezúttal a Pest megyei Pilisvörösvárról jelentkezett be élő videójával.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3000 beteg gyereknek és környezetüknek (szülők, testvérek mellett iskolai programjaikon osztálytársaiknak is) nyújt sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról. https://batortabor.org/hu/tamogass/egyszazalek/

Amikor Radó Annamária a Bátor Táborban tapasztaltakról mesél, sokan megkérdezik tőle, honnan tudtak a táborról, kitől hallottak róla.

„Korábban is tudtam arról, hogy létezik ez a tábor, tetszett az alapötlete és szuper kezdeményezésnek tartottam. De azt soha nem gondoltam volna, hogy egyszer mi is érintettek leszünk és kapcsolatba kerülünk velük”

- mondta Radó Annamária.

"Miután a fiam, Levi betegsége kiderült, és kezelésen vett részt, a Bátor Tábor szervezői kerestek meg bennünket a kórházi kapcsolattartón keresztül, így tájékoztatást kaptunk erről a lehetőségről. Levi vacillált, hogy elmenjen-e, mert 14 évesen már nagynak érezte magát ehhez a táborhoz."

A kórházi kapcsolattartó kis idő elteltével ismét megkereste Annamáriát és minden szükséges információt elmondott a táborról, amivel kedvet csináltak Levinek a programhoz, így beleegyezett, hogy elmegy.

A Bátor Tábor nem okozott csalódást Levinek. Olyannyira nem, hogy tábor után elhatározta, visszamegy. És annyira meggyőzték az ott tapasztalt élmények, hogy felnőttként szeretne „cimbora” lenni, vagyis a Bátor Tábor önkéntese. Mivel idén lesz 17 éves, pár évet várnia kell, a táborban ugyanis 20 éves kortól lehet önkéntesként dolgozni.

„Egyrészt lelkileg is sokat adott neki ez az egy hét, másrészt a programok is elnyerték a tetszését. Fontos, hogy lekössék a figyelmét, levezessék az energiáját, és ez a táborban sikerült is. Ráadásul megismerkedett ott egy lánnyal, akivel a 200 kilométeres távolság ellenére azóta is tartják a kapcsolatot. Rendszeresen találkoznak, gyakran beszélnek egymással. Úgyhogy érzelmileg is meghatározó élmény volt számára a Bátor Tábor.”

Vajon mi lehet a Bátor Tábor titka? Mi az, amivel gyakorlatilag elvarázsolja a gyerekeket és a szüleiket?

Az egyik, amiért szeretik a tábort, hogy nem betegként, hanem teljesen átlagos gyerekként vagy tinédzserekként kezelik őket, és egész idő alatt kalandorokként tekintenek rájuk. A másik, amit sokan kiemelnek, az, hogy mindenki arra törekszik, hogy a résztvevők jól érezzék magukat és tartalmasan teljen az egész hét.

Annamária fia például imádta a kötélpályát, mivel megadta neki a kellő adrenalin-löketet a felmászással-lecsúszással. Amúgy is elég aktív életet él, kerékpározik, ezért pozitívan hatott rá a mozgás, és feltöltődött tőle a táborban.

„Nagyon hálás vagyok azoknak, akik évről évre megszervezik a Bátor Tábort, és azoknak is, akik az adományaikkal, adójuk egy százalékával lehetővé teszik a gyerekeknek, hogy részt vegyenek a táborban, és életre szóló élményekkel gazdagodjanak” -mondja Annamária.

„Mi magunk is részt veszünk önkéntes munkában. A lakóhelyemen például egy olyan szervezet tagja vagyok, amelyik a környékünk szépítésén dolgozik. A közeli parkban végzünk különféle munkákat, például locsolunk, fát ültetünk, felszedjük a szemetet, tájékoztatjuk a környéken élőket erről a lehetőségről.

A közösségépítés nagyon fontos számomra, ezért is remélem, hogy Levi terve megvalósul és egyszer a Bátor Tábor önkéntese lehet.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Álmában késelte halálra édesapját egy szabolcsi férfi

A demecseri származú fiatalember álmában végzett apjával több késszúrással. Miután értesítette a rendőrséget, meggyilkolt szülője mellett várta a hatóságok kiérkezését.

Mocskos, véres, kegyetlen és csodálatos a Furiosa: Történet a Mad Maxből – az év akciófilmje

Az idén 79 éves George Miller nem egy szívbajos filmes: „röpke” kilenc évvel A harag útja után „máris” itt van a Furiosa: Történet a Mad Maxből, amelynek címe rögtön helyreteszi azokat, akik továbbra is Max Rockatansky figuráját várják. Mivel ez most nem az ő útja.

Elkapták az idős férfit, aki évek óta gyűlölködő feliratokkal firkálja tele Budapest köztereit

A 444 szerint a 75 éves férfi volt az is, aki korábban többször meggyalázta a a Nehru parkban található romaholokauszt-emlékművet.

KÖZÖSSÉG

„Látszik rajta, hogy nincs jól” – Tompos Kátya élete legnagyobb csatáját vívja

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint a színésznő még külföldi kezelést is igénybe vett.

MTI Fotó: Mónus Márton - szmo.hu
2024. május 10.

Korábban írtunk róla, hogy a Fábián Juli Emlékalapítvány a Facebookon tette közzé, hogy a 41 éves színésznő miért nem állt színpadon az elmúlt két évben: súlyos daganatos betegséggel küzd.

A több mint két éve tartó harc nem csak lelkileg és fizikailag megterhelő, de anyagilag, ezért fordultak a barátai a nyilvánossághoz, hogy pénzgyűjtéssel és egy jótékonysági koncerttel összeszedjék a szükséges külföldi gyógykezelés árát.

A Blikk szerint a színésznő kálváriája két évnél is régebben kezdődött: a lap információi szerint 2021 őszén, amikor a színésznő megfertőződött a koronavírussal.

Legnépszerűbb

Megvan Magyar Péter Hősök terére hirdetett óriástüntetésének pontos időpontja

A Tisza Párt vezére szerint Magyarországnak ma békére, összefogásra és az árkok betemetésére van szüksége.

Odamentek Orbán Viktorhoz, és megkérdezték, szóvá tette-e Putyinnak a magyar külügyet ért orosz kibertámadasokat

Az ügy tegnap pattant ki, amikor a 444 megírta, hogy birtokukba jutott információk alapján biztosan tudott a külügy arról, hogy az oroszok már a szervereikben vannak.

Azahriah elmondta a véleményét Magyar Péterről: Ha valaki két oldalról is kapja a mocskolódást, tudhatja, hogy jó úton jár

A választási plakátokat dedós színvonalúnak tartja, szerinte elszomorító, hogy így működik ez az ország.

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint Tompos Kátya még külföldi kezelést is igénybe vett, a költségeket pedig állta, ameddig bírta, illetve ameddig a mellette álló barátai, szerettei bírták.

Nagyon nehéz időszak ez Kátya számára, aki próbál erős lenni, de embert próbáló a küzdelem. Sajnos, fizikailag is megviseli, mert bár próbál erős lenni, látszik rajta, hogy nincs jól – mondta a lapnak egy névtelen ismerős.

Rákkal diagnosztizálták Tompos Kátyát, külföldön folytatódhat a gyógykezelése

A 41 éves színésznő betegségéről a Fábián Juli Emlékalapítvány számolt be. Gyűjtést is szerveznek a gyógyulásáért.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

„Másokkal akartam ütköztetni a kreativitásomat” – Megérkezett a Brutal Extensions, Ben T Kadar kollaboratív kislemeze

A dalok közreműködőinek azokat a barátait választotta ki, akik a legaktuálisabbak voltak a szerzői folyamat alatt az életében.

Kórházba került Jordán Tamás

A Nemzet Színésze mindenkit megnyugtatott: a probléma gyógyítható és szerencsére nem is súlyos. Hamarosan újra színpadra is áll.

Álmában ölhette meg a kétéves kislányát a kapuvári nő, majd magával is végzett

A holttestüket szerdán találták meg, mindketten az ágyban feküdtek. A rendőrség emberölés miatt indított eljárást.