Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Az akut mieloid leukémiával küzdő Tóth-Helli Ágoston szülei a Facebookon jelentették be, hogy a kisfiuk többé nem kap kezelést, mert az orvosok nem látnak esélyt a gyógyulására.

A legutóbbi vizsgálat szerint Ágoston csontvelőeredménye 81 százalékos, ami azt mutatja, hogy az utolsó gyógyszer, a Stro nem hatott. Egy újabb kemoterápia ugyan meghosszabbíthatná az életét, de jelentősen rontaná az életminőségét, ráadásul továbbra is az elkülönítőben kellene tartózkodnia.

Mint írták, tudják, hogy az orvosok „jót akarnak, teszik és mondják a tőlük telhető legjobbakat, mégis ez az, amit az ember az életében a legkevésbé akar hallani. Ez egyszerűen felfoghatatlan, és esélyét sem látjuk annak, hogy le tudjuk írni, mit érzünk most. Ágostont tegnap hazavittük. Mostantól 2–3 naponta fogunk kontrollra jönni, ha kell, akkor kap vérkészítményt és fájdalomcsillapítást, ha szükséges lenne. Viszont leukémia elleni kezelést, kemoterápiát már nem fog kapni. A kórház nyitva áll, az elkülönítőt fenntartják nekünk, bármikor visszaköltözhetünk, ha úgy érezzük, nem bírunk el a helyzettel otthon.”

A gyógyszert a gyártó biztosította volna, de a kiutazás, a kint tartózkodás és a kórházi költségek a családra hárultak. A 500 millió forintos cél rövid idő alatt összejött, de négy nappal az indulás előtt kiderült, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg az amerikai kezelést.

A szülők azóta más lehetőségeket is kerestek, de egyik sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Most minden idejüket és energiájukat Ágostonra fordítják, és hálásak a sok támogatásért. Úgy fogalmaztak, talán egyszer valami olyan kezdeményezést hívhatnak életre, ami eddig nem volt Magyarországon, de erről majd később számolnak be.

Döbbenetes tragédia rázta meg Orosházát és Nagyszénást. Egy fiatal pár egy hónapon belül halt meg, öt gyermekük pedig árván maradt. A hároméves ikerpár, egy 5 éves kisfiú, egy 9 éves és egy 13 éves kislány veszítette el szüleit. A családból senki nem tudta magához venni mind az öt gyermeket. Egyetlen élő nagyszülőjük, az apai nagyapa a legidősebb lányt vállalta, a négy kisebb testvér pedig nevelőszülőkhöz került – számolt be a Blikk.

Egy hónapja Mónika lett rosszul az orosházi albérletükben. Párja, Szabolcs vonattal tartott haza, amikor a nő felhívta, hogy nincs jól. Később már összefüggéstelenül beszélt, mire a férfi hazaért, a mentők próbálták ellátni, de a 36 éves édesanya életét már nem lehetett megmenteni.

„Tüdőembólia, ezt állapította meg a boncolás” – mesélte az elhunyt nő unokatestvére, Hajnalka. „Szabolcsot nagyon megviselték a történtek, de igyekezett tartani magát, méltó módon eltemette a szerelmét, és minden erejét a gyerekekre fordította. Annyiban tudtunk neki segíteni, hogy gyűjtést szerveztünk, legyen miből élniük, míg a hivatalok rendezik a dolgokat. Nem is gondolkozott azon, mi lesz az öt gyerekkel, tudtuk, Szabolcs remek apa.”

Egy hónapig bírta tartani magát, aztán agyvérzést kapott. A család őt is elvesztette. Az öt gyermek teljesen árván maradt. Az apai nagyapa már 73 éves, egyedül él, a többi rokon saját családja miatt nem tudta vállalni a gyerekeket.

„Nem is a pénz lett volna a gond, mert rengetegen segítettek nekünk, milliók gyűltek össze a gyerekek számláján, amit egy rokon nyitott, mert a hagyatéki eljárás miatt Móni és Szabolcs bankszámláját is zárolták. Szabolcs sokat dolgozott az építőiparban, minden fillért hazavitt. A gyerekekkel az a helyzet, hogy – főleg a négy kisebbet – nem lehet szétszakítani őket, annyira szeretik egymást” – mondta a rokon.

A négy kisebb testvért a gyermekvédelem vette gondozásba. Augusztus 25-én vitték el őket az orosházi albérletből, és nevelőszülőknél helyezték el.

A hivatal nem árulta el, sikerült-e a testvéreket együtt tartani. „Alapállás, hogy a gyámügyi eljárásoknál a testvéreket nem szakítják el egymástól, ám négy, 3-9 év közötti gyermek esetében ez nem egyszerű” – mondta el a Blikknek egy gyermekvédelmi szakjogász. „Nehéz olyan nevelőszülőt találni, ahol éppen van négy szabad hely, ráadásul ezek a gyerekek friss traumán mentek keresztül, így extra figyelmet és pszichológusi segítséget igényelnek” – tette hozzá a szakember.

Előbb aa veséjét adta egy nő, hogy megmentse a főnöke életét, később azonban mégis elveszítette az állását, írja a Unilad. A 47 éves Debbie Stevens az évekkel ezelőtt történtek után azt mondta, elárulva érezte magát, amikor végül 2012-ben elbocsátották.

„Úgy döntöttem, hogy vesedonor leszek a főnökömnek, ő pedig a szívemet vette el” – mondta a Long Island-i nő. „Nagyon elárulva érzem magam. Számomra ez egy rendkívül fájdalmas és borzasztó élmény volt. Úgy kezelte ezt a felajánlást, mintha a földre dobta és belerúgott volna.”

Debbie még 2009 januárjában kezdett dolgozni az Atlantic Automotive Groupnál, ahol megismerkedett Jackie Bruciával. Bár 2010-ben elköltözött és otthagyta a céget, később visszatért Long Islandre, és egy irodai látogatás során tudta meg, hogy Bruciának vesetranszplantációra van szüksége.

Stevens szerint Brucia akkor elmondta neki, hogy van egy lehetséges donor, de ha szükség lesz rá, elfogadná a felajánlását. A jogi iratok szerint így fogalmazott:

„Soha nem tudhatod, lehet, hogy egyszer élnem kell majd ezzel az ajánlattal.”

Nem sokkal később Stevens újra Long Islandre költözött, és visszatért a régi munkahelyére. Röviddel ezután Brucia behívta az irodájába. Stevens állítása szerint ezt kérdezte tőle: „A donoromat elutasították. Komolyan gondoltad, amit mondtál?” Stevens igennel felelt, mert tisztelte a főnökét, és nem akarta, hogy meghaljon.

Ugyan Debbie nem volt megfelelő donor Bruciának, az orvosok lehetővé tették, hogy másnak adja a veséjét. Ezáltal Brucia feljebb került a várólistán.

– mondta Stevens.

A műtét után a nő komplikációkkal küzdött, mégis visszatért dolgozni. Egy alkalommal rosszul lett és hazament, majd azt állította, hogy Brucia felhívta otthonról. „Azt mondta: »Mit csinálsz? Miért nem vagy a munkahelyeden?« Mondtam neki, hogy rosszul érzem magam. Erre ő: »Nem jöhetsz-mehetsz, ahogy kedved tartja. Az emberek azt fogják hinni, hogy különleges bánásmódot kapsz.«”

Stevens elmondta, hogy ezután előbb elvették az irodáját, a túlórázási lehetőségeit, majd egy 80 kilométerre lévő telephelyre helyezték át, majd pszichés problémái lettek.

– mondta az ABC Newsnak.

Ügyvédei levelet küldtek a cégnek, ezt követően kirúgták.

Az Atlantic Automotive Group és Jackie Brucia akkor nem reagált az ABC News és a The Post megkereséseire. Brucia férje, James viszont azt mondta egy újságírónak, hogy az állítások „messze állnak az igazságtól”, és hozzátette: „Ő senkit sem rúgott ki.”

Hanna, a nyolcéves békéscsabai kislány különleges okból érkezett rendőrautóval a helyi kapitányságra. A rendőrök kézen fogva kísérték be az épületbe, hogy megköszönjék: életet mentett – mégpedig az édesanyjáét, számolt be róla az RTL Híradó.

Az édesanya július közepén lett rosszul, jelenleg is kórházban kezelik. Hanna most a nagymamájánál lakik.

„Tüdőembóliám volt a hajnali órákban. Az utolsó pillanatban tudtam szólni a nyolcéves kislányomnak, hogy hívja a mentőket, és ez így is történt” – mesélte az édesanya. Néhány perc múlva elvesztette az eszméletét, így Hanna maradt mellette, és követte a segélyhívó utasításait.

A kislány bevallotta, hogy nagyon megijedt.

– mondta. A kislány végig kitartott az anyukája mellett, amíg a segítség megérkezett.

„Mondták, hogy mit kell csinálni, hogy rázzam meg anyának a vállát, meg hogy a fejét fordítsam úgy, mert ugye előre volt esve, hogy úgy oldalra. Nem bírtam, mert olyan, mintha úgy feszítette volna” – idézte fel Hanna.

Az édesanya már óvodás korában megtanította neki, mit kell tenni, ha baj van.

„Egy pár évvel ezelőtt átvettük, hogyha bármi történik velem vagy bárki mással, esetleg az utcán is lehetősége van rá, akkor mit kell, hogy tegyen, hívni kell a segélyhívót, be kell mutatkozni, el kell mondani, hogy mi a probléma, vagy ő mit lát, és nagyon ügyesen helytállt ebben a rendkívüli helyzetben” – mondta.

Szemenyei Kamilla őrmester ért elsőként a helyszínre.

„Igazából megmentette az édesanyja életét a telefonhívásával, ehhez nagyon nagy lélekjelenlét kellett. Ezt szerintem ott ő akkor nem fogta fel, emiatt is gondoltam, hogy óriási nagy trauma lehet ez számára...” – mondta a rendőr.

Az RTL teljes riportját a békéscsabai életmentésről itt lehet megnézni: