Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Pillanatok alatt összedobtak egymillió forintot az adakozók annak a nigériai egyetemista lánynak, akinek egy miskolci kórházban kellett világra hoznia a kisfiát. A szülés utáni komplikációk miatt az anyának 900 ezer forintos számlát kellene kifizetnie, a gyűjtésből azonban már nemcsak erre, de a hazaútra is futhatja – számolt be róla hétfő esti adásában az RTL Híradó.

„Szeptember közepén megvettem a jegyet a hazaútra, de kiderült, hogy veszélyeztetett terhes vagyok, így nem utazhattam” – mesélte a kismama, akit ezt követően egy egyházi szervezet, a Miskolc–Selyemrét Római Katolikus Plébánia fogadott be.

Kisfia, Jason végül január 28-án, császármetszéssel született meg a miskolci megyei kórházban. A beavatkozás után azonban komplikációk léptek fel, Mary többször is vérátömlesztést kapott. A baba jól van, de az anya még gyenge. A kórházi ellátásért – a kórház méltányossága mellett is – közel 900 ezer forintot kellene fizetnie, mivel nem volt magyar társadalombiztosítása. A helyi sajtó szerint a császármetszés díja önmagában 482 500 forint, a baba ellátása pedig további 150 ezer forintba került, ehhez jönnek még a gyógyszerek és a kezelések költségei.

A horribilis összeg miatt a miskolci Supersum Alapítvány gyűjtést indított. Az alapítvány elnöke szerint egy külföldi diáknak szinte lehetetlen küldetés a magyar TB-rendszerbe való bekerülés.

– magyarázta Bernasconi-Bús Katalin, a Supersum Alapítvány elnöke.

A civil összefogás azonban rendkívül sikeresnek bizonyult: a gyűjtés néhány nap alatt elérte az egymillió forintot.

„Csodálatos ez a támogatás. Nem számítottam rá, hogy ennyien segítenek, ezért különösen hálás vagyok” – mondta meghatottan a kismama.

Az alapítvány most abban bízik, hogy a kórházi számla kifizetése után az adományokból Mary és a kis Jason hazautazására is jut majd pénz.

„Lesz még Fenyő Miklós sétány a Szent István parkban!” – Rónai Egon, Prima Primissima díjas riporter és műsorvezető felvetése vasárnap lavinát indított: a rajongók sorra állnak az ötlet mellé, miután Fenyő Miklós tegnap hajnalban, január 31-én, 78 évesen elhunyt.

A felvetés személyes gyászból és közös munkákból táplálkozik, a riportert láthatóan megrázta a magyar rock and roll királyának halála. Rónai Egon vasárnap délutáni bejegyzésében arról írt, még nem tért magához.

„Úgy volt, hogy folytatjuk a beszélgetéseket. Hogy folytatja a könyvet, legalább négy, de lehet, hogy öt kötetben. Meg persze úgy volt, hogy lesz még új zene, koncert, hogy még van idő. Most írják az okosok, hogy “csak” rock and roll. Az minden popzene alapja, abból bújt elő a sok jó és a sok vacak, amit az elmúlt 70 évben hallgattunk! Úgy tudta, ismerte, értette, mint itthon senki más. Ezeket az alapokat díszítette remek (helyenként zseniálisan szellemes) szövegekkel, sodró lendülettel, rengeteg romantikával.” Bejegyzését azzal zárta:

A személyes sorok közösségi visszhangra találtak, valóságos hozzászólásözön indult el a poszt alatt. „A legszebb megemlékezés lenne Mikiről, ha valóban létre jönne a Fenyő Miklós-sétány a Szent István parkban!” – írta egy hölgy. Mások még tovább is mentek: „A Szent István parkban a Fenyő Miklós sétányon egy padon ülő Fenyő Miklós szobor is megilletné őt így bárki mellé ülhetne. Remélem, hogy az is meglesz!”

A helyszínválasztás nem véletlen, Fenyő kötődése a környékhez közismert. A Hungária együttes legendás frontembere ízig-vérig angyalföldi volt, és több dalában is megénekelte a XIII. kerületet, így nem csoda, hogy Rónai Egon riporter ötlete nyomán éppen a Szent István parkban neveznének el róla sétányt - írta a Blikk.

Egy közterület elnevezéséhez önkormányzati kezdeményezés és jóváhagyás szükséges, a rajongók támogatása pedig erős jelzés lehet a döntéshozók felé. A kommentelők által felvetett szoborjavaslat külön eljárást, tervezést és finanszírozást igényelne. A közösségi emlékezet formálása mindenesetre megkezdődött. Egy esetleges sétány és szobor a rajongók gyászát közös térben alakíthatná emlékezéssé, Rónai Egon mondata pedig – „Lesz még Fenyő Miklós sétány…” – a közösségi akarat mottójává válhat.

A KFT legendás slágerét, az Afrikát éneklik magyarul ruandai utcagyerekek egy videón, ami február elején valósággal letarolta a magyar internetet.

A megható produkció mögött azonban egy sokkal mélyebb történet húzódik meg. A Közel Afrikához Alapítvány számolt be arról, hogy

Eljátszották a puputevés részt, belevittek akrobatikát, sőt, az elejére egy edényeken dobolt ritmust is rögtönöztek. Minden, ami a videón látható, az ő kezdeményezésük és fantáziájuk eredménye.

A videóban szereplő gyerekeket a Közel Afrikához Alapítvány önkéntesei támogatják, együttműködve a helyi Akagera Good Neighbors szervezettel. A közös zenélés mellett a mindennapokban is segítik őket: korrepetálnak, sportolnak, drámajátékokat játszanak velük. A cél a stabil háttér megteremtése és az iskoláztatás.

Kadelka Zsófi látóként nőtt fel a „boldog tudatlanságban”, és 21 évesen derült ki a betegsége egy szemészettől teljesen független kórházi kivizsgálás alkalmával, de pontos diagnózist csak egy-másfél évvel később kapott. Kiskora óta szemüveges volt, de két éve már azt sem hordja a látásromlás mértéke miatt. A látása ugyanis folyamatosan romlik, és nem tudni pontosan, hogy mennyi ideig fog még látni legalább fényeket és sziluetteket, ahogyan most.

A jelenleg 27 éves budapesti lány a képzőművészeti gimnáziumban szerzett textilműves végzettséget, és jelenleg passzív féléven van az ELTE Szociológia szakán. Aktívan dolgozik: HR területen, megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatásával foglalkozik egy sportáruház központjában, emellett önkéntes a Baráthegyi Vakvezető és Segítőkutya Iskola Alapítványnál. Tulipán, a vakvezető kutyusa hű társa a mindennapokban.

– Mióta van neked ez a tüneményes labrador? Milyen folyamatokon kellett keresztülmenned ahhoz, hogy kaphass egy vakvezető kutyát? Hogyan zajlik egy ilyen jellegű összecsiszolódás a segítő kutyával?

– Tulipánnal három éve alkotunk egy csapatot. A diagnózis után egy rehabilitácós központhoz fordultam, és ők segítettek beadni a kutyaigénylést – nekem ekkor már olyan szinten volt a látásromlásom, hogy igényelhettem kutyát. Egy átfogó kérdőív kitöltése után az alapítvány felvette velem a kapcsolatot. Először ekkor találkoztam Tulipánnal, akit „demo kutyaként”, csak kipróbálásra hoztak nekem. Első látásra szerelem született a találkozóból, és hamar igent mondtunk egymásnak. Ezután egy bentlakásos képzésen vettünk részt, és elkezdtük a közös munkát. Itt megtanultam a kutya irányítását, magát a közlekedést, a kutyaápolást és természetesen már itt elkezdődött a kapcsolódás, ami azóta tovább mélyült. Az igazi összecsiszolódáshoz idő és folyamatos odafigyelés, törődés, néhol hibázás, korrigálás is szükséges. Ez egy hosszabb folyamat. A képzés után hazavittem Tulipánt – pontosabban ő vitt haza engem –, és immár egy csapatként vágtunk neki a mindennapoknak. Heti rendszerességgel jött hozzánk a kiképző, és pár hónap után letettük a közlekedésbiztonsági vizsgát, ami által hivatalosan is elismert páros lettünk.

– Mondasz néhány konkrét példát, hogy miben és hogyan segít téged a kutyád a hétköznapi rutinjaid, életviteled során – a biztonságosabb közlekedésen túl?

– Amellett, hogy Tulipán nagyon jól végzi a munkáját, vannak dolgok, amik nem feltétlenül a közlekedéshez kapcsolódnak. Tuli kiváló tárgyfelvételben, és ez nagyon hasznos látássérültként: nem kell végigtapogatnom a talajt, ha valamit leejtek.

Az alapvető fegyelem az alap, tudnak tárgyat felvenni. Tulipán tud kosarat keresni a boltban, illetve kukát is, ha szükséges, sőt, a liftet, illetve a hívógombot is megmutatja, hogy csak pár készséget említsek. Ha viszont félreteszem, hogy ő szolgálati kutya, egy olyan hű társ is, aki ott van velem a legnehezebb pillanatokban is. Ugyan nem tud beszélni, de olyan kifejező módon tudja elmondani, amit szeretne, hogy meg sem lepődnék, ha megszólalna. Olyan erős kapocs tart össze minket, hogy szinte érezzük egymás rezdüléseit – ehhez nincs szükség látásra.

– A sportáruház, ahol dolgozol, évente céges sportnapot tart, amelyen a közösségimédia-oldalad egyik posztja alapján ti is részt szoktatok venni. Milyen tapasztalataid vannak a munkahelyi közegben – az elfogadást és empátiát tekintve –, és mi az, ami a legnagyobb nehézséget jelenti számodra a munkavégzésed kapcsán?

– A diagnózisomat nem sokkal a Decathlon előtt kaptam, így ez volt az első munkahelyem, ahol el tudtam mondani, hogy mit, illetve mit nem tudok nyújtani, és hogy mire számíthatnak az állapotommal kapcsolatban. Ez a cég lehetőséget biztosított arra, hogy megmutassam, így is lehet.

Jelenleg a HR csapatban a megváltozott munkaképességű kollégákkal foglalkozom. A munkámban és azon kívül is fontos számomra ez a terület, érintettként pedig egy más perspektívát tudok behozni a munkába, képviselve a megváltozott munkaképességű kollégáimat. Ez nagy felelősség: nemcsak munkahelyi, hanem emberi oldalról is. Igyekszem a legjobbat kihozni a munkámból. Az emberi kapcsolódás, az általad is említett elfogadás és empátia fontos részét képezik a mindennapoknak. Tulipán érkezését az első perctől kezdve támogatták, és mindig jó hangulatban telnek az irodai napok. Szívesen veszek részt az éves Cégolimpiákon: Tulipánt és engem is feltölt, mind fizikálisan, mind mentálisan.

– Megesett velem, hogy át akartam segíteni egy fehér botos férfit az utcán, de ő hevesen ellenkezett, amikor megszólítás után belékaroltam. Sokszor előfordul, hogy az emberek jószándékból, akaratlanul is rosszat tesznek, vagy tudatlanságból rosszul segítenek másokon. Tudnál pár tanácsot adni, hogy hogyan lehet egy látássérültnek jól segíteni?

– Kicsit elmosolyodtam a kérdésen, mivel engem is kísértek már át zebrán és segítettek fel úgy metróra, hogy én nem akartam. Sokszor történik ilyen, de ki kell hangosítanom, hogy a szándék mindig jó, a segíteni akarásból ered, ami abszolút értékelendő. A legfontosabb a két utolsó szavad – jól segíteni.

Ha azt látod, hogy tanácstalan egy látássérült, akkor lépj oda hozzá, tedd a vállára a kezed és jól érthetően mondd azt, hogy „Szia! Szükséged van segítségre?”. Ha a válasz „köszönöm, nem!”, akkor bízz meg a látássérültben: lehet, hogy minden nap ezen az útvonalon jár, ismeri az adott zebrát. Ilyenkor fontos, hogy aki segítséget nyújt, az ne akarjon mindenáron segíteni. Látóként ijesztő lehet elképzelni, hogy hogyan lehet egy bottal biztonságosan eljutni A-ból B-be, viszont nekünk ez a közegünk, sok teendőt rutinból csinálunk.

Ha viszont a válasz igen, akkor ne fogjuk meg és húzzuk magunkkal a feltételezett cél felé. A legjobb, ha felteszed a második legfontosabb kérdést: „Hogyan segíthetek?”. Zebránál sokszor az is elég, ha szólsz, hogy mikor vált zöldre a lámpa, de ha tényleges kísérésre van szükség, akkor ajánld fel a könyököd, vagy a vállad, így a látássérült egy lépéssel mögötted le tudja követni a mozgásodat. Pro tipp: ha segítesz megtalálni a könyököd, egyikünk sem kerül kellemetlen helyzetbe, ha véletlenül rossz helyre nyúlok.

Több ember mondta már nekem, hogy inkább nem megy oda segíteni, mert kapott már nem kellemes elutasítást. A megnyilvánulásnak lehetnek különböző okai, hiszen mi is ugyanolyan emberek vagyunk, mint bárki más, csak rosszabbul látunk. Személy szerint azt gondolom, hogy nekünk, látássérülteknek hatalmas felelősségünk van a saját megítélésünkben. Azt gondolom, hogy a látássérülés nem lehet hivatkozási alap a goromba viselkedésre. És emiatt sokszor egy tapasztalat után minden látássérültet egy dobozba tesznek és nem individuumként kezelnek.

Személy szerint mindenkit arra bátorítok, hogy ne féljen odalépni és segíteni, még akkor sem, ha kiderül, hogy épp nincs rá szükség – lehet, hogy legközelebb pont rád várt az illető, és még beszélgethettek is egy jót, mire a célhoz értek.

– Volt olyan alkalom, amikor megpróbáltak átverni a fizikai hátrányodat kihasználva?

– Átverni nem próbáltak, viszont sokszor tapasztalom, hogy a látásom miatt értelmileg visszamaradottként, vagy gyerekként kezelnek. Volt, hogy összefutottunk az utcán egy ismerősömmel, és az illető édesanyámtól kérdezte meg sajnálkozva, hogy én hogy vagyok, miközben szemtől szemben álltunk egymással. Ügyintézésnél is volt már, hogy a pult másik oldalán lassan, tagoltan kezdtek beszélni hozzám. A látássérülés rengeteg kérdést felvet, sok félelmet és fura reakciót válthat ki a másikból. Ez mind eloszlatható kérdezéssel, és így könnyebben elkerülhetjük a kellemetlen helyzeteket.

Atrocitás többször ért már utcán, tettek megjegyzést a testemre, csaptak már a fenekemre. Ez alapvetően is nagyon megalázó és kiszolgáltatott helyzet, ami látássérüléstől függetlenül elfogadhatatlan. Ez az én helyzetemben egy másik szint, ugyanis én nem tudom szembesíteni az illetőt, elrohanni sem tudok, jóval kisebb az eszköztáram a megoldásra. Volt, hogy kétes alakok megkérdezték, hogy megvédene-e a kutyám, ha megtámadnának. Szerencsére erre nem került sor, de egy ilyen kérdéstől szerintem bárki gyomra összerándulna.

– És melyik volt a legemlékezetesebb eset, amikor meghatódtál valaki segítőkészségén, kedvességén?

– Az emberek nagyon segítőkészek és sokszor felvillanyozzák a napom. Talán azt is mondhatom, hogy a látássérülésem valamelyest visszaadta az emberekbe vetett hitem. Egy alkalommal édesanyámra vártam fél órát egy aluljáróban, mert késett a vonata, és ez idő alatt kilenc ember jött oda, hogy tud-e segíteni. Kétségkívül ez volt az egyik olyan alkalom, ami megmelengette a szívem. Erről egy poszt is született, ugyanis jó emberek márpedig léteznek!