Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Svéd halászok leselejtezett hálói mentenek életeket Ukrajnában: ezekkel korábban heringet és tőkehalat fogtak a Balti-tengeren, most viszont a drónok ellen védik meg az ukránokat – olvasható a Szabad Európa cikkében.

Az Operation Change nonprofit szervezet partnerei eddig mintegy 400 tonna halászhálót vittek az országba. Ludvig Ramestam, a szervezet társalapítója közvetlenül azután küldte el az első adagot, hogy Oroszország megtámadta Kijevet. Nem sokkal később újabb csomagot kértek tőlük. „Nem értettük” – meséli Ramestam a Szabad Európának – „mert 16 köbméternyi hálót küldtünk, és egy jó időbe beletelik, amíg abból álcákat csinálnak. Ehhez képest máris többet kértek”.

Kiderült, hogy a hálók az állások vagy a fegyverek álcázására, hanem az FPV drónok elleni védekezésre kellenek. Ramestam egy konkrét esetről is beszélt.

Irina Ribakova, az ukrán 93. gépesített dandár sajtósa szerint a drónok elleni hálókat „mostanában mindenhol felszerelik a donyecki régió útjain”. Mint mondta, „a hálók nem csodaszerek, csak a védelem egy eleme, ami nem biztos, hogy működik. Számos példa van arra, hogy egy drón berepült a háló lyukába, és megvárt egy autót. A mi drónpilótáink ugyanezt teszik”.

Azonban nem minden háló felel meg a feladatra: a nejlonból készült és a mezőgazdasági hálók tűzveszélyesek. A legideálisabb anyag a drótkerítés lenne, de „ez nyilvánvalóan drága és nehéz telepíteni”.

A svéd adományok hátterében változó szabályok állnak. Szigorodtak az uniós környezetvédelmi előírások, 2021-ben a Balti-tengeren teljesen betiltották a tőkehalhalászatot. Sok halász korábban értékes hálója így eredeti céljára használhatatlanná vált, ezért többen elővették a raktárból, és felajánlották az ukrán csapatoknak.

Finnország svéd nyelvűek által lakott területén, Aland-szigeteken különösen erős ez a hozzáállás. Egy ottani önkéntes, Minnie Regland felidézte, egy 70-es éveiben járó nő elmesélte neki, milyen félelmek kísértették Finnországot évekkel az 1939-es szovjet invázió után.

„Elmondta, hogy amikor hét–nyolc éves volt, a tanára bejött az iskolába, és bejelentette, hogy »jönnek az oroszok!«. Mindenki pánikba esett. Az apja akkoriban éppen kint volt a tengeren”. Meg is tanította a nőt arra, hogyan kell kezelni a halászhálókat, ám ő végül nem ezt a munkát választotta.

– mondta az önkéntes a Szabad Európának.

Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.