Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Reggel bölcsi, aztán irány a közeli játszótér Komlón: Melinda és Jani második hete ezzel kezdik a napot a kisfiúval. A hinta a kedvenc, minden ülésre fel kell ülni. A bölcsiben is hintázott, ott Zsófi lökte, derül ki a Házon kívül riportjából, amit arról a kisfiúról készítettek, aki születésétől kezdve egy kórházi ágyban élt, majd újdonsült nevelőszülei hosszú küzdelem után fogadhatták örökbe.

A játszótéren találkoznak az ügyvéddel is, aki hónapok óta mellettük áll. Azt mondja, várják az örökbefogadási ügy lezárását és az illesztést, hogy a határozat kézhezvétele után a gyermeket családként magukhoz vehessék. Arról is beszél, hogy sok ember összefogása után nyitottabb lett a gyermekvédelem: megkérdezik a szakmai civil szervezeteket, az örökbefogadókat és a nevelőszülőket, és bevonják őket a gyakorlat alakításába.

Hazafelé a kocsiban Melinda felidézi, hogy minden egy puszival kezdődött a pécsi kórház gyermekosztályán. Éjszakás volt, játszottak, a kisfiú odahajolt, puszit akart adni. Az osztályon ez nem szokás, de ő sem bírta ki, és „szétpuszilgatta”. Ahogy ránézett, megfogta az arcát, egy pillanat alatt eldőlt benne: hazaviszi.

Ma már azon kapják magukat, hogy a hátsó ülésen ott szuszog valaki. Otthon a legapróbb dolgok is új élménynek számítanak. Este Melinda tízpercenként benéz a szobába, figyeli a gyerek nyugodt alvását.

Előfordul, hogy a kocsiban alszik el, mire hazaérnek. A ház új terep. Felfedezi az emeletet, megnézi a polcokat is. Az egyik polc azóta készült el, mióta utoljára járt itt.

„Amikor szomorú vagyok, vagy rossz napom volt, belegondolok, hogy mindjárt hazamegyek, és átölelhetem végre. Azt látom anyuékon, hogy boldogok nagyon” - mondja Nóri, a kisfiú új testvére.

A kisfiú még csak egy-egy szó mond, de gyorsan tanul. Mindent mond új családtagjai után, nincs olyan szó, amit ne próbálna kimondani, és szépen meg is jegyzi. Az étvágya is megjött, azonban sírni még nem tud. A kórházban hagyott gyerekek egy idő után nem sírnak. Ő több mint három évig lakott egy kórházi szobában. Most már azonban van kiktől várni a vigasztalást.

„Ha valamit nem lehet, legörbül a szája, főleg ha Nórihoz vagy Olivérhez szeretne felmenni és nem szabad, látszik az arcán, de nem sír. Tényleg meg kell tanulnia sírni tulajdonképpen” - mondja Melinda.

– teszi hozzá az anyuka.

Jani az idősebb gyerekek nevelőapja. Arra a kérdésre, hogy ez a kisfiú a közös gyerekük lesz-e, a válasz: igen, igen. Szerintük meg volt írva, hogy oda kell menni dolgozni, meg kell ismerni a kisfiút, és haza kell hozni egy kicsit hétvégére. Sorsszerűnek látják, hogy ennek így kellett lennie.

A Házon kívül teljes riportját itt lehet megnézni:

Kovács Balázs a Pécsi Tudományegyetem Művészeti Karán tanít egy elektronikus zenei képzésen, aminek ő az egyik alapítója. Nagyjából egy évvel ezelőtt különleges projektbe vágta a fejszéjét: elhatározta, hogy szervez egy tudományos konferenciát, amelyen csupa névrokona ad elő a saját szakterületéről.

Bár a Facebookon terjedő eseményt sokan poénnak gondolták, november második hétvégéjén tényleg megvalósul. De vajon le lehet-e kötni a résztvevők figyelmét egy ennyire eklektikus programmal? Erről is kérdeztük az ötletgazdát.

– Milyen a viszonyod a nevedhez? Bosszankodtál rajta, amikor tudatosult benned, hogy mennyien viselik rajtad kívül, vagy épp ellenkezőleg?

– Nyilván furcsa érzés, hogy ilyen sok embernek ugyanaz a neve, mint nekem, de szerintem ez inkább egy lehetőség arra, hogy összekapcsoljon másokkal. Én legalábbis próbálok így hozzáállni, de ez nyitott kérdés, érdekelne a többiek véleménye is. Az eseményen mindenesetre inkább az lesz fókuszban, hogy ki-ki izelítőt adjon a maga szakterületületéből.

– Amikor először szembejött az esemény, azt hittem, hogy csak egy mém. Te az első perctől komolyan gondoltad, hogy tényleg megszervezed?

– Igen, eleve csak azután tettem közzé az eseményt, amikor már voltunk 10-en az előadók között – ez stílszerűen február 3-án, Balázs napon történt meg. Persze ez az egész tekinthető poénnak, és szerintem kicsit a többiek is így élik meg, de egy poént is végig kell vinni… A bejelentést követően kezdtünk el gyakrabban is kommunikálni egymással, majd fokozatosan egészült ki a létszám, de a végére se lett annyira óriási, összesen 20 előadó lesz. Az első tízet én kerestem meg, a többiek pedig már maguktól jelentkeztek.

Egyszerre játékos és komoly ez a dolog, szerintem a kettő egyáltalán nem zárja ki egymást. Persze tisztában vagyok vele, hogy a külvilág nagy része talán meg se tudja különböztetni a sok kamu eseménytől, ami felbukkan a Facebook-hírfolyamában, de ennek tudatában is csináljuk.

Fotó: Sorin Nainer

– Mekkora a stáb?

– Nagyon aktívan ketten vagyunk szervezők a másik bécsi Kovács Balázzsal, az operatív feladatokban pedig összesen nyolcan veszünk részt. (A címlapképen is egy szervezői megbeszélés látható – a szerk.) Korábban egyiküket sem ismertem, még a pécsi közgazdász kollégámat is csak közvetve, amikor az e-mailjeink néha összekeveredtek. Bár ha minden igaz, az egyik előadó, aki egyébként a Yale-en tanít, évfolyamtársam volt középiskolában, de ezt még nem tisztáztuk.

– Egyeztettétek, ki miről adna elő, vagy teljesen szabad kezet kapott mindenki?

– Annyit kértem, hogy a saját aktuális témáikat hozzák, és ha ez olyasmi lenne, ami elsőre nem egyértelműen érthető laikusok számára, legalább egy kis felvezetést tartsanak arról az elején, miért fontos az adott terület.

– Enyhén szólva eklektikus lett a program. Hogyan lehet lekötni ennyi különböző témakörrel a résztvevők figyelmét?

– Szerintem pont ezzel: kihívás annak, aki az egészet végigüli, én szellemi kalandnak tekintem. Persze előfordulhat, hogy valaki nem tudja tökéletesen átadni a külvilág számára, mivel foglalkozik, de ha az érdeklődők számára bepillantást tud adni a kutatási területébe, már az is elég. A PTE népszerűsítő előadásai között is vannak olyanok, amelyek direkt egy adott témához nem értőknek szólnak. Külön módszertana van annak, hogyan lehet olyan tényekre apellálni egy előadásban, amelyeket mindenki ismer. Úgy vettem észre, hogy ilyenkor ha a nagy egészet nem is értem, akkor is elkapok legalább néhány információmorzsát, amitől egy pillanatig elhiszem, hogy ez nem is annyira bonyolult.

– Te személy szerint mit vársz a legjobban?

– Az egészet várom, mindenképp szeretném az összes előadást meghallgatni, és bízom benne, hogy másoknak is hozzám hasonlóan izgalmas szellemi ugrabugrálás lesz.

– Te miről adsz elő?

– A doktori témám óta érdeklődöm a szonifikáció iránt, ami különféle nem-hangzó információk hanggá alakítása jelenti. Ennek különféle olyan módjait fejlesztgetem az elmúlt 10 évben, amelyek például a weben használhatók. Olyan hangjátékokat, illetve hangzó interaktív játékokat fogok bemutatni, amelyek hangokat generálnak nem-hangzó információkból.

– Mekkora eddig az érdeklődés, hányan regisztráltak és honnan érkeznek majd?

– A kérdés második felére nem tudom a választ, mivel a regisztrációs űrlap összeállításakor elfelejtettem rákérdezni. A vendégként regisztrálók száma jelenleg 197, ehhez jönnek még hozzá az előadók. A terem 200 fős, de úgy számolunk, hogy jó esetben százan leszünk majd. Bár biztosan be fognak esni olyanok is, akik nem regisztráltak.

– Miért kétnaposra szerveztétek a programot? Az első napon délben van a kezdés, a második pedig akkor ér véget, szóval akár össze is lehetett volna húzni.

– Páran valóban javasolták, hogy legyen csak egynapos, de mivel úgyis lesz esti program, ahol természetesen egy Kovács Balázs fog DJ-zni, célszerűbbnek tűnt elnyújtani. Emellett az is közrejátszott, hogy mivel Pécs nem olyan könnyen megközelíthető, így nagyobb eséllyel ér oda mindenki a kezdésre. Bízom benne, hogy a bulizók felébrednek majd a vasárnap délelőtti szekcióra is.

– A konferencián ingyenes a részvétel, miből fedezitek így a költségeket?

– Az előadók nagyon sokat segítettek azzal, hogy fizetik a saját utazási- és szállásköltségeiket. Amikor úgy döntöttünk, hogy nagyobb termet bérelünk, ebbe is többen jelezték, hogy beszállnak. Emellett különféle ajándéktárgyakat, például kitűzőket és vászontáskákat is árulni fogunk, amelyeken szintén lesz valamekkora árrés. Külső szponzoraink nincsenek, bár kerestünk, de nem reagált senki. Egyetemi vagy városi támogatásra pedig azért nem szerettem volna pályázni, mert ennek a konferenciának azért elég labilis a tudományos státusza, és csak felesleges támadási felületet nyitott volna a kritikusok számára. Egyébként nincs szó olyan hatalmas költségekről: a terembérlet 190 ezer forint, ezen kívül pedig összesen egy vacsora szerepel még a kiadások között, szóval legrosszabb esetben összedobjuk.

– Felvétel fog készülni?

– Hangfelvétel biztosan, videósnak is jelentkezett valaki, de ez egyelőre még kérdéses, mivel ő élőben közvetített volna, amit mi nem szeretnénk.

– Mikor lennél elégedett?

– Tulajdonképpen már most is az vagyok, hogy 20 előadó fantáziát látott ebben a projektben, és az ország – sőt, a világ – teljesen véletlenszerű pontjairól egyáltalán eljönnek a rendezvényre.

Nekem ez már önmagában siker, de bizakodó vagyok, szerintem nagyon jó közönségünk is lesz.

– Elképzelhetőnek tartod, hogy lesz folytatás is?

– Ha más névvel is felmerülne ugyanez a koncepció, szívesen átadom a saját tapasztalataimat, én mondjuk érdeklődnék a Molnár Tamások iránt, ilyen névvel három művészt is ismerek. A Kovács Balázsok Konferenciáját viszont egyszeri alkalomnak szánom, kivéve persze, ha egy másik Kovács Balázs vállalja, hogy másodjára is megszervezi.

Egyébként létezik egy Nemzetközi Azonos Nevűek Társasága (International Same Name Association) nevű szervezet, akik rendszeresen tartanak találkozókat azonos nevűeknek, például Guinness-rekord felállítás céljából. A mi konferenciánkra is küldenek egy delegációt Japánból két Hirokazu Tanaka részvételével (ott ez számít az egyik leggyakoribb névnek). Szóval ha valaki ebben a vonalban lát fantáziát előadások szervezése nélkül, ez is egy lehetőség.

A konferencia hivatalos honlapja itt érhető el.