HÍREK
A Rovatból

Meghalt két SMA-ban szenvedő kisgyerek a Zolgensma-kezelés után külföldön

A gyártó Novartis már vizsgálja az Oroszországban és Kazahsztánban történt eseteket.
Fotó: Günter / Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2022. augusztus 13.


Link másolása

Meghalt két SMA-s gyerek, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert külföldön. A gyártó küldött jelentést a két halálesetről, ami Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás korábban is ismert volt a gyártó szerint és azt írták, a gyógyszer előnyei az esetleges kockázatokhoz képest még mindig nagyobbak. A Zolgensma Magyarországon is elérhető a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedőknek.

A nagyon drága készítményt hazánkban is alkalmazták több, hasonló betegségben szenvedő gyereknél, például az általunk is bemutatott Zenténél és Noelnél is.

Két gyereknél azonban – Oroszországban, illetve Kazahsztánban – súlyos mellékhatások léptek fel a gyógyszertől, és ez az életükbe került. Erről a gyártó, a Novartis adott ki közleményt, amelyet az RTL Híradójának is elküldtek. Azt írták, „a két sajnálatos haláleset 5-6 héttel az infúziós kezelés után történt.”

„Az akut májelégtelenség a kezdetek óta ismert rizikófaktor”, a történteket „jelentették az egészségügyi hatóságoknak”.

Azt is írták, hogy „világszerte már több mint 2300 beteg kapta meg a készítményt” és szerintük „a gyógyszer használatának előnyei az esetleges kockázatokhoz képest jelentősen nagyobbak”. A Híradónak nyilatkozó orvos szerint - mint több más génkezelés - a Zolgensma is áttörő állapotjavulást hozhat, de közben a szervezetet is megterhelheti. Késmáry András elmondta:

„Nagyjából ahhoz hasonlítanám – egy picit durvábban – mint egy szervátültetés. Bizonyos esetekben ez a fehérje kiválthat egy immunreakciót és egy szervi gyulladást idézhet elő, illetve ezeknek a szerveknek az elégtelen működését okozhatja.”

Ezért fontos a génterápia előtt és közben is a folyamatos orvosi megfigyelés. Az SMA egy rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint. Kezelés nélkül a kétéves kort sem élné meg sok gyermek.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
Magyar Péter anyák napi nagygyűlésére fél órával a kezdés előtt elkezdett gyűlni a tömeg Debrecenben
Számháborúskodás nélkül annyi elmondható, hogy ahhoz képest, hogy még volt idő, szép számmal álltak már korábban is az emelvény előtt.

Link másolása

Szellősen bár, de elkezdték megtölteni a teret Debrecenben az emberek, ahova nemrég vonattal érkezett meg Magyar Péter és csapata. A Tisza párt alelnöke részéről

merész húzásnak tűnik, hogy a Fidesz vidéki fellegvárába hirdetett nagygyűlést,

ráadásul a budapesti sok tízezres megmozdulás után, perceken belül eldől, hogy beválik-e Magyar újabb húzása.

A Szeretlek Magyarország fotósának sikerült elkapnia a demonstráció előtti perceket:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

HÍREK
Magyar Péter vonattal érkezett Debrecenbe, rejtélyes kihelyezett kamerákról posztolt
Bejegyzése szerint a katasztrófavédelem épp ideiglenes kamerákat helyez ki a térre, épp oda, ahol tüntetni fognak.

Link másolása

Nagy a készültség Magyar Péter debreceni tüntetése előtt, amit vasárnap délután kettőre hirdetett meg.

Korábban már kiderült, hogy Kósa Lajos és a Fidesz nadrágszíjas plakátokat helyezett ki éjjel a helyszínre, a Debrecenbe vonattal érkező Magyar Péter pedig arról írt most a Facebookon, hogy a katasztrófavédelem ideiglenes kamerákat helyez ki a tüntetés helyszínére.

„Vajon mire készülnek?”

– teszi fel a kérdést Magyar.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Zivatarok miatt adtak ki figyelmeztetést az ország jelentős részére
Órákra lebontva mutatjuk, hogy hol vérható csapadék. Magyar Péter Debreceni eseménye, úgy tűnik, megúszhatja az égi áldást.
Fotó: Pixabay - szmo.hu
2024. május 05.


Link másolása

Számos megyére adtak ki elsőfokú riasztást vasárnapra, a HungaroMet pedig a Facebook-oldalán osztott meg egy videót, ami órákra lebontva mutatja meg, hogy pontosan hol is várható csapadék a délutáni és esti órákban.

A képeken látható, hogy

a csapadék nyugatról vonul kelet felé, és a Tiszántúlon lesz erőteljesebb.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Itt lehet élőben követni Magyar Péter debreceni demonstrációját
Az eseményt ezen kívül számos YouTube-csatorna is közvetíti, a legfontosabb eseményekről mi is beszámolunk.

Link másolása

Aki az interneten követné az eseményeket, elindult az élő közvetítés a Tisza Pért debreceni tüntetéséről.

Magyar korábban a rendezvénnyel kapcsolatban az alábbi kéréseket írta követőinek:

A rendezvényt több száz önkéntes és a rendőrség biztosítja. Szükség esetén igyekszünk vizet biztosítani.

Kaptunk olyan információkat, hogy szervezett provokátorok akarják megzavarni a rendezvényt. Kósa Lajos és a Fidesz az éjszaka folyamán ideiglenes rendszámú darus autókról lejárató, provokáló táblákat helyeztek ki a rendezvény helyszínén adófizetői pénzből. Ne rongálja meg senki a táblákat, ne vegyünk róluk tudomást.

Kérlek, legyetek békések és türelmesek. Ne adjuk meg nekik azt a szívességet, hogy a propagandasajtó bármilyen erőszakos cselekedetről tudjon beszámolni. Ha bármi gyanúsat, zavarót észleltek, azonnal jelezzétek a szervezőknek és a rendőröknek és rögzítsétek telefonnal. Kérem, hogy hagyjátok szabadon dolgozni a sajtó munkatársait, a propagandistákat is. Mi békés emberek vagyunk.

1) kérem, hogy csak magyar zászlót és helységnév táblákat hozzatok magatokkal, pártzászlók használata a Talpra Magyarok Közösségének szimbólumain kívül nem engedélyezett

2) senki ne takarja el az arcát;

3) ne provokáljatok másokat és ne hagyjátok magatok provokálni;

4) a szervezők és a rendőrség kéréseit és utasításait maradéktalanul tartsátok be;

5) figyeljetek a környezetetekre, ha azt látjátok, hogy valaki rosszul van, azonnal kérjetek segítsétek az önkéntesektől a rendőrségtől, vagy az önkéntes mentősöktől;

6) ne rongáljatok, ne lökdösődjetek, tartózkodjatok minden szabálysértéstől;

7) ne szemeteljetek, az önkéntesektől kérhettek szemeteszsákot;

8.) legyen nálatok elég folyadék;

9) ha bármilyen szabálytalanságot, rendbontást észleltek, azonnal jelezzétek a rendőröknek, vagy az önkénteseknek;

Vigyázzatok magatokra és egymásra!”

Link másolása
KÖVESS MINKET: