KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Magyarok tízezrei szenvednek a gyulladásos bélbetegség miatt – de van megoldás

Akár napi hússzor is mosdóba kell mennie annak, akinél kialakul. Kigyógyulni nem lehet belőle, ennek ellenére van esély a teljes értékű életre.

Link másolása

Május 19-én volt az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease) világnapja. A gyomor- és bélrendszer ismeretlen eredetű, krónikus gyulladásos betegségeit soroljuk ide, melyek közül leggyakrabban a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa fordul elő. A legjellemzőbb tünetek közé a hasi fájdalom és a hasmenés tartozik – a vécéhasználat akár hússzori is lehet naponta.

Az IBD-s betegek száma rohamosan nő, ma Magyarországon körülbelül 40 ezer ember érintett, Európa-szerte nagyságrendileg 3 millió betegről beszélhetünk.

Az IBD leggyakoribb tünetei közé a hasmenést, a lázat, a vérszegénységet és fáradtságot, a véres székletet, a hasi görcsöket, valamint a fájdalmat, illetve a sürgető székelési ingert sorolják. Az érintettek akár napi 20 alkalommal is üríthetnek székletet, a kellemetlen tünetek miatt pedig gyakran esnek ezek a betegek a stigmatizáció áldozatául.

A betegség mindkét nemben azonos gyakorisággal fordul elő és leginkább az aktív, munkaképes korosztályt érinti. Az esetek körülbelül 15 százalékában már gyermekkorban megjelenik a betegség, leggyakrabban azonban 15-30 éves kor között diagnosztizálják. Tehát a betegek jelentős része családalapítás előtt áll, társas kapcsolatban él, gyermekvállalást tervez.

"

Riasztó, hogy míg ezek a kórképek 20-30 évvel ezelőtt még szinte kizárólag a felnőtteket érintették, manapság rohamosan nő a gyulladásos bélbetegségekkel élő gyermekek száma. Magyarországon minden évben átlagosan 5%-kal több gyermeket regisztrálunk. Az éppen tíz éve létrehozott programban jelenleg 1517 gyermeket tartunk nyilván, illetve kezelünk

– mondta dr. Veres Gábor, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának docense és a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság elnöke, aki a teljes életre utalva kerékpáros felvonulást és az emésztőrendszeri betegek számára javasolt táplálkozást bemutató pikniket is szervezett a világnapra.

ibd_grafika_k

Infografika a betegségről – részlet, a teljes verzióért KATT IDE!

"

Mivel élethossziglan tart, az IBD az érintetteknek nem is annyira betegség, sokkal inkább egy életre szóló állapot, egy hívatlan útitárs. A gyulladásos bélbetegség oka máig ismeretlen, feltehetően genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásában. Az időben megkezdett, hatásos terápia jelenthet megoldást, amelynek segítségével a betegek ma már akár teljes értékű életet is élhetnek

– tette hozzá Dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. Belgyógyászati Klinikájának adjunktusa.

Az IBD esetében különösen fontos kiemelni, hogy jelentős hatással lehet mind a betegek életminőségére, mind az egészségügyi ellátórendszerre. A gyakori, visszatérő kórházi kezelések okozta gazdasági terhek mellett nagy a társbetegségek kockázata is: minden harmadik betegnél kialakul egy társbetegség. Az érintettek munkahelyi teljesítménye csökken, sokan táppénzre szorulnak.

A gyermekek esetében az IBD hatással van a fizikai és szociális fejlődésre is. A gyulladásos bélbetegségek kezelése a betegség típusától és súlyosságától függően a megfelelő tápláltság fenntartásától a gyógyszeres terápián keresztül a műtéti beavatkozásig terjedhet. A betegség komplex volta és a hatásos terápia mielőbbi elkezdése miatt fontos, hogy a súlyosabb betegek időben eljussanak azokba a biológiai terápiás centrumokba, ahol a rászoruló betegek számára az összes terápiás lehetőség elérhető.

ibd_1

Figyelemfelhívó villamos a betegség világnapján Budapestenibd_2

"

Az IBD világnap alkalmából feldíszített villamosok, amellett, hogy tájékoztatást nyújtanak a betegségről, szimbolizálják a korlátok nélküli élet iránti vágyunkat is. Az érintettek közül, a kellemetlen tünetek következményeként, sokan nem tehetik meg, hogy villamossal utazzanak. A megfelelő kezeléssel azonban elérhető a tünetmentesség

– mondta el a világnapi eseményen Zacháry Anita, egy érintett.

Az IBD világnapon Budapesten és Szegeden is útra kelt egy-egy villamos, melyek célja az ismeretterjesztés mellett a figyelemfelhívás is. A budapesti szerelvényen az ülésekre élethű ál-vécécsészék kerültek, május végéig pedig bárki találkozhat azokkal az ismeretterjesztő plakátokkal, melyek segítségével mélyebben megismerheti a betegséget.

Fontos, hogy a betegek panaszaikkal időben forduljanak orvoshoz, súlyosabb esetben pedig érdemes valamely speciális terápiás lehetőségekkel is rendelkező IBD centrumot felkeresniük. Az ilyen, biológiai terápiára is feljogosított orvosi centrumok és orvosok elérhetőségei a www.belulrendben.hu honlapon is megtalálhatók.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Horgásztragédia: „Feszes zsinórt odafent” – Így búcsúznak a sporttársai a balatoni versenyen meghalt 40 éves férfitól
A férfi pénteken lett rosszul a pontyozó verseny közben. Másfél óráig küzdöttek az életéért, de már nem tudták visszahozni.

Link másolása

Már ezernél is többen nyilvánítottak részvétet a Nemzetközi Balatoni Pontyfogó Kupa (IBCC) posztjánál, amiben közölték: a pénteki verseny közben meghalt egy 40 éves magyar horgász, írja a Blikk. Tót Gergő péntek reggel lett rosszul, és bár gyorsan a helyszínre ért a segítség, az életét a mentőhelikopterrel érkező mentők sem tudták megmenteni másfél óra küzdelem után.

„Feszes zsinórt odafent”

– ilyen és ehhez hasonló mondatokkal búcsúznak sporttársai a horgásztól, akinek párja nem kívánt nyilatkozni a lapnak a férfival történtekről. Értesüléseik szerint Gergő évek óta imádta a horgászatot, több versenyen is indult.

Nemcsak a magyar horgászok, hanem török, orosz, román és német sporttársak is küldtek szomorú üzenetet.

A péntek reggel elhunyt horgászról a Fishing&Hunting televíziós csatorna esti összefoglalójában is megemlékeztek, amit itt lehet megnézni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Telefonon át segített a mentős egy fuldokló gyereken: „anya, nagyon figyeltem a bácsi hangját és ettől jobb lett a lélegzésem”
A fiatal férfi azt kérte az asszonytól, hogy hangosítsa ki a telefont, majd nyugodt hangon elkezdett beszélni a gyerekhez. Egészen addig beszélt hozzá, amíg a mentőautó meg nem érkezett.

Link másolása

Újabb megható levelet kapott az Országos Mentőszolgálat egy édesanyától. A köszönő szavakat a közösségi oldalukon osztották meg.

Az asszony megírta, hogy kisfia fulladni kezdett, mikor segítség kért. Mint írja:

"Szeretném megosztani Önökkel rövid történetünket. 10 éves fiam 5 éves koráig asthmás volt, kisebb megfázásokon kívül az elmúlt közel 5 évben más problémája nem volt, egészen április 27-én hajnali fél 1-ig, amikor is

felugrott, felakadtak a szemei és csak annyit tudott hörögni, hogy "anya, nem kapok levegőt, összenőtt a torkom, segíts!!!!"

Innentől felgyorsultak az események... püföltem a hátát, próbáltam nyugtatni és nem mutatni, hogy kétségbe vagyok esve. […]

Tárcsáztam a 112-t, ott azonnal kapcsolták a mentésirányítást és ez az, ami miatt írok most Önöknek.

A fiatalember (hang alapján), akit kapcsoltak, kérte, hogy hangosítsam ki a telefont és végtelen nyugalommal, kedves hangon egészen addig szóval tartotta a fiamat, amíg a mentő megérkezett.

"Nyugodj meg kisember, mindjárt odaér a segítség!”

Ez a mondat volt az, ami egy életre belevésődött az emlékezetembe. Folyamatosan mondta a fiamnak, hogy merre jár a mentő, most itt vannak, most már kanyarodnak hozzánk…

A nyugodtsága, higgadtsága, kedves hangja volt az, ami nemcsak a kisfiamat, hanem engem is ki tudott zökkenteni abból a pánikból, amiben voltunk.

Fiam kapkodva és ugatva ugyan, de tudta venni a levegőt és ahogy utólag ő mondta: "anya, nagyon figyeltem a bácsi hangját és ettől jobb lett a lélegzésem".

Ezúton szeretném megköszönni Önökön keresztül a fiatalember áldozatos és lelkiismeretes munkáját[…] Minden elismerésem az Önöké" - írta az édesanya.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Bátor Táborban végre Dani édesapja is nyíltan tudott beszélni kisfia megrázó betegségéről
Danit 9 hónapos korában kétoldali szemgolyó daganattal diagnosztizálták. Nehézségeikről és a Bátor Táboros élményeikről édesanyja mesélt nekünk.

Link másolása

A Bátor Tábor csodálatos lehetőséget kínál a beteg gyermekek és családjaik számára, hogy új erőt, reményt és barátságot találjanak a megpróbáltatások közepette.

A Bátor Táboros élményeikről a 4 éves Sági Máté Dániel édesanyjával, Sági-Szekér Lizával beszélgettünk. Liza nemcsak arról mesélt, hogyan találtak a Bátor Táborra, hanem arról is, hogyan változtata meg az ott töltött idő az egész család életét.

Dani Tapolcán él családjával, és alig volt 9 hónapos, mikor a COVID-járvány közepén 2021-ben kétoldali szemgolyó daganatot diagnosztizáltak nála. A diagnózis már önmagában is ijesztő volt, azonban a COVID óvintézkedések további nehézségeket okoztak a család számára.

- Egy ilyen betegség általában nem csak érzelmi megrázkódtatást jelent, hanem logisztikai nehézségeket is okoz. A ti családotokat hogy érintette Dani betegsége?

- Mikor megkaptuk a diagnózist, Danival és édesapjával, Matyival már aznap délután felmentünk Tapolcáról Budapestre, a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Maszk, covid tesztek, minden, amit el tudsz képzelni. Aztán közölték velünk, hogy csak egy szülő mehet fel az osztályra. El kellett döntenünk, hogy ki marad Danival úgy, hogy fogalmunk sem volt, mennyi időre válunk el. Ez volt a betegség során az első pont, amikor szétszakadt a családunk. Egy rövid időre hazaengedtek bennünket, és úgy volt, hogy hetente járunk majd fel a kezelésre, de végül fel kellett költöznöm Danival egy budapesti lakásba, ahol négy és fél hónapig laktunk. Ez idő alatt Dani édesapja csak hétvégente tudott feljönni hozzánk. Én 0-24 Danival voltam, el voltunk szeparálva a szeretteinktől, akiknek csak ritkán volt lehetősége meglátogatni bennünket. Mi pedig nem mászkálhattunk, nehogy Dani elkapjon valamilyen betegséget, és meghiúsuljon a kezelés.

- Hogy találtatok a Bátor Táborra?

- A Bátor Táborra 2022-ben találtunk, amikor a Tűzoltó utcai Onkológiai osztályon felkeresett bennünket Böbe nővér, vagyis Palásti Erzsébet, aki önkéntes a Bátor Tábor egészségügyis csapatában. Ő mesélt nekünk a Bátor Táborról, és mondta, hogy szeretné, ha jelentkeznénk rá. Dani már 2 éves elmúlt mikor 2022 októberében először részt vettünk a Bátor Táborban. Ez pedig olyan sokat adott az egész családnak, hogy 2023-ban is mentünk, csak akkor már kiegészülve Dani kistestvérével, az 5 hónapos Milánnal.

- Mit adott nektek a Bátor Tábor? Milyen élményeitek voltak?

- Dani alapból egy nagyon barátkozós típus, nagyon élvezte már az első tábort is. Játéknak fogta fel az egészet, és nagyon jól eljátszott a többi gyerekkel is. De a tábor rajta kívül nekünk is hihetetlen feltöltődést jelentett.

A táborokban szoros barátságokat kötöttünk más családokkal, amiket a mai napig ápolunk. Rengeteg emberrel tudtam beszélni, sőt olyan sorstárssal is, akivel ugyanazon a betegségen, ugyanabban az időben egyszerre mentünk keresztül.

Voltak persze közös sírások, de rengeteget nevettünk is a többi szülővel, és nagyon jól éreztük magukat. Ez egy különleges hely különleges emberek számára. A legemlékezetesebb emlékünk a felnőtt idő, az egymás iránti nyitottság, őszinteség, együtt, egymásért való jelenlét. Egy olyan örök közösség született ott, ami megmutatta, hogyan képes traumából élet születni. Hálásak vagyunk ezért is.

- A táborban külön programokat szerveznek a szülőknek?

- Igen, és ezt nagyon jó ötletnek tartom. Rengeteg programot szerveznek a szülőknek is, ami a szülőket is bátorrá teszi. Nem hagytak minket tétlenkedni, menni kellett mindenhova: kötelet mászni, íjászkodni, a bátorkodó pályára, és ezek a felnőtteknek szóló programok igazi kikapcsolódást, megnyugvást, és pihenést jelentettek.

Eközben a gyerekekre a Cimbik, a Bátor Tábor önkéntesei vigyáztak. Furcsa, mert ők valójában számunkra vadidegen emberek, mégis olyan bizalom alakult ki velük, hogy egy pillanatig nem aggódtunk a gyerekeink miatt, amíg nem voltak velünk.

Ebben a biztonságos, barátságos közegben Dani is jól érezte magát a Cimbikkel és a kortársaival úgy is, hogy mi nem voltunk vele a programokon.

- Említetted, hogy a Bátor Tábor nemcsak a beteg gyerekeket, hanem a szüleiket is bátorrá teszi. Veletek is ez történt?

- Igen, és ez főleg Matyira igaz! Dani betegsége nagyon megviselte. A Budapesten töltött négy és fél hónap számára is kimondottan nehéz időszak volt, hiszen ahogy a betegség kiderült, egyik pillanatról a másikra szakadt el fiától. Dani pedig érzelmileg is eltávolodott tőle a Budapesten töltött hónapok alatt, hiszen nem az apja, hanem én voltam mellette, én vigasztaltam a fájdalmas kezelések során.

Matyi abban az időben teljesen magába zárkózott, nem tudta feldolgozni Dani betegségét, és nem beszélt róla senkinek a munkahelyén sem.

A Bátor Táborban viszont Matyi ráébredt, hogy itt minden szülő gyereke beteg, és ugyanazon, vagy még rosszabb dolgokon mennek keresztül, mint mi. Sorstársakra talált, feltöltődött, és rájött, hogy nincs egyedül azzal, ami a lelkében lezajlódik.

A tábor végére meg tudott nyílni, és tudott beszélni arról, mi történt, ő hogy élte meg. Rengeteget változott és ő is feltöltődött a tábor alatt. A Bátor Tábor egész csapata ezt hozta ki az emberből, hogy megnyíljunk, ne forduljunk magunkba, és mindent próbáljunk ki.

Dani édesapja a tábor végén még a pelenkatoronyról is le mert ugrani. A nyitottsága pedig a tábor után is megmaradt, sőt a 2023-mas táborban kettőnk közül már ő beszélt többet Dani betegségéről, és mindketten bártabbak voltunk a programokon is: ő hintázott, én a kötélpályán csúsztam le.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3000 beteg gyereknek és környezetüknek (szülők, testvérek mellett iskolai programjaikon osztálytársaiknak is) nyújt sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról. https://batortabor.org/hu/tamogass/egyszazalek/

- Idén is mentek a Bátor Táborba?

- Nagyon szeretnénk, hiszen várjuk, hogy találkozzunk a régi barátokkal, és új ismeretségeket kössünk. Én tavaly az elbúcsúzáskor is mondtam, hogy legszívesebben nem csak 4 napig, hanem 3 hétig maradnánk. A Bátor Táborban ki tudunk kapcsolni a szürke rohanó hétköznapokból. Olyan eseménydús és olyan pozitív a légkör, hogy teljesen átszellemülünk, és meg tudjuk élni a jelent. Tavaly még azt is elfelejtettük, hogy ott van a mobil a zsebünkben, szinte elő sem vettük, csak egy-egy gyors üzenetre, hogy megírjuk a rokonainknak, hogy jól vagyunk.

Dani tavaly decemberben kapott utoljára kemoterápiás kezelést a Mária utcai szemklinikán, és két hete pénteken kapott egy megelőző lézeres kezelést a szemére. Ha minden jól alakul, legközelebb májusban megy a Bátor Táborba egy családi napra, amit már az egész családja nagyon vár.

A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Ajánld fel adód 1%-át a Bátor Tábor Alapítványnak! Évente több, mint 3.000 beteg gyereknek és családjuknak segítenek. Rád is szükségük van, hogy folytathassák a munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket.

Orosz Emese cikke

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Valóra vált SMA Tomika egyik legnagyobb álma, a kisfiú hihetetlen tempóban fejlődik
Végre csokit ehetett a gyerek, akit korábban csak pépesített ételekkel tudtak táplálni nyelési nehézségei miatt.

Link másolása

Húsvét után megkapta az életmentő kezelést Galó Tomika, miután összegyűlt az ehhez szükséges 700 millió forint. Az SMA-val küzdő kisfiú azóta rengeteget fejlődött, a napokban pedig az egyik legnagyobb álma is valóra vált: csokit ehetett, írja a Bors

A kisfiúnak korábban komoly gondjai voltak a nyeléssel, ezért az anyukája mindent pépesített számára.

„Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben, és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal.

Tomika egy olyan másfél évvel ezelőttig még pontosan ugyanazt ette, amit mi. Tehát ha egy rántott húst apró darabokra vágtam neki, akkor nagyon ügyesen megrágta, le tudta nyelni, és azt vettük észre, hogy hetek alatt bekúszott a turmixgép az életünkbe” – mondta a lapnak egy évvel ezelőtt Hornischer Anikó.

A korábbi helyzet nemcsak a szülőket, hanem a kisfiút is megviselte.

„Sokszor eltolja a tányért, és szól, hogy "Anya, ezzel csinálj valamit, mert ez nem fog menni”. Ami a legrosszabb az egészben, hogy nagyon vágyik például egy szelet pizzára vagy egy Túró Rudira, de már nem kéri, mert tudja, hogy nem megy.”

Ehhez képest hatalmas a fejlődés már rövid idő alatt is. A kisfiú csokievős posztját itt lehet megnézni:

.


Link másolása
KÖVESS MINKET: