KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Magyarok tízezrei szenvednek a gyulladásos bélbetegség miatt – de van megoldás

Akár napi hússzor is mosdóba kell mennie annak, akinél kialakul. Kigyógyulni nem lehet belőle, ennek ellenére van esély a teljes értékű életre.


Május 19-én volt az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease) világnapja. A gyomor- és bélrendszer ismeretlen eredetű, krónikus gyulladásos betegségeit soroljuk ide, melyek közül leggyakrabban a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa fordul elő. A legjellemzőbb tünetek közé a hasi fájdalom és a hasmenés tartozik – a vécéhasználat akár hússzori is lehet naponta.

Az IBD-s betegek száma rohamosan nő, ma Magyarországon körülbelül 40 ezer ember érintett, Európa-szerte nagyságrendileg 3 millió betegről beszélhetünk.

Az IBD leggyakoribb tünetei közé a hasmenést, a lázat, a vérszegénységet és fáradtságot, a véres székletet, a hasi görcsöket, valamint a fájdalmat, illetve a sürgető székelési ingert sorolják. Az érintettek akár napi 20 alkalommal is üríthetnek székletet, a kellemetlen tünetek miatt pedig gyakran esnek ezek a betegek a stigmatizáció áldozatául.

A betegség mindkét nemben azonos gyakorisággal fordul elő és leginkább az aktív, munkaképes korosztályt érinti. Az esetek körülbelül 15 százalékában már gyermekkorban megjelenik a betegség, leggyakrabban azonban 15-30 éves kor között diagnosztizálják. Tehát a betegek jelentős része családalapítás előtt áll, társas kapcsolatban él, gyermekvállalást tervez.

"

Riasztó, hogy míg ezek a kórképek 20-30 évvel ezelőtt még szinte kizárólag a felnőtteket érintették, manapság rohamosan nő a gyulladásos bélbetegségekkel élő gyermekek száma. Magyarországon minden évben átlagosan 5%-kal több gyermeket regisztrálunk. Az éppen tíz éve létrehozott programban jelenleg 1517 gyermeket tartunk nyilván, illetve kezelünk

– mondta dr. Veres Gábor, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának docense és a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság elnöke, aki a teljes életre utalva kerékpáros felvonulást és az emésztőrendszeri betegek számára javasolt táplálkozást bemutató pikniket is szervezett a világnapra.

ibd_grafika_k

Infografika a betegségről – részlet, a teljes verzióért KATT IDE!

"

Mivel élethossziglan tart, az IBD az érintetteknek nem is annyira betegség, sokkal inkább egy életre szóló állapot, egy hívatlan útitárs. A gyulladásos bélbetegség oka máig ismeretlen, feltehetően genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásában. Az időben megkezdett, hatásos terápia jelenthet megoldást, amelynek segítségével a betegek ma már akár teljes értékű életet is élhetnek

– tette hozzá Dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. Belgyógyászati Klinikájának adjunktusa.

Az IBD esetében különösen fontos kiemelni, hogy jelentős hatással lehet mind a betegek életminőségére, mind az egészségügyi ellátórendszerre. A gyakori, visszatérő kórházi kezelések okozta gazdasági terhek mellett nagy a társbetegségek kockázata is: minden harmadik betegnél kialakul egy társbetegség. Az érintettek munkahelyi teljesítménye csökken, sokan táppénzre szorulnak.

A gyermekek esetében az IBD hatással van a fizikai és szociális fejlődésre is. A gyulladásos bélbetegségek kezelése a betegség típusától és súlyosságától függően a megfelelő tápláltság fenntartásától a gyógyszeres terápián keresztül a műtéti beavatkozásig terjedhet. A betegség komplex volta és a hatásos terápia mielőbbi elkezdése miatt fontos, hogy a súlyosabb betegek időben eljussanak azokba a biológiai terápiás centrumokba, ahol a rászoruló betegek számára az összes terápiás lehetőség elérhető.

ibd_1

Figyelemfelhívó villamos a betegség világnapján Budapesten

ibd_2
"

Az IBD világnap alkalmából feldíszített villamosok, amellett, hogy tájékoztatást nyújtanak a betegségről, szimbolizálják a korlátok nélküli élet iránti vágyunkat is. Az érintettek közül, a kellemetlen tünetek következményeként, sokan nem tehetik meg, hogy villamossal utazzanak. A megfelelő kezeléssel azonban elérhető a tünetmentesség

– mondta el a világnapi eseményen Zacháry Anita, egy érintett.

Az IBD világnapon Budapesten és Szegeden is útra kelt egy-egy villamos, melyek célja az ismeretterjesztés mellett a figyelemfelhívás is. A budapesti szerelvényen az ülésekre élethű ál-vécécsészék kerültek, május végéig pedig bárki találkozhat azokkal az ismeretterjesztő plakátokkal, melyek segítségével mélyebben megismerheti a betegséget.

Fontos, hogy a betegek panaszaikkal időben forduljanak orvoshoz, súlyosabb esetben pedig érdemes valamely speciális terápiás lehetőségekkel is rendelkező IBD centrumot felkeresniük. Az ilyen, biológiai terápiára is feljogosított orvosi centrumok és orvosok elérhetőségei a www.belulrendben.hu honlapon is megtalálhatók.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Így adott reményt a Bátor Tábor egy diabétesszel élő kisfiúnak és családjának
Amikor egy gyermek beteg lesz, a szülők élete is gyökeresen megváltozik. Niki, akinek cukorbeteg a kisfia, elmondta, milyen meghatározó élmény volt számukra, amikor eljutottak a Bátor Táborba.


Korábban gyakran lehetett arról hallani és olvasni, mennyire fontos a gyermeket nevelő szülők életében a kettesben töltött minőségi idő. Sokan tudatosan törekszenek arra, hogy a hétköznapok gondjaiból kilépve legalább néhány óráig vagy egy estén át kicsit együtt lehessenek és lazíthassanak.

Ám hajlamosak vagyunk elfeledkezni arról, hogy vannak szülők, akiknek a gyermekük betegsége miatt még ez is elérhetetlennek tűnik.

Ők ugyanis egy percre sem lazíthatnak, folyamatosan készenlétben kell állniuk - éjjel és nappal.

Nikiék élete is így telik évek óta, amióta kiderült, hogy a kisfiuk, Tibi cukorbeteg. Az elmúlt négy évben egyszer volt lehetőségük kiszakadni a szigorú rutinból: a Bátor Táborban, ami meghatározó élményt jelentett mindannyiuk számára.

Nehéz iskolakezdés

2021 nyara boldogan telt Nikiéknél: világra jött második gyermekük, Emili és iskolába készülődött a fiuk. A szülők mégsem tudtak felhőtlenül örülni – mert ősszel valami megváltozott.

„Tibi szomorkásnak, bágyadtnak tűnt, ami nem jellemző rá. Először azt hittük, lelki okok állnak a háttérben, a kistestvér érkezése és az iskolakezdés nyomasztja.

Ám ezt a feltevést sem a tanítónő, sem szakember nem igazolta, minden rendben volt Tibivel” - meséli Niki.

Az is feltűnt nekik, hogy a gyermekük a szokásosnál többször jár mosdóba, éjszaka újra és újra felkel, ezért felfázásra gyanakodtak. Vizelettesztet végeztek, majd vércukormérés következett. Tibi vércukorszintje ijesztően magas, 18-as volt. Innen egyenes út vezetett a kórházba, ahol megkapták a diagnózist: a kisfiuk diabéteszes.

A cukorbetegség felforgatta a család életét

„Összeomlottam. A gyermekágyi időszakban voltam, Emili akkor három hónapos volt. És egyszer csak szembe kellett néznünk valamivel, amit ugyan addig nem ismertünk, de mindent megváltoztatott.”

A család új, szigorú szabályokat tanult és új napi rutint kellett kialakítani. Tibi vércukrát nem sikerült otthon stabilizálni, így egy hónapot kórházban töltött. Emellett a szülők rengeteg cikket és szakmai anyagot olvastak a témában, hogy minél több információt szerezzenek a diabéteszről, és lássák, mi vár rájuk.

Az első másfél év volt a legkeményebb, hiszen akkor Tibi még csak inzulin pent használhatott, ami nem csak nagyobb kötöttséggel jár, hanem azzal is, hogy naponta többször kellett megszúrni, ami borzasztó élmény a szülőnek és a gyereknek is. Később kapott applikációval összehangolt pumpát, ami kicsit lazított a kereteken.

Ráadásul Niki az első másfél évben mindent otthon sütött a kenyértől a pizzáig. „A diabéteszes étrendnél az a lényeg, hogy a szénhidrát mennyiségeket pontosan eltaláljuk, mert csak az alapján lehet adagolni az inzulint. Körülírni sem tudom, ez milyen koncentrációt igényel, úgy, hogy ott van egy pici baba is, akire ugyanúgy oda kell figyelni.”

Az első időszak nem csak az új étrend, az új szokások és az inzulin miatt volt nehéz, hanem azért is, mert a diabétesszel élő gyermekek szüleinek bármikor elérhetőnek kell lenniük.

„A legnehezebb szülőként a diabétesszel kapcsolatban az, hogy soha nem engedheted el magad teljesen. Soha nem alhatsz el úgy, hogy ne tudj felébredni, mert lehet, hogy két óra múlva csipog a gyerek telefonja, inzulint kell beadni, mert magas a cukra, vagy épp szénhidrátra van szükség, mert annyira alacsony, de ő a telefon jelzésére nem fog felébredni, mert még pici, ezért neked kell kiugranod az ágyból. Ez eleve elmondhatatlan stresszforrás, amit csak az érthet, aki ebben él.”

Egy utazás, ami mindent megváltoztatott: a Bátor Tábor

Éppen a mindennapok nehézségeiről beszélgettek a tartós betegséggel élő szomszédjukkal, amikor a lány elmesélte, mit jelentett neki a Bátor Tábor, ahová többször is eljutott. Azt javasolta, nézzenek utána, hogy erre Tibinek is van-e lehetősége. Niki még aznap felvette a kapcsolatot a szervezőkkel, és azt a választ kapta, hogy lesz ősszel családi tábor. Megpályázták, és bejutottak a turnusba.

„Mivel nem tudtuk, mi történik majd a táborban, nem ismertük a működését, az elején aggódtunk, és attól is tartottunk, hogyan bírja majd a „gyűrődést” Tibi húga, az akkor hároméves Emili. De a szervezők megnyugtattak, hogy jó kezekben lesznek a gyerekek” – mondta Niki.

Úgy véli, aki még nem járt a Bátor Táborban, elképzelni sem tudja, milyen erős védőháló veszi körül a résztvevőket, és mennyi segítséget kapnak az önkéntesektől.

Amint megérkeztek, szinte már vitték is magukkal a gyerekeket különféle programokra. Bár az elején lelkileg és mentálisan is nehéz volt elengedniük a kontrollt, hiszen évekig csak ők vigyáztak Tibire, érezték, hogy a táborban biztonságban lesznek a gyerekek, mindenki figyelni fog rájuk.

„Az az odafordulás és empátia, ami körülvett minket, és az élmény, hogy kicsit elengedett kézzel lehettünk a táborban a férjemmel, hosszú időre elegendő lelki munícióval látott el bennünket. A hazaúton elsírtam magam, annyira meghatott a velünk való törődés.”

Miután évek óta a diabétesz körül forgott az életük, és nem lehettek a férjével egy percre sem kettesben, felemelő volt számukra, hogy ha csak pár órára is, róluk szólt minden, és ennyi idő elteltével tőlük is megkérdezték, hogy érzik magukat.

„Nem csak az volt szívet melengető, ahogyan a Bátor Táborban törődtek velünk, hanem az is, hogy sok más, hasonló helyzetben lévő szülővel tudtunk kapcsolódni.

Azt láttuk, hogy a legtöbbjüknek ugyanez hiányzott, ugyanerre volt igényük” - árulta el Niki.

Tibi is tudott ismerkedni, barátkozni, önfeledten játszani, mert a többiek is diabétesszel éltek, és abban a közegben természetes volt, hogy másnak csipog a telefonja, nem csak az övé. Máskor ugyanis - tanórán, étteremben, a strandon, a múzeumban és máshol - emiatt sajnos a figyelem középpontjába kerülnek.

Mit adott még a Bátor Tábor a családnak?

A táborban szerzett élményekből a mai napig táplálkozni tud az egész család. Az a pillanat, amikor Tibi bekötött szemmel leugrott a 8 méteres toronyról, azt jelképezi számukra, hogy nincs lehetetlen. Ha ott, abban a szituációban ilyen bátor volt, akkor bármire képes, nincsenek előtte akadályok.

A tábor légköre pedig szó szerint gyógyító volt számukra, és megmutatta nekik: attól még, hogy felelősségteljesen kell élniük a mindennapokat, jár nekik a nevetés és a kikapcsolódás.

Ezen kívül Nikit és családját a Bátor Tábor szó szerint is bátrabbá tette. Nyáron külföldi utazásra készülnek, amit Tibi számára azért is lesz izgalmas, mert először ül majd repülőgépen. A nyári szünetet amúgy is nagyon szereti, mivel szabadabban járhat-kelhet, sokat játszhat a barátaival, nem kell korán kelni, délutánonként tanulni. A szünidő számára “olyan, mintha minden nap szombat lenne”.

 

Üzenet a diabétesszel élő gyermekek szüleinek

Niki azoknak a szülőknek, akik megkapják a diagnózist a diabéteszről, azt javasolja, ne adják fel akkor se, ha falakba ütköznek. Mert sajnos találkozhatnak negatív reakciókkal. Nekik is volt részük elutasításban, amikor diagnózist követően Tibi vissza akart térni a sportoláshoz. Ám Nikiék addig mentek, amíg találtak olyan edzőt, aki nem a problémát látja a fiukban, hanem ugyanúgy kezeli őt, mint a többi, edzésre járó gyereket.

A másik tanácsa az, hogy

érdemes a környezetet az iskolától a baráti közösségekig edukálni és információval ellátni a diabétesszel kapcsolatban.

Bár nekik szerencséjük van Tibi tanítónőjével, aki elképesztő módon támogatta és segítette őket. Megértő és nyitott közeget teremtett, amelyben a kisfiú ugyanúgy fejlődhet, tanulhat, mint a többiek, és ahol biztonságban lehet.

Sajnos viszont sok betegségben érintett gyerek nem ezt éli meg a kórházban vagy otthon töltött időszak után az iskolába való visszatéréskor. A Bátor Tábor Suliprogramjával évek óta sikeresen segíti a beteg gyerekeket a visszailleszkedésben azzal a céllal, hogy az osztály egy olyan gyógyító közösség legyen, ahol mindenkinek jó lenni.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?

A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Magyarországon évente több, mint 4000 beteg gyereknek, családtagnak nyújtanak sorsfordító élményeket.

A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak. Ha te is szeretnél hozzájárulni ahhoz, hogy még több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket, most itt a lehetőség.

A te segítségedre is szükség van, hogy a Bátor Tábor folytathassa a munkáját – az 1%-od is sokat számít!

Bővebben ide kattintva olvashatsz a felajánlás módjáról!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: