KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Kezemben volt a telefon és nem tudtam megszólalni” – az SMA-s Tomika édesanyja még mindig alig hiszi el, hogy összegyűlt a 700 millió forint a kezelésre

Karácsonyi csoda történt: december 27-én egy cég átutalta a még hiányzó 70 millió forintot, így a család elindulhat Dubajba, ahol elindulhat a génterápia.

Link másolása

Már elkészült Tomika útlevele, és Dubajban már szervezik a szállást, a vízumot. Szülei abban bíznak, már akár január közepén megkaphatja a génterápiát, bár azt mondják, még mindig alig hiszik el, hogy összegyűlt a 700 millió forint.

A 7 éves Galó Tomika családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, a gerincvelői izomsorvadással küzdő kisfiú itthon nem kaphatja meg azt a kezelést, amitől azt remélik, hogy fenntartja vagy akár javítja a jelenlegi állapotát. Karácsonykor egy cég átutalta a még hiányzó 70 milliót.

„Még mindig nem fogtuk fel, persze ügyintézek közben folyamatosan, de mégis úgy két teendő között ránézek Tomira és elnevetem magam, hogy úristen, már az útlevelet intézzük”

– nyilatkozott az RTL Híradójának Tomi édesanyja.

A génterápia egy több mint 700 milliós készítmény, amit Magyarországon egyedi méltányossággal ingyen kaphatnak SMA-s gyerekek. De csak azok, akik nem múltak el kétévesek és a súlyuk nem haladja meg a 13 és fél kilót. Tomikának is kérték, de a kora miatt elutasították. Az európai ajánlásban azonban nincs életkori megkötés és 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek súlyát. Így a szülők két éve gyűjtésbe kezdtek.

27-én csörgött a telefon, egy cég ügyvezetője azt kérdezte, mennyi hiányzik. Majd pár perc múlva átutalta a hiányzó 70 millió forintot.

„Kezemben volt a telefon, néztem Tomira is és nem tudtam megszólalni és kérdezte, hogy mi a baj és ott álltam legalább fél percig telefonnal a kezemben és utána tudtam megszólalni, hogy lehet, hogy sikerült” – mesélte a csatornának Hornischer Anikó.

Az RTL riportja Tomikáról


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait
Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Link másolása

Tíz év küzdelem után meghalt Csire Zsuzsi, a bakancslistás lány – írja a Blikk. Idézik édesanyjának keddi posztját, aki azt írta:

„Imádott Édes Drága Zsuzsikánk tegnap este örökre búcsút vett tőlünk.”

A 21 éves lány kétszer esett át szívátültetésen, ám szervezete a második beültetett szívet sem fogadta be. Zsuzsi azzal a tudattal élt, hogy talán csak hetek, hónapok vannak hátra az életéből, mégis meg tudta őrizni a reményt. Bakancslistát készített terveiről és az egész ország összefogott azért, hogy valóra válthassák kívánságait. Így juthatott el például a tengerhez, nézhette meg az Operát, vagy simogathatott meg egy lovat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte
„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Link másolása

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Videón, ahogy egy sziámi ikerpár egyik tagja az esküvőjén táncol és csókolózik újdonsült férjével
Három éve lehetett az esküvő, de csak most került elő egy videó az esküvő táncról. A vőlegény meg is csókolja tánc közben a menyasszonyt.
Maier Vilmos - szmo.hu
2024. április 01.


Link másolása

Megtartották az egyik legismertebb sziámi ikerpár egyik tagjának és veterán katona vőlegényének esküvőjét, írja a Metro. Abby Hensel és testvére, Brittany azután lettek ismertek, hogy első sziámi ikerpárként túlélték a gyerekkort.

Az ikreknek korábban saját valóságshow-ja volt a TLC tévécsatornán, ám a műsor befejezése óta diszkréten kezelik a magánéletüket. Abby és Josh Bowling esküvőjét három évvel ezelőtt tarthatták, de csak nemrég került fel egy videó az internetre a menyasszony és a vőlegény táncáról:

A közös törzsű, deréktól lefelé összenőtt sziámi ikrek továbbra is Minnesotában élnek, ahol egy általános iskolában tanítanak.

A világ 1996-ban ismerhette meg őket még Oprah Winfrey műsorában, majd ezután indult az Abby és Brittany című reality.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát
Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Link másolása

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

A mentőszolgálat a közösségi oldalán írta:

A mentésirányító, akinek milliók hallották a hangját

"Múlt héten az egész médiát bejárta az a hangfelvétel, amelyen a mentésirányító segítségével egy édesanya 3 hónapos gyermekén végez újraélesztést, sikerrel.

A felvételen Berényi Bálint bajtársunk hangja hallható, aki 2020. január 1-én csatlakozott az Országos Mentőszolgálat bajtársi közösségéhez, mint gépkocsivezető. Azóta elvégezte ápolói tanulmányait is és már mentőtechnikusként teljesít szolgálatot Kistelek Mentőállomáson. Idén új kihívásokat keresett, így kivonulói szolgálata mellett év elején mentésirányítói feladatot vállalt a Szegedi Mentésirányításon.

Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául. Munkájában a változatosság és a bajtársi közösség motiválja. Köszönjük áldozatos munkáját, további sikereket kívánunk, a mentésben résztvevőknek gratulálunk!"

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk