KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Három beteg kisfiú támogatására buzdítanak az SMA-s Zsombi szülei, miután nekik összejött a pénz a kezelésre

Noelnek a Zolgensmára, Áronnak egy speciális műtétre, Dominiknak pedig őssejtterápiára gyűjt a család, szükségük van a segítségre.


Mint megírtuk, múlt héten összegyűlt a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú, Zsombor számára az a több mint 700 millió forint, amit a világ legdrágább, az állam által - egyelőre - nem támogatott gyógyszerére, a Zolgensmára szükséges.

A gyűjtést 2020 nyarán kezdte a család, utoljára a Duna Bónum Alapítvány pótolta ki a hiányzó részt egy nagyobb összeggel. Zsomborra innentől a kezelés hosszú időszaka vár, de tapasztalatok alapján a Zolgensma hatásosan kezeli a speciális gerinc eredetű izomsorvadást.

Zsombi szülei most arra biztatják az embereket, hogy más, hasonlóan komoly betegségben szenvedő gyerekeket is támogassanak. Három kisfiút mutattak be egy Facebook-posztban, akiknek nagyon jól jönne a segítség.

"Kedves követőink!

Ma három fiúcskát hoztunk nektek, akiknek szintén a közösség erejére és szeretetére van szüksége, hogy meggyógyuljanak, vagy legalábbis lényegesen javuljon az állapotuk. Hiszünk benne, hogy a közösség ereje eljuthat mindenkihez.

Noel:

Személyesen ismerjük őt és anyukáját. A Bethesdában és a Budai Gyermekkórházban is találkoztunk velük.

Bár Noel jobb állapotban van, mint Zsombi, de neki is egyetlen reménye a teljes életre a Zolgensma génterápia. Sajnos egy hónappal idősebb, mint mi, így őket is szorítja az idő.

Életvidám és mosolygós kisfiú, ebben nagyon hasonlítanak Zsombival. Reméljük, egyszer a budai rehabilitációnk már fej-fej mellett folytatódhat majd.

Az oldalát ITT találjátok.

Így segíthetsz Noelnek és családjának:

Alapítvány neve: Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!

Számlaszáma: 11747006-27260104

IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme: https://www.gofundme.com/.../lets-defeat-sma-together-get...

Licitcsoportok, ahol Noelnek gyűjtenek:

https://www.facebook.com/groups/noel.jotekonysagi.licit/

https://www.facebook.com/groups/893062058163801/

Áron szülei megkerestek minket. 2016.10.21-én született 36.hétre. Jelenleg a testvéreivel és szüleivel lakik Bükkösdön. Édesanyja a testvére születése után nem kapott ellenanyagot (RH összeférhetetlenség), ezért nála jött a baj.

Születése után besárgult, nem kapott rögtön vércserét, ezért a sárgaság ráhúzodott a májára és a központi idegrendszerére. Legnagyobb vágya, hogy eljusson Csehországba/Kladnoba egy ún. Nazarov műtétre.

Az oldalát ITT találhatjátok.

Így segíthetsz Áronnak és családjának:

Számlaszám: 11773315-01929618-00000000

IBAN szám:HU59 1177 3315 0192 9618 00000000

SWIFT kód: OTPVUHB

Dominik szülei is megkerestek minket. Dominik 2007-ben 24 hétre született, másfél éves koráig rendben is volt minden. 18 hónaposan megkapta a gyermekbénulás elleni védőoltást, amitől bepirosodott, feldagadt a teste, majd leállt a légzése. Sikerült újraéleszteni, de kiderült, hogy

soha többé nem lesz teljes értékű gyermek/felnőtt. Egyetlen reményük a javulásra az őssejtterápia.

Az oldalát ITT találjátok."

Így segíthetsz Dominiknak és családjának:

Számlaszám: Bencze Dominik, OTP Bank 11773315-0206278900000000

A megjegyzés rovatba ezt kell írni: "őssejt beültetés".


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nemcsak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET: