Gyógyszerre gyűjtenek a ritka betegségben szenvedő hat éves kislánynak
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd az a 6 éves kislány, aki egy ritka betegségben: gerincvelői izomsorvadásban szenved - számolt be az RTL Híradó. Noémit édesanyja minden nap tornáztatja, hosszú órákon át foglalkozik vele.
"Kinyújtja a térdemet, utána visszahajlítja"
- mesél a tornáról a hatéves kislány, aki féléves volt, amikor nehézkessé vált a mozgása és ülni sem akart. Ezután derült ki, hogy a legsúlyosabb gerincvelői izomsorvadásban szenved. Az orvosok nem sok jóval bíztatták édesanyját, 10-12 évet jósoltok a kicsinek. Az anya azóta mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét, de azt mondja ez egyáltalán nem könnyű.
A Békés megyei Kétegyházán élő gyerek egyetlen esélye egy Amerikában kifejlesztett gyógyszer lenne, ami 68 millió forintba kerül. A gyógyszert már Magyarországon is alkalmazzák, évente tíz gyerek kaphat belőle, de tavaly Noémi nem volt köztük. A család így maga próbálja összegyűjteni a pénzt.
"Egy olyan élmény lenne, hogy járhasson! Mert igazából ő nem is nagyon tudja, hogy milyen az. Csak mindig mondja, hogy de jó volna anya, ha én is járhatnék."
- nyilatkozta az édesanya az RTL Híradónak.
Noémi minden álma, hogy egyszer színpadon táncolhasson. A család barátai pedig nemrég egy alapítványt is létre hoztak, hogy segíthessenek a kislánynak. Az édesanya azt reméli, hogy az adományoknak köszönhetően sikerül hozzájutniuk a gyógyszerhez, ami meghosszabbíthatná Noémi életét.
Ha te is segítenél: az alapítvány számalszáma: 11733027-28360616
AZ RTL Híradó riportja:
