KÖZÖSSÉG
A Rovatból

"Amikor megszületett, azt mondták egészséges, este már közölték, hogy downos" – Peti édesanyja elmeséli az elmúlt 10 évüket

Miben más a fiú, mint a korosztálya? Hova jár iskolába, és hogyan kezeli másságát a kishúga, Eperke?


Újságírónk Zsankó-Dubiel Anikóval beszélgetett, Peti édesanyjával, aki blogjában is beszámol mindennapjaikról, vagy ahogyan ő fogalmaz "MinDownNapjaikról".

Peti tízéves nagyfiú. Tudtommal születése nem volt egyszerű - mennyire tudtatok felkészülni a betegségére?

Petivel gondtalan terhességem volt. A teherbeesés nem volt teljesen spontán, kellett egy kis petesejt serkentő kúra, de az első végére megfogant Peti. A születése napjáig azt hallottam mindig, hogy egészséges vagyok én is, egészséges ő is...

Reggel, amikor megszületett, azt mondták egészséges, este már közölték, hogy downos. Másnap reggel pedig nagyon betegen elvitte az újszülöttmentő Budapestre, az I.sz gyermekklinikára.

Kiderült, hogy két lyukkal a szívén, valamint súlyos vastagbél-fejlődési rendellenességgel is született. Én csak 6 nap után mehettem utána, mivel császárral szültem, így az orvos nem engedte az utazást. A klinikán a legjobb orvosok kezébe került, akik nekünk, szülőknek is tartást adta. Sajnos hónapokig bizonytalan volt, hogy életben marad-e Peti. Az orvosok, nővérek mindent megtettek, érte, értünk. Szerencsére ez már a múlté, de a fájdalom néha még most is nagyon erős. Nem értettem, hogy történhetett mindez, a mai világban. Így több hónappal Peti megszületése után jogorvoslatot kértem – ezt követte egy 8 évig tartó pereskedés, amely folyamán kiderült, hogy a terhesgondozásom során

nem a legnagyobb gondosság elvén járt el sem a nőgyógyász, sem a kórház. Nem ajánlották fel a genetikai vizsgálat lehetőségét sem, pedig 38 éves voltam ekkor.

Szinetár Dóra és Makranczi Zalán tavaly ősszel született babája is Down-szindrómával született. Sokan vádolják a színésznőt, hogy nem szűrette ki ennek a kórnak a lehetőségét a terhesség alatt. Ezek szerint a szűrés mégsem száz százalékig pontos.

Sorstársaim közt van olyan, akinél azt mondták a szűrővizsgálatok folyamán, hogy egészséges babája lesz – mégsem lett az. Fordítva is van példa – azaz betegnek mondták a babát, mégis egészséges lesz. Talán a legmegbízhatóbb eredményt a magzatvízvétel mutatja ki. A vizsgálat lehetőségét az orvosnak fel kell ajánlani, de a szülő nő dönt arról, hogy él-e vele. Szerintem el kell fogadni azt is, hogy valaki nem kér szűrést – hiszen ezt már megbeszélte a családdal, hogy mindenképp vállalják a babát, de azt is, hogy van, aki másként dönt. Egyéni életek vannak, egyéni élethelyzetekkel, egyéni döntésekkel. Nincs jogunk más felett ebben a helyzetben ítélkezni. A Down-szindróma súlyos, az élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenességekkel járhat, sok a járulékos betegsége. Nem a mentális eltérésük a legborzasztóbb, hanem a harcuk a betegségekkel.

p344

Mennyiben más Peti, mint a korosztálya?

Peti 10 éves. Nem hasonlítható össze a saját korosztályával. Szerintem. Pelenkás, nem tud rajzolni, írni, olvasni. Más a játékfunkciója – körülbelül 3 éves szinten lehet bizonyos dolgokban. Más a magatartása, más a viselkedése. Ugyanakkor közvetlen, választékosan beszél, lexikális tudása az állatokról egyedi, érdeklődő, tiszta szívű, mosolygós, aki nagyon szeret szeretni, és aki bizony érzi a másságát. Érzi, hogy nem játszanak vele, hogy másként ért vagy nem ért dolgokat.

Hogy megy neki az iskola? Vannak-e barátai?

Peti nagyon szereti az iskolát. Jelenleg 3. osztályos. Kömlődre a Hegyháti Alajos Iskolába jár, speciális iskola. Az oktatása speciális tanterv, értelmében akadályozott gyerekek tanterve alapján zajlik. Szereti a feladatokat, önmagához képest szépen halad. Lassan, de biztosan. Osztálytársai vannak, akiket szeret. Barátja nincs. Ők egy kicsit ezt is másként élik meg. Ők játszanak azzal, akik játszanak velük... akik elfogadják őket.

Petinek van egy kishúga, Eperke. Számára nyilván az a természetes, hogy Peti Down-szindrómás. Mesélj a lányodról!

Eperke számára Peti természetes. Minden más Down-szindrómás, vagy más betegséggel élő azonban neki is furcsa. Peti iskolájában sok speciális gyermeket lát, ugyanúgy félt tőlük az elején, mint mindenki más, aki nem lát ilyesmit nap, mint nap. Eperke érzi és tudja, hogy Peti más, downos, hogy másként ért dolgokat, de Eperke segíti Petit mindenben. Magától. Én ezt soha nem kérem tőle, mert nem az ő dolga, de mégis ösztönösen nyúl Peti lelke felé. Peti Eperkének jobban szót is fogad, jobban fogad el Tőle dolgokat, mint tőlem, hiszen gyereknek gyerek a párja.

Eperke ugyanakkor nagyon érzékeny kislány szociálisan, hiszen olyan dolgokat is lát, amit a saját korosztályának a többsége nem. Peti ápolását is napi szinten látja, van, amikor már ebben is segít – tereli Peti figyelmét. Eperke most kezdte az iskolát, egy nagyon lelkes személyiség, kellő akarattal. Szabálytartó, szófogadó tündérem. Bizony nekem is meg kellett tanulnom, hogy Eperke Eperke, teljesen egyedi figyelmet és nevelést igényel. Furcsa is volt az elején látnom, hogy mekkora is a különbség fejlődésben és tudásban kettőjük közt, és ehhez nekem kellett alkalmazkodnom. Szem előtt kell tartanom, hogy Eperkének mik az igényei, mi az érdeklődési köre s ehhez mérten tervezni is.

peti3

Egy picit visszakanyarodva Szinetár Dórára: a teljesen laikusok gyakran róják fel neki azt, hogy harmadik babája betegsége összefügg az életkorával. Erről neked mi a véleményed?

A témáról írtam egy cikket, amiben összefoglaltam az ezzel kapcsolatos gondolataimat.

Mindennapjaitokról, vagyis MinDownnapjaitokról blogot vezetsz. Miért döntöttél így? Mit jelent a számodra a blogolás?

Barátok javaslatára kezdtem el írni a blogot. Szerettem volna a Down arcát Petin keresztül megmutatni az embereknek, hogy ez sem csak fekete és fehér, hogy a Down-szindrómával is vannak mosolygós napjaink, de vannak nagyon nehéz szakaszaink is. Ahogy szerintem mindenki más életében. Szerettem volna megmutatni, hogy mennyi mindennek lehet örülni egy nap, hogy

a másság csak másság, nem pedig egy félelmetes szörnyeteg.

A Down-szindrómás emberek is éreznek. Sőt, sokkal mélyebben és tisztábban, mint mi. Szerettem volna megmutatni, hogy a szülőkkel lehet beszélgetni, hogy nem kell tőlünk sem félni, hanem lehet kérdezni, közeledni, nem harapunk. Kaptam kritikát, észrevételt, hogy érzelmileg túl sok a blogom, hogy vannak olyan írásaim, amik nagyon szomorúak. Nem tudok másként írni, az életünket, az érzelmeimet tudom csak átadni. Lehet, hogy más másként éli meg, de mi így. Szerettem volna megmutatni, hogy ami más gyereknek természetes (járás, evés, szobatisztaság), az Petinek mennyire másként működik és bizony rengeteg munkánk van benne.

A szeretet lényegét Petin át tudom talán a legjobban megmutatni. Talán, ha őt megszereti pár kívülálló, akkor talán a másik speciális gyerekre már elfogadóbban tekint. Talán. Társadalmunknak még sokat kell ebből a szempontból tanulnia, de sajnos ennek az igazi változtatását nem itt lent, hanem fentebb kellene elkezdeni, de minden változás egy lépéssel kezdődik.

Imádom Petit, minden porcikáját, a ragyogó kék szemét, a furcsa beszédét, az a legkevesebb, hogy az én szintemen küzdök értük.

peti2

A blog a harmadk gyermekem. Szeretnék sokkal többet írni, sokkal többet kihozni belőle, de energiáim és az időm véges. Vannak terveim még, de sokszor az Élet felülírja. Mondani szoktam, hogy nálunk a betegség az Úr, ha éppen nincs velünk, akkor van énidőm, akkor van szabad agyi kapacitásom...

Mit üzensz azoknak a szülőknek, családoknak, ahol Down-szindrómás családtag van?

Egy Down-szindrómás csecsemő megszületése nagyon sok új érzelmet és gondolatot szülhet a szülők, családtagok fejében, szívében. Egy hullámvasút. Magas és mély hullámokkal. A legfontosabb azonban, hogy bizonyos idő után nem szabad az önsajnálatban maradni, hanem meg kell próbálni az adott helyzetből a maximumot kihozni…Nem akkora tragédia, mint ahogy az elején hisszük, hiszen elsősorban csecsemők, a legutolsó sorban Down-szindrómások. Bizony kell sok türelem, tolerancia, de ha szeretünk valakit, akkor ezek nem lehetnek gondok. Cserébe kapnak majd nagyon sok mosolyt, szeretet, egy másik dimenziót az életből. Ami nem rosszabb, csak más. A feladatok, helyzetek kezelésébe pedig belejön mindenki...

Hiszem, hogy mindenkinek megvan a maga keresztje, nem ez az Élet legnagyobb tragédiája. Garancialevél amúgy sincs az Élethez...


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ágostont nem tudják meggyógyítani” – A szülők bejelentették, hogy egyéves kisfiuknak nem maradt esélye
A leukémiás kisfiú szülei megtört szívvel jelentették be, hogy Ágostont hazaviszik a kórházból, és minden közös pillanatot kihasználnak. Az orvosok szerint nincs már esély a gyógyulásra.


Az akut mieloid leukémiával küzdő Tóth-Helli Ágoston szülei a Facebookon jelentették be, hogy a kisfiuk többé nem kap kezelést, mert az orvosok nem látnak esélyt a gyógyulására.

„Az orvosok behívtak egy szobába mindkettőnket, és elmondták, hogy ők teljesen biztosak abban, hogy Ágostont nem tudják meggyógyítani” – írták a szülők.

A legutóbbi vizsgálat szerint Ágoston csontvelőeredménye 81 százalékos, ami azt mutatja, hogy az utolsó gyógyszer, a Stro nem hatott. Egy újabb kemoterápia ugyan meghosszabbíthatná az életét, de jelentősen rontaná az életminőségét, ráadásul továbbra is az elkülönítőben kellene tartózkodnia.

Mivel „a nyugati orvoslás semmi olyat nem tud adni, amivel minimális esély lenne a gyógyulásra”, a szülők úgy döntöttek, inkább hazaviszik a fiukat, és minden idejüket vele töltik.

Mint írták, tudják, hogy az orvosok „jót akarnak, teszik és mondják a tőlük telhető legjobbakat, mégis ez az, amit az ember az életében a legkevésbé akar hallani. Ez egyszerűen felfoghatatlan, és esélyét sem látjuk annak, hogy le tudjuk írni, mit érzünk most. Ágostont tegnap hazavittük. Mostantól 2–3 naponta fogunk kontrollra jönni, ha kell, akkor kap vérkészítményt és fájdalomcsillapítást, ha szükséges lenne. Viszont leukémia elleni kezelést, kemoterápiát már nem fog kapni. A kórház nyitva áll, az elkülönítőt fenntartják nekünk, bármikor visszaköltözhetünk, ha úgy érezzük, nem bírunk el a helyzettel otthon.”

Ágoston története tavasszal vált országszerte ismertté, amikor a szülei az akkor tíz hónapos kisfiú amerikai immunterápiás kezelésére indítottak gyűjtést.

A gyógyszert a gyártó biztosította volna, de a kiutazás, a kint tartózkodás és a kórházi költségek a családra hárultak. A 500 millió forintos cél rövid idő alatt összejött, de négy nappal az indulás előtt kiderült, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg az amerikai kezelést.

A szülők azóta más lehetőségeket is kerestek, de egyik sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Most minden idejüket és energiájukat Ágostonra fordítják, és hálásak a sok támogatásért. Úgy fogalmaztak, talán egyszer valami olyan kezdeményezést hívhatnak életre, ami eddig nem volt Magyarországon, de erről majd később számolnak be.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Bár nem lát, de nagyon tud kötődni” – a rakparti varjúsimogatóban kiderült, hogy ezek a madarak nemcsak okosak, de szerethetők is
Veres Dorottya, a ReCrowery egyesület vezetője 2012 óta ment madarakat, főleg varjúféleket. Van egy saját menhelye, ahová befogadja a hozzá került sérült varjakat. Az edukációs állatvédő programsorozat célja, hogy lerombolja a tévhiteket, és közelebb hozza az emberekhez ezeket az okos madarakat.
Tóth Noémi - szmo.hu
2025. július 13.



A látvány olyan volt, akár egy inverz boszorkányos népmese: a feketeruhás, hosszú fekete hajú hölgy szeretettel puszilgatta és kézből etette a kezén ülő, rendkívül szelíd dolmányos varjút, Vaculát, aki ugyan nem tudott hálásan nézni rá, mert szegényke látássérültként született, de az egész lényéből áradt a szeretet gazdája felé. Vacula is egy azon befogadottak közül, amelyek nem életképesek segítség nélkül, de a másik simogatható cukiság is pórul járt a hajlott csőrével, amely önálló evésre alkalmatlan. Viszont lelkesen nyelte be a szájába tett hűsítő dinnyét a nagy melegben.

A Varjúsimogató nevű rendezvénysorozat egyik állomásán jártam, amelyet ezúttal a rakparton, a Viadukt bisztró előtti sétányon rendeztek meg. Voltak, akik előre eltervezetten érkeztek – gyerekkel is –, és olyanok is akadtak, akik arra andalogva pillantották meg a standot, és spontán közelebb merészkedtek.

Veres Dorottya, a ReCrowery egyesület vezetője 2012 óta ment madarakat, főleg varjúféleket. Van egy saját menhelye, ahová befogadja a hozzá került sérült varjakat. A fiókaként hozzá kerülő madarakat felnevelés és elvadítás után szabadon engedi – ez dolmányos varjak esetében egyéves korukban történik, addig fajtársaiktól tanulják el a varjúélet csínját-bínját.

A számos elütött, meglőtt, ragadozó által megfogott sérült madár teljes gyógyulás után szintén újra szabad lesz. Azokról, akik születési rendellenességgel élnek vagy tartós sérülést szenvedtek, Dóri életük végéig gondoskodik.

A simogató ötlete onnan eredeztethető, hogy két éve csapdákat tettek ki a varjaknak Budapest 13. kerületében, ugyanis a helyiek azt gondolták egy varjútámadás miatt, hogy ezek a madarak bántják az embereket. Holott csak áprilistól augusztus közepéig fészkelnek, ilyenkor nevelik a fiókákat a beilleszkedésre és élelemszerzésre, azaz ilyenkor védik a szülők a kisvarjakat – akár a vélt támadástól is –, amíg nem tanulnak meg repülni.

Mivel ezeknek az állatoknak akkoriban nagyon rossz volt a sajtója, Dóriék petíciót indítottak, és végül sikerült is 1000 aláírást gyűjteniünk, amelynek következtében az önkormányzat beszedte a csapdákat.

Utána jött a varjúsimogató ötlete: tavaly 15 ilyen eseményt tartottak – voltak iskolában, nyári táborban és fesztiválon egyaránt –, de idén is folytatják tavasztól ősz végéig.

A koncepció lényege, hogy bárkinek a karjára boldogan ráülnek ezek a kedves menhelylakók, de a kevésbé bátrak végigsimíthatják a tollukat, vagy csak közelről nézhetik őket – közben pedig Dóri mesél a varjakról, és válaszol a kérdésekre. Hiszen rengeteg a tévhit körülöttük: eleve feketék, sokan félnek tőlük, és olyan alaptalan vádak terjedtek el róluk, miszerint megeszik a többi madarat, illetve hogy miattuk nincs énekesmadár.

Én is itt tudtam meg, hogy a varjak olyannyira intelligensek, hogy 5-7 éves embereknek felelnek meg. Képesek eszközöket használni és készíteni, saját területük van, valamint ügyesen raktároznak élelmet. Megjegyzik az arcokat, erősen kötődnek, és pontosan tudják, ha valaki bántotta őket.

A hangos rikácsolás általában azt üzeni részükről, hogy hagyják békén a fiókáikat, hiszen ők kifejezetten gondoskodó szülők, évekig a gyermekeikkel maradnak. Ami még gyakran felmerülő hiedelem, hogy az éjszaka történt támadásokat az ő számlájukra írják, pedig a varjak nappali állatok, azaz éjjel egyáltalán nem támadnak.

Nagy sikerélmény Dóriéknak, amikor azt látják, hogy valaki fenntartásokkal érkezik a varjúsimogatóra, majd miután megismerkedik velük, rájön, hogy mégsem annyira gonoszak. Mindig van náluk szórólap is a tennivalókról és tanácsokról.

Elhangzott még az is, hogy

amennyiben bárki fiókát szeretne menteni, rögtön tegye egy sötét dobozba az állatot, és fecskendővel soha ne itassa, mert megfulladhat vagy sérülhet a légcsöve, a vizet csak eléjük kell tenni kis tálkában.

Utána nyugodtan fel lehet keresni a ReCrowery kertes házban kialakított menhelyét, valamint aki úgy érzi, utalhat is a madármenhelynek PayPalon keresztül EZEN a linken – én például Revoluton utaltam a standon kihelyezett QR-kódot beolvasva. Továbbá Dóri varjas rajzaiból készülő ajándéktárgyait is meg tudod vásárolni ITT. A madarak etetése és ellátása ugyanis egyre nagyobb pénzbeli terhet jelent, és a varjúmenhely fenntartása, a madarak etetése, gondozása egyetlen ember, Biborné Veres Dorottya önkéntes munkáján alapul.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Mikor felhívtam a 112-t, sírtam, zokogtam” - elmesélte a 8 éves Hanna, hogyan mentette meg anyukája életét
Az édesanya korábban megtanította lányának, mit kell tenni vészhelyzetben. Hanna most nagymamájánál él, a rendőrök ajándékokkal köszönték meg a bátorságát.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. augusztus 13.



Hanna, a nyolcéves békéscsabai kislány különleges okból érkezett rendőrautóval a helyi kapitányságra. A rendőrök kézen fogva kísérték be az épületbe, hogy megköszönjék: életet mentett – mégpedig az édesanyjáét, számolt be róla az RTL Híradó.

Az édesanya július közepén lett rosszul, jelenleg is kórházban kezelik. Hanna most a nagymamájánál lakik.

„Tüdőembóliám volt a hajnali órákban. Az utolsó pillanatban tudtam szólni a nyolcéves kislányomnak, hogy hívja a mentőket, és ez így is történt” – mesélte az édesanya. Néhány perc múlva elvesztette az eszméletét, így Hanna maradt mellette, és követte a segélyhívó utasításait.

A kislány bevallotta, hogy nagyon megijedt.

„Mikor felhívtam a 112-t, sírtam, zokogtam, nagyon nem értettek szerintem semmit”

– mondta. A kislány végig kitartott az anyukája mellett, amíg a segítség megérkezett.

„Mondták, hogy mit kell csinálni, hogy rázzam meg anyának a vállát, meg hogy a fejét fordítsam úgy, mert ugye előre volt esve, hogy úgy oldalra. Nem bírtam, mert olyan, mintha úgy feszítette volna” – idézte fel Hanna.

Az édesanya már óvodás korában megtanította neki, mit kell tenni, ha baj van.

„Egy pár évvel ezelőtt átvettük, hogyha bármi történik velem vagy bárki mással, esetleg az utcán is lehetősége van rá, akkor mit kell, hogy tegyen, hívni kell a segélyhívót, be kell mutatkozni, el kell mondani, hogy mi a probléma, vagy ő mit lát, és nagyon ügyesen helytállt ebben a rendkívüli helyzetben” – mondta.

Szemenyei Kamilla őrmester ért elsőként a helyszínre.

„Igazából megmentette az édesanyja életét a telefonhívásával, ehhez nagyon nagy lélekjelenlét kellett. Ezt szerintem ott ő akkor nem fogta fel, emiatt is gondoltam, hogy óriási nagy trauma lehet ez számára...” – mondta a rendőr.

Az RTL teljes riportját a békéscsabai életmentésről itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Összeütközött a tornaórán egy osztálytársával, összeesett és leállt a szíve Dávidnak – a járástól a beszédig mindent újra kellett tanulnia
A fiatal fiú szíve a tornateremben állt le, életéért hetekig küzdöttek az orvosok. Most a család Miskolcra költözne, hogy Dávid folytathassa a gyógyulást – segítséget kérnek.


Két évvel ezelőtt egy salgótarjáni általános iskolás fiú, Dávid, tornaóra közben ütközött össze egyik osztálytársával. A baleset után összeesett, leállt a szíve, és újra kellett éleszteni.

„A mentők kiérkezéséig egyik kollégánk azonnal és szakszerűen eljárva nyújtott segítséget és így hozzájárult a gyermek életének megmentéséhez” – mondta Tőzsér Katalin, a Salgótarjáni Általános Iskola és Kollégium intézményvezető-helyettese.

Dávid ezután kórházba került, ahol többször újra kellett éleszteni. Hosszú ideig altatásban tartották, lélegeztetőgépre került, majd kanült és szondát kapott.

Édesanyja így emlékezett vissza azokra a napokra: „Annyit tudtak mondani, hogy a kanülön keresztül fog lélegezni, ezen keresztül fog enni, és nem sok remény volt arra, hogy újra a régi lesz.”

Hónapokkal később Dávid hazamehetett, de sem írni, sem olvasni, sem közlekedni nem tudott. „Minden képessége elment, úgy jöttünk haza, hogy se írni, se olvasni, semmit nem tudott, közlekedni sem” – mondta az édesanya.

Azóta Dávid állapota sokat javult. A család most Miskolcra költözne, hogy a megyei kórházban speciális fejlesztésekhez és gyógytornához juthasson. Kevés pénzük van, ezért Dávid édesanyja a közösségi oldalon kért segítséget, hogy a költözés megvalósulhasson.

Az apa azt szeretné, ha fiuk a tanulásra koncentrálhatna. „Nagyon jó képességű gyerek volt, nagyon jól ment neki a suli” – mondta a Híradónak.

Dávid még mindig nehezen beszél, de elárulta: „Csatár voltam és gólszerző...” Ma is nagyon szereti a focit, de arról sem tett le, hogy felnőttként orvos vagy rendőr legyen.

Az RTL Híradó riportja Dávidról:


Link másolása
KÖVESS MINKET: