Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma
A magyar egészségbiztosító és a gyártó cég tárgyal arról, hogy egyedi méltányosággal hazánkban is a támogatott szerek között legyen az SMA-sok kezelésére is használt készítmény.
Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. A szer egy génterápia, melyet az SMA-val vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak - jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. Az RTL Híradó megtudta, a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.
2019. október végén az akkor másfél éves Zente kapta meg elsőként Magyarországon a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensma génterápiát. Szinte az egész ország összefogott, így jött össze a pénz. Az SMA-ban, vagyis a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú azóta már jár. Rajta kívül még 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a Bethesda kórházban.
Saját tapasztalataink is az támasztják alá, hogy megindul a jobb mozgásfejlődése ezeknek a gyerekeknek
- mondta el dr. Mikor Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója.
A gyógyszert tavaly májusban végül befogadta az Európai Gyógyszerügynökség. Ausztriában már minden beteg gyerek ingyen megkaphatja.
Az RTL Híradó megtudta, a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányosággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással.
Ezt az értesülést egyébként mindkét fél elismerte.
A minisztériumtól azt írták, „meghatározzák azt a betegcsoportot, amely a jelenleg elérhető SMA-gyógyszerekkel nem gyógyítható”. A gyártó pedig azt közölte, mindkét fél célja, hogy a szer „minél hamarabb támogatott és elérhető legyen a magyar betegek számára.”
Molnár Márk, orvos-közgazdász, az egészségbiztosító egykori főosztályvezetője azt mondja, nagyon komoly szakmai és gazdasági szempontok alapján dől el, mire ad támogatást a biztosító.
Magyarországon államilag támogatottan kapható egy másik készítmény, a 18 év alatti SMA betegeknek. A minisztériumtól az RTL kérdésére megerősítették, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a gyártó tárgyal arról, hogy a „Spinraza nevű szert a felnőtt SMA betegek is megkaphassák.”
/div>
Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. A szer egy génterápia, melyet az SMA-val vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak - jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. Az RTL Híradó megtudta, a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.
2019. október végén az akkor másfél éves Zente kapta meg elsőként Magyarországon a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensma génterápiát. Szinte az egész ország összefogott, így jött össze a pénz. Az SMA-ban, vagyis a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú azóta már jár. Rajta kívül még 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a Bethesda kórházban.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Reagált a Fehér Ház arra, hogy tényleg Budapestet nézték-e ki a Trump-Putyin-Zelenszkij csúcstalálkozó helyszínének
A kétoldalú orosz-ukrán csúcstalálkozó azt követően került napirendre, hogy mindkét vezető hajlandóságát fejezte ki erre, az előkészítésben pedig az Egyesült Államok nemzetbiztonsági illetékesei vesznek részt.
Sok helyszín szerepel a lehetőségek között Vlagyimir Putyin orosz és Volodimir Zelenszkij ukrán elnök tervezett találkozójának megtartására – jelentette ki Karoline Leavitt, a Fehér Ház sajtótitkára kedden az elnöki hivatal napi sajtótájékoztatóján.
A szóvivő arra az értesülésre miszerint a Fehér Ház Budapestet javasolja egy háromoldalú ukrán-orosz-amerikai találkozó helyszíneként azt válaszolta, hogy
„egyetlen helyet sem tud cáfolni, sem megerősíteni”.
Egy másik kérdés válaszolva Karoline Leavitt azt mondta, hogy „sok opcióról egyeztetnek” az Egyesült Államok nemzetbiztonsági illetékesei, a két oldal, azaz Ukrajna és Oroszország képviselőivel.
Vlagyimir Putyin orosz elnök állítólag elhangzott javaslatára, miszerint Moszkva is helyet adhatna egy magas szintű találkozónak, a fehér házi sajtótitkár úgy reagált, hogy
nem fogja „kiteregetni” Trump elnök és Putyin elnök magánbeszélgetésének tartalmát, azon kívül, amiről maga az amerikai elnök beszámolt.
Karoline Leavitt megjegyezte, hogy a kétoldalú orosz-ukrán csúcstalálkozó azt követően került napirendre, hogy mindkét vezető hajlandóságát fejezte ki erre, az előkészítésben pedig az Egyesült Államok nemzetbiztonsági illetékesei vesznek részt.
Az amerikai médiumok közül a CBS jelentette meg azt az értesülést kedden, fehér házi forrásokra hivatkozva, miszerint egy lehetséges orosz-ukrán-amerikai elnöki találkozó helyeként az amerikai elnöki hivatal a magyar fővárost szeretné, az előkészítésen pedig már dolgozik az elnök biztonságáért felelős szolgálat.
(MTI)
Sok helyszín szerepel a lehetőségek között Vlagyimir Putyin orosz és Volodimir Zelenszkij ukrán elnök tervezett találkozójának megtartására – jelentette ki Karoline Leavitt, a Fehér Ház sajtótitkára kedden az elnöki hivatal napi sajtótájékoztatóján.
A szóvivő arra az értesülésre miszerint a Fehér Ház Budapestet javasolja egy háromoldalú ukrán-orosz-amerikai találkozó helyszíneként azt válaszolta, hogy
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Geszti Péter is reagált a magyar előadókat listázó Deutsch Tamásnak
A zenész szerint közönségében kormánypártiak és nem kormánypártiak is helyet kapnak. Hozzátette azt is, hogy a színpadon inkább iróniát használ, nem politikai üzeneteket.
Geszti Péter a Vásárhelyi Televíziónak adott interjút, ahol arról beszélt, hogyan viszonyul a politikához a színpadon. Elmondta, hogy van elképzelése egy jól működő demokráciáról, de ebből nagyon keveset visz bele a fellépéseibe.
A zenész beszélt arról, hogy számára megtiszteltetés számára azok között szerepelni, akiket Deutsch Tamás felsorolt a Facebookon közzétett listáján.
„Megtiszteltetés abban a klubban szerepelni, ahol ilyen nevek közt szerepelhetek. Egyébként pedig természetesen ez is egy butaság, hát az én koncertjeimen soha nem hangzott el ilyen skandálás. Nem is fog valószínűleg. Nem is ez a cél.”
Az énekes-dalszerző az interjúban kiemelte azt is, hogy a koncertjein inkább ironikus megjegyzések szoktak elhangzani:
„Inkább ironikus megjegyzéseket szoktam csak tenni. És hogyha éppen nem ez a rezsim lenne, hanem valamelyik másik, ami esetleg mondjuk visszaél a hatalmával, ugyanígy megtenném ezeket a megjegyzéseket. De soha nem volt cél az, hogy az ember hergeljen bárkit is. Ez nem jellemző az én egész életemre sem” – fogalmazott.
Hozzátette, hogy szerinte a közönség soraiban kormánypárti és nem kormánypárti szavazók is helyet kaphatnak.
„Pont az a lényeg, hogy nem szabad hagyni a politikának, hogy behúzzon minket olyan dialógusokba és olyan terekbe, olyan lápi mocsárba, ahol egyébként nincs dolgunk.”
Deutsch Tamás a posztban azokat a magyar előadókat gyűjtötte össze, akik szerinte az elmúlt 35 évben kivették a részüket a „mocskos Fidesz” skandálásából.
Geszti néhány nappal az interjú előtt Hódmezővásárhelyen lépett fel, ahol a színpadon Lázár Jánossal és Mészáros Lőrinccel kapcsolatban is elhangzottak ironikus megjegyzések.
Geszti Péter a Vásárhelyi Televíziónak adott interjút, ahol arról beszélt, hogyan viszonyul a politikához a színpadon. Elmondta, hogy van elképzelése egy jól működő demokráciáról, de ebből nagyon keveset visz bele a fellépéseibe.
A zenész beszélt arról, hogy számára megtiszteltetés számára azok között szerepelni, akiket Deutsch Tamás felsorolt a Facebookon közzétett listáján.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Büntetőeljárás indult amiatt, hogy Hadházy Ákos autójába belehajtottak Hatvanpusztánál
A politikus azt mondta, a birtok biztonsági őre hajtott belé. A rendőrség vizsgálja az ügyet, de bővebb információt nem osztottak meg a nyilvánossággal.
A rendőrség büntetőeljárás keretében vizsgálja Hadházy Ákos hatvanpusztai balesetének körülményeit, írja a Népszava. A Fejér Vármegyei Rendőr-főkapitányság közölte, hogy kedden 16 óra után érkezett bejelentés a Hatvanpusztára vezető bekötőúton történt közlekedési balesetről. Arra azonban nem adtak választ, hogy pontosan milyen bűncselekmény gyanúja miatt indult a nyomozás, és történt-e gyanúsítotti kihallgatás.
A független országgyűlési képviselő arról számolt be, hogy oldalról belé hajtott egy autó, amelyet elmondása szerint a birtok biztonsági őre vezetett. Hadházy úgy fogalmazott, talán fel akarták borítani, végül azonban a biztonsági őr kocsija borult fel. A járművet visszaállították a kerekeire, személyi sérülés nem történt.
Hadházy Ákos elmondta, többször is megkérdezte a férfit, miért történt az ütközés, de nem kapott választ. Úgy vélte, a biztonsági őr előzni akart, majd szándékosan ráhúzta a kormányt, így oldalról nekihajtott, az út egyenetlensége miatt pedig a kocsi felborult.
A lap többször is megkereste a rendőrséget, hogy megtudja, milyen bűncselekmény gyanújával indult a nyomozás, de a hatóságok eddig nem adtak információt. Hatvanpusztán korábban is indult már büntetőeljárás: akkor Hadházy Ákos autójának kerekeit szúrták ki.
A rendőrség büntetőeljárás keretében vizsgálja Hadházy Ákos hatvanpusztai balesetének körülményeit, írja a Népszava. A Fejér Vármegyei Rendőr-főkapitányság közölte, hogy kedden 16 óra után érkezett bejelentés a Hatvanpusztára vezető bekötőúton történt közlekedési balesetről. Arra azonban nem adtak választ, hogy pontosan milyen bűncselekmény gyanúja miatt indult a nyomozás, és történt-e gyanúsítotti kihallgatás.
A független országgyűlési képviselő arról számolt be, hogy oldalról belé hajtott egy autó, amelyet elmondása szerint a birtok biztonsági őre vezetett. Hadházy úgy fogalmazott, talán fel akarták borítani, végül azonban a biztonsági őr kocsija borult fel. A járművet visszaállították a kerekeire, személyi sérülés nem történt.
Hadházy Ákos elmondta, többször is megkérdezte a férfit, miért történt az ütközés, de nem kapott választ. Úgy vélte, a biztonsági őr előzni akart, majd szándékosan ráhúzta a kormányt, így oldalról nekihajtott, az út egyenetlensége miatt pedig a kocsi felborult.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Magyar Péter augusztus 20-án Pannonhalmán, a „Szent István nyomában” című rendezvényen hirdette meg a Tisza Párt 10 pontos Szent István-programját. A politikus beszédében elmondta, hogy a terv nem négy évre, hanem egy nemzedékre szól, és minden pont mögé forrást, határidőt és felelőst rendelnek. Hozzátette, hogy a program végrehajtását a kormány megalakulásának első napjától kezdve nyilvánosan, negyedéves bontásban teszik követhetővé, derül ki a 444 összefoglalójából.
A program szerint 2035-ig megállítanák a népességfogyást, és azt célozzák, hogy 2050-től ismét tízmillió fölé emelkedjen a magyarság létszáma.
A születéskor várható élettartamot 80 évre növelnék, a tömeges elvándorlást pedig 2030-ig állítanák meg.
A „Vár a hazád!” program keretében nyolc év alatt kétszázezer magyar hazatérését szeretnék elérni.
Emellett tíz falunként egymilliárd forintos közösségi fejlesztési keretet adnának.
Az elképzelések között szerepel, hogy 2035-ig minden régióban épüljön egy 21. századi szuperkórház.
Az oktatás pedig Klebelsberg Kunó szellemében visszakerüljön a közép-európai régió élére.
A megújuló energia arányát 2040-ig megdupláznák, 2035-ig pedig megszüntetnék az orosz energiafüggőséget.
A kritikus aszályhelyzet azonnali kezelését is bejelentette.
2030-ra a levegőszennyezést az év 95 százalékában az egészségügyi határérték alá szorítanák.
Visszaadnák az önkormányzatok szabadságát, függetlenségét, hatásköreit és forrásait is.
A politikus szerint a jövő nemcsak Budapesten és a megyeszékhelyeken dől el, hanem azon is áll, hogy a legkisebb falvakban megmarad-e az óvoda, a bolt, a háziorvos, a közösségi tér, a buszjárat, a tiszta levegő, az ivóvíz, az internet és a remény.
A programot Magyar Szent István ígéreteivel állította párhuzamba. Felidézte, hogy első királyunk templomot és iskolát, megyét és szervezetet, hidat és várost épített. „Mi ma azt mondjuk: építs kórházat, és mellé alapellátást; építs iskolát, és mellé tanári megbecsülést; építs víztározót, és mellé talajvédelmet; építs naperőművet, és mellé tárolókapacitást; építs önkormányzatot, és mellé szabadságot.”
Azt mondta, ha megvalósítják a 10 pontos tervet, akkor Magyarország nemcsak túlélni, hanem gyarapodni is fog.
„Nemcsak múltja, hanem jövője is lesz Európában. Mert mi nem Európa peremén akarunk álldogálni, hanem Európa szívéhez akarunk tartozni – úgy, ahogy Szent István is akarta.”
Beszédében egyszer sem említette Orbán Viktort vagy a Fideszt. Ehelyett a megbékélés fontosságáról beszélt: „Nem az a dolgunk, hogy gyűlöletet növesszünk a szívekben, hanem az, hogy rendet tegyünk a fejekben. Nem azért mondjuk ki, mi romlott el, hogy valakit megalázzunk, hanem hogy mindent helyreállítsunk. A magyar a bajban nem szavakat, hanem kezeket keres. A magyar nem fél a munkától, csak attól, hogy nem látja értelmét. Mutassunk értelmet, adjunk értelmet – és meg fog jönni a munkakedv.”
Közvetett módon azonban a Fideszre is utalt. A NER-ről és a valóságról szóló mondatai nagy tapsot kaptak.
„Aki Magyarországon kormányoz, az nem uralkodhat a népen. A hatalom nem kiváltság, hanem munka; nem zsákmány, hanem számonkérhető szolgálat. A kényes kérdésekre egyértelmű válaszokat kell adni: amikor a közpénz magánpénzzé válik, az nem a tehetség jele, hanem bűn. Amikor a keleti függőségből erényt faragunk, az nem okosság, hanem árulás. Amikor a kultúrát megosztásra használjuk, az nem ízlés, hanem méltatlanság. Aki Magyarországot szereti, annak az ország valódi szükségleteit kell szolgálnia. Minden rendszer fennmarad, amíg a valóság megkíméli; a valóság azonban előbb-utóbb benyit a díszterembe, a palotákba és az uradalmi birtokokba is. És amikor benyit, akkor számonkér.”
Magyar Péter tavaly is tartott augusztus 20-i rendezvényt, akkor a Margitszigeten Tisza-pikniket szervezett. Orbán Viktor legutóbb öt éve mondott ünnepi beszédet ezen a napon, korábban azonban többször is főszereplője volt az állami megemlékezéseknek.
Magyar Péter augusztus 20-án Pannonhalmán, a „Szent István nyomában” című rendezvényen hirdette meg a Tisza Párt 10 pontos Szent István-programját. A politikus beszédében elmondta, hogy a terv nem négy évre, hanem egy nemzedékre szól, és minden pont mögé forrást, határidőt és felelőst rendelnek. Hozzátette, hogy a program végrehajtását a kormány megalakulásának első napjától kezdve nyilvánosan, negyedéves bontásban teszik követhetővé, derül ki a 444 összefoglalójából.
A program szerint 2035-ig megállítanák a népességfogyást, és azt célozzák, hogy 2050-től ismét tízmillió fölé emelkedjen a magyarság létszáma.
A születéskor várható élettartamot 80 évre növelnék, a tömeges elvándorlást pedig 2030-ig állítanák meg.
A „Vár a hazád!” program keretében nyolc év alatt kétszázezer magyar hazatérését szeretnék elérni.
Emellett tíz falunként egymilliárd forintos közösségi fejlesztési keretet adnának.
Az elképzelések között szerepel, hogy 2035-ig minden régióban épüljön egy 21. századi szuperkórház.
Az oktatás pedig Klebelsberg Kunó szellemében visszakerüljön a közép-európai régió élére.
A megújuló energia arányát 2040-ig megdupláznák, 2035-ig pedig megszüntetnék az orosz energiafüggőséget.
A kritikus aszályhelyzet azonnali kezelését is bejelentette.
2030-ra a levegőszennyezést az év 95 százalékában az egészségügyi határérték alá szorítanák.
Visszaadnák az önkormányzatok szabadságát, függetlenségét, hatásköreit és forrásait is.
A politikus szerint a jövő nemcsak Budapesten és a megyeszékhelyeken dől el, hanem azon is áll, hogy a legkisebb falvakban megmarad-e az óvoda, a bolt, a háziorvos, a közösségi tér, a buszjárat, a tiszta levegő, az ivóvíz, az internet és a remény.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
