HÍREK
A Rovatból

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma

A magyar egészségbiztosító és a gyártó cég tárgyal arról, hogy egyedi méltányosággal hazánkban is a támogatott szerek között legyen az SMA-sok kezelésére is használt készítmény.


Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. A szer egy génterápia, melyet az SMA-val vagyis gerincvelői izomsorvadással szenvedő gyerekek kezelésére használnak - jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. Az RTL Híradó megtudta, a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

2019. október végén az akkor másfél éves Zente kapta meg elsőként Magyarországon a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensma génterápiát. Szinte az egész ország összefogott, így jött össze a pénz. Az SMA-ban, vagyis a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisfiú azóta már jár. Rajta kívül még 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a Bethesda kórházban.

Saját tapasztalataink is az támasztják alá, hogy megindul a jobb mozgásfejlődése ezeknek a gyerekeknek

- mondta el dr. Mikor Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója.

A gyógyszert tavaly májusban végül befogadta az Európai Gyógyszerügynökség. Ausztriában már minden beteg gyerek ingyen megkaphatja.

Az RTL Híradó megtudta, a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányosággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással.

Ezt az értesülést egyébként mindkét fél elismerte.

A minisztériumtól azt írták, „meghatározzák azt a betegcsoportot, amely a jelenleg elérhető SMA-gyógyszerekkel nem gyógyítható”. A gyártó pedig azt közölte, mindkét fél célja, hogy a szer „minél hamarabb támogatott és elérhető legyen a magyar betegek számára.”

Molnár Márk, orvos-közgazdász, az egészségbiztosító egykori főosztályvezetője azt mondja, nagyon komoly szakmai és gazdasági szempontok alapján dől el, mire ad támogatást a biztosító.

Magyarországon államilag támogatottan kapható egy másik készítmény, a 18 év alatti SMA betegeknek. A minisztériumtól az RTL kérdésére megerősítették, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a gyártó tárgyal arról, hogy a „Spinraza nevű szert a felnőtt SMA betegek is megkaphassák.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
Magyar Péter az anyák napi anyázásról: „Vajon létezik-e gyomorforgatóbb Orbán Viktor propagandistáinál?”
A Tisza Párt elnökéről és édesanyjáról ízléstelen képaláírás került fel az internetre egy fideszes propagandaoldalon. Magyar szerint ennél nincs lejjebb.
F. O. - szmo.hu
2025. május 04.



Megdöbbentő internetes beejegyzést osztott meg követőivel Magyar Péter. A vadhajtasok.hu oldalra feltett felvételen az látható, hogy a Tisza Párt elnöke édesanyját köszönti anyák napja alkalmából, a kép alatt pedig ez olvasható: Poloska megtudta, hogy ma van anyák napja, ezért gyorsan puszilgatni kezdte a drága kommunista jó k.rva anyját lájkokért.

„Vajon létezik-e gyomorforgatóbb Orbán Viktor propagandistáinál? Ezt sikerült anyák napján címlapra tenniük és utána fideszes csoportokban osztogatniuk. És ezekkel az emberekkel fideszes miniszterek és képviselők mosolyognak közös fotókon, és valószínűleg még utasításokat is adnak nekik” – írta a Tisza Párt elnöke Facebook-bejegyzésében.

„Sokszor nagyon hiányoznak a nagyszüleim, de ilyenkor kicsit örülök, hogy ezeket nekik már nem kell látniuk”

– tette hozzá Magyar Péter.

„Ez az orbáni morális fölény? Napi szinten folyik a fideszes propaganda gépezetben a gyűlöletkeltés, a dehumanizálás és a fenyegetés. Azt gondolják, hogy ezzel szavazókat tudnak szerezni? Szerintem súlyosan félreismerik a saját választóikat is. Ennél nincs lejjebb” – zárta bejegyzését a politikus.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

HÍREK
A Rovatból
Az RTL megmutatta: halomban állnak a Ferrarik, Bentley-k, Mercedesek Mészáros Lőrinc öccsének székesfehérvári luxusautó-szalonjában
Mészáros János felcsúti önkormányzati képviselő a tulajdonosa egy székesfehérvári luxusautó-szalonnak, ahol a legdrágább darab egy tűzpiros Ferrari, ami több mint negyedmilliárd forintba kerül.


180 millió forint értékű rikító kék Ferrariban fotózták le Várkonyi Andreát és férjét Mészáros Lőrinc vállalkozót. A Felcsúton készült képeket Hadházy Ákos független képviselő osztotta meg, aki szerint a luxusautó Várkonyi Andrea nevén van. Az RTL híradója kereste az ügyben a házaspárt, de egyelőre nem reagáltak.

A Ferrari 296 GTS nevű modellje egy 663 lóerős hibrid luxusautó, amely mindössze 3 másodperc alatt gyorsul 100-ra.

A különleges vezetési élményt nemrég Várkonyi Andrea is megtapasztalhatta. Méghozzá nem egyedül, hanem férje Mészáros Lőrinc társaságában. Legalábbis ezt állítja Hadházy Ákos független országgyűlési képviselő, aki a kék sportkocsiban ülő házaspárról fotókat is feltöltött a közösségi oldalára. Úgy tudja, a sportautó Várkonyi Andrea nevén van. Ez a típus újonnan 140-180 millió forintba kerülhet, mondja a képviselő.

Hadházy Ákos: "A fényképeket jól beazonosíthatóan a Felcsút mellett a Puskás Ferenc sporthotelhez vezető úton, illetve annak parkolójában készítette egy kedves ismerősöm. Úgy tűnik, hogy Felcsúton lassan több az egy főre jutó eső Ferrari, mint mondjuk Monacóban."

Mészáros Lőrinc fia is szereti az olasz luxusautó-márkát. Felcsúton egy benzinkútnál pumpálta egy Ferrari 488-as kerekét egy 2021-ben készült fotón, amit szintén a független képviselő osztott meg. Ehhez a modellhez használtan 100-120 millió forintért hozzá lehet jutni Hadházy szerint.

"A probléma az, amikor valaki ezt a hihetetlen gazdagságot ezt szinte csak állami megrendeléseken szerzi."

Nemcsak a felesége és fia kedveli a sportkocsikat, hanem Mészáros Lőrinc öccse is. Mészáros János felcsúti önkormányzati képviselő a tulajdonosa egy székesfehérvári luxusautó-szalonnak, ahol a Ferrarik mellett más luxusmárkák: Aston Martin, Bentley, Mercedes és Audi is kaphatók.

A szalon legdrágább darabja egy tűzpiros Ferrari, ami több mint negyedmilliárd forintba kerül, a legolcsóbb pedig egy Audi, ami 56 millió forintért vihető.

Márciusban bírálta Lázár János miniszter azokat a vállalkozókat, akik feltűnően gazdagodtak, és kihívó módon viselkedtek az elmúlt években.

"Elegem van a luxizásból, a repülőzésből, a yachtozásból és az egészből, amit néhány ember ebben az országban a megteremtett lehetőséggel csinál."

A Mészáros Csoport korábban közleményben úgy reagált: Mészáros Lőrinc nem vette magára a miniszter szavait, ugyanis csak tavaly a Mészáros Csoport nagyságrendileg 20 milliárd forintot fordított támogatásokra és adományokra. Most hiába kereste az RTL Híradó a cégcsoportot és Várkonyi Andreát is, adásunkig nem reagáltak.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
„Bugyog a feszültség” – Kuncze Gábor nekiment Pintér Sándornak a rendőrségi botrányok miatt
Két rendőr is kiállt a nyilvánosság elé, mert szerintük igazságtalanság érte őket. Kuncze Gábor szerint ez már annak a jele, hogy sokaknak elegük van.


Az elmúlt időszakban két rendőr is nyilvánosan felszólalt, akik korábban a rendőrséget népszerűsítették. Mindketten sérelmezték, ahogy a feletteseik kezelték az ügyeiket. Ezekre az esetekre hívta fel a figyelmet Kuncze Gábor a Klubrádióban, amikor Pintér Sándor belügyminiszterhez intézett üzenetet.

Az egyik rendőr azután szólalt meg, hogy Rétvári Bence belügyi államtitkár egy toborzókampányhoz készült fotóját „kdnp.hu” felirattal posztolta. A másik rendőrnő, aki hosszú ideig a rendőrség arca volt, feljelentést tett. Állítása szerint parancsnokai nem tettek semmit azért, hogy megvédjék őt a férjétől, aki szintén rendőr, és évekig bántalmazta.

Kuncze Gábor azt mondta: „Álljon a rendőr mellé, mondja ki, nem lehet ilyen látványosan politikai célokra felhasználni a rendőröket, mert akkor mindenki azt fogja mondani, hogy ugyanezt tesszük a rendőrség egészével is.”

A volt belügyminiszter szerint

mindkét eset azt mutatja, hogy az emberek egyszer azt mondják: elég volt.

A rendőrnő történetéről úgy fogalmazott, szégyen, hogy idáig fajult a helyzet, és fontos, hogy most már ne érje őt semmilyen retorzió.

A beszélgetés során Kuncze arra is kitért, hogy a társadalomban nő az elégedetlenség. Példaként említette az őrmesterről elnevezett hamburgert és a Majka daláról elnevezett „Bindzsisztán-szeletet”. Úgy fogalmazott: „valami tényleg bugyog a mélyben.”

(via 24.hu)


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
„Berobbant a légkör” – Golflabda nagyságú jég esett az osztrák-magyar határ közelében vasárnap
A következő órákban a nyugati határ környékén élők szupercellára számíthatnak, és akár 80–90 kilométer/órás szél, heves zivatarok és jégeső is érkezhet.
Fotó: Időkép, Szalafő webkamera - szmo.hu
2025. május 04.



Golflabda nagyságú jég esett vasárnap az osztrák–magyar határ közelében – számolt be róla a MetFigyelő a Facebook-oldalán. A jégverés Bad Blumaunál történt, ez a település kevesebb mint 30 kilométerre fekszik a határtól.

Az Időkép arról ír, hogy a jég nem áll meg a határnál, hanem egyenesen az ország közepe felé tart. Azt is közölték: „berobban a légkör” a határ mentén, és egyre több, valamint egyre nagyobb góc alakul ki.

A következő órákban a nyugati határ környékén élők szupercellára számíthatnak, és akár 80–90 kilométer/órás szél, heves zivatarok és jégeső is érkezhet – tette hozzá az Időkép.

Felsőszölnökön már hullott is a jég, amit a szolgálat webkamerája rögzített.


Link másolása
KÖVESS MINKET: