hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

A 9 hónapos, szívbeteg és SMA-s Zsomboron is a világ legdrágább gyógyszere segíthet, családja gyűjtést indított

A kisfiú szülei versenyt futnak az idővel, még Zsombi első születésnapjáig szeretnék összegyűjteni a 700 millió forintot, hogy elkezdhessék a génterápiát.
Címkép: Sma baby Zsombor/Facebook - szmo.hu
2020. július 17.

hirdetés

Az alig 9 hónapos Zsombor a gerincvelői izomsorvadás I-es típusában szenved. Ő a negyedik magyar kisfiú, akinek a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtenek.

Édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Blikk-nek adott interjúban mesélt megpróbáltatásaikról, illetve a nemrégiben elindult gyűjtésről.

„Zsombi tünetei körülbelül 4-5 hónapos kora körül jelentkeztek. A mozgása fokozatosan épült le, de mivel szívbetegséggel született, így azt gondoltuk, ez okozza” – mesélte édesanyja.

„Mindössze 5 hónapos volt, amikor a szívműtétje megtörtént, nem sokkal azután pedig kiderült, hogy SMA-s. Nehezen tértünk magunkhoz a sokkból, hiszen alig voltunk túl az első nagy megpróbáltatáson, már jött is a következő.

Mindenhol azt olvastam, kezelés nélkül még a kétéves kort sem éli meg, ebbe belegondolni is szörnyű volt. A szíve miatt nem kezdhettük el azonnal a terápiákat, tornákat, ezek viszont ebben a korban is kulcsfontosságúak a fejlődésében.”

hirdetés

A kisfiúnak először a Spinraza-kezelést javasolták, amellyel az állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekeknek évi három alkalommal, életük végéig kell beadni.

„Versenyt futottunk az idővel, hogy az első kezelést még hat hónaposan megkaphassa, a kutatások ugyanis azt igazolják, hogy minél hamarabb elkezdi a terápiát, annál biztosabb, hogy képes lesz önállóan mászni, talán még ülni is.

Szeretnénk, ha lenne esélye teljes értékű életet élni, ezért döntöttünk úgy, hogy Zente, Levente és Noel után mi is gyűjtésbe fogunk annak érdekében, hogy a gyermekünk megkaphassa az egyszeri Zolgensma-kezelést”

– mondta Szabina.

A család bízik a legjobbakban, szeretnék összegyűjteni a pénzt a kisfiú egyéves koráig, annak reményében, hogy Zsombi minél teljesebb életet élhessen.

Nemrég csináltak a kisfiúnak egy Facebook-oldalt, illetve egy Facebook-oldalt, melyeken a többi SMA-s gyerekhez hasonlóan ők is gyűjtést szerveznek.

Ha segíteni szeretnél Zsombinak és a családjának, így teheted meg:

Szép jövőért Zsombornak Alapítvány

Számlaszám: 11734152-21916838

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Újabb magyar focista állt ki a szivárványcsaládok mellett

Gulácsi Péter után Jakabfi Zsanett kétszeres BL-győztes volt válogatott focista is szolidaritását fejezte ki az egynemű párokkal.
Fotó: Jakabfi Zsanett / Instagram - szmo.hu
2021. február 25.

hirdetés

Gulácsi Péter néhány nappal ezelőtti posztja után újabb válogatott labdarúgó állt ki az egynemű, gyermeket nevelő párok mellett.

Ezúttal Jakabfi Zsanett, kétszeres Bajnokok Ligája-győztes focista posztolt egy szolidaritásról biztosító fotót a következő szöveggel:

„Számomra a család egymást szerető, támogató és törődő emberek közössége, akik meghatározó szerepet töltenek be egymás életében. Nemtől és hovatartozástól függetlenül!”

A VfL Wolfsburg játékosának kiállása azért érdekes, mert Gulácsi keddi posztja után számos negatív kritikát kapott.

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

„Ez nem is lehet kérdés!” – Gulácsi Péter kiállt a szivárványcsaládok mellett

A magyar válogatott kapus is támogatja „A család az család” kampányt.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 23.

hirdetés

Még novemberben indult A család az család kampány, amelyben szivárványcsaládok tagjai, érintett szülők mondták el saját tapasztalataikat, valamint szakértők is beszéltek a témáról.

A kampány következő lépéseként több mint 40 márka vállalta fel, hogy egyetért az üzenettel, és tett közzé támogató tartalmakat. Köztük volt számos tévécsatorna (pl. RTL Klub, HBO, Comedy Central) mellett az IKEA, a Sziget vagy a Cinema City is.

Most a magyar válogatott kapus, Gulácsi Péter is arról posztolt Facebook oldalán, nem is kérdés, hogy támogatja a kampányt.

"Több mint 14 éve külföldön élek, mind a magánéletben, mind a profi sportban rengeteg különböző emberrel találkoztam, legyen szó akár nemzetiségről, kultúráról, vallásról, életfilozófiáról vagy bármi másról. Minél több időt tölt az ember külföldön vagy különböző emberek között, annál inkább rájön, attól, hogy nem mindenki egyforma, csak színesebb lesz a világ, és hogy a legfontosabb a szeretet, az elfogadás és a tolerencia mások iránt"

– írta Gulácsi, aki szerint minden embernek joga van az egyenlőséghez, ugyanúgy, ahogy minden gyereknek joga van boldog családban felnőni, alkossa azt a családot bármennyi, bármilyen nemű, bármilyen színű, bármilyen vallású ember.

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Eltemették Humenyánszky Jolánt, Szilágyi István özvegyét

Külföldön élő unokája nem lehetett ott a szertartáson, de szívszorító levélben búcsúzott el a szobrászművésztől.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 25.

hirdetés

Szűk körű temetésen vettek végső búcsút csütörtök délelőtt Humenyánszky Jolántól. Mint megírtuk, a tavaly tragikus körülmények közt meghalt Szilágyi István színművész özvegye nem sokkal a 79. születésnapja előtt, február 6-án halt meg egy budapesti kórházban. Az idős asszony tüdődaganattal küzdött.

Humenyánszky Jolánt az Új Köztemetőben helyezték végső nyugalomra, urnája kívánsága szerint a férje mellé került az urnasírban. A Blikk beszámolója szerint a szertartáson 20-30 ember vett részt, a családtagok közül például az asszony unokatestvére és az unokahúga is jelen volt, Brüsszelben élő unokája viszont nem tudott elmenni a temetésre.

Nándi egy levélben búcsúzott el nagymamájától, a szöveget Rózsahegyi Péter XVII. kerületi képviselő olvasta fel.

„Drága nagymama, nagyon hiányzol, de most már tudom, hogy biztonságban vagytok nagypapával, és fentről vigyáztok rám” – kezdődött a levél, amely így zárult: „Mindig emlékezni fogok rád, sosem feledlek, szeretlek: Nándi”.

Szabó Ádám énekes, zenész és Tóth Andi énekesnő is ott volt a gyászolók között. Előbbi zenélt is, az "A csitári hegyek alatt" című dalt játszotta el, és harmonikaszóval kísérte Szilágyi István özvegyének végső nyughelyére helyezését.

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG

„Túl késő lesz, hogy megmentsenek minket” – sok vendéglátós csődbe mehet az újranyitásig az Egyesült Királyságban

Június 21-től vezethetik ki a világjárvány miatti a korlátozásokat az Egyesült Királyságban. Sok vendéglátós számára addigra már túl késő lesz.
Fotó: Unsplash/Dovi - szmo.hu
2021. február 23.

hirdetés

Nagyjából 200 napja lesznek zárva a koronavírus-járvány miatt az Egyesült Királyság éttermei, kávézói, bárjai és kocsmái, amikor a tervek szerint június közepén újranyithatnak. Az ágazatban dolgozók szerint ez olyan hosszú idő, mely a vállalkozások jelentős része számára végzetes lehet, írja a Mirror.

A brit vendéglátósokat tömörítő szervezet, a UKHospitality vezetője szerint a szektor túlélése érdekében elengedhetetlenné vált egy jelentős pénzügyi csomag. Kate Nicholls hozzátette: az ágazatban dolgozó vállalkozások még úgy is összesen havi 500 millió fontot (208 milliárd forint) emésztenek fel, hogy sokan közülük egy percre sem nyithatnak ki.

A Brit Sör és Pub Szövetség ugyanakkor arra figyelmeztet, hogy az országban működő összesen 29 ezer kocsma közül tízből négy valószínűleg nem fog kinyitni április közepén, amikor már a teraszok működhetnek majd.

Az egyesület vezetője szerint mindez 1,5 milliárd fontba (625 milliárd forint) kerül az ágazatnak.

hirdetés

A lapnak nyilatkozó 12 olasz éttermet működtető lánc tulajdonosa szerint a éttermek nyitásának további halasztása lehet az utolsó csepp a piaci szereplők számára. Matt Snell még úgy is havi 100 ezer fontot (41,6 millió forint) veszít a korlátozások miatt, melynek felét a különböző járulékok teszik ki, hogy 2020 végén teljesen átlakította a vállalkozás működését.



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: