KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Kályhákat építettek a fagyoskodóknak

Magyarországon több százezer embernek nincs pénze arra, hogy télen melegen tartsa az otthonát.


Nagy szükség van olyan megoldásokra, amelyek lehetővé teszik, hogy a szegényebbek is tudjanak spórolni az energiakiadásaikon. A külföldről hazatérő Feldmár Nóra és kollégái épp ezen dolgoznak: olyan téglakályhákat építenek rászorulóknak, amelyek környezet- és egészségkímélő módon, feleannyi fűtésköltséggel működnek, és a vékony vaskályhákkal szemben tartós meleget adnak.

Korábban vékony lemezekből álló vaskályhával fűtöttünk, de az nem tudta rendesen felmelegíteni a szobákat, reggelre teljesen kihűlt a lakás. A középső gyerekem volt, hogy fel sem akart kelni a hideg miatt. Idén télen viszont úgy éreztük magunkat, mintha központi fűtésünk lenne, a téglakályha szinte soha nem hűl ki, és még reggel is izzik benne a parázs

– meséli Kalányos György négygyermekes, pécsi édesapa mennyivel kényelmesebb az életük, mióta téglakályhával fűtenek. Rajtuk kívül négy másik, szintén szegénységben élő család kapott ilyet, miután Feldmár Nóra ipari formatervező úgy döntött, külföldről hazaköltözve rászorulóknak épít tartós meleget adó, olcsóbban használható kályhákat. Kalányosékat a Máltai Szeretetszolgálat, a többieket pedig a Hajdú-Bihar megyei Igazgyöngy alapítvány, illetve az Utcáról Lakásba Egyesület segíti.

Nem tudták volna összesprórolni az árát

György a nappalijukban fogad minket, ami konyha és hálószoba is egyben. Két helyiségben hatan laknak, mindössze hatvan négyzetméteren: György és felesége, Sipos Piroska közösen nevelik négy gyereküket. A Pécs szélén lévő György-telep a város bányászéletének fontos színtere volt, ám a bányaipar megszűnésével hanyatlani kezdett. A telepen egy 2015-ös riportunkban még Pécs egyik legrosszabb helyzetben lévő szegregátumát és spártai életkörülményeket találtunk.

Azóta sok család beköltözhetett azokba az önkormányzati lakásokba, amelyeket a Dél-Dunántúli Operatív Program keretében újítottak fel a Magyar Máltai Szeretetszolgálattal közösen kiválasztott embereknek. György családja is egyike volt azoknak, akik vécével, fürdőszobával és új nyílászárókkal felszerelt lakást kaptak.

Délután már otthon találjuk a bölcsődés fiukat és lányukat, két általános iskolás gyerekük viszont még nem ért haza. A legidősebb focizni jár tanítás után, aminek az édesapa szívből örül, szerinte a sport nemcsak a mozgás miatt fontos, hanem mert így nem keveredik rossz társaságba, és akár még fel is fedezhetik a tehetségét. Hamar kiderül, hogy ha valaki az egész családot szeretné otthon elcsípni, arra csak hétvégén van lehetőség: Piroska már kora délután elment dolgozni, a közeli iskolában takarít estig.

Kalányos György pécsi otthonában, a téglakályha előtt. / Fotó: Végh László

Az biztos, hogy maguktól nem tudtak volna annyi pénzt összespórolni, hogy felépítsenek egy épített kályhát, vagy hogy gázzal fűtsenek. György egy műszakban raktárosként dolgozik Pécsett, előtte három műszakban dolgozott egy gyárban, így sokat volt távol a családjától.

Voltak hetek, hogy akkor értem haza, amikor ők már aludtak. Nem jó érzés, amikor egy hónapban tíz napot nem is látod a családod. Most igaz, csak 100 ezer forintot kapok, de cserébe a gyerekeimmel lehetek, és a feleségem is el tudott menni dolgozni ugyanennyiért.

A kályha megváltoztatta az életüket

Ma már egy másfél tonnás, téglából épült kályhát találunk a szélső szobában, ami sok terhet levett a vállukról a téli hidegben. György jókor volt jó helyen: korábban a helyi munkacsoportnál dolgozott, itt ismerkedett meg Feldmár Nórával, aki alternatív fűtéstechnológiákkal foglalkozik. Akkoriban a Kisközösségek Átalakulóban program keretében különböző technikákat mutatott be a helyi közösségnek; építettek kültéri rakétatűzhelyeket, “hőoszlopokat” és biobrikett készítésbe fogtak.

“Mondtam Nórinak, hogy én úgy szeretnék egyszer egy nagy kandallót a télre, eltelt pár év, lerakta a kályhaépítő vizsgát, és adományokból épített is nekünk egyet”. Györgyék kályháját a Védegylet ApPróTech csapata – Feldmár Nóra, Kovács Norbert és Jenei Szilveszter – egy héten át építette. Nem került sokba, mert a szükséges cserepet és téglát adományokból kapták, a kötőanyagot a helyi agyagos földből keverték, kívülre pedig mészvakolat került.

Györgyék házából gyönyörű kilátás nyílik az erdőkre és a közeli dombokra, de mivel ez az egyik utolsó ház a telepen, sokáig nagyon hideg volt a szélső szobában. Az új kályhával viszont egészen megváltozott az életük, fele annyi tüzelőt fogyasztottak, mint korábban, és ezzel nagyjából száz-százhúszezer forintot spóroltak.

A másik szobát továbbra is vaskályhával fűtik. / Fotó: Végh László

“Meg lehet nézni, a másik szobában még egy sima vaskályha van, a vékony lemezek nem tartják meg a hőt. Most télen négy köbméter fa ment el, előtte 7-8 köbméter fát égettünk el, majdnem a dupláját. Mi nem származunk gazdag családból, de valahogy mindig összespóroltuk a tüzelőre a pénzt, igaz, akkor máshonnan kellett elvennünk, kevesebb volt az élelmiszer, elcsúsztunk a lakbérrel”.

Ráadásul az új kályhába nem darabonként kell rakosgatni a fát, hanem egyszerre 15 kilót is rátehetnek, ami sokkal kényelmesebb. “A vaskályhába csak tolja az ember a fát, de gyorsan kihűl, a tégla viszont szép lassan adja le a meleget, így nem kell este felfűteni negyven fokra, hogy reggelre tizenöt legyen.”

Külföldről jött haza, hogy vidéken dolgozzon

Külföldről jött haza, hogy vidéken dolgozzon

A kályhaépítési projektet egy fiatal ipari formatervező, Feldmár Nóra indította útjára, aki a Sussexi Egyetemen szerzett diplomát. Onnan az ipari ökológia felé vette az irányt, ami az ökológiai elveknek az ipari gyakorlatba való átültetésére törekszik, a mesterképzést pedig már Hollandiában végezte. Akkoriban nagyon megérintette a hazai cigányság elleni gyilkosságsorozat, mesterszakos diplomamunkájában már a mélyszegénységben élőkkel szeretett volna foglalkozni, az volt a célja, hogy a fenntarthatóság jegyében hátrányos helyzetű embereken tudjon segíteni.

Szakmai gyakorlatát az Igazgyöngy Alapítványnál töltötte a Hajdú-Bihar megyei Toldon, ő volt az ötletgazdája a SozialMarie díjjal jutalmazott biobrikett-üzemnek is. Feldmár itt hamar rájött, hogy leginkább a fűtéssel kapcsolatos nehézségek megoldásában venne részt, ami országosan is óriási probléma. Az Eurostat felmérése szerint Magyarországon 2017-ben nyolc százalék körül volt az energiaszegénységben élők aránya, tehát több százezerre tehető azoknak a száma, akik anyagi okból nem tudják megfelelően felfűteni az otthonukat (ebben a riportunkban arról írtunk, hogyan fagyoskodnak a tanyavilágban élők, itt pedig arról olvashat, hogy még a lecsúszott középosztálybeliek is gyakran fáznak otthon). A legszegényebbek nem engedhetik meg maguknak az elegendő mennyiségű tűzifát, vagy a gázt, a KSH adatai szerint a fatüzelés a legalacsonyabb jövedelmű vidéki háztartások körében a legelterjedtebb. Emellett gyakran kerül a kályhákba mindenféle hulladék (műanyag, bútor, ruha), amivel jelentős környezeti és egészségügyi károkat okozhatnak. (Erről részletesebben ebben a riportunkban olvashat).

A Habitat for Humanity magyar szervezete évente lakhatási jelentést ad ki, melyben 2018-ban kiemelt téma volt az energiaszegénység. Kiemelik, hogy a rossz hőszigetelés és az alacsony hatékonyságú kályhák miatt egy mélyszegénységben élő családnak nagyságrendekkel több tüzelőre van szüksége egy ugyanakkora ház kifűtésére, mint egy jobb módú családnak. “Pedig a fatüzelés lehetne egyszerre fenntartható, költséghatékony és környezetkímélő is, a megfelelő fűtőberendezések és tüzelőanyagok biztosításával”– írja a Habitat 2018-as jelentése. Feldmár Nóra és csapata erre a problémára kínál megoldást, olyan téglakályhákat építenek, amelyek költséghatékony módon juttatják környezet- és egészségkímélő fafűtéshez a szegénységben élő családokat.

Feldmár Nóra ipari formatervező. Külföldről hazaköltözve rászorulóknak épít tartós meleget adó, olcsóbban használható kályhákat. / Fotó: Végh László

A hátrányos helyzetű családok általában egyszerű vaskályhával fűtenek, amivel a legnagyobb probléma, hogy nagyon sok fát eszik, és nem nyújt tartósan meleget. Feldmár olyan megoldást keresett, ami növeli a fűtés hatékonyságát, de nem kerül sokba. Kezdetben még nem kályhákat építettek, csak téglából álló “hőoszlopokkal” látták el a meglévő vaskályhákat. A szerkezetet úgy kell elképzelni, mint egy téglából álló oszlopot, amin átmegy a füst, mielőtt a kéményen távozik. 2015-ben viszont szigorodott a szabályozás, amin ez a hibrid megoldás már nehezen ment volna át.

Az eredeti ötlet szerint a kályhaépítési projektet nem adományokból akarták finanszírozni, hanem társadalmi vállalkozásként tervezték működtetni, vagyis piaci alapon építettek volna kályhákat a megrendelőknek, akár Ausztriában is, ahol nagy ezekre a kereslet. Az ebből befolyó pénzt pedig a szegénységben élők kályhaépítésére fordították volna. Feldmár viszont időközben rájött, hogy a többi projekt mellett nem lenne kapacitása arra, hogy a hátrányos helyzetű családokon kívül másoknak is építsen, főleg ekkora munkaerőhiány mellett.

“A civil szféra nem biztosít kecsegtető megélhetést, főleg, ha nem egy nemzetközi szervezetről van szó. Szociális szakembert még csak-csak találni Budapesten, de olyat nagyon nehéz, aki műszaki tapasztalatokkal rendelkezik, és közben érzékeny a szociális –, társadalmi problémák iránt, és arra időt is áldoz” – mondta Feldmár, aki éppen ezért úgy döntött, maga végzi el az okleveles kályhaépítő képzést. Mostanában olyan új technológia kifejlesztésével próbálkozik, amivel akár társadalmi vállalkozásként is életképessé tehetné a projektet.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: