HÍREK
A Rovatból

Hihetetlen fordulat! Névtelen milliárdos mentette meg a Duchenne-szindrómás kisfiút

Szinte felfoghatatlan, ami Ádinnal történt. A kezelés ára elképesztő: 1,3 milliárd forintba kerül az az infúzió, amely reményt nyújthat a gyógyulásra.
Fotó: Pixabay - szmo.hu
2024. június 27.



Egy névtelen jótevő több száz millió forinttal támogatta a négyéves kisfiú gyógykezelését, esélyt adva ezzel az életre a Duchenne-szindrómában szenvedő gyermeknek. A kezelés ára elképesztő: 1,3 milliárd forintba kerül az az infúzió, amely reményt nyújthat a gyógyulásra.

A Blikk cikke szerint Ádin édesanyja, Anikó, szinte sokkos állapotban jelentette be a hírt:

„Nem fogjátok elhinni, még mi sem hisszük el... sikerült!”

Az összegyűlt pénz most megadja a kisfiúnak az esélyt, hogy leküzdje a halálos betegséget.

Ádin szülei az elsők között voltak, akik nyilvánosság elé léptek, hogy felhívják a figyelmet erre a kegyetlen betegségre, amely a gyerekek izomzatát lassan leépíti, helyét zsírszövet veszi át. A járóképesség elvesztése általában 10 éves korban következik be, majd kerekesszék, karok bénulása, szívproblémák és végül légzési nehézségek következnek. A legrosszabb elkerülhetetlennek tűnik.

Egy éve érhető el az a génterápia, amely megmentheti a kis betegeket, de az ára miatt csak kevesen élhetnek vele. Magyarországon körülbelül 3 ezer gyermek szenved Duchenne-szindrómában. Ádin szülei régóta gyűjtenek, és számos híresség, valamint jótékonysági szervezet állt melléjük. Az 1,3 milliárd forint azonban hatalmas összeg, és bár rengeteg pénz összegyűlt, végül egy névtelen adományozó oldotta meg a helyzetet.

„A pontos összeget nem árulhatjuk el, de több száz millió forintról van szó”

– mesélte a lapnak Ádin apukája, Adrián.

„Bár a génterápiát 4-6 éves gyerekeken alkalmazzák, Ádin betegsége gyorsabb lefolyású, így az orvosok beleegyeztek a kezelés azonnali megkezdésébe.”

Ádin és édesanyja már Dubajban vannak, ahol vérmintát vettek a kisfiútól, amit az Egyesült Államokba küldtek elemzésre. Néhány nap múlva, ha visszaérkeznek a dokumentumok, Ádin meg is kaphatja a kezelést. Szó szerint egyetlen zacskónyi infúzióról van szó, ami reményt adhat a gyógyulásra.

„Mérhetetlenül hálásak vagyunk a névtelen jótevőnek, de nélkületek ez nem sikerülhetett volna!”

– köszönte meg Anikó mindenkinek, aki segített a gyűjtésben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
Felföldi József Orbán Ráhelnek: Apád rendszerének legnagyobb kudarca személyes. Mert mit ér a hatalom, ha a saját lánya is menekül előle?
Orbán Viktor egy lejárt lemez, aki bukni fog, és ellenzékbe kerül, de nem kellene, hogy egyedül vigye el a balhét - írja a milliárdos üzletember.


"A ti hirtelen amerikai kiköltözésetek a választások előtt alig pár hónappal világosabb beismerése nem is lehetne annak a rabló munkának, amit az elmúlt években végeztetek a kedves férjeddel, az ország egyik leggazdagabb, semmiből valamivé vált üzleti zsenijével" - írja Felföldi József a Facebookon Orbán Ráhelék New Yorkba költözéséről.

Ezt írja a milliárdos üzletember:

"Kedves Ráhel,

a bűnös mindig menekül. A ti hirtelen amerikai kiköltözésetek a választások előtt alig pár hónappal világosabb beismerése nem is lehetne annak a rabló munkának, amit az elmúlt években végeztetek a kedves férjeddel, az ország egyik leggazdagabb, semmiből valamivé vált üzleti zsenijével.

Nem kell politikai elemzőnek lenni ahhoz, hogy mindenki értse: aki most elhagyja az országot, az azért megy, mert pontosan tudja, mi vár rá itthon.

Kirekesztés. Megvetés. Számonkérés. Talán ennél is több.

Nyilván ebből már nem szívesen kérnétek. Értem én.

De azért van ebben valami végtelenül szomorú. Nem sokszor érzek így, de most kicsit sajnálom apádat.

Vénségére ennek a férfinak a neve ma már egyet jelent a hazugsággal, a lopással, és bizony rajta veri le a nép az egész kiábrándultságát.

Orbán Viktor egy lejárt lemez, aki bukni fog, és ellenzékbe kerül, de nem kellene, hogy egyedül vigye el a balhét. Mert nemcsak a saját bűneit cipeli, hanem azt is, amit a férjed és a NER többi kegyeltje elkövetett.

Egy felelős nő, egy példamutató anya, a miniszterelnök kötelességtudatát érző lánya ilyenkor nem a menekülést választaná. Ilyenkor ott lenne az apja mellett. Akkor is, ha fél. Akkor is, ha érezhetően megváltozott a közhangulat. Akkor is, ha kényelmetlen a szembenézés önmagával és másokkal.

Ti viszont nem ezt az utat vállaltátok. Inkább elhúztatok Amerikába, és most onnan várjátok, hogy mi lesz a hatalmi játszma vége. Ha tényleg megtörténik a trónfosztás, ott az új otthon, biztonságos távolságban, és addigra annyi pénzt sikerül kimenekíteni, hogy az Orbán–Tiborcz utódok generációkon át kényelmesen éljenek. Ha meg mégis győzne az apád, akkor szépen vissza lehet jönni, hiszen csak egy „tanulóév” volt külföldön.

Milyen furcsa: pont most lett kedved tanulni. Jajj, hát az a fránya tudásvágy…

Ha én lennék Orbán Viktor, akkor most tanulnék valamit a lelépésedből, mégpedig azt, hogy hiába a pénz, hiába a szabályok áthágása, hiába a kivételezés, ha nem mutatsz példát becsületből és lojalitásból, akkor semmit sem ér az egész.

Te most megmutattad, apád rendszerének legnagyobb kudarca nem gazdasági, nem politikai, hanem személyes.

Mert mit ér a hatalom, ha a saját lánya is menekül előle?"

Felföldi jövő hétvégére egyébként tüntetést szervez, egy interjúban azt mondta, nem a harag fűti, hanem a hazaszeretet.

Felföldi József debreceni édesipari vállalkozó, az egyik fő terméke, a QuickMilk nevű „varázsszívószál” után neveznek „szívószálpápának”.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
HÍREK
A Rovatból
Orbán Viktornak üzent a Kneecap az Írország-Magyarország meccs kezdetekor
„Bassza meg Orbán Viktor!” - fogalmazott posztjában az ír zenekar, akiket a magyar kormány nyáron kitiltott az országból.


Mint azt mi is megírtuk: az egyik legfontosabb meccsel indította a vb-selejtező sorozatot a magyar válogatott. Magyarország Írország ellen idegenben lépett pályára.

A mérkőzést Orbán Viktor élőben nézte meg Dublinban, Csányi Sándor MLSZ-elnök társaságában.

A miniszterelnök egy nem várt helyről kapott üzenetet az este folyamán. A Kneecap ugyanis az X-en üzent Orbánnak.

„Írország – Magyarország most Dublinban.

És bassza meg Orbán Viktor!”

- fogalmazott az ír zenekar, akik egyébként nyáron felléptek volna a Szigeten, de a magyar kormány még előtte kitiltotta őket az országból.

(via 24.hu)


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

HÍREK
A Rovatból
Kiderült, hogy hány órakor beszél Kötcsén Orbán Viktor vasárnap
Magyar Péter is hirdetett gyűlést a település főterére. Azt egyelőre nem tudni, ő mikor beszél, de nem lesz izgalommentes a vasárnap.


Megvan, mikor beszél Orbán Viktor Kötcsén.

"Már csak egy nap. Vasárnap, 16h, élőben Kötcséről. Vigyázat, hamisítják!"

– ezt írta ki a Facebookra a kormányfő.

Eddig semmiylen nyilvános programpontot nem ismerünk ezen kívül, pedig korábban arról volt szó, hogy az idei találkozót élőben lehet majd követni, ami eddig nem volt szokás.

Ez nyilván azzal is összefügg, hogy ugyanerre a napra az ellenzék vezére, Magyar Péter is hirdetett gyűlést a település főterére.

Egyelőre azonban nem tudni, Magyar mikor fog beszélni, az ő rendezvényük 11-től kezdődik elvileg.

"Sziasztok! Holnap fontos nap lesz. Egy szimbolikus helyen, történelmi pillanatban találkozunk kordonok és TEK-esek nélkül 11.00 órakor Kötcsén, a Hősök terén"

– írta a Facebookon.

Természetesen a posztjában odaszúrt a szomszédban gyülekező tábornak is:

"Pár száz méterre tőlünk ott fog dorbézolni a képmutató, luxizó, a társadalomtól elzárkózó, kordonok mögött rettegő, orbáni elit. És néhány kilométerre Kötcsétől található Balatonőszöd, a gyurcsányi hazugság szimbóluma is. Gyurcsány és Orbán – a dicstelen múlt összefonódó jelképei."


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

HÍREK
A Rovatból
„Nem luxuséletet szeretnénk, csak azt, hogy ne parizeren kelljen élnünk 30 napig” – az apa az Emberi Jogok Európai Bíróságán küzd tovább a méltóbb rokkantellátásért
A két kislányt nevelő Orosvári Zsolt legutóbb 97 ezer forintos ellátást kapott. Ebből az összegből kellett kigazdálkodnia a gyerekek iskolai felszerelését és a havi megélhetésüket.


Elutasította az Alkotmánybíróság a rokkantellátások emelésére irányuló indítványt – erről először a Blikk számolt be. A beadványt benyújtó Orosvári Zsolt egyedül neveli két lányát, legutóbb 97 ezer forintos ellátást kapott. Az RTL Híradónak azt mondta: most az Európai Emberi Jogi Bíróságon folytatja a küzdelmet, mert szerinte sokan méltatlanul kevés pénzt kapnak az államtól. A mozgáskorlátozottak országos szövetsége szerint is évtizedes lemaradás van a támogatások összegében.

Orosvári Zsolt egyedül neveli két lányát, a leckéjüket is ő ellenőrzi. A család számára nem volt gondtalan az iskolakezdés. Az apa évek óta rokkantsági ellátásból kénytelen megélni, miután egy gyerekkori betegsége olyan súlyossá vált, hogy nem tudott tovább dolgozni:

"Az orvosaim tanácsára sajnos a rokkantsági ellátást kellett választanom."

Korábban havi háromszázezer forintot keresett, rokkantsági ellátása viszont 2010 óta a százezer forintot sem éri el. Ebből az összegből kellett kigazdálkodnia a gyerekek iskolai felszerelését és a havi megélhetésüket.

A férfi a híradónak azt mondta: ha most jelentkezne ellátásért, jóval nagyobb összeg járna neki. A kormány ugyanis 2012-ben átalakította a juttatás számításának módját, emiatt az új igénylőknek már több pénz jár. Azok viszont, akik már 2012 előtt is ellátásra szorultak, továbbra is alacsonyabb összeget kapnak.

Emiatt Orosvári Zsolt perre ment.

“Nem luxuséletet szeretnénk, de azt, hogy ne parizeren kelljen élnünk 30 napig, azt gondolom, hogy elvárhatjuk. “

Azt szeretné elérni, hogy a rokkantsági ellátás összegét egységes rendszerben számítsák ki, és hogy a hasonló problémákkal küzdők ugyanazt az összeget kapják. Beadványát azonban elutasította az Alkotmánybíróság.

A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége szerint nem csak a számítás módja a probléma. Szerintük a rászorulók - bármilyen juttatást is kapnak - rendkívül alacsony összegekből kénytelenek megélni.

Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke:

“Minden fogyatékos embereket érintő ellátás és támogatás több évtizedes elmaradásban van. Évtizedek óta soha senki nem gondolta komolyan ennek a társadalmi csoportnak a támogatási rendszerének a felülvizsgálatát és annak a felzárkóztatását.”

Orosvári Zsolt nevét akkor ismerte meg az ország, mikor néhány éve mozgalmat indított, hogy a beteg gyerekükkel kórházban lévő szülőknek ne a földön kelljen aludniuk. Akkor 400 kempingágyat vittek 40 kórházba. Az általa indított per most az Emberi Jogok Európai Bíróságán folytatódhat. Orvosvári Zsolt azt reméli, hogy a jövő év végéig jogerős döntés születhet a beadványáról.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk