„Megalázó, amikor azt mondják, hogy bocs, akkor inkább menj el" – egy HIV pozitív tanárnő története
Egy több diplomás, népszerű tanárnővel, egy mosolygós fiatal anyával ülök le beszélgetni. Mások is beszélgetnek vele, de nem arról, amiről mi. Arról nem lehet. Nem mutathatja meg az arcát.
12 éve fertőződhetett meg HIV-vel, de csak 5 éve derült ki. Évekig bőrproblémái voltak: övsömör, ekcéma, gombás fertőzések, herpeszek a száján. Az orvosok nem találták, mi a baj. Agyvelőgyulladással került kórházba 2016-ban. A diagnózis az volt, amit senki nem akar hallani: AIDS.
A HIV-vírus annyira legyengítette az immunrendszerét, hogy az utolsó pillanatban kezdhették kezelni.
„HIV-szűrést korábban senki nem kért. Talán azt gondolták, kizárt a fertőződés, mert nem élek kicsapongó életet és heteroszexuális vagyok. Hülyeség erre gondolni, a HIV nem válogat jó és rossz emberek, meleg, nem meleg, férfi és nő között, mindenki elkaphatja, sajnos gyerek is.”
- mondja Éva.
Akkortól számít AIDS-esnek a beteg, ha a CD4 száma 200 alatt van, neki csak 78 volt. Gyógyszerekkel erősítették az immunrendszerét a szervezetét romboló vírusokkal szemben. Sikerrel.
„Nulla a vírusszámom, ami azt jelenti, hogy a HIV a nyirokrendszerben húzza meg magát. Minden nap beszedem a gyógyszereimet, és így nem tud bekerülni a vérkeringésbe, tehát ha akarnék, se tudnék fertőzni. Erre a legnagyobb bizonyíték, hogy most szültem egy egészséges gyereket.”
Sőt kettőt is, az egyiket még jóval azelőtt, hogy fény derült volna a fertőzésére. Amikor meglett a diagnózis, az akkor 5 és fél éves kisfiút azonnal elvitték szűrésre. Negatív volt.
"Arra emlékszem, hogy amikor a fiam vizsgálata rendben volt, akkor hálát éreztem nagyon sokáig. Aztán nem tudtam aludni, generalizált szorongás alakult ki nálam, állandóan pisilni jártam, összerezzentem mindent zajra. Állandóan az járt a fejemben, hogy
A futó kalandból született gyermek apját sejtette a HIV-vírus mögött. Nem is számolgatott. Két év múlva azonban egy régi barátjánál meglátta a gyógyszereket. Őt 2013-ban szűrték ki, hogy AIDS-es. A vizsgálatok szerint Éva 2009 körül fertőződhetett meg, szóval biztos volt benne, hogy tőle kaphatta meg a betegséget.
A családja is azt hitte, hogy feldolgozta, semmi érzelmet nem mutatott, ha a fertőzésről beszélt, de ő maga gyanította, hogy valami nem stimmel. Két éve elkezdett heti rendszerességgel pszichológushoz járni.
A közvetlen családján kívül alig tudja valaki, hogy HIV-vel él.
„Megkaptam, gyógyszert szedek, kész. Nem is volt igényem beszélgetni. Elpakoltam, elfojtottam magamban.”
Aztán az iskolában úgy érezte, mintha minden kolléga úgy nézne rá, mintha tudnák. Elmondta az igazgatónak. Ő pedig csak megölelte. Ez a támogatás megnyugtatta, nem látta már a furcsa tekinteteket, amelyek nem is voltak.
Még a kórházban az őt kezelő orvos figyelmeztette először, hogy jobb, ha az állapotáról nem beszél.
Éva igyekezett azokat is védeni, akikkel kapcsolatban volt a betegség felfedezése előtti években. Pszichológusa segítségével írtak figyelmeztető emailt a volt partnereknek, hogy menjenek HIV-szűrésre. A kórházban egyébként nincs kontaktkutatás.
Éva úgy tudja, nem fertőzött meg senkit. Azt mondja, a nőkről férfiakra egyébként nehezebben megy át a betegség.
11 évvel ezelőtt úgy jött világra a fia, hogy senkinek nem fordult meg a fejében, hogy ő HIV-fertőzött lenne.
„Természetes szülés volt. Őt két és fél évig szoptattam is, és mégsem kapta el a vírust. Akkor harminc százalék volt az esély, hogy a terhesség alatt vagy a szüléskor, esetleg szoptatáskor megfertőzzem.”
Az ő gyerekének szerencséje volt, de akadnak, akik szüléskor vagy szoptatáskor fertőződnek meg. Ez viszont elkerülhető lenne egy gyógyszerrel, illetve ha lenne HIV-szűrés a szülések előtt.
Éva első gyermeke születésekor nem szólhatott senkinek, hogy beteg, hiszen ő sem tudta.
A diagnózis után úgy döntött, szigorúan tartja a titkot. Amikor megismerte mostani társát, egy hónapig kínozta magát, mert félt, hogy ha megmondja, akkor elhagyják.
„Úgy gondoltam, biztonságban van mellettem, mert gyógyszert szedek. De egyszercsak nem tudtam megölelni.
Kocsiban ültek, amikor kimondta. Arra számított, azonnal megállnak és elküldi őt.
„Ez a nagyon értelmes pasi bután nézett. Nem szólt, teljes tanácstalanság volt az arcán. Aztán megszólalt, hogy ő most még jobban csodál.”
Eltelt fél év, mire meg merte kérdezni Évát, hogy korábban fog-e meghalni. Addigra ő már tudta, hogy nem lesz rövidebb az élete.
„Annak idején nekem is két év volt, amíg fel mertem tenni a kérdést az orvosomnak. Azt mondta,
A HIV-vel élőkért alapított Retropajzs nevű egyesületnél már azon viccelődtek, hogy HIV a hosszú élet titka. Nem lesz ez a szlogenjük, mert nagyon sokan nem tudják még humorral kezelni ezt a helyzetet. Rengetegen depressziósak, magányosak, többen öngyilkosok lettek.
Kell a terápia és sokat beszélek a sorstársakkal. Végre a 11 éves fiam is tud mindent. Ez nagy megkönnyebbülés volt.”
A diagnózis után az őt kezelő orvos azt ígérte, hogy a gyógyszerektől három-négy hónap múlva olyan lesz, mint ő, és akár gyermeke is születhet. Éva ezt nem felejtette el, és el is jött az idő, amikor társával gyereket akartak.
„2016-ban nyolc gyógyszerrel kezdtem, aztán napi egyre csökkentették. Most napi három tablettát szedek, azt mondják, ez a 120 százalékos védelem egy ideig.”
Azt remélte, ugyanúgy fogják kezelni, mint egy átlag kismamát, hiszen nem működnek a vírusok benne.
A vártnál picit hamarabb elfolyt a magzatvize, be akarták vinni a kórházba, de amikor kiderült, hogy HIV-vel él, azt mondták, nem mehet, csak a Szent Lászlóba. A nőgyógyász unokatestvéreként végül fogadták.
„Nulla vírusszámom van, mégis elkülönítettek, így sem ülhettem le a közös társalgóban a szülésnél, csak ha viszek egy kis gumipelenkát, és még így is kaptam külön szemetest. Sőt, vajúdás közben bejött a gyerekorvos és közölte, hogy kizárt, hogy én hüvelyi úton szüljek. Fájdalmak közt sziszegtem, hogy keresek egy telefonszámot, de nem bírtam előkeríteni az orvosom elérhetőségét. Ekkor a doktornő kiment utánanézni, majd meglepődve jött vissza, hogy tényleg szülhetek természetesen.”
Éva megérti a bizonytalanságot, azt mondja, ha nem fertőződött volna meg, ő sem tudna többet és ő sem merne leülni egy asztalhoz egy HIV-vel élővel.
„Jöttek a nővérkék és mindenki kérdezett, a végére kialakult egy kapcsolat. Megértettek és az is megbocsájtott, aki azt hitte, felelőtlenül megfertőzöm a gyerekem” - mondja.
„Azt tanultam, hogy ne hazudjak, de mit tehetünk, ha az egészségügyi ellátásban megtagadhatják az ellátásom.”
Egy sorstársának épp most mondták, hogy nem húzzák ki a bölcsességfogát. Korábban ugyan közölték, hogy ki kell húzni, de amikor kiderült, hogy HIV-vel él, azt mondták, mégsem fontos.
„Sírva hívott fel a lány. Megalázó, amikor azt mondják, hogy bocs, akkor inkább menj el. Emlékszem, milyen felemelő, amikor egy orvos azt mondja, hogy semmi gond Éva, ez egy nagyon jól kezelhető betegség, foglaljon helyet. Felszabadító így beülni egy fogorvoshoz.”
A Retropajzs Egyesülettel elkezdenek egy párbeszédet orvosokkal. Próbálják segíteni az átállást, hogy ha megjelenik egy HIV-vel élő beteg náluk, ne 30 évvel ezelőtti protokoll szerint kezeljék, hanem módosítsanak a jelenlegi helyzetre.
„Ahol én szültem, ott már túl vannak a változáson. Elég volt az én esetem.”
”Ott már biztos megértéssel fogadják majd a következő HIV-vel élő nőt.”
