KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Minden napban hatalmas hála van" – önkéntesek, akik a gyerekekkel érkezőket segítik a Keletiben

A gyereksarok spontán kezdeményezésből jött létre és már azt sem tudják, ki volt a kezdeményező. De nem is lényeg.
Fischer Gábor - szmo.hu
2022. március 19.



Amint megindultak a menekülők Ukrajnából, azonnal mozdult a civil társadalom. Mint hét évvel ezelőtt, nem vártak semmi parancsra, önszerveződően megjelentek a pályaudvarokon. Azok is, akik ott voltak már 2015-ben, amikor Szíriából menekültek az emberek (többek között) Putyin bombái elől és most is, amikor a szomszédos országból. Ma már rendszeresen érkeznek a vonatok, és nem akar szűnni a menekülők sokasága. A hasonlóságok között persze vannak különbségek is.

Akkor az állam nem akart tudomást venni az emberek nyomorúságáról, a hivatalos Magyarország nem mutatott együttérzést a hazájukat vesztettekkel, addig most az állam is megmozdult.

Sokat jelent az ingyenes utazás, az egész Európában érvényes egészségügyi és szociális ellátás, ám akikkel a vonatokról leszálló, sokszor napokig úton levők először találkoznak, azok a civilek, egyházi karitatív szervezetek és egyéni önkéntesek.

A Keletiben, legelőször a szervezettség tűnik fel.

Amint megérkezik a vonat, a leszállóknak azonnal frissítőket, ételt osztanak, és útbaigazítást is adnak, hol kaphatnak további segítséget.

A Keleti erre a célra átadott várótermében óriási a nyüzsgés. Pultoknál adományokat osztanak, máshol szállás lehetőségeket koordinálnak. Van egy hosszú asztal, ahol egymás mellett sorban, laptopoknál dolgoznak azok, akik a menekülők továbbutazását intézik. Kialakult egy rendszer, az önkéntesek szemmel láthatóan gyorsan és elhivatottan dolgoznak, pontos időbeosztásban. Emberek lézengenek, nyakukban táblákkal. Az egyik, ukrán nyelven azt hirdeti, hogy az illető önkéntes tolmács. Másokra az van kiírva, hogy ingyenesen fuvaroznak. A beérkező, és még tanácstalan családokat ők szólítják meg, irányítják a pultoknál dolgozókhoz, akik kezükbe veszik a sorsukat.

Egy folyosón kisgyerekeseknek alakítottak ki külön pihenő, játszó és segítő állomást, ahol minden olyan speciális igényt igyekeznek kielégíteni, amire a legkiszolgáltatottabb menekülőknek szüksége van.

Rengetegen jönnek gyerekkel. Kifejezetten sokan csecsemőkkel, kicsikkel. Az így érkezők a legtöbbször nők, anyák, akiknek a férjüket otthon kellett hagyni, hiszen minden férfira szükség van most a harcokban.

De van kivétel is. Például az a hallgatag fiatal férfi, akinek felesége meghalt, ezért ő hozta a kicsiket. Ilyenkor kiengedik az elvileg hadköteles apát. Szótlanul ül egy asztalnál, a gyerekekkel éppen önkéntesek játszanak.

Az egyik kuckóban kicsik babáznak, kicsit odébb egy babaágyban alszik végre békésen egy csöppség, ki tudja mióta nem ölben. Bár a nyugalom viszonylagos, hiszen állandó a zaj, de a babát ez nem zavarja, mélyen alszik. Mellette édesanyja egy padon, talán szeretteivel kommunikál, telefonon.

Egy lépésnyire, egy hosszú asztalnál iskolás korú gyerekek játszanak. Kártyajáték. Egy középkorú férfi a játékmester, nyakában tábla, ő is önkéntes segítő.

Beljebb mindig nagy a tumultus, egy asztal mögött többen, jól felismerhető sárga láthatósági mellényben segítenek megadni azt, ami éppen kell a frissen érkezetteknek. Van itt bébiétel, ruhák, cipők, babahordozók, babakocsik csoportosítva, katonás rendben. Egy most érkező nő takarót kér, csakhamar kerül is egy meleg darab.

Feleslegesnek is érezhetném magamat a sok sürgölődő között, ha nem tudnám, kikhez is jöttem. Bemondom a nevet egy önkéntesnek, elő is kerül két segítő, akik vállalták, hogy beszélgetnek velem, hogy az olvasó is többet tudhasson meg a munkájukról. Fiatal nők mind a ketten, sok dolguk mellett rövid időt még rám is szántak, amiért nem tudok elég hálás lenni.

Hátramegyünk a paraván mögé. Itt üres a folyosó, tudunk egy kicsit beszélgetni. Katona Flóra és Sztarácsek Jázmin mesél nekem a gyereksarokról.

Katona Flóra:

– Ez az egész úgy indult, hogy páran idehoztak szőnyeget, játékokat, és aztán ebbe többen becsatlakoztunk. Mivel tudtuk, hogy ez rövid időn belül túlnövi magát, úgy gondoltuk, hogy szükségünk van koordinátorokra, akik ezt az egészet összefogják, ezért létrehoztunk egy csoportot, amibe pár nap leforgása alatt több, mint ezerkétszázan beléptek.

Folyamatosan hozzák a játékokat, adományokat, jönnek önkéntes segítők, éjszaka is itt vannak, figyelnek, játszunk, takarítunk, próbáljunk kicsit levenni a terhet a szülők válláról. Én például az első napokban csatlakoztam be.

– És ki indította el a gyereksarkot?

– Azt pontosan nem tudjuk, én már úgy jöttem ki, hogy itt volt néhány szőnyeg és játék. Páran összefogtak, utána bővítettük, azóta csináljuk együtt.

Sztarácsek Jázmin:

– Igyekszünk a lehető leghatékonyabban dolgozni.

Létrehoztunk a Facebook-csoportban egy táblázatot, ahol két órás váltásokban mindenki beírhatja magát, mikor tud önkéntes munkát vállalni. Igyekszünk 0/24-ben biztosítani a jelenlétet, és nagyon hálásak vagyunk, mert sokan jelentkeztek éjszakára is.

Katona Flóra:

– Többször jön vonat, éjszaka is. Többszáz fős csoportokkal, és akkor is sok a gyerek. Az a tapasztalat, hogy akkor is szükség van ránk. Fogadjuk őket, játszunk velük, segítünk a higiénés dolgokkal kapcsolatban. Az éjfél és hajnali öt közötti időben persze kevesebben érnek rá, de ezt meg lehet érteni.

– Jellemzően kik jelentkeznek ide önkéntesnek?

Sztarácsek Jázmin:

– Nagyon változó. Nők, férfiak, mindenki. Ma még egy kislány is volt, aki tolmácskodott. De családosok, egyedülállók, egyetemisták is jönnek. Bárki, aki indíttatást érez.

– Kialakult itt már egy dinamika, egy kemény mag, akik gyakrabban találkoznak itt?

Katona Flóra:

~ Igen. Többen vagyunk, akikkel nap, mint nap találkozunk, és már jó, hogy mosolyogva tudunk ismerős arcoknak köszönni.

– Mi a helyzet a kommunikációval? Gondolom vannak tolmácsok is, de akik már régebb óta itt vannak, alakult ki egy alapszókincs?

Sztarácsek Jázmin:

– Ez valóban így van. Az emberre azért ragadnak a szavak. Még ha én nem is tudnám elmondani, de sok esetben már megértem, amit ő mond nekem. Például, ha egy babakocsit keres, vagy bármit. Esetleg mutogatunk. Vannak tolmácsok is, elszórva angolul is beszélnek, de a mutogatás, az remekül működik.

– Biztosan nap mint nap történnek emlékezetes történetek...

Katona Flóra:

– Nekem a legemlékezetesebb, legmeghatóbb még az első napokhoz köthető. Egy édes kis ukrán kislány, aki csak ukránul beszélt, vagy talán talán oroszul, de angolul semmiképpen. De folyamatosan mutogattunk, és órákon át nagyon jól eljátszottunk. A vége felé gyurmából készített nekem egy szívecskét. Ez nagyon megható volt számomra.

Sztarácsek Jázmin:

– Minden napban hatalmas hála van. Ma például segítettem egy nagymamának az unokájával felszállni a vonatra.

Kivittem a bőröndöket, és persze elérzékenyült a nagymama. Megölelt és sírt.

Ezeket nyilván viszi magával tovább az ember. Ilyen történeteink nap mint nap vannak. De ahogy fáradunk, mi is érzékenyedünk el.

Katona Flóra:

– Egy önkéntes is mesélte, hogy egy kisgyerekkel játszott, akinek egy kicsi kinder tojása volt, és a végén odaadta neki a csoki felét.

– Amikor beérkezik ide egy család, mi a legfontosabb, ami kell nekik?

Katona Flóra:

– A tiszta ruha, a mosakodás.

Sok kicsi baba, a több napos utazásból koszos ruhában érkezik, régen tudták tisztába tenni őket. Ez a legelső. Pelenka, tiszta babaruha.

Akár cipő is. Egyre többen keresnek cipőt. És tisztálkodási szerek. Ezeket keresik leginkább.

Sztarácsek Flóra:

– Miután mindenki elintézte a jegyet, mert ez a legfontosabb, ha van hova továbbutazni. Akkor ezzel kezdik. Utána jönnek ide. És a gyerekek legalább egy kis időre ki tudnak szakadni abból a monoton utazásból, szomorúságból, ami kíséri őket és egy kis boldogsághoz jutnak nálunk.

Miután megköszöntem a beszélgetést, látom, hogy egy pici kis polcon étel-ital, és egy kis cédula, ami az önkénteseknek szól: ez az övék, szolgálják ki magukat. Rájuk is férne, ha lenne idejük, amíg ott voltam nem láttam senkit, aki odáig jutott volna közülük.

Visszajutva a forgatagba kapok egy tolmácsot, pontosabban kettőt, anyát és tíz év körüli lányát, akik segítségével elindulok beszélgetni a menekültekkel. Borzasztóan érzem magam, miközben azt gondolom, hogy arcátlan dolog a részemről a házát és hazáját elvesztett embereket kérdésekkel zaklatni, másik énem tudatosítja, hogy nem katasztrófaturista vagyok, hanem a munkámmal segítek hírt adni arról, ami ezekkel az emberekkel történt. Bár így van, de azért nagyon megilletődött vagyok, amikor Katerena, egy fiatal kétgyermekes anya vállalja, hogy röviden elmondja a történetét:

– Három napja indultunk Mikolajivból. Nagyon nehezen jutottunk ide, Odesszán, Moldován, Románián át érkeztünk.

Én két gyerekemmel jöttem és a testvéremmel, akinek szintén van egy kicsi gyereke. A férjeink otthon maradtak, megvédeni a városunkat.

Innen Németországba megyünk tovább, ott vannak barátnőmék, akiknél lakhatunk. De ha vége lesz ennek a háborúnak, mindenképpen vissza akarunk menni. Szeretjük Ukrajnát, az a hazánk, ott vannak az emberek, akiket szeretek, a férjem, minden.

Katerena nem szeretné, hogy kép készüljön róla, de azt engedi, hogy az asztalnál játszó gyerekeit lefényképezzem.

Még készítek pár képet, és indulok ki, a nagyterembe, ahonnan ez a folyosó nyílik. Éppen most érkezett egy vonat, gondoltam egy hosszú snittben megörökítem, hogy is zajlik egy ilyen érkezés.

Ahogy visszaérek a terembe, egyszer csak valaki a nevemen szólít. Évtizedek óta nem látott ismerősöm, akivel valahogy mindig sorsfordító történelmi helyzetekben hoz össze a véletlen: 1989-ben, a rendszerváltás eseményein és mozgolódásaiban, majd később, még párszor.

Ott áll mellettem, nyakában tábla. Önkéntes sofőr. Saját autójával van itt, mint mindenki. Saját zsebből fizeti az üzemanyagot.

Elmondja, hogy egy hete, ha nem dolgozik, itt van, késő éjjelig. Csinálja. Viszi a családokat, ahova kérik. Olyan, mint a drog, nem tudja abbahagyni. Ő középkorú férfi, de mondja, hogy van itt friss jogosítványos lány családi autóval is. Kicsit elbeszélgetünk, elmondja nekem, hogy álmában sem gondolta volna, hogy 2022-ben itt tart majd a világ.

Igen, emlékszem rá, és emlékszem azokra a társakra, akikkel 1989-ben fiatalon az utcára mentünk. Emlékszem, mit gondoltunk, milyen lesz itt a világ.

Most itt állunk, tőlünk néhány száz kilométerre orosz bombák hullanak, körülöttünk menekültek. És jó pár olyan fiatal, mint mi voltunk, harminc éve.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: