KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Kendőzetlenül ír betegségéről és gyógyulásáról a 16 éves Evelin, aki új tüdőt kapott

A fiatal lány cisztás fibrózisban szenved, de a kétoldali tüdőátültetés megváltást hozhat az életében. Azt mondja, a sminkelés és a körömdíszítés segít neki a gyógyulásban.


Januárban kétoldali tüdőátültetésen esett át egy 16 éves újhartyáni lány, aki azóta nyíltan ír betegségéről és gyógyulásáról az Instagramon.

Az RTL Híradó még decemberben mutatta be Evelint, aki cisztás fibrózisban szenved, tavaly karácsonykor pedig életveszélyes állapotban volt, oxigénpalack nélkül sehová sem mehetett. Egyetlen esélye az volt, ha új tüdőt kap, amire végül januárban sor került. Miután megkapták a hírt, hogy megérkezett a donor, másnap már meg is műtötték. Édesanyja alig akarta elhinni, hogy lánya végre meggyógyulhat.

Az újhartyáni lány azóta otthon lábadozik, hetente jár kontrollra Budapestre, mert folyamatosan ellenőrizni kell az állapotát.

Evelin a betegségéről, a vizsgálatokról, a műtétről és a lábadozásáról is ír Instagram-oldalán, hogy másokkal is megoszthassa történetét. Azért döntött így, mert szerinte ezt a betegséget nem nagyon ismerik az emberek.

Mellékhatások: Puffadt arc Úgy érzem a kép magáért beszél.? Műtét előtt mindig mondogattam anyának, hogy engem bizony senki sem láthat majd, hiszen hogy fogok kinézni!? Jobban féltem az arcom puffadásától, mint a csövektől vagy annak a gondolatától, hogy nem sikerül jól valami.? Őszintén, ez mai napig nem változott.? Ez annak köszönhető, hogy szerencsére minden a legnagyobb rendben van, minden szuper, szépen haladok felfelé és ráérek az ilyen kis apróságokat előtérbe helyezni, felnagyítani a súlyosságuk mértékét.? Magát az arc puffadását egyébként a szteroid okozza, amit életünk végéig szednünk kell, hiszen ez akadályozza meg, hogy rejekció induljon el a szervezetünkben!❌ Ennek mennyiségét folyamatosan csökkentik egy éves korig, így az arc szépen rendeződik.☺️?? Szóval jelenleg ezerrel azon vagyok, hogy kihozzam a mostani arcomból a legtöbbet és valahogy megszeressem, még helyre nem áll ott is a rend. Nem lesz könnyű, az biztos, de mindent megteszek.❤️✌? Igyekszem szem előtt tartani, hogy a testi regenerálódás bizony nem verseny, hanem egy hosszú és bonyolult folyamat.??? Idő kell a testemnek.⌛️??‍♀️ (U.i.: a két kép között egy év telt el) Fogadjátok el magatokat ti is, úgy ahogy vagytok és hozzátok ki belőle a maximumot!?❤️ #cisztásfibrózis #cysticfibrosis #doublelungtransplant #sideeffects #selflove #változás #magyarinstakozosseg #hungary #ikozosseg #mik #budapest #magyarblogger

274 Likes, 13 Comments - ???????? ?????? (@szolnokievelin) on Instagram: "Mellékhatások: Puffadt arc Úgy érzem a kép magáért beszél.? Műtét előtt mindig mondogattam..."

A fiatal lány azt mondja, az is sokat segít neki a gyógyulásban, hogy ad magára. Divatos mintájú védőmaszkot hord, szívesen sminkeli magát és lakkozza a körmeit, és ha elmehet valahová, szereti kicsípni magát.

Ma volt a 2. kontroll? Most már sokkal magabiztosabban indultam útnak, hiszen a mindennapos sétákat és edzéseket is remekül bírom, egyedül szegény lábaim gyengélkednek még.??? Körülbelül 8-ra értünk be, szokásomhoz híven miattam késtünk, mert nem tudok időben elkészülni.? Ezen még dolgoznom kell!??‍♀️ A lényeg az, hogy megvolt a szokásos vérvétel, hallgatózás és légzésfunkció is.??? Röntgen nem kellett, mert gyönyörűt fújtam!? Sajnos most nem tudtam képet készíteni, de a fev1 53,6% lett, a kislégutak pedig elérték a 100%-ot!? Egy héttel ezelőtt még csak 80% volt!? A sebem is nagyon szép, a Doktorúr pedig nagyon elégedett volt velem.?? Az egyik inhalálás is csökkent: elég már csak napi 2x a 3 helyett, mert minden nagyon szép odabent.☺️ Jövőhéten nem lesznek, így legközelebb 18-án találkozunk, akkor lesz a 2. hónapos bronchoszkópia is.? Ha minden rendben lesz ott, akkor tovább csökkentik a Medrolt és elhagyhatom az egyik inhalálást is!? Fun fact: Az pedig külön jól esett, hogy megdicsértek, milyen csinos vagyok és jól nézek ki.? Az ilyenek mindig úgy fel tudnak dobni.? Mindenkinek legyen csodás napja, mert ma gyönyörű az idő!?☀️ #cisztásfibrózis #cysticfibrosis #cfirl #cfawareness #lifeafterlungtransplant #donatelife #lifechanges #transplant #tudotranszplantacio #kétlépéstávolság #justbreathe #organtransplant #cysticfibrosisfighter #65roses #korhaz #clinicday #kontroll #budapest #hungary #mik #hmxme #csakcsajosan #fashion #ooftd #vogmask #vogmaskeurope #ikozosseg #hun #instahun #blogger

377 Likes, 3 Comments - ???????? ?????? (@szolnokievelin) on Instagram: "Ma volt a 2. kontroll? Most már sokkal magabiztosabban indultam útnak, hiszen a mindennapos sétákat..."

Az RTL Híradó riportja:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája
Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.


Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-tírja a 444.hu.

A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.

A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.

A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.

A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.

A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét
A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.


Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:

“Összefogunk Ádiért” Alapítvány

10300002-13877454-00014909

IBAN HU46 10300002-13877454-00014909


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
128 millió forintot nyert pókeren egy magyar üzletember, az egészet eladományozza
Nagygyörgy Tibor nyerte meg kedden az EPT Monte-Carlo egyik pókerversenyét, 352 ezer euróval lett gazdagabb. A teljes összeget a hátrányos helyzetű gyerekeket támogató Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja.


Nagygyörgy Tibor magyar üzletember nyerte az EPT Monte-Carlo pókerverseny-sorozat egyik kiemelt versenyét, a 2700 eurós nevezési díjú PokerStars Open High Rollert. A győzelemért járó 352 ezer eurós, az MNB legutóbbi elérhető középárfolyamával számolva nagyjából

128 millió forintos nyereményét a hírek szerint teljes egészében jótékony célra ajánlja fel.

A monte-carlói versenyre 821 nevezés érkezett, a nyereményalap így megközelítette a kétmillió eurót – írta a versenyről tudósító PokerNews. A döntő asztalon több nemzetközileg elismert játékos is helyet foglalt, a magyar üzletember végül az argentin Luis Sequeirát győzte le a végső párbajban.

Nagygyörgy jelentős, több mint háromszoros zsetonelőnnyel kezdte a küzdelmet, és végül megszerezte a győzelmet.

A mostani siker az eddigi legnagyobb élőtorna-nyereménye, korábbi rekordját 2019-ben, az EPT barcelonai állomásán állította fel, ahol egy 5. hellyel 276 ezer eurót nyert.

A felajánlott teljes összeget a Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja, amelyet a Biggeorge Holding és Nagygyörgy Tibor 2022-ben hozott létre 500 millió forintos induló vagyonnal. A szervezet célja hátrányos helyzetű gyermekek és fiatalok, valamint az őket segítő szervezetek támogatása.

Az üzletember a szervezet honlapján korábban arról írt, hogy a jótékonykodás régóta fontos számára.

„Már egész fiatalon rájöttem, hogy adni, másokat segíteni jó, szívet melengető érzés.

Amint eljutottam odáig a vállalkozásom építésében, hogy megengedhettem magamnak, elkezdtem nehéz helyzetben levők, nálam kevésbé szerencsés emberek támogatására is fordítani” – fogalmazott.

Hozzátette, egy idő után úgy érezte, az eseti adományozásnál többet szeretne tenni, ezért döntött egy komolyabb alaptőkével rendelkező alapítvány létrehozása mellett.

A magyar hírességek közül Majka ért el komoly eredményeket, aki egy szlovákiai versenyen 57 920 eurót nyert.

A sportolók között is népszerű a játék: Torghelle Sándor egykori válogatott labdarúgó az Árulók című műsorban szerzett nyereményének egy részét forgatta meg sikeresen Las Vegasban. A sportolónak egy 10 dolláros téttel sikerült egy royal flusht elérnie, ami 5000 dolláros nyereményt jelentett.

A nagy összegű, nyilvános jótékonysági felajánlásoknak is van előzménye a magyar közéletben: korábban Csipes Tamara olimpiai bajnok kajakozó ajánlotta fel árverésre a Magyar Érdemrend kitüntetéseit, hogy a bevételből egy nemes célt támogasson.

Via PókerAkadémia


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját
Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.


Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.


Link másolása
KÖVESS MINKET: