HÍREK

Hihetetlen fordulat! Névtelen milliárdos mentette meg a Duchenne-szindrómás kisfiút

Szinte felfoghatatlan, ami Ádinnal történt. A kezelés ára elképesztő: 1,3 milliárd forintba kerül az az infúzió, amely reményt nyújthat a gyógyulásra.
Fotó: Pixabay - szmo.hu
2024. június 27.



Egy névtelen jótevő több száz millió forinttal támogatta a négyéves kisfiú gyógykezelését, esélyt adva ezzel az életre a Duchenne-szindrómában szenvedő gyermeknek. A kezelés ára elképesztő: 1,3 milliárd forintba kerül az az infúzió, amely reményt nyújthat a gyógyulásra.

A Blikk cikke szerint Ádin édesanyja, Anikó, szinte sokkos állapotban jelentette be a hírt:

„Nem fogjátok elhinni, még mi sem hisszük el... sikerült!”

Az összegyűlt pénz most megadja a kisfiúnak az esélyt, hogy leküzdje a halálos betegséget.

Ádin szülei az elsők között voltak, akik nyilvánosság elé léptek, hogy felhívják a figyelmet erre a kegyetlen betegségre, amely a gyerekek izomzatát lassan leépíti, helyét zsírszövet veszi át. A járóképesség elvesztése általában 10 éves korban következik be, majd kerekesszék, karok bénulása, szívproblémák és végül légzési nehézségek következnek. A legrosszabb elkerülhetetlennek tűnik.

Egy éve érhető el az a génterápia, amely megmentheti a kis betegeket, de az ára miatt csak kevesen élhetnek vele. Magyarországon körülbelül 3 ezer gyermek szenved Duchenne-szindrómában. Ádin szülei régóta gyűjtenek, és számos híresség, valamint jótékonysági szervezet állt melléjük. Az 1,3 milliárd forint azonban hatalmas összeg, és bár rengeteg pénz összegyűlt, végül egy névtelen adományozó oldotta meg a helyzetet.

„A pontos összeget nem árulhatjuk el, de több száz millió forintról van szó”

– mesélte a lapnak Ádin apukája, Adrián.

„Bár a génterápiát 4-6 éves gyerekeken alkalmazzák, Ádin betegsége gyorsabb lefolyású, így az orvosok beleegyeztek a kezelés azonnali megkezdésébe.”

Ádin és édesanyja már Dubajban vannak, ahol vérmintát vettek a kisfiútól, amit az Egyesült Államokba küldtek elemzésre. Néhány nap múlva, ha visszaérkeznek a dokumentumok, Ádin meg is kaphatja a kezelést. Szó szerint egyetlen zacskónyi infúzióról van szó, ami reményt adhat a gyógyulásra.

„Mérhetetlenül hálásak vagyunk a névtelen jótevőnek, de nélkületek ez nem sikerülhetett volna!”

– köszönte meg Anikó mindenkinek, aki segített a gyűjtésben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
Magyar Péter: Orbán kirúgja Polt Pétert, és Tuzson Bence lesz a legfőbb ügyész
Polt Péternek 2028-ig tart a megbízatása. A Tisza Párt vezetője korábban még arról írt, hogy Szájer József lehet a poszt várományosa.


„Orbán rövidesen kirúgja a haverját, Polt Péter legfőbb ügyészt, akinek 2028-ig tartott volna a megbízatása” - írta szombat délután Magyar Péter a Facebookon. A Tisza Párt vezetője azt is megnevezte, aki tudomása szerint Poltot követheti a posztján.

„A korábbi hírekkel ellentétben nem Szájer Józsefet, hanem Tuzson Bence jelenlegi alibi igazságügyi minisztert helyezi Orbán a számára és a Nemzeti Együttbűnözés Rendszere számára életbe vágó pozícióba.”

„Polt kirúgása egyrészt Pintér Sándor belügyminiszter teljes elszigetelődését mutatja, másrészt azt is, hogy a bukás előtt álló miniszterelnök már a legközelebbi erős embereitől is tart és igyekszik a választás előtt minden fontos pozícióba új, zsarolható és így irányítható szereplőket helyezni” - tette hozzá Magyar.

„Az nyilván fel sem merül, hogy Polt Péter a feleségének a Nemzeti Bank kirablásában való esetleges felelőssége miatt távozik megalázó módon, a megbízatásának lejárta lelőtt.

Tuzson Bencének és a kapkodva kinevezésre kerülő további Orbán-janicsároknak azt üzenem, hogy ne tervezzenek hosszú távra” - zárja a bejegyzést a politikus.

Magyar Péter decemberben még arról posztolt, hogy értesülései szerint Szájer József lehet a következő legfőbb ügyész:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

HÍREK
A Rovatból
Pogátsa Zoltán: Ha kilépnénk az EU-ból, Orbán presztízse az észak-macedón miniszterelnökének szintjére csökkenne
A közgazdász szerint a magyar EU-tagság gazdasági előnyökkel jár, és a kormányfő befolyása is csökkenne, ha az ország hátat fordítana az uniónak.


Pogátsa Zoltán közgazdász a Népszavának adott interjújában arról beszélt, hogy szerinte Orbán Viktor nem akarja kiléptetni Magyarországot az Európai Unióból. Úgy véli, a kormányfő számára is előnyös, ha az ország az unió tagja marad.

A közgazdász azzal indokolta ezt, hogy a kínai befektetők is azért jönnek Magyarországra, mert így elkerülhetik az európai importvámokat. Hasonló okokból jelentek meg a német autógyártók is: nemcsak az olcsó munkaerő miatt, hanem azért is, mert innen vámok és kvóták nélkül lehet árut szállítani az unió más tagállamaiba, ráadásul határellenőrzés sincs.

Pogátsa úgy fogalmazott:

„Ha kilépnénk az EU-ból, Orbán presztízse az észak-macedón miniszterelnökének szintjére csökkenne.” Hozzátette: „Márpedig ki tudja ma megmondani internetes keresés nélkül, hogy ki a macedón miniszterelnök?”

A beszélgetésben szóba került Ukrajna uniós csatlakozása is. Pogátsa szerint erre belátható időn belül nincs esély, mivel senki nem gondolkodik abban, hogy egy háborús ország belépjen az EU-ba. Ezzel kapcsolatban megjegyezte: ő maga a világot járva még nem találkozott „nemet váltó” óvodással sem, miközben ez a téma korábban fontos szerepet kapott a magyar közbeszédben. Úgy fogalmazott: „Az előbbiekkel kapcsolatos állítások legfeljebb blöffnek tekinthetők.”

A gazdasági kilátásokat is értékelte. Szerinte az egymillió új munkahely programja kifulladt. Véleménye szerint előrelépni csak intenzív gazdaságpolitikai eszközökkel lehetne, ha a magyar munkavállalók magasabb hozzáadott értékű állásokban dolgoznának. Ehhez azonban humántőke-fejlesztésre lenne szükség: jó minőségű oktatásra, egészségügyre és infrastruktúrára. Mint mondta, „valamilyen rejtélyes okból Orbán amióta kormányon van nem akar csinálni” ilyen fejlesztéseket.

Pogátsa azt is megemlítette, hogy a magyar gazdaság jelenleg nem éli fénykorát: az idei első negyedéves GDP-adat elmaradt a várakozásoktól.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

HÍREK
A Rovatból
Kezdődik a balatoni rémálom: máris lerobbant a Tópart IC, leszállították az utasokat
Szombat délelőtt már két Tópart IC is lerobbant, az utasokat Szabadbattyánnál leszállították. A MÁV szerint műszaki hiba okozza a 30–70 perces késéseket.


Szombat délelőtt több nehézség is adódott a balatoni vasúti közlekedésben. A MÁV közlése szerint

a Nagykanizsáról 9:19-kor a Déli pályaudvarra induló Tópart InterCity (IC 857) műszaki ok miatt 30–35 perces késéssel közlekedik.

Később a másik irányba tartó járatnál is probléma lépett fel.

A Déli pályaudvarról 11:35-kor Nagykanizsára induló Tópart InterCity (IC 844) Székesfehérvártól 50–70 perces késéssel közlekedik, szintén járműhiba miatt

– írta a vasúttársaság a honlapján.

A 24.hu egyik olvasója arról számolt be, hogy Szabadbattyánnál leszállították az utasokat a vonatról.

A tapolcai sebesvonat sem úszta meg a műszaki problémákat: ott mentesítő autóbuszokat kellett beállítani a járat pótlására.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Videó: ukrán drónhajó semmisített meg egy orosz vadászgépet
A támadásról készült videón jól látszik a végzetes találat pillanata. A rakétát egy titkos ukrán egység indította.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. május 03.



Az ukrán védelmi hírszerzés különleges egysége, a 13. csoport egy drónhajóról indított rakétával csapott le egy orosz Szu–30-as vadászgépre Novorosszijszk kikötőjénél – jelentette a DIU. A támadásról videó is készült, amelyen jól látható a találat, valamint a lángba borult roncs zuhanása is.

A közlemény szerint a támadáshoz egy R–73-as légiharc-rakétával felszerelt ukrán drónhajót (USV) használtak. A rakéta eltalálta a gépet, amely a levegőben kigyulladt, majd a tengerbe zuhant.

„Történelmi csapást hajtottak végre a 13. csoport, a DIU különleges egységének katonái, egy felszíni platformról indított rakétával. Az agresszor orosz állam többcélú vadászgépe, amelynek becsült költsége mintegy 50 millió dollár, a levegőben lángba borult, és végül a tengerbe zuhant, egyenesen a kegyetlen Neptun birodalmának fenekére”

– olvasható az ukrán hírszerzés közleményében.

Az Ukrainska Pravda emlékeztetett: a DIU tavaly hivatalosan bejelentette, hogy megkezdte az infravörös irányítású, szovjet gyártmányú R–73-as rakéták integrálását a Magura típusú drónhajókra. Ez a fejlesztés már tavaly decemberben is sikeres volt, amikor két orosz Mi–8-as helikoptert semmisítettek meg vele.

(via Blikk)


Link másolása
KÖVESS MINKET: