„Van olyan kliensem, akivel négy sikertelen kemo után, 40 kilósan, csontvázként találkoztam 2007-ben, és most is él”
Mailáth Mónikával, a Magyar Pszichoonkológiai Társaság elnökével beszélgettünk, miben segíthetnek ők az egyik legrettegettebb betegség idején.
- Szüksége van-e Ön szerint minden rosszindulatú daganatos betegségben szenvedőnek pszichológusra?
- A betegség kezdetén sokan jól megküzdenek családi, baráti, munkatársi segítséggel. Az érintettek körülbelül 50 százalékának pszichés tüneteket tekintve nincs komoly baja, tudnak aludni, nem mutatnak súlyos depresszív tüneteket. Az első rossz eredmény után azonban már többnyire nincs így, akkor már szakemberre lehet szükség. Ma már nem pár hónapra, hanem évekre lehet meghosszabbítani az életet.
Akkor is hatékony segítséget nyújthat az onkopszichológus/pszichiáter, ha valakinek gyermeknevelési vagy szexuális problémái vannak a megváltozott körülmények miatt, vagy ha az anyagi helyzet változik, például rokkantnyugdíjas lesz az addig kereső dolgozó. A kommunikációban is adunk támogatást. Sokan érzik magukat a kórházban csak egy „ketteskének” vagy egy TAJ számnak, bizonytalanok, hogy megkapnak-e minden fontos információt. Nekik a megfelelő válaszok megadása, döntéseik előkészítése is felbecsülhetetlen érték. Előfordul az is, hogy szükség van némi „egyengetésre” a kezelőorvos és a páciens között. A tartós kezelések alatt néha vannak konfliktusok, időhiányok, sértettségek. Segítjük, hogy a beteg együttműködjön az onkológussal, a szükséges, számára nehéz kezeléseket is elfogadja. Ha a beteg nagyon elfáradt, figyelmeztetjük az orvost, hogy több türelmet igényel a páciens.
- Milyen tünetekkel fogadják a betegek a diagnózist?
- Nagyon változó. Különbözően reagálnak emberek egy természeti csapásra, gyászra vagy anyagi katasztrófára. Van, akit egy éven belül öt borzasztó dolog ér, és még mindig talpon van, a másik meg egy kapcsolati válságban megpróbál öngyilkos lenni. Majdnem mindenkiben felmerül, hogy bele is halhat. Ez lehet kósza gondolat vagy tartós félelem is.
- A legtöbb beteg úgy érzi, kizárólag lelki okok miatt lett rákos. Mi a pszichológus válasza, amikor a páciens így keres felelőst a betegségéért?
- A daganatok genetikusan megalapozott betegségek, de a hajlamból sok egyéb biológiai, környezeti és lelki tényező együttesen alakítja a végeredményt. A lelki csak egy a sok összetevőből.
Segítünk konfliktusai kezelésében, emberi kapcsolatai ápolásában, az ideje és programja tervezésében.
- A hozzátartozó mit tehet? Például valaki fontos cikkek kinyomtatásával próbálkozik, de a páciensnek mondjuk meghallgatásra, megértésre vagy épp gyakorlati ügyei intézében kellene segítség.
- Itt is segítjük a kommunikációt a beteg és családja, ismerősei közt. Néha úgy, hogy jelen vannak mindannyian, és mediálunk, tolmácsolunk, máskor külön-külön beszélgetünk a pácienssel és a hozzátartozóval.
Ez alázatot és kellő felnőttséget igényel a családtagoktól. Meg lehet kérdezni például, hogy miben segíthetünk, és nem célszerű túllépni, amit hallottunk. Bármilyen egyszerűnek is hangzik ez, sokan nem teszik meg, mert egyáltalán nem képesek beszélgetést kezdeményezni egy olyan nehéz, és továbbra is tabunak számító témáról, mint a betegség.
- Sokan vannak, akik egyedül csinálják végig ezt az utat? Náluk egyértelműen rosszabb a helyzet vagy egy mindig egyedül élő ember ezt a helyzetet is megoldja egyedül?
- Nincs recept. Szerencsére kevés olyan páciens van, aki senkire nem számíthat. Az alapvető tapasztalatom, hogy könnyebb, ha van kivel megosztani a terhet - a félelem leküzdésében, a mindennapi, gyakorlati problémák megoldásában és a remény fenntartásában is nagyon sokat segít, ha van teherbíró, igazi érzelmi kapcsolat. Ugyanakkor olyat is gyakran látok, hogy a nagyon sok kapcsolatból egy sincs, akivel őszintén lehetne megosztani érzéseket, gondolatokat. Ezekben az esetekben néha plusz teherként jelenik meg a kapcsolat: tartani próbálja magát az érintett, és nem egyszer kimerítő színjátékot folytat a környezete kedvéért - vagy talán csak azért, mert azt hiszi, hogy a környezetének erre van szüksége. Pszichoterápiával és/vagy gyógyszeres terápiával tudjuk segíteni, hogy az illető ismét önmaga legyen és helyreálljon a kapcsolat.
- Elhárítás, tagadás sokaknál megtörténhet kezdetben, de van, aki kimozdithatatlannak tűnik. Ők eltűnnek és nem vállalják a kezeléseket?
- Itt sincs recept. Van, aki kezdetben megijed a rá váró feladattól, rövid időn belül azonban magától is változtat a véleményén, például vállalja a kezelést. Van, olyan is, aki tartósan elzárkózik. Mindig nagyon nehéz egy szakembernek, ha ilyen pácienssel találkozik, de senkit nem lehet akarata ellenére gyógyítani. "Kényszerkezelés" létezik a pszichiátrián, "kényszermeggyógyítás" viszont nem létezik az onkológián. Gyógyulás a páciens nélkül nem megy. Sokaknak segít, ha olyan személlyel találkozhatnak, beszélgethetnek, aki hasonló betegségből, hasonló stádiumból gyógyult meg, és már sok éve tünetmentes, éli az életét.
- Mit segíthet a pszichológus, ha rosszak az eredmények, ha a beteg meg fog halni?
Kezeljük külön, van a rosszak az eredmények, és van a meg fog halni. Azért mondom, mert tele vagyok túlélő sztorikkal.
Féltek kezelni, mert a kemoterápiának is vannak szövődményei. Nagyon alacsony testsúly vagy rossz májállapot nem engedi a kemót. Ő is a határon billegett, és most mégis itt van. Én azt gondolom, soha nem tudjuk, hogy egy immunterápia, biológiai terápia megment-e valakit és sok plusz évet kaphat, jó minőségben. Nem mindegy, hogy egy óvodás gyereket enged el, vagy egy egyetemistát. Szóval én azt gondolom, hogy hihetetlen eredmények vannak a terápiás lehetőségekben, ki kell tartani, mert bármikor lehet váratlanul új segítség. Ha biztossá válik a halál közeledte, valaki tényleg terminális állapotba kerül, mit lehet ekkor mondani? Ha az egyetlen siker a beteg gyógyulása, akkor ez kudarc. Ha nem ez az egyetlen, akkor előtérbe kerül a beteg egyszeri és megismételhetetlen személyisége iránt érzett tisztelet. Akkor arra törekszünk, hogy nyugodt, akár elégedett is lehessen azzal, amit hátrahagy maga után.
Nem lehet mindenkit így kezelni, vannak akik nem alkalmasak rá, akik nem tudnak szembenézni a halálukkal. Ők az utolsó pillanatig csak azt szeretnék hallani, hogy nem lesz baj, mi itt vagyunk és segítünk. A halál szót nem tudják kimondani. Azokkal a betegekkel lehet méltóságterápiát végezni, akik világosan ki tudják mondani, hogy úgy érzik, rövidesen meg fognak halni, és szeretnének valamiféle összegzést az életükről, vagy üzenetet, vigaszt, támaszt hagyni az itt maradó szeretteiknek. Aki érzi, hogy közel a vég és szeretne beszélgetni valakivel, annak itt vagyunk. Elizabeth Kübler-Ross pszichiáter szerint a haldoklásnak öt fázisa van, a tagadás, a harag, az alkudozás, depresszió és a belenyugvás. Az életünk és halálunk is egyszeri és megismételhetetlen.
Én azt gondolom, hogy az emberi méltóság ennek a teljességnek az érzése.
- Hozhat-e pozitiv változást a betegség?
- Az életstílusunkat, a szemléletünket lehet módosítani, lehetséges benne érési folyamat. A megküzdési módszerek helyezhetnek mást előtérbe, mint eddig. Segít eldönteni, mi volt a vágyunk, és mi volt megfelelési kényszer.
Volt egy hölgy vastagbél daganattal, akivel szinte az egész betegségét együtt vittük végig. Egyedül nevelte egyetemista lányait. Nem volt jó gyerekkora, sok nehézség volt a családban. Könyvelőként dolgozott, amit soha nem szeretett, ezt egyértelműen a gyerekek iskoláztatása miatt csinálta. Egyszer, amikor épp csöpögött a kemo és beszélgettünk, látott egy hirdetést az újságban kutyakozmetikus képzésre. Megfogalmazta, hogy mindig az állatokat és a természetet szerette. Beiratkozott a tanfolyamra. Ma már kutyakozmetikusként dolgozik. Azt gondolom, hogy ő rájött: igazából nincs köze ahhoz, amit csinál. És akkor ezt a dolgot abba kell hagyni. Sok ilyen helyzet van, amikor valaki olyan dolog felé fordulhat, ami nem csillogóbb, de neki fontosabb.
- A poszttraumás növekedés látványa a pszichológusra is jó hatással van, de hogy dolgozza fel a sok halált?
- Én is rengeteget sírtam az elején. Sokszor volt, hogy elment a beteg, fölmentem a szobámba és jól kibőgtem magamat, mert annyira elviselhetetlenül szomorú volt az egész történet. Nagyon sok mindent próbára tesz az emberben. A hitét Istenben és magában, az akaraterejét, a bátorságát sok mindent próbára tett. Én azt gondolom, hogy a negyven fölötti pszichológusnak nem azt kell látni, hogy Istenem, meghalt, hanem hogyan élt. Természetesen minket is nagyon megvisel például egy olyan történet, amikor azt gondoljuk, hogy valaki még egy kis esélyt sem kapott, mert későn derült ki vagy annyira gyors lefolyású volt a betegség.
Megtanuljuk ezt keretek közé szorítani, de nem könnyű.
- Megesik, hogy inkább váltana „kutyakozmetikusra”?
- Persze, el is mehetünk kutyakozmetikusnak. Ugyanúgy belefáradhatunk, mint az ácsok meg a könyvelők, és megvan a lehetőség mást csinálni. Ha igazán professzionálisan megy a dolog, erre eleve gondolnak. Vannak pihentető évek, át lehet menni másik területre. Van, aki haldoklóktól átmegy például szülőnőkhöz. Én például gyermekpszichiáterként is dolgozom, családokkal, gyerekekkel, így nem enged túlterhelődni az onkopszichológia. És persze nemcsak munkával lehet a munkát kompenzálni, hanem nagy szükségünk van szabadidőre is. Barátságokra, versekre, sportra, kinek mire. Ne legyen rejtett munkavégzés sem. Ha végre eljutok három hónap után társaságba, akkor ne kelljen feltétlenül a munkámról beszélni és ne mesélje el hirtelen valaki az életét, csak mert megtudja, hogy egy pszichiáter mellett ül.
- Jelenthet hosszabb életet a daganatos betegnek, ha pszichológushoz jár? Úgy értem, jelentős-e, ha nem leromlott lelki állapotban harcol?
- Nagyon-nagyon jó lenne egy ilyen elismertség a pszichológusoknak, de az emberi lelki működés olyan összetett folyamat, hogy erre sajnos nincs vizsgálat. Egy ember nemcsak pszichológiai beavatkozást kap, hanem baráti és családi segítséget is, és többféle medikális kezelést is egyidejűleg. Nem tudjuk vizsgálni, mennyi ebből a mi részünk, de következtetni azért lehet. 20 éve dolgozom az onkológián és látom, hogy akik rendszeresen igénybe vesznek pszichoterápiás támogatást, képesek is megváltoztatni bizonyos dolgokat, például leszoknak a dohányzásról, diétáznak, sportolnak vagy csökkentik a stresszt, javulnak a kapcsolataik, együttműködésük az orvosukkal - náluk jobb az életminőség és sokszor az 5-10 éves túlélési mutatóik is jobbak azokénál, akik nem élnek ezzel a lehetőséggel.
- Aki az onkológián szeretne pszichológust, az ingyen kapja?
- TB alapon elérhető, a hozzátartozónak is. Ideális esetben, onkopszichológiai csoportban dolgozunk – pszichiáter szakorvos, pszichológus, gyógytornász, dietetikus, mentálhigiénés szakember, önkéntes segítő és lelkész is van a csapatban és összehangolt munkában próbáljuk megtalálni a betegnek a legjobb megoldást. Nálunk szerencsés körülmény, hogy gyermekpszichiáter is vagyok, arról is tudunk konzultálni, a beteg hogy mondhatja el a fiának, lányának, miért változott meg az életük. Ha a gyerekek életkora vagy bármilyen más körülmény ezt kívánja meg, akár a család otthonában is fel tudjuk keresni őket.
- Elegen vannak?
- Sajnos nagyon kevesen vagyunk a szükséglethez képest. Magyarországon az onkopszichológia egyelőre nem önálló szakvizsga. A Magyar Pszichoonkológiai Társaságban kifejezetten törekszünk arra, hogy kapjon rangot, önálló tudományterületként egyre határozottabban körvonalazódik, 2021 óta szakmai irányelve is van. Sajnos Magyarországon még több onkológiai intézményben félállásban, vagy csak átmenetileg elérhetők a pszichológusok, de ahol vannak, ott javasolt a kezelés kezdetétől élni a lehetőséggel.
- Van-e fontos üzenete a daganatos betegeknek, hozzátartozóknak?
- Sokak legégetőbb kérdése, mik az esélyek, túlélhetik-e a betegséget? Statisztikai válasz, hogy 2%, 20%, 50%, hogy meggyógyulnak. Sosem tudjuk, ki lesz a 2%. Én minden kliensemre úgy tekintek, hogy ő lesz az. Számos ilyen csodát láttam húsz év alatt. Úgy gondolom, az illető akarásának, kitartásának és hitének mindegyik esetben volt szerepe.
