Túl gyorsan kell felnőnie a beteg gyerekek testvéreinek

Hiába teljesítenek erejükön felül, mégis folyamatos lelkiismeret-furdalást éreznek azok a szülők, akik egyszerre nevelik tartósan beteg gyereküket és egészséges testvéreiket. Elmarad a játszóterezés, az utolsó pillanatban meghiúsul a balatoni nyaralás, egy erdei kirándulás pedig eleve kivitelezhetetlen – mindezek természetesek a súlyosan beteg gyereket is nevelő családokban. Az egészséges testvérnek sok mindenről kell lemondania, és elfogadnia azt, hogy legtöbbször csak a második a sorban.

Mégis, ha valakire haragszanak, az sosem a beteg testvér.

Nem költöttünk az utóbbi években a lakásra, azért néz ki így, ahogy. Ami pénzünk volt, azt félretettük, hogy a nagylány orvosira mehessen. Legalább ezt tudjuk megadni neki, ha már másban olyan keveset kapott” – mesélte még korábban a Heves megyei Lenke, aki 35 éve neveli halmozottan sérült fiát, Gábort, és 19 éves, egészséges húgát. Lenkével az ápolási díjról, és arról beszélgettünk, hogyan alakította életüket fia betegsége, az interjú alatt mégis lánya említésekor érzékenyült el leginkább.

Lenke szavaiban benne volt az elmúlt közel húsz év kimondatlan lelkiismeret-furdalása, amiatt, hogy lánya talán kevesebbet figyelmet kapott, mint beteg bátyja.

Tartósan beteg gyereket nevelni a család minden tagját komoly lelki kihívások elé állítja. Nem kivétel ez alól az egészséges testvér sem, akinek sokszor már egészen kiskorától kezdve meg kell tanulnia az alkalmazkodást, a lemondást, elfogadni azt, hogy beteg testvére érdekei gyakran előrébb valók, és felkészülni arra az egyáltalán nem irreális jövőképre, hogy a szülők halála után neki kell majd gondját viselnie testvérének. De szülőként sem egyszerű egy ilyen szituáció: az állandó lelkiismeret furdalás, a többfelé szakadás kényszere kíséri a mindennapokat. Édesanyákkal, és egy súlyosan, halmozottan sérült fiú nővérével beszélgettük arról, ők hogyan élték meg ezt a helyzetet.

Ha haragudtam valakire, akkor az anyu volt

Zoltán Melitta 17 éves, drámatagozatos gimnazista. Két éves volt, amikor öccse, Ágoston, koraszülöttként, 31 hetesen világra jött. Egy kórházi fertőzés következtében ciszták alakultak ki az agyában, hónapokig nem is engedték haza a kórházból. Ágoston halmozottan sérült, agyi bénult, kényszermozgásos, finomabb mozdulatokra, célirányos mozgásra nem képes, tárgyakat megfogni, beszélni, írni és olvasni nem tud. Azonban ép tudatú és fejleszthető.

“A legelső emlékem ezzel kapcsolatban, az, hogy elsős vagyok, és anyu nem tud elvinni az iskolába, ezért egyedül sétáltam át. Ez aztán így is maradt, mindig magam mentem”

– meséli. Viszonylag hamar elfogadta, hogy beteg testvére miatt vannak dolgok, amikről le kell mondania. Az elfogadás mellett azonban sokszor megjelent egy másik, sokkal negatívabb érzés is. “Volt egy olyan időszak, amikor borzasztóan igazságtalannak éreztem, ami történik, azt, hogy anya állandóan Ágostonnal van, nem jön le velem a játszótérre, nincs ott az ovis előadásomon”.

“Két éves voltam, így nem emlékszem rá, de apa mindig mesélte, hogy Ágoston születése után anyu hónapokig nem volt itthon, ezért apával voltam végig. De ovis koromban is sokat voltak kórházban, anyu nem volt itt, és ez iskolás koromban is megmaradt. Ágoston sokat betegeskedett, és akkor anyunak mennie kellett vele”.

Melitta azt mondja, ha haragudott valaha is valakire a helyzet miatt, az sosem az öccse volt, hanem az édesanyja. “Ágoston mégiscsak a testvérem, nem tehet róla.

Anya volt az, akiről azt gondoltam, hogy nem tudja megoldani, nincs ott, ahol szeretném, hogy legyen. Gyerekként azt gondoltam, ha akarná, meg tudná oldani. Aztán idővel persze rájöttem, hogy egyikükre sem lehet haragudni, és utána már csak csalódottságotéreztem az ilyen szituációkban” – meséli.

Sosem szégyellte és tagadta le osztálytársai és a barátai előtt az öccsét és annak betegségét. Ha nem hívja át az osztálytársait, az azért van, mert Ágoston éppen nincs túl jól, és nem akarja megsérteni a fiú komfortját. Az utcára kilépve azonban sokszor szembesült azzal, másoknak milyen nehezen megy az elfogadás. Volt olyan, hogy az utcán tolták Ágostont, egy anyuka pedig, amint meglátta őket, eltakarta a gyereke szemét, nehogy meglássa a kerekesszékben ülő fiút.

Melittát kisebb korában jobban zavarta, hogy megbámulják őket az utcán, de ezt mára elengedte. “Ez az ő véleményük, én ezen nem tudok változtatni”.

Általános iskolai ballagására egyedül indult el, bőgve. “Fel sem voltam öltözve, a hajam sem volt megcsinálva. Úgy volt, hogy együtt megyünk mindannyian, de Ágoston hirtelen rosszul lett, anya pedig ettől dühös lett. Mert amikor az öcsém rosszul van, akkor mindenki nagyon ideges, én is ideges lettem. Elindultam, azt hittem anyáék el sem fognak jönni, mert haragszik rám is meg Ágostonra is.

Aztán amikor elkezdődött az ünnepség, megláttam, hogy anya ott van, Ágoston viszont nincs, és ez nem volt jó érzés” – emlékszik vissza Melitta.

Szintén emlékezetes maradt számára az a balatoni nyaralás, ami már azelőtt véget ért, hogy valóban elkezdődött volna. “Ágoston rosszul lett, ezért azonnal haza is kellett jönni és bemenni vele a kórházba. Utána napokig egyedül voltam itthon. Egy ideig úgy éreztem, hogy ez árulás, hiszen meg volt beszélve. Aztán anya kitalálta, hogy menjek le a nyaralóba egy barátnőmmel. Ez volt az első alkalom, hogy hosszabb időre egy másik emberrel voltam együtt, és bármennyire is rossz volt az elején, végső soron jó hatással volt rám”.

Ült az ablakban, nézte a játszóteret

Melitta édesanyját is megkértük, mesélje el, hogyan látja az elmúlt 17 évet. A beszélgetésből úgy tűnt, lányánál jóval nehezebben élte meg ezt az időszakot.

“Pont a kislány második születésnapján engedtek haza minket Ágostonnal a kórházból. Finoman fogalmazok, ha az mondom, hogy nem tudtuk megünnepelni. Azóta mindig van egy kis feszültség a születésnapja körül” – kezdi Farkas Kriszta. Amit elsőre észrevett Melittán, hogy amint szünet volt az óvodában, mindig produkált magának valami kis torokfájást.

“Feltehetően így akarta elérni, hogy kicsit velem lehessen, de ez sosem sikerült szegénykémnek, mert Ágoston mindig velünk volt”

– meséli. A feszültség levezetésének ezen módja még Melitta iskolás korában is megmaradt. Kriszta szerint lánya mindig megpróbálta ugyanazokat a köröket lefutni, mindig bízott benne, hogy ha beteg lesz, majd csak vele foglalkoznak.

“ugye jössz társasozni anya”?

“ugye ezt most felolvasod nekem”?

“gyere, barbizzunk”!

– visszhangoznak a mai napig fülében kislánya kérései. “Én meg erre mindig mondtam, hogy jó most nem, de majd fél óra múlva, aztán majd másfél óra múlva, amiből az lett, hogy estig nem jutottam el a lányom kéréséig”. Kriszta sokszor nem tudott Melitta rendelkezésére állni, mert Ágostonnak éppen fájt a hasa, vagy hányt. Ez pedig rajta is nyomot hagyott.

Szinte állandó lelki konfliktusom volt volt ebből. Nagyon szerettem volna azzal a kislánnyal játszani, rajzolni, még a mai nap is valami hasonlót érzek”.

Lánya egy idő után belátta, hogy anyukája nem fog vele barbizni, ezért feltalálta magát, és rengeteg olyan játékot talált ki, amit egyedül is tudott játszani. “Ahhoz viszont tartottam magam, hogy este mindig én meséltem neki, egészen tízéves koráig. Igaz, hogy közben a másik kezemből ette a tápszert Ágoston, de akkor is ott voltam” – meséli Kriszta.

A közös nyaralásokra az anya úgy emlékszik vissza, hogy ilyenkor jöttek ki igazán az évközben elnyomott feszültségek. A “menjünk lángosért, gyere velem csúszdázni” felszólításoknak ugyanúgy nem tudott eleget tenni, ahogy a újbudai panellakásban sem tudott leülni vele babázni.

Kriszta sem érezte sosem, hogy Melitta szégyellné az öccsét, vagy azt, hogy kerekesszékben ül. De mostanában azért párszor volt olyan, hogy lánya egy közös program előtt megkérdezte: “ugye Ágoston nem jön”. És tavaly, egy nyaralás közbeni éttermezés közben is kibukott a lányából, hogy Ágoston majd nagyot fog mindenki előtt büfögni, és ez milyen ciki lesz. Aztán egyből elkezdett zokogni a lelkisimeret-furdalástól, hogy ő megtagadta a saját öccsét.

Kriszta többször is járt pszichológusnál, ahol egyszer azt mondták neki, hogy ne csodálkozzon,

Melittának egész egyszerűen kétévesen elvették az anyukáját. Ezt Krisztának a mai napig nem egyszerű hallani.

Ami Melittának az elmaradt nyaralás, az Krisztina emlékeiben egy játszótéri látogatás. “Indultunk a játszótérre, de aztán vissza kellett fordulnunk, mert Ágoston már az ajtóban elhányta magát. Melitta erre felült az ablakba, és onnan nézte lent a gyerekeket. Nekem ez örökre visszatérő, fájdalmas kép marad”.

Türelmes, empatikus felnőttek lesznek

Judit és férje három gyereket nevelnek, köztük a 13 éves, tartósan beteg Bogit. Ő a legkisebb, van egy nővére és egy bátyja, 15 és 18 évesek. Bogi négy és fél éves koráig teljesen egészséges kislány volt, majd egy vírusfertőzés szövődményeként gyakorlatilag egyik napról a másikra elveszítette a mozgását és a beszédkészségét is. Addigra már kialakult a testvérek között egy dinamika, aminek egy teljesen új helyzettel kellett ezek után szembenéznie.

“Volt egy normális, egészséges család, aki éli az életét, és ez egyik napról a másikra teljesen felborult.

Ott álltunk mi a szülők, és ott volt két másik gyerek, akik nem értették, hogy mi történik” – meséli az anya.

A szülők egy éven keresztül, reggeltől estig rehabilitációkra vitték lányukat, keresték a legújabb fejlesztéseket. “Késő este értünk haza, öt perc jutott a két nagyobb gyerekre, egyikük akkor kezdte az elsőt, a fiúnk pedig harmadikos volt. Eljött az a pont, amikor úgy döntöttünk, hogy semmilyen terápia nem ér annyit, hogy ne legyünk otthon, mire hazaérnek az iskolából” – emlékszik vissza az anya.

Ő úgy látja, akármennyire is próbálja az ember, se kompenzálni nem tudja az egészséges testvéreket, se lelkiismeret-furdalás nélkül megúszni egy ilyen szituációt. Akármennyi időt is tölt velük az ember, mindig azt érzi, hogy ez nem elég. Ennek ellenére ők is erejükön felül igyekeztek, hogy a gyerekek ebből ne sokat érezzenek, és mindenki eljusson az edzésre, a táborba, a szülinapi zsúrra, igaz, náluk is gyakran a sógorok, családi barátok vitték a gyerekeket, vagy csak az apuka tudott ott lenni a hétvégi meccsen.

Judit nagyon szerencsésnek tartja a családjukat, mert óriási szeretet van a testvérek között, és soha nem kellett azzal szembesülnie, hogy a gyerekek bármiért is hisztiznének, vagy megsértődnének. Nagyon hamar megtanulták, hogy kompromisszumokat kell kötni, hogy várni kell, ha épp Bogival foglalkozik, sokkal hamarabb kellett önállónak lenniük, egyedül fürdeni, megvajazni a kenyeret, hamarabb felnőttek.

Soha nem hánytak semmit se az én, se a húguk szemére. Mindig tudomásul vették, ha elmaradt egy program, mondták, hogy nem baj, majd megyünk máskor, majd megyünk a jövő héten. Azt gondolom, hogy az én majdnem felnőtt gyerekeim olyan türelemmel, toleranciával és empátiával indulnak neki az életnek, ami ennek a helyzetnek egy nagyon pozitív hozadéka”.

Az első két évben nem mertek még közösen nyaralni menni, de azóta szigorúan egy hét jár közösen a családnak.

“Pontosan tudják, hogy nem tudunk hotelbe menni, nem tudunk erdőben kirándulni, mert ott képtelenség a kerekesszéket tolni, hogy Budapesttől maximum 1-2 órányi távolságra kell nyaralóhelyet találnunk. Ezeket elfogadták, és soha fel sem merült bennük, hogy a Bogi ne jöjjön. Ebből csak mi, felnőttek csináltunk problémát. A gyerekek sokkal természetesebben, szinte ösztönösen tudnak kezelni egy ilyen helyzetet” – mondja Judit.