KÖZÖSSÉG

Egy órára hajléktalanok lettek a budapesti iskolásokból

A tizenéves gyerekek közül sokan életükben először beszéltek fedél nélkül élőkkel. Most egy szituációs játék keretében kóstolhattak bele mindennapjaikba.

Láng Dávid, címkép: Németh András Péter - szmo.hu
2016. december 09.

Elalszol a parkban egy padon, és egy járókelő rád hívja a rendőröket. Bemész egy szállóra enni és tisztálkodni, de kiderül, hogy egy nap csak az egyikre van lehetőség ingyenesen. Mivel nem találsz ingyenes vécét, jobb híján egy fa tövében könnyítesz magadon. Egy közterületes azonban észrevesz, és meg akar bírságolni. Hogy reagálsz?

A fenti szituációk az emberek nagy része számára teljesen ismeretlenek, és a többség aligha gondol bele, mennyire szerencsésnek mondhatja magát emiatt. Különösen igaz ez a fiatal generációra, akik talán még a felnőtteknél is fogékonyabbak lehetnek az előítéletekre az utcán élőkkel szemben.

Ez ellen szeretne tenni a Menhely Alapítvány Első Kézből a Hajléktalanságról (EKH) nevű programja. A kezdeményezés már hat éve fut, 10 ezernél is több iskolás diák vett benne részt eddig. December 2-án az angyalföldi Kolping Általános Iskola és Gimnázium látta őket vendégül, ahol egy teljes, reggeltől kora délutánig tartó előadássorozat keretében foglalkoztak a hajléktalansággal.

A cikkben szereplő képek korábbi alkalmak során készültek. Fotó: Szenográdi Réka

Ennek utolsó programpontja volt a három önkéntes által tartott "rendhagyó osztályfőnöki óra". Ők csak az egyik csapat, akik az ország iskoláit járják, aznap például velük egy időben még két másik is tartott foglalkozásokat. A tapasztalatok pedig nagyon jók: sok köszönőlevelet is kapnak, több helyre rendszeresen visszajárnak.

A Corvinus Egyetem másodéves szociológus hallgatóihoz például már negyedik éve, és a tanmenetnek is része lett a program. Ezt leszámítva viszont inkább a tizenéves korosztály a célcsoportjuk, rájuk fókuszálnak.

A sztereotípiák és a valóság

"Mindannyian önkéntesek vagyunk, de nagyon szeretjük csinálni. Ma már rutinból megy az egész, megvannak köztünk az összeszokott párok, alaposan begyakoroltunk minden szituációt" – mondja Gede Márton, aki a moderátor szerepét töltötte be aznap. És valóban: mind a hármukon látszott, hogy bőven van tapasztalatuk azzal kapcsolatban, hogy kell megszólítani a fiatalokat és minél inkább bevonni őket.

Az interaktivitás elejétől a végéig fontos eleme volt az órának. "Hogy néz ki egy hajléktalan? Miről lehet megismerni?" – ilyen kérdéseket kapott az összegyűlt nagyjából 20 fős társaság, amire először csak néhány bátortalan válasz érkezett. Van, aki annyit mondott, "rosszul", másnak a sovány, az ápolatlan, illetve a részeg jelzők jutottak először eszébe.

Fotó: Szenográdi Réka

Márton elismerte, hogy hiába sztereotípiák ezek, sajnos gyakran van valóságalapjuk. Azonban a félreértéseket is azonnal sietett tisztázni. Amikor például azt kérdezte, mit esznek a hajléktalanok, és valaki úgy reagált, "amit a kukában találnak", elmondta, hogy ez többnyire nem igaz. A fedél nélkül élők valóban gyakran kényszerülnek kukázásra, de élelmiszer helyett sokkal inkább használati tárgyakat (cipőt, ruhát, vasalót stb.) keresnek. Ezeket aztán kiviszik eladni az ócskapiacra, hogy így is némi plusz bevételhez jussanak.

Szó esett a közmunkaprogramról is, amit nem nagyon szeretnek a fedél nélkül élők, de "nem azért, mert lusták és nem akarnak dolgozni".

Inkább az a probléma, hogy a munkaidő általában hajnaltól délutánig tart, így nem tudnak közben elmenni szállóra vagy ételosztásra ebédelni. Ebből adódóan ha nincs pénzük (márpedig általában nincs), üres hassal kénytelenek sokszor nehéz fizikai munkát végezni.

De egészen kirívó sorsok is vannak közöttük: valaki például a Műszaki Egyetemen dolgozott matematika-professzorként, amíg annyira lezüllött a hajléktalanlétben, hogy nem tudta tovább folytatni. Az EKH program vezető koordinátorából, Balog Gyulából viszont már azután lett minisztériumi tanácsadó, hogy elvesztette állandó lakhelyét. Ugyanis elvégzett egy tanfolyamot, ami után "szegényügyi szakértőként" alkalmazták, a Norvég Alap által biztosított pénzből.

Az is probléma a munkakeresés során, hogy hiába tudná egy hajléktalan teljesen jól elvégezni az adott feladatot, a HR-esek többségénél eleve hátrányból indul. Még ha a külseje és a ruházata teljesen rendezett is, a lakcímkártyájáról kiderül, hogy az utcán, vagy szállón él. Erre pedig a legtöbb cégnél ferde szemmel néznek, mondván

jó-jó, most meg van borotválkozva, de mégiscsak hajléktalan, ki tudja, mennyire megbízható...

Ezért sokaknak a koldulás, illetve a Fedél Nélkül újság terjesztése marad az egyetlen megélhetési forrás.

A hátrányos megkülönböztetés rengeteg más területen is megjelenik. A Város Mindenkié jogvédő csoport például végzett egy kísérletet a Nyugati téren: két egymás mellett lévő padra leült egy hétköznapi ruházatú, okostelefonját nyomkodó ember, illetve egy hajléktalan. Négy vagy öt órát töltöttek ott, előbbit egyszer sem igazoltatták, utóbbit négy alkalommal is. Holott a szabály hivatalosan az, hogy mindig meg kell indokolni ennek az okát, nem lehet önkényesen, kinézet alapján.

Képzeld magad a helyükbe

A bevezető beszélgetés után az addig háttérbe húzódó két másik szereplő ült le a terem közepére, hogy elmeséljék élettörténetüket.

Vegyipari Szakközépiskolába jártam, majd 16 évet dolgoztam különböző laboratóriumokban. Később elvégeztem még két OKJ-s képzést és a külkereskedelemben is kipróbáltam magam. A rendszerváltással viszont ezeket mind leépítették. Ott álltam összesen 26 év munkatapasztalattal, állás nélkül. Volt egy rosszul sikerült házasságom, 8 hónapos terhesen elváltam, egyedül kellett felnevelnem a fiamat

- kezdte Judit, akinek sorsa egyáltalán nem egyedi.

Fotó: Szenográdi Réka

Hasonló szellemben folytatódtak a történetek, amelyek mind arra futottak ki:

hiába van valakinek látszólag biztos munkája és családi háttere, elképesztően könnyen alakulhatnak úgy a dolgok, hogy egyik pillanatról a másikra minden összedől. És olyankor többnyire nincs megállás az utcáig, ahonnan csak rendkívüli akaraterővel – és sokszor csak szerencsével – lehet felállni.

Amíg ketten meséltek, a harmadik résztvevő laminált A/4 es lapokra írt számokat rakott le a földre, majd néhány véletlenszerűen kiválasztott tárgyat tett a legelsőre. Ez lett a rendhagyó játéktábla. Miután elkészült, kezdetét vette a cikk elején már említett szituációs játék.

A diákok három csapatra oszlottak, sorban dobtak, majd valaki kiment közülük, és kapott egy élethelyzetet, amiben boldogulnia kellett. A három hajléktalan önkéntes abszolút profin irányította a történéseket, látszott rajtuk a többéves rutin. Végig gördülékenyen zajlott minden, a gyerekek vették a lapot és láthatóan élvezték is az egészet.

Nekem, mint külső szemlélőnek is sokat adott ez a néhány óra, holott jó néhány korábbi cikkben foglalkoztam már fedél nélkül élőkkel, így nagyjából képben vagyok azzal, milyenek a körülményeik. Akinek viszont mindez teljesen új, valószínűleg még emlékezetesebb volt a program. Az biztos, hogy ilyen kreatív, nem szokványos és szájbarágós módszerekkel lehet a legtöbbet tenni a toleranciáért.

Fotó: Németh András Péter

Az Első Kézből a Hajléktalanságról projekt nemrég egy interaktív színdarabot is ihletett Cím nélkül / hajlék - kaland-játék címmel, az EKH előadóinak közreműködésével. Ez egészen pontosan a következő együttműködőkhöz kötődik: Mentőcsónak Egység, Stereo Akt nevű színházi műhelyek és a Menhely Alapítvány - Fedél Nélkül utcalap. Egy hajléktalan témájú színházi társasról van szó, a Jurányiban többször játsszák majd, havi kétszer is. Bővebb infó itt olvasható róla.

Oszd meg a cikket, ha ismerőseidnek is ajánlanád!

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Leszakadt a római Torre dei Conti egy része, egy munkást maga alá temetett, többeket menteni kellett a tetőről

A torony belseje omlott le, több szint is leszakadhatott. Még mentés közben is omlottak le kövek a tűzoltókra.

KÉK HÍREK

Eltévedt, két éjszakát a hidegben töltött – Élve került elő a 68 éves mátraszőlősi asszony

Az idős asszony napokig bolyongott egyedül a kéktúra útvonalán, majd több falunyira találtak rá. A mentők kórházba vitték megfigyelésre.

KÉK HÍREK

Kiderült, hogy bukott le T. Danny, akit drogbirtoklással gyanúsítanak

A rendőrség elárulta, mik kerültek elő a rapper kocsijából, amikor igazoltatták őt még szeptember végén.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 28.

Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Életeket mentett a hős vasúti dolgozó, amikor megpróbálta megállítani a vonaton késelő férfit

A saját testi épségét kockáztatta az utasokért a brit vasúttársaság alkalmazottja, aki életveszélyes sérüléseket szenvedett.

KÉK HÍREK

Válasz Online: 67 milliárd adó tűnt el a döbbenetes gázmutyi során, a szálak a legfelsőbb körökig érhetnek

Frissen alapított cégek adták áron alul a gázt, amivel letarolták a piacot. A vállalatokat mit sem sejtő emberek és fellelhetetlen külföldiek nevére íratták, a valódi fejesek láthatatlanok maradtak.

KÉK HÍREK

Kommandósok törték rá az ajtót a luxusautós áfacsalókra: 2,7 milliárdot tüntettek el

Öt év alatt csaltak el milliárdokat a magyar bűnszervezet tagjai. Luxusautók adták az álcát.

KÖZÖSSÉG

Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban

A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.

Malinovszki András / Fotó: Gorodenkoff – Getty Images - szmo.hu
2025. október 13.

Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ilyen még nem volt: jön a Kovács Balázsok Konferenciája Pécsett, ahol minden előadónak ugyanaz a neve

Amerikától Ázsiáig Pécsre sereglenek a Kovács Balázsok, és két nap alatt összesen húszan adnak elő olyan témákról, mint a hipnózis és meseterápia, az egészségügyi ellátás a büntetés-végrehajtásban vagy a játékfejlesztés. A főszervezővel beszélgettünk.

KÉK HÍREK

Két rendőr és egy vétlen sofőr is kórházba került egy brutális baleset miatt Budapesten

A járőrök igazoltatni akartak egy autóst, aki azonban menekülni kezdett. A rendőrök üldözőbe vették, de közben nekiütköztek egy harmadik járműnek.

KÉK HÍREK

„Borzalmas látvány volt” – apja tett szorítókötést fia vérző lábaira, miután a buszmegállóba csapódott egy autó a XVII. kerületben

Az apa elmondta, hogy egy perce köszöntek el egymástól, mikor egy idegen hívta telefonon. Azonnal rohant vissza a gyerekéhez, akit még aznap megműtöttek. Azt mondták neki, hogy „tudni fog járni, ha a Jóisten is úgy szeretné”.

KÖZÖSSÉG

Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”

Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.

DKA – Címkép: RTL - szmo.hu
2025. október 29.

Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

Kapcsolódó

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Mint a bolond, elkezdtem futkosni” – Hiába kereste kétségbeesetten a Bükkben eltűnt demens feleségét, harmadik napja nincs meg

Az asszony vékony ruhában van, nincs nála víz és élelmiszer, és a gyógyszereit sem vette be. Az állapota miatt tájékozódni sem képes.

KÉK HÍREK

Megdöbbentő pusztítás: Szétverték Manófalvát, ami idén még szebb és látványosabb volt

Kánya Tamás land art művész szomorúan üzente: „Semmi sincs már ott. Ne keressék. Manófalva bezárt.”

BUDAPEST

Sashalom: Különleges kilátó, alatta futópálya, szobrok, kávézó és játszótér – A Reformátorok tere a nyugalom szigete

Sashalmon nemcsak templom és kilátó vár, de legendás zenekarok is innen indultak. A volt bánya ma a kikapcsolódás, emlékezés és közösségi élet különleges színtere.

KÖZÖSSÉG

„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat

A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 14.

Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.