KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Sztárok kampányolnak egy tudatos társadalomért

Weisz Fanni is vendége lesz a jótékonysági Nagy Civil Futásnak a Skanzenben, ahol a sétálva, sőt nézelődve is teljesítheted a távot.


D. Tóth Kriszta bele sem szeretne gondolni abba, hogy mi lenne, ha nem lennének Magyarországon civil szervezetek. Hajós András még önkéntes munkát is vállal, hogy felhívja a figyelmet a civilek munkájának fontosságára. Till Attila úgy véli, nem szabad, hogy tízmilliárd forint bent maradjon az államkasszában, hanem ezeket a szervezeteket kell segíteni. A sztárok is kampányolnak amellett, hogy az emberek adójuk 1%-át ajánlják fel civil szervezeteknek.

Nagy Civil Futas KV

Április 26-án rendezik meg az emberi jogi civil szervezetek által életre hívott Nagy Civil Futás jótékonysági futóversenyt a szentendrei Skanzenben. Az ingyenes esemény arra kívánja felhívni a figyelmet, hogy az adó 1% felajánlásával bárki támogathatja a civil szervezetek munkáját és az általuk képviselt ügyeket.

Az eseményen Weisz Fanni sztárvendégként lesz jelen, a siket szépségkirálynő ugyanis saját tapasztalatból tudja, mennyire fontos a civil szervezetek munkája.

Bővebb infókért, regisztrációért: KATT ide és az esemény Facebook-oldalára.

futasterkep

sze201504 (141)

Az 5K futás útvonala a szentendrei Szabadtéri Néprajzi Múzeum területén, mesés tájakon halad végig: szőlőskertek, pincék, malmok, kovácsműhelyek között, pajtákon keresztül. A futókat utcazenészek lelkesítik a pálya mentén. A futás minden korosztály számára teljesíthető, nincs szintidő. A szervezők szívesen látják azokat is, akik akár sétálva vagy pusztán jelenlétükkel szeretnék felhívni az adó 1 százalékára a figyelmet.

Az esemény közös bemelegítéssel indul, majd 11 órakor rajtol a futóverseny. Délután további izgalmas családi programokkal várnak benneteket, lesz Gerilla Jóga, 13 órakor fellép a Rutkai Bori Banda, valamint számos érdekességgel szolgálnak a Skanzen helyszínei is (játékudvar, perecsütő, gyöngyfűzés, gyertyamártás, ostorkészítés, boszorkánykonyha, falusi iskola stb.).

sze201504 (188)

sze201504 (192)

Egész napos programok a civil szervezetekkel:

Amnesty International Magyarország, Burattino Iskola Alapítvány, Habitat for Humanity Hungary, Háttér Társaság a Melegekért, CFCF Alapítvány, NANE Egyesület, Menhely Alapitvany, TASZ, Transparency International Magyarország, Demokratikus Ifjúságért Alapítvány, szemléletformáló programok a Suhanj! Alapítvánnyal.

A Nagy Civil Futás a “Tudtad-e?” civil kommunikációs kampány záróeseménye, mely a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával valósul meg.

sze201504 (161)

A Nagy Civil Futás a szervezők szándéka szerint hagyományteremtő rendezvény lesz. Évről évre fel akarják hívni a figyelmet arra, hogy a legkisebb, pár száz vagy pár ezer forintos felajánlások is számítanak, az adó 1 százalékáról rendelkezni egyszerű, és nem kerül semmibe. Ennek ellenére sokan elmulasztják, a civil szervezetek pedig minden évben milliárdoktól esnek el emiatt.

sze201504 (169)

Támogatók így nyilatkoznak a civilekről

(A megkérdezettek nem lesznek ott rendezvényen)

D. Tóth Kriszta bele sem szeretne gondolni abba, hogy mi lenne, ha nem lennének Magyarországon civil szervezetek.

- UNICEF nagykövetként van némi rálátásom a világ azon pontjaira, ahol igazi humanitárius katasztrófát okoz, ha nincs civil háló, ha az emberek magukra vannak hagyva akár a mindennapokban, akár egy-egy katasztrófahelyzetben. Vannak bizonyos ügyek, amelyeket csak a civil szervezetek képviselnek, vagy képviselnek hatékonyan, adott esetben akár olyan feladatokat ellátva, amelyeket az államnak kellene elvégeznie. Ezért tartom veszélyes iránynak, hogy ha politikai szempontoknak rendelik alá, és hiteltelenítik a "civil" kifejezést.

- Minden rendezvényre szükség van, amely azért jön létre, hogy az emberek tudatosabban töltsék ki az adóbevallásukat, és éljenek az 1%-os felajánlással. Ki tudja, kinek milyen típusú kampány éri el az ingerküszöbét? Ez az a helyzet, amikor tényleg minden forint számít. A D. Tóth Kriszta szerint az egy százalékról rendelkezni egy tudatos állampolgár egyik legalapvetőbb felelőssége - ráadásul nagyon egyszerű az egész, és nem kerül semmibe. Úgy gondolja, hogy a civil szervezeteknek csak akkor van esélyük a valódi függetlenségre, ha azok, akikért dolgoznak, kiveszik a részüket a támogatásukból.

Hajós András a civil szervezetekről: „Nagy elkötelezettséggel egy normális társadalomért” –

Az ismert televíziós régóta segíti a civil szervezeteket önkéntes munkával, konferálással, fellépésekkel. Legtöbbször az arcát adja egy-egy kampányhoz, de gyűjtött már ruhákat, cipőket is.

Szerinted mi a szerepük Magyarországon a civil szervezeteknek? Miért jó, hogy vannak, miben tudnak segíteni az embereknek?

Már a civil szervezet megnevezés is jelzi, hogy ezek az egyesületek a civilekért állnak ki, őket segítik, támogatják. Szükség is van rájuk, hiszen az alkotmányban rögzített jogok és az azokhoz kapcsolódó törvényi keretek között nem mindenki képes eligazodni. Sok társadalmi csoport – helyzeténél fogva – nem vagy csak korlátozottan képes érdekei érvényesítésére. Számos esetben a jogi szabályozás sem egyértelmű, vagy nem segíti megfelelően azokat, akik támogatásra szorulnának.

Te is kapcsolatba kerülsz civil szervezetekkel? Milyen módon segíted munkájukat? Fel szoktad ajánlani az adód 1%-át?

Persze, én is mindig rendelkezem az adóm 1%-áról, emellett 1%-os kampányokban és más civil kezdeményezésekben is részt veszek. Leginkább az arcomat adom a rendezvényekhez, akár videóüzenet formájában, akár személyes részvétellel. Elmegyek az eseményekre, beszélgetek az emberekkel. Legutóbb egy roma fiataloknak szóló táborban voltam, ahol az érdeklődők különböző képzéseken vehettek részt, pl. a sport, a média vagy a zene területén. Én is tartottam egy-két foglalkozást. Persze van, hogy egészen más jellegű munkát végzek, az is előfordult már, hogy ruhákat vagy cipőket gyűjtöttem.

Van a civil szférának olyan speciális területe, amit igazán közel érzel magadhoz?

Van néhány civil szervezet, akikhez jobban kötődöm, és igyekszem az ő munkájukban intenzívebben részt venni, de próbálok mindenbe belekóstolni, és a rendelkezésemre álló forrásokat – például az ismertségemet – minél többfelé elosztani. Szívesen segítek induló szervezeteket. Nemrégiben például egy ilyen frissen alakult egyesület első rendezvényén vettem részt, a transzneműek vagy nemet váltók filmfesztiválján. Az eseményen egy kicsit én is beleláthattam ezeknek az embereknek az életébe. Megtudtam, hogy mennyire nehéz, szinte kezelhetetlen az a jogi helyzet, amibe egy nemet váltó kerül. Ugyan a műtétek révén végre olyan teste lehet, amire mindig is vágyott, de ennek ellenére a személyi igazolványában ellenkező nemű marad. Ebből persze rengeteg bonyodalom származhat. A családomat és engem ugyan nem érint közvetlenül ez a téma, de ettől függetlenül nekem és mindenki másnak is érdemes beleképzelnie magát ezeknek az embereknek a helyzetébe.

A Nagy Civil Futás emberi jogi civil szervezetek kezdeményezésére az adó 1%-ának a felajánlását népszerűsíti a sport, a mozgás segítségével. Mit gondolsz, miért van szükség ilyen rendezvényekre?

Nagyon fontosnak tartom, hogy a civil szervezetek ne csak állami pénzből gazdálkodjanak, hanem saját és lakossági forrásokból is működjenek. Így csökken az állammal szembeni kiszolgáltatottságuk, növekszik a függetlenségük. Mivel non-profit egyesületekről van szó, leginkább adományokból, céges vagy állampolgári támogatásokból tudják magukat fenntartani.

Szerinted Magyarországon az emberek mennyire ismerik a civil szervezeteket? Tudják, mivel foglalkoznak, mi a szerepük?

Sajnos manapság itthon a civil szervezetekről legtöbbször a botrányok kapcsán hallani. Mivel ez az egész egyesületi forma Magyarországon egy viszonylag új dolog, az emberek még egyelőre nem nagyon tudják hova tenni őket. Sokan ezt az egész szektort ingyenélők gyülekezetének, a pályázati pénzek felmarkolójának tekintik, és ebben sajnos nagy szerepe van a politikának és a sajtónak is. Hiszen a botrányok kapnak nagy publicitást, és az igazi, hétköznapi munka a betegekkel, szegényekkel, bevándorlókkal, menekültekkel, romákkal vagy megalázott, megvert nőkkel kapcsolatban – mivel kevésbé látványos –, nem jut el az emberekhez. Pedig erről kéne igazán informálni a társadalmat.

Az ismeretterjesztés és figyelemfelhívás ugyanis csak hasznos lehet. Fontos, hogy az emberek tudják, hogy van egy ilyen közösség, amelyik szépen csendben igyekszik végezni a dolgát, és számtalan társadalmi csoportnak segít. Nem magukért, hanem másokért tesznek, sőt, bizonyos értelemben az egész civil szféra mások helyett dolgozik, hiszen az emberi jogi feladatok többsége azért keletkezik, mert valaki valahol nem tart be egy törvényt, vagy akár egy egyszerű erkölcsi parancsot, vagy a jogszabály nem megfelelően szabályozza egy adott társadalmi csoport lehetőségeit.

Mások felelőtlensége, nemtörődömsége vagy aljassága miatt van tehát szükség az emberi jogi civil szervezetek munkájára. Az ott dolgozók ráadásul nem sok pénzért, sokszor önkéntesen, nagy elkötelezettséggel végzik a munkájukat egy normális társadalomért. Épp ezért megérdemlik, hogy a reflektorfényből és a megbecsülésből néha ők is kapjanak egy keveset.

Till Attila, műsorvezetője úgy véli, nem szabad, hogy tíz milliárd forint bent maradjon az államkasszában, hanem ezeket a szervezeteket kell segíteni.

- Egy olyan alapítványnak vagyok az arca és nagykövete, amely különböző fogyatékossággal élő embereket segítő szervezeteket fog össze. Mentem már műsorba elmagyarázni az embereknek, hogy ezt a pénzt kár bent hagyni az államnak, mert ha a törvény megengedi, akkor oda kellene adni, és évente tíz milliárd forint marad bent, amelyből nagyon sok alapítvány, szervezet tökéletesen jól működne. Nem értem, miért nem ajánlják fel az emberek, hiszen nem egy nagy dolog. Szerintem az már nem működik, hogy kiírják a bankszámlaszámukat egy plakátra, ezért marad ez az 1%. Beszélni kell ezekről! Mindig azt érzem, hogy kicsit pusztába kiáltott szó ez az egész, de ütni kell a vasat, és akkor általában abból valami lesz.

Király Viktor pozitív kezdeményezésnek tartja a Nagy Civil Futást.

- Ha bármilyen módon nem figyelnek az emberek az alapvető emberi jogokra, akkor ezek a szervezetek megteszik, ezért szükség van rájuk. A rákos gyermekeket támogatom, illetve bármit, ami gyerekekkel kapcsolatos, de az emberi jogi munka is olyan értelemben szimpatikus, hogy tud segíteni embereken. Nagyon pozitív dolognak tartom a Nagy Civil Futást és bármilyen rendezvényt, ami felhívja a figyelmet fontos ügyekre, ezek a megmozdulások sok nézőt hoznak, és nagyon hasznosak.

Hajas László is szervez önkéntes munkát, segít azokon az édesanyákon, akik nem tudnak elmozdulni gyermekük mellől.

- Fel kell hívni az emberek figyelmét arra, hogy ezt az 1%-ot ne hagyják bent az állam zsebében, hanem adják oda célirányosan azoknak, akiket kedvelnek. Önző ember vagyok, mivel a fiam sportol, ezért én a sportot még támogatom, és nagyon szeretek a rászoruló alapítványokon és embereken segíteni, hogy a támogatást megkapják. A Tűzoltó Utcai Klinikára már ötödik éve elmegyünk anyák napja alkalmából, és azoknak az anyukáknak levágjuk a hajukat, akik nem tudnak gyermekük mellől elmozdulni. Én azt mondom, hogy aki teheti, annak kötelessége segíteni a rászorulókon.

Berki Krisztián olimpiai bajnok az Elsőként Lakhatást! program nagykövete az 1%-ról:

- Sokan azt gondolják, hogy adójuk 1%-a olyan kicsi összeg, ami nem változtathat semmin. Pedig minden kicsi összeg számít, ezekből a kis összegekből jön össze évi több milliárd forint, ami a rendelkezés hiányában a költségvetésben ragad. Döntsd el Te, mire használják az adód 1%-át, és rendelkezz a bevallásodban egy jó ügy javára!

Kiss Tibor, a Quimby énekese szerint a civil szervezetek olyan területekre tudnak odafigyelni, amire az államnak nincs reális rálátása, és így hitelesebben és behatóbban tudják képviselni az érintettek érdekeit.

- Régóta egy függő betegeket kezelő alapítványnak utalok. Ez tulajdonképpen egy rehab, de 50%-ot jól el tudnék osztani, és több köze lenne a demokráciához. Az emberek bíznak abban, hogy oly sok pénz értelmetlen elszórása mellett legalább egy pici jó helyre kerül, ami számukra személyesen is fontos. Azért fontos a Nagy Civil Futás, mert még mindig rengetegen nem élnek ezzel a törvény adta lehetőségükkel. Muszáj felhívni valahogy arra figyelmet, hogy ez fontos, és sokat segíthet.

Skanzen fotók: Söptei Zsuzsanna

Ha te is egyetértesz a kezdeményezéssel, nyomj egy lájkot!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: