"Mindig kérdezik: hogy bírod ezt?" – gyógyíthatatlan gyerekek ápolói meséltek
A törökbálinti Tábitha Gyermekhospice házban járunk, ahol súlyos beteg, gyógyíthatatlan gyermekeknek nyújtanak segítséget - azaz ápolást, gondozást és sok-sok jókedvet.
A tiszta, rendezett előszobában Dr. Benyó Gábor főorvos fogad, továbblépve a tágas nappaliban már nővérek, önkéntesek és izgatottan rikácsoló gyerekek, de még egy gyönyörű spániel is minket figyel.
A háznak egyáltalán nincs kórház- vagy gyermekotthon-hangulata; olyan érzésem van, mintha csak ide beszéltük volna meg a találkozót, mert az itt lakó család kölcsönadta nekünk csinos, teraszos otthonát. Nem rosszak a megérzéseim: kiderül, hogy itt eredetileg tényleg egy szokványos családi hajlék épült. Azután valami ennél is sokkal hasznosabb funkciója lett.
A doktor úr magunkra hagy bennünket, és eltűnik a rendelője ajtaja mögött. Én pedig beszélgetésbe elegyedem Paróczi Zsuzsa önkéntessel, aki két és fél éve jár a Tábitha házba.
Amikor nyugdíjba ment hosszú pályafutása után, azt gondolta, rettentően fogja élvezni, hogy innentől pihenhet. Eltelt egy-két év, és egyre nagyobb ürességet kezdett érezni.
A Tábitha ház hirdetését olvasva jelentkezett nárciszosztogatásra - ugyanis ilyen rendszeresen van Budapest forgalmas pontjain: nárciszokat osztogatnak a járókelőknek, így hívják fel a figyelmet a felnőtt hospice fontosságára.
- Jelentkeztem, elmentem, és egy lánnyal beszélgetésbe elegyedtem, aki azt mondta, ez az önkéntes munka nekem való. Eljöttem, és itt ragadtam - mondja a kezdetekről Zsuzsa.
- Mi volt az, ami magával ragadta?
- Az, hogy kiszolgáltatottak a gyerekek, és szükségük van a segítségre. Aztán végül is rájöttem arra, hogy én itt nem is elsősorban a gyerekekért, hanem inkább a nővérekért vagyok. Rengeteg terhet le tudunk venni a vállukról: mosás, vasalás, főzés, és így tovább. Így többet tudnak foglalkozni a gyerekekkel. Persze abban is részt veszünk, ahogy őket gondozzák. Segítünk a pelenkázásban, vagy elmegyünk sétálni a kicsikkel... a nővéreknek pedig több energiájuk marad a szakmai értelemben vett ápolásra.
Van köztünk olyan, aki az informatikában jártas, ő abból veszi ki a részét. Vagy például itt van Erika, aki a kutyussal végez nagyszerű munkát.
Oda is lépek a kanapén üldögélő Tuza Erikához, akinek lábánál csodaszép, bongyor szőrű spániele várakozik. Erika nyolc éve indult el a kutyaterapeuták útján, a házba négy éve jár. Két négylábúval, Fridával és Majával dolgozik - a jelenlévő a fiatalabbik, a szintén négyéves Frida.
- Mindkét kutyának le kellett tennie egy kétfordulós vizsgát: az egyik egy temperamentumvizsga, amiből kiderül, mennyire szívesen lépnek reakcióba az emberekkel, mennyi bennük az agresszivitás, mennyire tudom könnyen kezelni őket. A másik egy gyakorlati vizsga volt, gyerekekkel.
- Mi történik pontosan egy-egy itteni alkalommal?
- Általában 15-20 percet töltünk el, de soha nem tudom, ki fog ránk várni. Az első és legfontosabb az, hogy a gyerekek kedélyállapotát javítsuk, csökkentsük a szorongását. De mivel elég gyakran itt vannak a szülők is, ez egy borzasztóan komplex folyamat. Jöttünk már mentesítő, tranzitellátásra, jöttünk már életvégi ellátást csinálni - ilyenkor természetesen az a cél, hogy egy utolsó pozitív élményt kapjon a kicsi.
- Van olyan élménye, amit kiemelne az elmúlt négy évből?
- Egy már nagyon rossz állapotban lévő kisfiú, akit életvégi ellátásban részesítettünk, állandóan a kutyákról kérdezgetett, de valami kimeríthetetlen mennyiségben. Festem-e a körmüket, kutyafagyit vettem-e már nekik, jártunk-e már kutyapékségben... Minden alkalommal, amikor kiléptünk az ajtón, megkérdezte: "De ugye még visszajössz?" Őáltala tapasztaltam meg, hogy ezek a kis betegek az utolsó pillanatig gyerekek maradnak.
Bakó Piroska még csak három hete érkezett, de korábbi főfoglalkozása már a másodállása lett.
- Nagyon szeretek gyerekekkel foglalkozni, ez nem munka, ez egy hivatás. Ha kell, jövök éjjel is, bármikor, amikor segíthetek nekik, itt akarok lenni. Mindig kérdezik: "hogy bírod ezt?" Ez olyan, mintha a kőművestől kérdeznék, hogy bírja, hogy betont kell keverni.
- Az ön számára nem is nehéz itt dolgozni?
- Dehogynem, érzelmileg nagyon nehéz. De ez egy csodálatos hivatás.
Egy babakocsiban ülő kisfiúhoz lépek oda, aki már Erikával folytatott beszélgetésünk alatt is hangosan rikkantgatott, nyöszörgött. Ödönnek hívják. Megkérdezem a nővéreket, mivel kell ennek a négyévesforma kisgyereknek küzdenie. Gyengék a légzőizmai, nehezen nyel, szájon át nem is tud enni. Egy gasztrotubusba pumpálva kapja a tápszert, három óránként egy óra hosszán át. Emellett kétoldali csípőficama van, tehát figyelni kell rá, hogy a lábait ne nyújtsa ki - sajnos ez óhatatlanul is megtörténik, az imént is azért volt az a kis sírás.
Egy másik kisfiúhoz, Mátéhoz épp most lép be az édesanyja, Ildikó. Odamegyek hozzájuk. Ildikó hallássérült: a számról olvas, úgy beszélgetünk.
Elmeséli, hogy egyedülálló anyaként neveli beteg gyermekét, és a Tábitha ház óriási megkönnyebbülést hozott az életébe: így van ideje egy kicsit pihenni is. Hihetetlen öröm volt számára, amikor először tudott újra átmenni a barátnőjéhez.
Máté mellett ott áll Hegedűs Judit, úgy látom, most épp nincs elhavazva, elcsípem hát egy pár kérdésre.
- Mióta van itt?
- Március óta. Az I. számú Gyermekklinikán kezdtem a pályafutásomat, ismertem az itt kinevezett főnővért, Marcsit, és Benyó doktort. A gyermekklinika után másfelé vettem az irányt, aztán viszont én kerestem meg Marcsit és a doktor urat a kérdéssel, hogy van-e itt hely. A mellékvágányokon töltött éveim alatt rájöttem, hogy gyerekek között érzem jól magam, és különösképp a súlyosan sérült gyerekek segítését érzem küldetésemnek.
Persze eleve nem vagyok egy ideges típus, de ez a ház más perspektívába helyezi a dolgokat. Nagyon örülök, hogy itt dolgozhatok, nem tudok meghatódás nélkül beszélni erről a házról.
Judittól elköszönve levezetnek minket a ház alsó szintjére, az életvégi apartmanba, ami most üres. Egy külön kis lakásba lépünk be, konyhával, mosdóval és nyugodt szobával azoknak a gyerekeknek és családjuknak, akik már nem sokat lehetnek együtt. Az életvégi apartman lényege, hogy a gyermek nyugalomban, családi körben tölthesse el utolsó heteit, miközben mind a szerettei, mind a szakmai segítség ott van, helyben. Természetesen a doktor úr, a nővérek és az önkéntesek minden teendőt ismernek azután is, hogy a beteg eltávozott.
Legutóbb egy népes család gyermeke feküdt az itt lévő ágyban. Mivel a család kultúrája szerint egy haldokló utolsó napjaira mindenki félredob minden mást, beleértve a munkát és az iskolát is, hogy együtt lehessen búcsúzni készülő szerettével, előfordult, hogy ebben a kicsi apartmanban 21-en voltak egyszerre. De nem okoztak fennakadást a ház életében.
Az apartman mellett lévő kis közösségi teremben, ahol a különféle alkalmakat és összejöveteleket rendezik, Révész Renáta pszichológus szobájába jutunk. A kényelmes ülőhely mellett tesztek, játékok, bábok várakoznak a polcokon.
Renátával már készítettünk interjút korábban, de most is beszélgetésbe elegyedünk. A szakember elmagyarázza: ő azért van itt, hogy a helyzetből adódó lelki nehézségeken enyhítsen, akár a gyermek, akár az érintett családtagok esetében. Hiszen számtalan kérdés és fájdalmas vagy kétkedő gondolat van, amit a szülő, a nagyszülő vagy a testvérek nem tehetnek csak úgy szóvá beteg családtagjuk jelenlétében. Renáta hozzáteszi: magától értetődően ezek a beszélgetések nem rövidek.
- Mikor kezdett el itt dolgozni azon, hogy ezeket a pokolian nehéz élethelyzeteket, amennyire lehet, megkönnyítse?
- A Tábitha ház 2011-ben egy augusztusi napon nyílt, én pedig két hónapra rá már itt voltam.
- Önt is a küldetéstudat hozta ide?
- Az egyetemen a kulturális antropológia szakot végezve számomra a halálkutatás volt az, ami másoknak bármilyen kutatási terület. Azt láttam, hogy a halál témáján mindenki megdöbben, én viszont nem. Márpedig egy szakmát annak kell csinálnia, akinek megy, és nem annak, akinek nem. Adódott tehát a gondolat, hogy ez lehet az utam.
Volt egy betegem, aki az onkológián fekve végignézte, ahogy egy másik beteg meghal. A körülötte lévők ezután egyre csak azt hajtogatták neki: ne gondoljon rá, mert neki a gyógyulására kell koncentrálnia. Ez nem helyes, a gyászt meg kell élni, és semmiképp se szabad elnyomni. Így én pontosan az elhunyt betegtársáról beszélgettem vele jó sokat, és hagytam, hogy mindent elmondjon, ami a szívét nyomja. Hálás volt érte.
Lassan elköszönünk Renátától és a háztól. A doktor úr kísér ki minket, és a kertben még megmutatja az itt elhunyt gyermekek neveivel készült emlékköveket. Mindenkinek készül egy ilyen, aki a Tábitha házban hunyta le végleg a szemét.
A Tábitha házról szóló cikksorozatunk következő darabjában Dr. Benyó Gáborral folytatott beszélgetésünket olvashatod, aki a hospice ház működéséről adott pontosabb leírást: milyen úton kerülhet ide egy beteg, milyen vizsgálatok szükségesek hozzá? Mi az eljárás az életvégi apartmanban? És persze: hogyan született meg egyáltalán a Tábitha ház?
