KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Ezeknek a gyerekeknek a 70-80%-a még sosem fogott a kezében LEGO-t” - Bata Boglárka, a Kárpátok Alapítvány-Magyarország igazgatója

Az elmaradott térségek felzárkóztatásáért dolgozó alapítvány nagy hangsúlyt fektet a mélyszegénységben élő gyerekek megsegítésére. Legújabb programjukhoz váratlan helyről, a LEGO-tól kaptak segítséget.


A Kárpátok Alapítvány-Magyarország egy független, nonprofit civil szervezet, amely elsősorban az északkelet-magyarországi térségben működik. Itt találhatók Magyarország leghátrányosabb helyzetű térségei, magas a munkanélküliség, fejletlen az infrastruktúra, és számottevő a szegénységben élő, hátrányos helyzetű emberek aránya is.

- Kérem, először is mutassa be az alapítványt!

Azért Kárpátok az alapítvány neve, mert a Kárpátok Eurorégió fejlesztésére hozták létre a kilencvenes évek közepén. Az Eurorégió öt ország, Magyarország, Lengyelország, Románia, Szlovákia, Ukrajna legelmaradottabb határ menti térségeiből áll. Mind az öt országban működik, működött egy helyi Kárpátok Alapítvány, amelyek határokon átívelően kapcsolatban állnak egymással, együttműködnek.

Az eredeti cél, amely az alapítvány létrehozását inspirálta, az volt, hogy elősegítsék e térség multikulturális, sokszínű és sokféle etnikummal rendelkező lakosságának a békés egymás mellett élését.

A 90-es években ugyanis erős volt a félelem, hogy itt is hasonló fegyveres konfliktus alakulhat ki, mint a volt Jugoszlávia területén, ahol szintén sokféle vallási és etnikai, nemzeti kisebbség élt együtt.

A Kárpátok alapítványokat amerikai fejlesztő szervezetek hozták létre, az East-West Institute (Kelet-Nyugat Intézet), amelynek New Yorkban van a székhelye, és „békeépítéssel” foglalkozik különféle konfliktusokkal terhelt térségekben. Valamint a Charles Stewart Mott Foundation (Charles Stewart Mott Alapítvány), amely a világ egyik legnagyobb alapítványa, és a közösségek fejlesztését tűzte ki fő céljának.

Később a kezdeti cél átalakult, ahogyan a térség is és a szükségletek is megváltoztak, és mára már a helyi közösségek fejlesztése, az elmaradottabb területek felzárkóztatása a fő feladatunk.

Ezen belül, ami egyedülálló, hogy adományok osztásával foglalkozunk pályázatok útján. Többnyire pénzadományokról van szó. Emellett civil szervezeteknek, önkormányzatoknak segítünk helyi fejlesztési projektjeik megtervezésében és megvalósításában. Legfőbb célunk a régió emberi erőforrásának fejlesztése, és ez által a szegénység és társadalmi kirekesztettség csökkentése. Több olyan programunk is van, amely hátrányos helyzetű fiatalok, például diákok vagy gyermekek támogatását célozza. Képzéseket, konferenciákat is szervezünk. Közösségfejlesztést, közösségszervezést végzünk, és kutatásokat támogatunk.

- A határon túli magyarságot is segíti az alapítvány?

- Vannak határon túl magyarokat célzó programjaink is, de alapjában véve nem nézzük, hogy ki magyar vagy nem magyar, a lényeg, hogy az adott partner, civil szervezet fontos szereplője legyen a térségnek, és azonos célokért dolgozzunk. Szoros együttműködést folytatunk a szlovákiai és ukrajnai testvér alapítványainkkal.

Van például egy olyan közös vagy hasonló célok mentén megvalósuló programunk, amely a hátrányos helyzetű, mélyszegénységben élő gyerekek korai képességgondozásával foglalkozik.

Természetesen ebben a három országban sok azonosság fellelhető a probléma tekintetében, de el kell mondani, hogy sok tekintetben eltérőek a kapcsolódó (kisgyermekkorhoz kötődő) intézmények, és rendszerek (mint az oktatási, szociális és egészségügyi rendszerek), így a kihívások, és a főbb szereplők is. Ezért nem egységes a program a három országban, hanem mindenütt a helyi adottságokhoz, szükségletekhez igazodik, de sok a közös pont is, és így a határon átívelő tapasztalat és tudásmegosztás fontos célunk, és hatékony eszköz is a probléma kezelésében.

- Miről szól a Kárpátok Alapítvány új programja, a Mindenünk a játék?

- A Kárpátok Alapítvány korai képességgondozást támogató programja keretében a helyi partnereinken keresztül mélyszegénységben élő közösségeket támogatunk olyan programok lebonyolításában, ahol a szülők gyerekneveléssel, gyerekgondozással kapcsolatos kompetenciáit és tudását fejlesztik, illetve kisgyerekeknek bonyolítanak le hátránykompenzáló, játékos készségfejlesztő foglalkozásokat helyben.

Amikor a koronavírus-járvány kitört, sajnos a mélyszegénységben élőket érintette a legsúlyosabban, és a leghamarabb. Nagyon sokan szinte pár nap alatt vesztették el a munkájukat, bevételszerzési lehetőségeiket, például azok a férfiak, akik az építőiparban dolgoztak, vagy alkalmi munkában, vagy olyan kisebb cégeknél, ahol a gazdasági leállás miatt hamar leépítésekre volt szükség.

A mélyszegénységben, szegénységben élő családok pár nap vagy hét alatt kilátástalan helyzetbe kerültek.

A középosztálybeli családok nagy része viszont – még ha gondokkal is – de azért többségében átvészelte ezt a krízisidőszakot.

Mi az alapítványnál folyamatosan tartottuk a kapcsolatot a helyi partnereinkkel és próbáltuk segíteni ezeket a közösségeket, adományokkal, információkkal. Adománygyűjtésbe kezdtünk, megkerestünk számos céget, és elsősorban gyerekeknek kértünk eszközöket, játékokat, hogy csökkentsük a bezártság okozta szorongást és stresszt és segítsük játékos fejlődésüket, tanulásukat ebben a mindenki számára nehéz időszakban és helyzetben is.

Nagy örömünkre a LEGO rendkívül gyorsan válaszolt megkeresésünkre, akiktől 504 doboz LEGO szettet kaptunk adományba. A cég annyit kért tőlünk az adományozási eljárás során, hogy juttassuk el a játékokat rászoruló, hátrányos helyzetű gyerekeknek.

Csakhogy mire ideért a játék Dániából, addigra a karanténhelyzet megszűnt. Ezért a LEGO készleteket helyi partnereinknek adományoztuk, és arra kértük őket, hogy szervezzenek játékos foglalkozásokat a gyerekeknek, összesen négy alkalmat, játszanak együtt, beszélgessenek velük, és a programok végén kapják meg a gyerekek a LEGO-kat ajándékba. A foglalkozások célja a közös játék mellett az volt, hogy oldják a feszültséget és segítsék a gyerekeket a tanévkezdésre való ráhangolódásban. Röviden ez a Mindenünk a játék! Akció.

Óriási meglepetéseket hozott ez a program.

Rengeteg olyan visszajelzést kaptunk, hogy a résztvevő gyerekek 70-80%-a még sosem fogott a kezében LEGO-t.

A LEGO kiváló fejlesztő játék, rengeteg készséget javít. Nem csak a finommotorikát, a kéz-szem koordinációt, a térlátást, térben való tájékozódást fejleszti, de a színeket, számokat, formákat, és arányokat is tanulni, gyakorolni lehet vele. Szerepjátékot lehet vele játszani, és nagyon jó kommunikációs eszköz is egyben.

Több helyen bekapcsolódtak a szülők is a programokba, és együtt játszottak, legóztak a gyerekekkel. Rengeteg apuka is, pedig ők általában nem szoktak részt venni a gyermekprogramokon, csak néha, pedig az apák szerepe a gyermeknevelésben egyre fontosabb manapság. Megrázó volt azzal szembesülni, hogy a felnőttek között is sokan voltak, akik még soha nem láttak közelről LEGO-t.

Amire pedig nem is gondoltunk volna, hogy ez a játék milyen nagyszerű kommunikációs segédeszköz is egyben a gyerekek számára. Egy hölgy ugyanis arról számolt be, hogy a kisfia, aki most ment első osztályba, bevitte magával a LEGO-t az iskolába, amit kapott. És azonnal megvolt a közös téma és a közös játék lehetősége a többiekkel, és a kisfiú olyan társaival tudott könnyen barátkozni, akikkel e nélkül talán kevesebb közös témája lett volna.

- Az észak-magyarországi térségben hány családot, és azon belül hány gyereket érint a mélyszegénység?

- A hivatalos definíció szerint az országban él kb. 90-100 ezer hátrányos, illetve halmozottan hátrányos gyerek. Nagy részük, az előbbinek mintegy fele, az utóbbinak több mint 70 százaléka a két régióban (Észak-Alföldi, Észak-Magyarországi) él. Nincsenek részletes, friss adatok, de korábbi kistérségi, járási szintű adatfelvételek szerint a leszakadó, hátrányos helyzetű járásokban élő gyerekek közel fele (gyakran több mint fele) jövedelmi szegény.



Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: