Az autisták megkaphatják az otthongondozási díjat, a downosok továbbra sem
Nem ezeket a szempontokat kellene vizsgálni
“Még csak néhány gyodos felülvizsgálat zajlott le a családoknál, de ahol igen, ott eddig nem volt gond. Azonban úgy látom, hogy finomítani kellene a feltételrendszeren” – mondta Steinbach Éva, a Down Dada Szolgálat vezetője.
Szerinte előfordult, hogy háromévesnél fiatalabb gyereket nevelő szülők arra hivatkozva nem kapták meg a gyodot, mert más gyerekek sem önállóak ebben a korban. Csakhogy Steinbach Éva szerint nem is az önálló étkezést, öltözködést, tisztálkodást, vécéhasználatot vagy közlekedést kellene vizsgálni. “Egy egyéves, halmozottan fogyatékos gyerek valóban épp úgy nem szobatiszta, mint bármelyik másik, hasonló korú gyerek. A Down-szindrómás kisgyerekeknek viszont számos plusz ápolásra van szükségük a gyakran társuló egészségügyi problémák, a sok orvoshoz járás miatt” – mondta.
A pontozási rendszer az idősebbeknél is problémát jelenthet, egy 14 éves Down-szindrómás például sok mindenben lehet önálló, azonban az értelmi elmaradás miatt folyamatos felügyeletet és fokozottabb gondozást igényel, amit egyáltalán nem vesznek figyelembe.
Bár viszonylag kevesen élnek ilyen súlyos fogyatékossággal, még az átlagos, középsúlyos vagy enyhébb értelmi fogyatékos downosok is eleshetnek a gyodtól. “Őket sem lehet egyedül hagyni, mert bárkit beengednének a házba, a váratlan helyzeteket nehezen tudják megoldani. Igaz, meg tudják önállóan enni az ételt, de felvágni már nem képesek. Vannak, akik mindig a kedvenc ruhájukat vennék fel, és ezek mind-mind nincsenek benne a pontozási rendszerben – mondta Steinbach Éva.
Úgy látom, hogy egy finomhangolásra lenne szükség, hogy azok, akik állandó felügyeletet igényelnek, biztosan megkaphassák a gyodot. Jelenleg ez függ az orvos, a felülvizsgáló jóindulatától. Ha megértőek, akkor látják, hogy a gyerek nem tud önállóan létezni, és megadják a pontokat.
Örüljenek, hogy nem vak vagy béna a gyerekük
Steinbach Éva a szülői visszajelzések alapján azt mondta, “az új igénylők általában kedves, segítőkész ügyintézésről számoltak be, de voltak olyanok is, akiket első fokon elutasítottak, majd másodfokon mégis megadták, mert a helyi ügyintéző nem állt a helyzet magaslatán”.
Sok szülő arra panaszkodik, hogy azt sem tudják megmondani nekik, melyik szakember állíthatja ki a gyodhoz szükséges papírt. Az egyik Down-szindrómás gyermek édesanyja azzal kereste meg levélben a Down Dada Szolgálatot, hogy a gyodhoz szükséges szakorvosi igazolást egyetlen orvos nem állította ki nekik, hiába járnak egy nagyvárosi kórházba.
“A gyerekorvosunk nem tudott tanácsot adni, hogy melyik szakorvos töltse ki nekünk a szükséges igazolást, így kopogtattam a kardiológián, neurológián, genetikán, orvosszakértői bizottságnál és még a pedagógiai szakszolgálatnál is, hátha. Mindenhonnan dobtak máshová, mondván, hogy a Down nem az ő területük, nem adhatják meg. Kivéve a genetikai intézet és az orvosszakértői bizottság, ahol a gyermekem életkora miatt utasítottak el”
– írta a levelében.
“A genetikus elutasítása volt talán a legrosszabb, aki azt mondta, azért nem tölti ki az igazolást, mert még baba, így mindenképpen ellátást igényel, és örüljek neki, hogy nem vak vagy béna a gyerek. Önkényesen eldöntötte, hogy nekünk szükségünk van-e olyan plusz támogatásra, ami a törvény adta lehetőségek alapján nekünk is jár”. Ők végül a Down Ambulancián kaphatták meg a szükséges szakorvosi igazolást, ami egy napnyi utazásba telt.
Steinbach Éva mindettől függetlenül úgy gondolja, hogy a gyod nagy előrelépés az előzőekhez képest. “A magasabb összeg jobban motiválja a kisgyerekes anyukákat, hogy gyodra menjenek. Régen nem volt érdemes a gyes helyett az ápolási díjat kapni, mert kisgyerekkel általában csak a legalacsonyabb, 32 ezres összeget kaphatták meg”.