KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Benedek Tibor által dedikált vízilabdára indult licit, hogy segítsenek egy SMA-s kisfiún

Már 300 ezer forintnál jár.


Jelenleg 300 ezer forintnál jár a licit egy vízilabdára, amit a tavaly elhunyt, többszörös olimpiai- és világbajnok Benedek Tibor dedikált. A vízilabdát a tulajdonosa a kazincbarcikai kisfiú, Zsombor támogatására ajánlotta fel, aki SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenved.

A licit 1000 forintról indult, ezen a linken lehet felajánlást tenni még január 4-ig.

A jótékonysági akcióra a magyar férfi vízilabda-válogatott is felhívta a figyelmet.

Zsombinak február 20-án kellene mennie a hatodik, fájdalmas lumbálásra, vagyis gerinccsapolásra. A kampány célja, hogy összegyűjtsenek 730 millió forintot a Zolgensma génterápiára, amely képes a lehető legteljesebb életet biztosítani számára.

December 31-ig összesen kicsivel több, mint 435 millió forint gyűlt össze. Vagyis még 295 millió forintra lenne szüksége a családnak ahhoz, hogy megkezdhessék a génterápiát.

A számlaszám, amelyre várják a felajánlásokat: 11734152-21916838

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

Valamint Facebook adománygyűjtés is indult ezen a linken.

Zsombi édesanyja így mesélte el a történetüket:

"16 hetes terhes voltam, amikor szembesültünk azzal a ténnyel, hogy bébike lyukas szívvel fog születni. Így mi ezt apával elfogadtuk és készültünk rá lelkileg. Bébike a születése után 2 napig lehetett velem, utána elvitték a PIC-re. Amelyik anya átélte milyen a koraszülött osztály, abban egyetérthetünk, szörnyen nehéz csak három óránként látni a gyermekedet. De legalább láthatod! 10 nehéz nap után jöhettünk haza. Zsombi pedig olyan szépen evett és fejlődött, hogy szinte el is felejtettük, hogy szívbeteg. Bár tornára nem járhattunk vele, mert kímélni kellett.

A problémák 2,5 hónapos korában kezdődtek, étvágytalansággal.

Ekkor még egy új gyógyszerre gyanakodtunk, de később kiderült, hogy nem erről van szó. A súlynövekedése 4 hónaposan egyszerűen megállt 4800 gram volt és ez 5 hónapos koráig nem mozdult. A mozgása is fokozatosan leépült. Először a lábakon vettük észre, de úgy gondoltuk, hogy a szíve miatt fáradékony. A kardiológusunk sürgetésére előrébb hozták a szívműtétet. Így kerültünk a GOKI-ba soványan, megviselten. A műtétre így 5 hónapos korában került sor. Bár mindenki mondta nekünk: ez rutin műtétnek számít.

De egy apa és egy anya szótárában nincs ilyen, hogy rutin szívműtét. Az a három és fél óra nagyon nehezen akart eltelni.

Amikor végre kimondták, hogy bemehetek bébikéhez, még mindig remegő kezekkel simogattam. Pedig nagyon erős volt, 3 nap után már együtt voltunk újra. Már tudom, hogy az ő állapotában ez valóságos csoda volt!!!

A műtét utáni felépülés villámgyorsan ment. Újra tudott cumisüvegből enni. Apával azt hittük, hogy túl vagyunk a nehezén és végre csak jó dolgok fognak történni.

De sajnos nem így lett. Zsombi mozgása nem tért vissza. Két és fél héttel a műtét után már a neurológus elmondta, hogy mire gondol Zsombi mozgáselmaradása kapcsán, de igazából ő sem akarta elhinni (remélte, hogy nincs igaza), hogy a szívbetegség mellett még gerincvelői izomsorvadás is legyen. Sajnos mégis igaza lett. Egy hét alatt megjött a vérvétel eredménye.

Alig voltunk túl az egyik megpróbáltatásunkon, jött a következő. Viszont magunkba zuhanni sem volt időnk, mert utána olvasva az interneten, mindenhol első helyen szerepel a korai kezelés fontossága. Ezért nem sokkal később, már a Bethesdával egyeztettünk a spinraza miatt. Nagyon sok embernek vagyunk ott hálásak, akik lehetővé tették, hogy Zsombi már 6 hónapos kora után egy nappal megkaphassa az első kezelést. Ugyanakkor úgy érezzük, ez a gyógyszer sajnos nem az, amivel a mi egyetlen kicsi bébink igazán lehetőséget kap a teljes életre.

A ZOLGENSMA az új célunk, amely most visz minket előre tovább, és amivel talán egyszer járni, biciklizni láthatjuk őt.

Reméljük ezzel már valóban célbaérünk!"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ágostont nem tudják meggyógyítani” – A szülők bejelentették, hogy egyéves kisfiuknak nem maradt esélye
A leukémiás kisfiú szülei megtört szívvel jelentették be, hogy Ágostont hazaviszik a kórházból, és minden közös pillanatot kihasználnak. Az orvosok szerint nincs már esély a gyógyulásra.


Az akut mieloid leukémiával küzdő Tóth-Helli Ágoston szülei a Facebookon jelentették be, hogy a kisfiuk többé nem kap kezelést, mert az orvosok nem látnak esélyt a gyógyulására.

„Az orvosok behívtak egy szobába mindkettőnket, és elmondták, hogy ők teljesen biztosak abban, hogy Ágostont nem tudják meggyógyítani” – írták a szülők.

A legutóbbi vizsgálat szerint Ágoston csontvelőeredménye 81 százalékos, ami azt mutatja, hogy az utolsó gyógyszer, a Stro nem hatott. Egy újabb kemoterápia ugyan meghosszabbíthatná az életét, de jelentősen rontaná az életminőségét, ráadásul továbbra is az elkülönítőben kellene tartózkodnia.

Mivel „a nyugati orvoslás semmi olyat nem tud adni, amivel minimális esély lenne a gyógyulásra”, a szülők úgy döntöttek, inkább hazaviszik a fiukat, és minden idejüket vele töltik.

Mint írták, tudják, hogy az orvosok „jót akarnak, teszik és mondják a tőlük telhető legjobbakat, mégis ez az, amit az ember az életében a legkevésbé akar hallani. Ez egyszerűen felfoghatatlan, és esélyét sem látjuk annak, hogy le tudjuk írni, mit érzünk most. Ágostont tegnap hazavittük. Mostantól 2–3 naponta fogunk kontrollra jönni, ha kell, akkor kap vérkészítményt és fájdalomcsillapítást, ha szükséges lenne. Viszont leukémia elleni kezelést, kemoterápiát már nem fog kapni. A kórház nyitva áll, az elkülönítőt fenntartják nekünk, bármikor visszaköltözhetünk, ha úgy érezzük, nem bírunk el a helyzettel otthon.”

Ágoston története tavasszal vált országszerte ismertté, amikor a szülei az akkor tíz hónapos kisfiú amerikai immunterápiás kezelésére indítottak gyűjtést.

A gyógyszert a gyártó biztosította volna, de a kiutazás, a kint tartózkodás és a kórházi költségek a családra hárultak. A 500 millió forintos cél rövid idő alatt összejött, de négy nappal az indulás előtt kiderült, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg az amerikai kezelést.

A szülők azóta más lehetőségeket is kerestek, de egyik sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Most minden idejüket és energiájukat Ágostonra fordítják, és hálásak a sok támogatásért. Úgy fogalmaztak, talán egyszer valami olyan kezdeményezést hívhatnak életre, ami eddig nem volt Magyarországon, de erről majd később számolnak be.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Felfoghatatlan tragédia: egy hónap alatt halt meg mindkét szülő – öt gyerek maradt árván Orosházán
A fiatal anya tüdőembólia miatt hunyt el, párja egy hónappal később agyvérzésben. A négy kicsi nevelőszülőkhöz került, a legnagyobb lányt a nagypapa vette magához.


Döbbenetes tragédia rázta meg Orosházát és Nagyszénást. Egy fiatal pár egy hónapon belül halt meg, öt gyermekük pedig árván maradt. A hároméves ikerpár, egy 5 éves kisfiú, egy 9 éves és egy 13 éves kislány veszítette el szüleit. A családból senki nem tudta magához venni mind az öt gyermeket. Egyetlen élő nagyszülőjük, az apai nagyapa a legidősebb lányt vállalta, a négy kisebb testvér pedig nevelőszülőkhöz került – számolt be a Blikk.

Egy hónapja Mónika lett rosszul az orosházi albérletükben. Párja, Szabolcs vonattal tartott haza, amikor a nő felhívta, hogy nincs jól. Később már összefüggéstelenül beszélt, mire a férfi hazaért, a mentők próbálták ellátni, de a 36 éves édesanya életét már nem lehetett megmenteni.

„Tüdőembólia, ezt állapította meg a boncolás” – mesélte az elhunyt nő unokatestvére, Hajnalka. „Szabolcsot nagyon megviselték a történtek, de igyekezett tartani magát, méltó módon eltemette a szerelmét, és minden erejét a gyerekekre fordította. Annyiban tudtunk neki segíteni, hogy gyűjtést szerveztünk, legyen miből élniük, míg a hivatalok rendezik a dolgokat. Nem is gondolkozott azon, mi lesz az öt gyerekkel, tudtuk, Szabolcs remek apa.”

Egy hónapig bírta tartani magát, aztán agyvérzést kapott. A család őt is elvesztette. Az öt gyermek teljesen árván maradt. Az apai nagyapa már 73 éves, egyedül él, a többi rokon saját családja miatt nem tudta vállalni a gyerekeket.

„Nem is a pénz lett volna a gond, mert rengetegen segítettek nekünk, milliók gyűltek össze a gyerekek számláján, amit egy rokon nyitott, mert a hagyatéki eljárás miatt Móni és Szabolcs bankszámláját is zárolták. Szabolcs sokat dolgozott az építőiparban, minden fillért hazavitt. A gyerekekkel az a helyzet, hogy – főleg a négy kisebbet – nem lehet szétszakítani őket, annyira szeretik egymást” – mondta a rokon.

A legidősebb gyermek, a 13 éves lány, Mónika előző kapcsolatából született. Ő egy gyulai speciális iskolába jár, hét közben kollégiumban lakik. Egy hét múlva visszatér az iskolába, az ellátását a nagyszénási nagyapa vállalta.

A négy kisebb testvért a gyermekvédelem vette gondozásba. Augusztus 25-én vitték el őket az orosházi albérletből, és nevelőszülőknél helyezték el.

A hivatal nem árulta el, sikerült-e a testvéreket együtt tartani. „Alapállás, hogy a gyámügyi eljárásoknál a testvéreket nem szakítják el egymástól, ám négy, 3-9 év közötti gyermek esetében ez nem egyszerű” – mondta el a Blikknek egy gyermekvédelmi szakjogász. „Nehéz olyan nevelőszülőt találni, ahol éppen van négy szabad hely, ráadásul ezek a gyerekek friss traumán mentek keresztül, így extra figyelmet és pszichológusi segítséget igényelnek” – tette hozzá a szakember.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Önzetlenül felajánlotta a veséjét a főnökének, hogy megmentse az életét, később mégis kirúgták
Debbie Stevens felajánlotta egyik veséjét, hogy főnöke esélyt kapjon az életre. A műtét után komplikációk jelentkeztek, mégis visszatért dolgozni, de alig telt el idő, és lefokozták, végül elbocsátották.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. augusztus 23.



Előbb aa veséjét adta egy nő, hogy megmentse a főnöke életét, később azonban mégis elveszítette az állását, írja a Unilad. A 47 éves Debbie Stevens az évekkel ezelőtt történtek után azt mondta, elárulva érezte magát, amikor végül 2012-ben elbocsátották.

„Úgy döntöttem, hogy vesedonor leszek a főnökömnek, ő pedig a szívemet vette el” – mondta a Long Island-i nő. „Nagyon elárulva érzem magam. Számomra ez egy rendkívül fájdalmas és borzasztó élmény volt. Úgy kezelte ezt a felajánlást, mintha a földre dobta és belerúgott volna.”

Debbie még 2009 januárjában kezdett dolgozni az Atlantic Automotive Groupnál, ahol megismerkedett Jackie Bruciával. Bár 2010-ben elköltözött és otthagyta a céget, később visszatért Long Islandre, és egy irodai látogatás során tudta meg, hogy Bruciának vesetranszplantációra van szüksége.

Stevens szerint Brucia akkor elmondta neki, hogy van egy lehetséges donor, de ha szükség lesz rá, elfogadná a felajánlását. A jogi iratok szerint így fogalmazott:

„Soha nem tudhatod, lehet, hogy egyszer élnem kell majd ezzel az ajánlattal.”

Nem sokkal később Stevens újra Long Islandre költözött, és visszatért a régi munkahelyére. Röviddel ezután Brucia behívta az irodájába. Stevens állítása szerint ezt kérdezte tőle: „A donoromat elutasították. Komolyan gondoltad, amit mondtál?” Stevens igennel felelt, mert tisztelte a főnökét, és nem akarta, hogy meghaljon.

Ugyan Debbie nem volt megfelelő donor Bruciának, az orvosok lehetővé tették, hogy másnak adja a veséjét. Ezáltal Brucia feljebb került a várólistán.

„Úgy éreztem, visszaadom neki az életét. Az én vesém végül St. Louisba került, az övét pedig San Franciscóból hozták”

– mondta Stevens.

A műtét után a nő komplikációkkal küzdött, mégis visszatért dolgozni. Egy alkalommal rosszul lett és hazament, majd azt állította, hogy Brucia felhívta otthonról. „Azt mondta: »Mit csinálsz? Miért nem vagy a munkahelyeden?« Mondtam neki, hogy rosszul érzem magam. Erre ő: »Nem jöhetsz-mehetsz, ahogy kedved tartja. Az emberek azt fogják hinni, hogy különleges bánásmódot kapsz.«”

Stevens elmondta, hogy ezután előbb elvették az irodáját, a túlórázási lehetőségeit, majd egy 80 kilométerre lévő telephelyre helyezték át, majd pszichés problémái lettek.

„A műtét után borzasztóan, kegyetlenül, embertelenül kezdett bánni velem. Olyan volt, mintha csak azért vett volna vissza, hogy megkapja a vesémet”

– mondta az ABC Newsnak.

Ügyvédei levelet küldtek a cégnek, ezt követően kirúgták.

Az Atlantic Automotive Group és Jackie Brucia akkor nem reagált az ABC News és a The Post megkereséseire. Brucia férje, James viszont azt mondta egy újságírónak, hogy az állítások „messze állnak az igazságtól”, és hozzátette: „Ő senkit sem rúgott ki.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Mikor felhívtam a 112-t, sírtam, zokogtam” - elmesélte a 8 éves Hanna, hogyan mentette meg anyukája életét
Az édesanya korábban megtanította lányának, mit kell tenni vészhelyzetben. Hanna most nagymamájánál él, a rendőrök ajándékokkal köszönték meg a bátorságát.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. augusztus 13.



Hanna, a nyolcéves békéscsabai kislány különleges okból érkezett rendőrautóval a helyi kapitányságra. A rendőrök kézen fogva kísérték be az épületbe, hogy megköszönjék: életet mentett – mégpedig az édesanyjáét, számolt be róla az RTL Híradó.

Az édesanya július közepén lett rosszul, jelenleg is kórházban kezelik. Hanna most a nagymamájánál lakik.

„Tüdőembóliám volt a hajnali órákban. Az utolsó pillanatban tudtam szólni a nyolcéves kislányomnak, hogy hívja a mentőket, és ez így is történt” – mesélte az édesanya. Néhány perc múlva elvesztette az eszméletét, így Hanna maradt mellette, és követte a segélyhívó utasításait.

A kislány bevallotta, hogy nagyon megijedt.

„Mikor felhívtam a 112-t, sírtam, zokogtam, nagyon nem értettek szerintem semmit”

– mondta. A kislány végig kitartott az anyukája mellett, amíg a segítség megérkezett.

„Mondták, hogy mit kell csinálni, hogy rázzam meg anyának a vállát, meg hogy a fejét fordítsam úgy, mert ugye előre volt esve, hogy úgy oldalra. Nem bírtam, mert olyan, mintha úgy feszítette volna” – idézte fel Hanna.

Az édesanya már óvodás korában megtanította neki, mit kell tenni, ha baj van.

„Egy pár évvel ezelőtt átvettük, hogyha bármi történik velem vagy bárki mással, esetleg az utcán is lehetősége van rá, akkor mit kell, hogy tegyen, hívni kell a segélyhívót, be kell mutatkozni, el kell mondani, hogy mi a probléma, vagy ő mit lát, és nagyon ügyesen helytállt ebben a rendkívüli helyzetben” – mondta.

Szemenyei Kamilla őrmester ért elsőként a helyszínre.

„Igazából megmentette az édesanyja életét a telefonhívásával, ehhez nagyon nagy lélekjelenlét kellett. Ezt szerintem ott ő akkor nem fogta fel, emiatt is gondoltam, hogy óriási nagy trauma lehet ez számára...” – mondta a rendőr.

Az RTL teljes riportját a békéscsabai életmentésről itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET: