A buborékfiú tragédiája: 12 évet élt teljes elszigeteltségben, halála mégis forradalmasította az orvostudományt
A redőnyök résein átszűrődő fényben apró porszemek lebegtek, amiket a fiú, aki egész életében steril műanyag falakon keresztül nézte a világot, csodálkozva figyelt. Hópelyheknek nevezte őket, mert soha korábban nem látott még hasonlót. Tizenkét év után először lélegzett szűretlen levegőt egy kórházi szobában, és először érezhette édesanyja érintését.
Néhány nappal korábban, amikor orvosai a kockázatos lépésről, a buborék elhagyásáról kérdezték, csak ennyit mondott édesapjának: „Apa, bármit elfogadok, csak jobban legyek” – ahogy a PBS American Experience dokumentumfilmje felidézi. Ez a két hét szabadság volt David Phillip Vetter életének utolsó fejezete, egy olyan tragédia, amelynek tudományos hozadéka ma csecsemők ezreinek életét menti meg.
A Vetter család első fia, David Joseph III, hét hónaposan hunyt el súlyos kombinált immundeficienciában, röviden SCID-ben. Amikor Carol Ann ismét fiúval lett terhes, az orvosok 50 százalék esélyt jósoltak a betegség megismétlődésére.
David Phillip Vetter 1971. szeptember 21-én született, és a születése utáni másodpercekben egy előre elkészített, steril műanyag izolátorba helyezték. Életének első éveit a houstoni kórházban, később pedig egy otthonukban felállított, hasonló rendszerben töltötte.
Minden, ami bejutott hozzá – levegő, étel, játékok –, aprólékos sterilizálási folyamaton ment keresztül. A NASA által fejlesztett mobil ruha jelentett számára egy rövid ablakot a külvilágra. Amikor először felvette, csak annyit mondott: „Tetszik.” Édesanyja így emlékezett vissza a pillanatra: „Amikor először megpróbált járni a ruhában, úgy imbolygott, mint egy matróz, aki épp most szállt partra.”
A ruha használata azonban körülményes volt, és David hamar ki is nőtte.
Ahogy David cseperedett, egyre inkább tudatára ébredt helyzete korlátainak. A külvilággal egy beépített kesztyűpár és a buborék falán keresztül kommunikált. Mary Ada Murphy pszichológus segített neki feldolgozni az elszigeteltség okozta frusztrációt. Egy alkalommal David őszintén megkérdezte tőle: „Miért vagyok állandóan dühös?” – idézte fel a pszichológus a Houston Pressnek adott interjújában.
A megoldást egy csontvelő-transzplantáció jelenthette volna, amelyet nővérétől, Katherine-től kapott. Mivel a szöveti egyezés nem volt tökéletes, a beavatkozás kockázatos volt. 1983. október 21-én David megkapta a körülbelül 59 milliliter, kezelt csontvelőt.
A beavatkozás után hetekig minden rendben lévőnek tűnt, de karácsony után David állapota rohamosan romlani kezdett. Magas láz gyötörte, amely elérte a 40,6 Celsius-fokot, és belső vérzései lettek. A donor csontvelőben egy rejtett vírus, az Epstein–Barr-vírus (EBV) lappangott, amely David legyengült szervezetében elszaporodott és daganatokat, Burkitt-limfómát okozott.
A tudomány számára ez a tragédia egy fontos felfedezést hozott: bizonyítékot szolgáltatott arra, hogy egy vírus rákos megbetegedést idézhet elő. A fiú számára azonban a folyamat a véget jelentette. Orvosai 1984. február 7-én meghozták a végső döntést. Kiemelték a buborékból, és egy steril kórházi szobába fektették.
Február 22-én, tizenöt nappal a „szabadulása” után, David elhunyt.
A története bejárta a világot, és a „buborékfiú” fogalma beépült a popkultúrába, több film is készült, amit ő ihletett. Conroe-i sírkövén egy egyszerű, mégis mindent összefoglaló mondat áll: „Ő soha nem érintette meg a világot, de a világot megérintette ő.”
A NASA mérnökei által 1977-ben készített, mintegy 50 000 dollárba (mai árfolyamon körülbelül 16,5 millió forintba) kerülő steril „űrruhát”, amelyben David néhány lépést tehetett a külvilágban, ma a Smithsonian Intézet őrzi. Ez a ruha szimbolizálja azt a hatalmas technológiai és pénzügyi erőfeszítést – a 12 évnyi gondozás teljes költségét több mint 1,3 millió dollárra, vagyis közel 430 millió forintra becsülték –, amelyet egyetlen gyermek életben tartására fordítottak.
Ez a befektetés azonban komoly etikai kérdéseket is felvetett. „Csodálatos, hogy képesek vagyunk erre. De talán túllépjük a tudásunk határait, amikor ennyire kockázatos kísérletekbe vágunk” – fogalmazta meg a kételyeket Bruce Jennings orvosetikus a PBS dokumentumfilmjében. James H. Jones orvostörténész szerint a helyzetet az akkori kontextusban kell értékelni: „Az eljárás kísérleti volt; hatásossága nem volt bizonyított, mégis ez volt az első reménysugár.”
Negyven évvel David halála után az Egyesült Államok mind az ötven államában rutinszerűen szűrik az újszülötteket súlyos kombinált immundeficienciára. A korai diagnózisnak köszönhetően a 3 hónapos kor előtt elvégzett csontvelő-transzplantációval a gyógyulási arány ma már 90-95 százalékos.



