KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Szorítja az idő a családot: a kis Anna SMA-ban szenved, megindult a gyűjtés a Zolgensmára

A világ legdrágább gyógyszere segíthet Annán is, aki már elmúlt két éves, de még be lehet neki adni az SMA ellenszerét.


Egy újabb kisgyerek számára indul gyűjtés, aki szintén az SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved,

A kis Anna anyukája egy posztban tette közzé, hogy mennyire sürgeti őket az idő, hiszen a több mint 2 millió euróba kerülő Zolgensma gyógyszer beadása már nem a kétéves életkorhoz kötődik, hanem testsúlyhoz. Ahogy az anyuka írja, most Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és a Spinranza-kezeléseket kapja, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota.

Íme, a CsodaCsoportban közzétett felhívás:

"Sziasztok Kedves CsodaCsoport!

Nagyon örülünk, és végtelenül hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk köztetek a csoportban, mert itt tényleg CSODA ami történik. ❤️

Idegen emberek segítik egymást, tiszta szívvel, szeretettel!

Én Szálcevics Tatjána vagyok, Annácska és Nikita édesanyja. A következő pár sorban szeretném nektek elmesélni a történetünket.

Aki támogatni szeretné Kislányomat, segíthet azzal, ha felajánl valamit a CsodaCsoportban, licitál, megosztja a posztomat, vagy támogatását az alábbi számlaszámra utalja:

CsodaCsoport Alapítvány

K&H Bank 10401983-50526970-69541012

IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012

SWIFT: OKHB HUHB

Közlemény: Annácska

2018. november 22. (csütörtök) reggelén jött a világra a mi szépséges kis hercegnőnk, Annácska. Boldogok voltunk, egészségesnek hittük, akkor még semmit sem sejtettünk, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak ránk.

Kezdetben Anna ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Anyai szívem rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vittük Kárpátaljára. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek.

Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptunk: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették, hogy törődjünk bele, mi akkor teljesen összeomlottunk.

Éreztük nem adhatjuk fel, kutatni kezdtünk, és egy ausztriai orvoshoz fordultunk konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont az horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro. Az idő szorít minket, mert bár már nem maximum kétéves korhoz kötik a terápia adhatóságát, hanem testsúlyhoz, de az alacsony súlyhatár miatt sürget minket az idő.

Jelenleg Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járunk gyógytornára, és különböző fejlesztésekre.

Hálistennek már nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerincferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Bízom benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap mikor meglátom 2 gyermekemet kézen fogva sétálni, együtt szaladni.

Nagyon hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk! ❤️"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Felfoghatatlan tragédia: egy hónap alatt halt meg mindkét szülő – öt gyerek maradt árván Orosházán
A fiatal anya tüdőembólia miatt hunyt el, párja egy hónappal később agyvérzésben. A négy kicsi nevelőszülőkhöz került, a legnagyobb lányt a nagypapa vette magához.


Döbbenetes tragédia rázta meg Orosházát és Nagyszénást. Egy fiatal pár egy hónapon belül halt meg, öt gyermekük pedig árván maradt. A hároméves ikerpár, egy 5 éves kisfiú, egy 9 éves és egy 13 éves kislány veszítette el szüleit. A családból senki nem tudta magához venni mind az öt gyermeket. Egyetlen élő nagyszülőjük, az apai nagyapa a legidősebb lányt vállalta, a négy kisebb testvér pedig nevelőszülőkhöz került – számolt be a Blikk.

Egy hónapja Mónika lett rosszul az orosházi albérletükben. Párja, Szabolcs vonattal tartott haza, amikor a nő felhívta, hogy nincs jól. Később már összefüggéstelenül beszélt, mire a férfi hazaért, a mentők próbálták ellátni, de a 36 éves édesanya életét már nem lehetett megmenteni.

„Tüdőembólia, ezt állapította meg a boncolás” – mesélte az elhunyt nő unokatestvére, Hajnalka. „Szabolcsot nagyon megviselték a történtek, de igyekezett tartani magát, méltó módon eltemette a szerelmét, és minden erejét a gyerekekre fordította. Annyiban tudtunk neki segíteni, hogy gyűjtést szerveztünk, legyen miből élniük, míg a hivatalok rendezik a dolgokat. Nem is gondolkozott azon, mi lesz az öt gyerekkel, tudtuk, Szabolcs remek apa.”

Egy hónapig bírta tartani magát, aztán agyvérzést kapott. A család őt is elvesztette. Az öt gyermek teljesen árván maradt. Az apai nagyapa már 73 éves, egyedül él, a többi rokon saját családja miatt nem tudta vállalni a gyerekeket.

„Nem is a pénz lett volna a gond, mert rengetegen segítettek nekünk, milliók gyűltek össze a gyerekek számláján, amit egy rokon nyitott, mert a hagyatéki eljárás miatt Móni és Szabolcs bankszámláját is zárolták. Szabolcs sokat dolgozott az építőiparban, minden fillért hazavitt. A gyerekekkel az a helyzet, hogy – főleg a négy kisebbet – nem lehet szétszakítani őket, annyira szeretik egymást” – mondta a rokon.

A legidősebb gyermek, a 13 éves lány, Mónika előző kapcsolatából született. Ő egy gyulai speciális iskolába jár, hét közben kollégiumban lakik. Egy hét múlva visszatér az iskolába, az ellátását a nagyszénási nagyapa vállalta.

A négy kisebb testvért a gyermekvédelem vette gondozásba. Augusztus 25-én vitték el őket az orosházi albérletből, és nevelőszülőknél helyezték el.

A hivatal nem árulta el, sikerült-e a testvéreket együtt tartani. „Alapállás, hogy a gyámügyi eljárásoknál a testvéreket nem szakítják el egymástól, ám négy, 3-9 év közötti gyermek esetében ez nem egyszerű” – mondta el a Blikknek egy gyermekvédelmi szakjogász. „Nehéz olyan nevelőszülőt találni, ahol éppen van négy szabad hely, ráadásul ezek a gyerekek friss traumán mentek keresztül, így extra figyelmet és pszichológusi segítséget igényelnek” – tette hozzá a szakember.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Görög Zita 24 óra alatt alapjaiban változtatta meg a karateedző által kalandparkban felrúgott kisfiú családjának életét
A modell Instagram-videóban kérte a közösség támogatását az első 2–3 hónapra. A család addig kapna segítséget, amíg az anya első fizetése megérkezik.
Karkó Ádám - szmo.hu
2025. szeptember 26.



Görög Zita friss Instagram-videójában beszélt arról, hogy most sokan a Szőlő utcai javítóintézet ügyére figyelnek, de szeretné, ha közben Juditról és fiáról, Roliról sem feledkeznénk meg, írja a 24.hu.

Elmondta, hogy az édesanya környezetváltozást szeretne, mert így lát esélyt a gyógyulásra és a nyugodtabb mindennapokra a kisfiával.

„Például Juditról és Roliról. Roli az a kisfiú, akit felrúgott tavaly a kalandparkban a karateedző. Az édesanya most úgy döntött, hogy környezetváltozásra van szükségük. Akkor tudja a gyermekét leginkább védeni, és akkor tudnak leginkább gyógyulni ebből a traumából, hogyha máshol kezdenek új életet. Valami csoda folytán 24 óra alatt sikerült nekik új iskolát, Juditnak új munkahelyet és a nap végére még albérletet is találnom. Elképesztően hálás vagyok azért, hogy ilyen barátságos fogadtatásban lesz részük ott, ahová költöznek”

Görög Zita vállalja a költöztetést és az új lakhely berendezését, de az első 2–3 hónapra további segítséget kér a családnak.

„Amíg Judit az új munkahelyén nem kapja meg az első fizetését, amíg két helyre, hiszen otthon is kell majd fizetnie neki a rezsit, addig szüksége lenne egy kis támogatásra. Én azt gondolom, hogyha megtehetjük, hogy egy kávé vagy csokoládé árával támogatjuk, akkor tegyük meg. Ha valaki többel, akkor én azért nagyon hálás vagyok, és Judit is.”

Azt is jelezte, mire fordítanák a felajánlásokat: „Nyilván itt élelem lesz a legfontosabb, albérleti díj, a buszbérlet, a Rolinak, a Juditnak a tömegközlekedése, és abszolút azok az alapvető dolgok, ami minden család számára végszükséglet”

Hozzátette, hogy Judit nehezen kér segítséget, és a videó közzétételébe is csak hosszas gondolkodás után egyezett bele, de végül hozzájárult a poszt alatti bankszámlaszám megjelenítéséhez.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Petíció egy kisfiú szabadságáért” - a gyermeknek lehetősége lenne arra, hogy állami gondozásból szerető családba kerüljön, a rendszer mégsem támogatja
A kisfiú születése óta egy pécsi kórházban él, most viszont lehetősége lenne arra, hogy állami gondozásból szerető családba kerüljön. A rendszer mégsem támogatja őt és az örökbefogadó családot ebben.
F. O. Fotó: RTL - szmo.hu
2025. szeptember 30.



Az RTL Házon kívül című műsorában bemutatott, három éve kórházban élő kisfiúért indított aláírásgyűjtést Tapasztó Orsi influenszer, aki maga is örökbefogadó szülő. A kisfiút az a nővér venné magához a családjával együtt, aki a kórházban ismerte és szerette meg a gyereket.

A kisfiú születése óta egy pécsi kórház rácsos ágyában él, most viszont lehetősége lenne arra, hogy állami gondozásból szerető családba kerüljön, a rendszer mégsem támogatja őt és az örökbefogadó családot ebben.

A riportból kiderült: a kisfiú első éveiben indokolt volt a kórházi tartózkodás, de ennek szükségessége már rég megszűnt. Mégis, három éve változatlanul a kórház falai között él, pusztán azért, mert a gyermekvédelem nem talált számára megfelelőbb otthont. Mindeközben egy elhivatott, szeretetteljes nővér és családja már

kilenc hónapja szélmalomharcot vívnak az illetékes Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálattal azért, hogy örökbe fogadhassák őt, aki “senkinek nem kell”.

Míg ez a magyar család fennakadt a gyermekvédelmi szakszolgálat örökbefogadási módszertani irányelveket negligáló bürokratikus akadályain, a gyermek külföldi örökbe adási folyamatát az illetékes Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálat megindította.

Akik aláírják a petíciót, kiállnak a kisfiú mellett, akinek az állam, mint szülő, jelenleg egy rácsos ágynyi magányt, embertelen sorsot és sivár gyermekkort tud csak biztosítani, illetve kiállnak egy felelősségteljes család mellett, akik tehetetlenül állnak a szakszolgálat érthetetlen javaslatával szemben, miszerint egészséges gyermek örökbefogadására alkalmasak lehetnek, de beteg gyermek örökbefogadására nem, miközben munkájukból fakadóan naponta életekért felelnek.

A petíció azt is szeretné elérni, hogy a jogszabályi keretek, határidők, módszertani elvek betartása a Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálatokra nézve is kötelező erővel bírjon,

és megerősíti, hogy minden gyereknek joga van szerető és biztonságos családban felnőni, kórházi ágyak rácsai helyett.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kiderült, hogy ki a titokzatos szőregi Teslafantom, és az is, hogy miért fuvarozza ingyen az embereket
A beszámolók szerint a sofőr nem fogad el pénzt, és rendszeresen felvesz utasokat a városrészben délutánonként. A srác szerint a gyakori késések és kimaradások miatt főleg időseken segít, de most szünet jön.


Hónapok óta beszédtéma Szőregen az a fiatal sofőr, akit Teslafantomként emlegetnek. Elektromos autóval járja a várost, megáll a buszmegállóknál, és felajánlja az ott várakozóknak, hogy ingyen elviszi őket, írja a Blikk.

A történetre a Redditen figyeltek fel: ott írták, hogy a fiatalember többnyire 14 és 16 óra között tűnik fel a szőregi megállókban, és megkérdezi az embereket, elviheti-e őket. A bejegyzés szerzője azt is megemlítette, hogy az egyik barátja már többször utazott vele. „A haverom kétszer is ment vele. Elvitte pont oda, ahová kérte, de pénzt sosem kért, és állítólag elég gyakran csinálja ezt. Szerintetek miért csinálja? Volt valakinek rossz tapasztalata ezzel a sráccal?” – írta.

Egy másik hozzászóló személyes élményt osztott meg. „Jaj, ismerem ezt a srácot!! Egyszer engem is felvett, amikor vihar volt és csuromvizes voltam az esőtől. Azt mondta, a családjának egy része a környéken lakik, és néha napközben meglátogatja őket. Ha rossz idő van vagy esni készül, akkor fel szokott venni embereket” – írta.

A poszt után maga a fiatal sofőr is megszólalt. Elmondta, hogy a ma már Szegedhez tartozó Szőregen nőtt fel, és a helyi buszjárattal sok a gond:

előfordul késés és kimaradás, mert a járat Dorozsmáról érkezik. Ilyenkor az emberek az esőben állnak, és akár 30–40 percig várnak, ráadásul sok megállóban nincs védelem az időjárás ellen. Amíg nem volt jogosítványa, ő is sokszor elázott. Emiatt főleg időseknek ajánlja fel a fuvart, hogy ne ázzanak meg.

Tapasztalata szerint az idősek szinte mindig igent mondanak. A fiatalabbak közül van, aki elfogadja a felajánlást, mások nem szállnak be, és olyan is akad, aki nem reagál. Most egy időre szünetet tart: hosszabb útra készül, Ázsiába, egészen Kínába indul az elektromos autójával.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk