KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Világszerte több ezer magyar próbálja megmenteni egy 7 hónapos ikerpár életét

Alizra és Zoéra 7 éven át vártak szüleik, 4 mesterséges megtermékenyítésen estek át. Aztán végre megszülettek – gerincvelői izomsorvadással, vagyis szinte egy halálos ítélettel.


Egy Bolognában élő magyar lány május közepén olyan hírt osztott meg a Magyarok Rómában nevű Facebook-csoportban, ami nem sokkal később óriási mozgalmat indított el.

Az alábbi történetet olvasták el az Olaszországban élő magyarok, akik szinte azonnal a tettek mezejére léptek:

Május 15-én Rómába érkezett egy hét hónapos magyar ikerpár: Aliz és Zoé.

A babák az élettel össze nem egyeztethető SMA1 nevű betegségben szenvednek. Ez a gerincvelői izomsorvadást jelenti, ami gyakorlatilag egy halálos ítélettel egyenlő.

A két kislánynak azonban adott még egy esélyt az élet: bekerültek egy gyógyszergyár kísérleti programjába, ezért vannak most Rómában.

Sajnos egy légúti fertőzés miatt kórházba kerültek, így a terápiáról le kellett mondani. A Bambino Gesú kórház gyerekosztályán az orvosok mindent megtesznek értük, de ehhez ott kell maradniuk Olaszországban. A szüleiknek tehát be kell rendezkedniük, vállalva minden fáradságot és költséget.

Ez pedig megterhelő még egy olyan családnak is, akik jól állnak anyagilag. Aliz és Zoé szülei viszont még ezt sem mondhatják el magukról, s a félretett pénz nagy része már elment az otthoni vizsgálatokra, utazásokra. A római tartózkodás pedig akkor sem olcsó mulatság, ha valaki dolgozik és egészséges babákat nevel.

cd

Ráadásul a családnak jelenleg nincs bevétele, hiszen a két, szinte magatehetetlen kicsi ellátására olykor két szülő is kevés.

A kétségbeesett anya és apa segítségkérésére az Olaszországban élő magyarok példaértékű összefogásba kezdtek. Létrehoztak egy Facebook-csoportot, aminek jelenleg több mint 5000 tagja van, de ez a szám percről percre növekszik. Elképesztő aktivitás, a segítségnyújtás minden formája megjelenik a csoporton keresztül. A „Fogjunk össze Alizért és Zoéért”, olasz nyelven a „Lottiamo insieme per Zoe e Aliz” a család kinntartózkodásának anyagi megsegítését helyezi középpontba.

Az ikrek 7 év várakozás és 4 mesterséges megtermékenyítés után jöttek a világra, s a születésük után alig 4 hónappal véget ért a felhőtlen boldogság.

A jelenleg kitűzött cél a, hogy Zoé és Aliz harmadik születésnapját is megünnepelhesse a család. Ha ez sikerül, az nemcsak Zoénak és Aliznak jelentheti az életet, hanem reményt nyújthat sok-sok SMA1-gyel küzdő kisgyereknek és az ő családjaiknak. Mert a 3-3 kicsi gyertya azt jelezheti: megvan a gyógyszer.

Az olaszországi csapat napi szinten tartja a kapcsolatot a szülőkkel, és ismervén az olasz bürokráciát, a mindennapi életben való eligazodásban is segítenek nekik.

Cikkünk készültekor a legfrissebb információk Regős Krisztina posztjában szerepelnek:

"Beszéltem a Bárnai Katalinnal: jól vannak, Zoé már megint cumisüvegből eszik. Alizka még sajnos nem, őt szondán keresztül táplálják, de ő is harcol az életéért, és szépen javul.

Nemsokára be tudnak költözni az új lakásba, így el tudjuk kezdeni gyűjteni a kis ruhákat, pelenkát, popsitörlőt és tápszert, mert ezekre van nekik leginkább szükségük.

7 hónaposak lesznek lassan és 6 kg-osak.

Esetleg városonként lehetne összegyűjteni, és utána megoldjuk, hogyan kerüljön ki hozzájuk a lehető legalacsonyabb költségen.

Én július 14-től 2 hetet Pesten leszek. A környéken össze tudom szedni és ki tudom hozni a felajánlott adományokat."

A történetet még nemesebbé teszi egy 25 éves magyar, de Németországban a családjával élő autista fiú, aki műtét segítségével leküzdötte az epilepsziát. Ő, látván a kislányok küzdelmét, saját elhatározásból elindította és vezeti a németországi magyarok csoportját Alizért és Zoéért, valamint minden erejét belefektetve veszi fel a kapcsolatot különböző hírességekkel, bankokkal, újabb és újabb ötletekkel segítve a csoport munkáját.

Azalatt, míg az olaszországi csoport egyik adminisztrátora, Horváth Andrea a fenti információkat összeszedte nekünk, létrejött egy amerikai és egy angliai csoport is az ikrekért.

A csatlakozók önálló kezdeményezéseiket, ötleteiket írják ki egymás után, és szervezik a jótékonysági akciókat saját környezetükben is. Ezek között szerepel például a kupak- és papírgyűjtés. Az X-Faktorból ismert Ham Ko Ham együttes pedig jótékonysági koncerttel készül a kicsik megsegítésére.

Frontemberük, Márkó azt mesélte: először a saját Facebook-oldalán értesült a babákról, mert azt kérték tőle, ossza tovább a hírt. Innentől pedig gyakorlatilag már adta magát az ötlet, hogy a srácok álljanak össze egy zenélésre segítség gyanánt. Arról még nincsen pontos információ, hogy mikor és hol lesz a koncert, de megígértettük Márkóval, hogy értesít minket, ha lebeszélte a részleteket.

A kicsik története több hírportálon angolul is megjelent.

Ha támogatnád a gyerekek gyógyulását, az alábbi elérhetőségeken teheted meg:

Bárnai Katalin (édesanya)

Csikós László (édesapa)

Belföldi számlaszámuk: 55400084-36122974

Nemzetközi számlaszámuk:

IBAN: HU20 5540 0084 1691 2481 0000 0000

SWIFT KÓD: TAKBHUHB Bárnai Katalin (Sajóvölgye Takarékszövetkezet)

Tel.: 0620 4969903

"Előre is köszönünk minden fajta segítséget, támogatást és pozitív gondolatot, szeretetet, ami a kislányok gyógyulását és a szülők erejét, kitartását segíti."


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nemcsak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET: