Az ALS-beteg Dezső már mozdulni sem tud, de nagy álma, hogy több tízezer magyarral szurkolhasson a foci-Eb-n
Szalai Dezsőt januárban újra kellett éleszteni, azóta minden napot úgy él meg, hogy ezek már a visszatapsolás utáni számok. De a nagy tervét nem adta fel, a betegségben és a mindennapokban is az a mottója: Keresd, meg benne, amit szeretsz!
Az amiotrófiás laterálszklerózis, azaz az ALS betegség, vagy a köznyelvben „idegsorvadásos betegségként” emlegetett szindróma a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható. Ebben a betegségben szenvedett Steven Hawking is, aki szinte teljesen lebénulva is korunk legnagyobb fizikusa volt, könyveket írt, előadásokat tartott, tudományos munkát végzett.
Karsai Dániel alkotmányjogász viszont az aktív eutanáziához való jogot akarta elismertetni a magyar állammal a betegséggel kapcsolatban; azaz a betegnek azt a jogát, hogy amint állapota számára méltatlanná vagy elviselhetetlenné válik, az általa választott időben befejezhesse az életét.
Szalai Dezső egy harmadik utat választott. Mindig is aktív és alkotó életet élt. Lottózókat üzemeltetett, majd belevágott a vendéglátásba, és legutóbb egy fantasztikus éttermet hozott létre Kőröshegyen, Konyha és Rét néven. Amit csinált, szívvel-lélekkel csinálta, meglátszott munkája eredményein, food truckjaival többször díjakat nyert. És mind a mai napig, a betegágyból is menedzseli vállalkozásait, élettársa segítségével. A másik gyermekkori szenvedélye a foci. Gyerekkora óta focizott, a Honvéd szurkolói jól ismerik.
Bár egy jó ideje már szinte teljesen lebénult, minden vágya, hogy kijusson a foci-EB-re, és a magyar csapatnak szurkolhasson. A Foci éltet címmel facebook-oldalt is indított.
Nagy célja elérésében élettársa Török Tímea, és jó barátja, Tóth András segíti, mint ahogy a mindennapokban is. Tóth Andrással beszélgettünk Dezsőről, és a Tervről.
– Dezső egyik legjobb barátja vagyok, és az élettársán kívül én vagyok az egyik ember, aki segít neki a napi dolgokban, ami természetesen magába foglalja az ápolási feladatokat, de mindenféle egyebet is, például az ügyintézést. Több mint 10 évre visszamenő barátság köt össze minket.
– Mit kell tudnunk Dezsőről?
– Dezső egy jelenség. Idén volt 50 éves, fiatal korában lottózókat üzemeltetett, amikor azt abbahagyta, vendéglátózni kezdett. Én Kispesten, a kerületi sportpályán dolgoztam, mint létesítményvezető, és ő csinálta ott a büfét, onnan ismerem. Sok food truckos rendezvényen is részt vett,
többször országos díjakat nyertek a Food Truckjai, több éttermet is üzemeltetett.
Jelenleg a Völgyhíd Konyha és Rét nevű éttermet üzemelteti, illetve üzemeltette az elmúlt években. Ez Kőröshegyen van, a Balaton mellett. Ő alapvetően egy polihisztor.
– Ezek szerint a betegségig meg sem állt, egyfolytában pörgött.
– A fizikai limitációi mellett még most is azt tudnám mondani, hogy száz százalékban pörög. Nyilván azzal, hogy ágyhoz van kötve, lélegeztetőgépen van, azzal azért a pörgési szintje sokat vesztett az üteméből, de az biztos, hogy az agya élesebb és pörgősebb, mint valaha.
– Családja?
– Egy élettársa van, gyermekei nincsenek.
– Hogyan kezdődött a betegsége?
– 2022 végén kezdte érezni, hogy a jobb karját nem annyira tudja jól emelni, mint régebben. Akkor azt hitte, hogy valamilyen idegi becsípődés okozhatja, de amikor ez mindenféle vizsgálat után sem múlt el, sőt egyre rosszabb lett, és a másik karján is elkezdte érezni, végigcsinált egy komolyabb vizsgálati kört.
2023 húsvét környékén kapta meg az ALS diagnózist.
– Ezt hogy fogadta, hogyan birkózott ezzel meg?
– Ő egy nagyon pozitív ember, akkor is, és azóta is. Nagyon jól kezeli ezt a dolgot. Nyilván voltak nehezebb napok is, de alapvetően annyira keveset tudunk erről a betegségről, hogy igazából itt semmi olyan dolog jöhetett szóba, "hogyha jobban vigyáztam volna, akkor esetleg másképp alakul".
Elfogadta ezt a betegséget, pontosan tudja, hogy milyen jövőképpel számolhat, tudta ezt tavaly is.
Nyilván jobb lett volna, hogyha a romlás ütemében inkább a Stephen Hawking-i ütemet veszi föl, de hát sajnos nem így alakult.
– És most milyen állapotban van?
– A bal lábát valamennyire tudja mozgatni, de semelyik másik végtagját nem, és lélegeztetőgépen van. Sem a kezelőorvosa, sem a nyugati országokban elérhető szakirodalom nem tudja megmondani azt, hogy mi a következő állapotromlási fázis, és azt sem, hogy ez milyen ütemben történik. Sötétben tapogatózunk. Lehet, hogy csak hónapokban mérhető, meddig fog tudni valamennyire még beszélni vagy önállóan enni, de az is lehet, hogy a mostani állapotban marad akár évekig is. Ezzel kapcsolatban semmilyen megbízható információnk nincs, és nem azért, mert nem jártunk utána, hanem azért, mert ezzel a betegséggel kapcsolatban ilyen tudás nem létezik.
Ez még inkább a Carpe Diem elvét erősíti, mivel egyáltalán nem tudjuk, hogy mikor, hogyan, milyen súlyossággal, milyen sebességgel fog romlani az állapota.
Sajnos egy dolog, ami biztos, hogy javulni már nem javul.
– Volt lelkileg mélyponton Dezső?
– Amikor tavaly áprilisban meglett a hivatalos diagnózis, az első hónapok a 110 százalékos munkába temetkezésről szóltak. Nem tudom, mennyire volt tudatos ez a részéről, de nem volt idő a rossz napokra. Pörögtek, pörögtünk nagyon. Ősszel, amikor ütemesebb lett a romlás, jöhetett volna pár rossz napra, de a körülötte lévő emberek segítségével ezen is át tudott lendülni. Január elején összeomlott a légzése és a keringése is, utána másfél hónapot intenzív osztályon töltött.
Az azóta tartó időszak - a saját szavaival élve - már a bónusz track, a visszatapsolás utáni számok, ő ezt gondolja. Akkor, az év elején vége is lehetett volna.
Január elsején újraélesztették a Dél-pesti Kórházban, és azóta minden napot megpróbál úgy élni, hogy már az is ünnep legyen, annak is örüljön, hogy van plusz egy napja.
– És jelenleg hogyan telik Dezső egy napja?
– Felkel, elég sok olyan dolog van, amit segítséggel tud, vagy tudunk megoldani körülötte. Sokan segítenek, ápolók is vannak, de Török Tímea, Timi, az élettársa, aki vele él, ő csinálja a feladatok 95 százalékát. Egy ilyen lélegeztetőgépen lévő, ágyhoz kötött beteg esetében sok tennivaló van. Például takarítások, kanülcserék, orvostechnikai, egészségügyi technikai dolgok, amikre minket a SOTE tartós lélegeztetési osztályon képeztek ki. Ezek után nekiáll dolgozni, e-mailez, tervez, a vállalkozásban továbbra is aktívan dolgozik. Fizikailag ugyan nem tud aktív lenni, de még mindig ő tervezi a menüket a rendezvényekre, ő e-mailezik a beszállítókkal, és közösen tervezgetjük a legnagyobb projektet, a németországi utat.
Egy alapítványt is alapítottunk, vagy alapítás alatt van Dezső megsegítéséért, ennek a létrehozása is nagyon sok adminisztratív feladatot jelentett, amit nap mint nap egyeztettünk.
Tehát nagyjából munkával telik a napja. Most volt az ötvenedik szülinapja márciusban, akkor kapott barátaitól, rokonaitól elég komoly mennyiségű hangoskönyvet, szabadidejében filmeket néz, hangoskönyvet hallgat. Tehát aktívan telik a napja.
– Úgy képzeljem el, hogy az e-maileket az élettársának diktálja?
– Igen, diktálni tud, de nyilván ahhoz is egy edzett fül kell, hogy a beszédét jól megértse valaki. Mi, akik nap, mint nap a környezetében vagyunk, már edzettek vagyunk. Ő telefonon nem tudna ügyeket intézni, azt mi intézzük, segítünk neki, de az e-maileket diktálja. A gondolatok, a tervek az ő fejéből pattannak ki, és mi körülötte csak segítünk a megvalósításban.
– Végignéztem Facebookom a „Foci éltet” oldalt, ott vannak képek korábbról, és ott olvasható az a bejegyzés is, hogy az orvos azt mondta, hogy utazhat, zöld lámpát kapott, orvosilag. Hogyan kell elképzelni ilyen állapotban egy utazást, és részvételt egy sporteseményen?
– Neki a Bozsik Stadion a gyerekkorában a második otthona volt. A Honvédon keresztül, a focin keresztül egész Európát körbe utazta. Volt a '98-as vb-n lakókocsival, első külföldi meccse az El Clásico volt, a Real Madrid–Barcelona, szóval sok-sok csodálatos élménye a focihoz kapcsolódik, a gyerekkorától egészen felnőtt koráig. Ezért is volt egyértelmű, hogy amennyiben valami élményt akarunk, akkor annak a focival kapcsolatosnak kell lennie. Tehát elkezdtük a gyűjtést, megalapítjuk az alapítványt erre a célra, és most kezdjük el a mindennapos technikai részleteket összerakni.
Alapvetően az első és legfontosabb dolog, hogy az MLSZ-en keresztül az UEFA biztosítson neki kerekesszékes helyet a stadionban, tehát egy tolószékes jegyet tudjunk venni.
Ezek Magyarországon, de külföldön főleg, teljesen bevett dolgok. Ha valaki néz egy fociközvetítést, akkor látja, hogy a legalsó sor a stadionban a kerekesszékkel élők részére van fenntartva. Erre számítunk, ebben reménykedünk. Megkerestük már a hatóságokat, és írtunk egy kérvényt, abban reménykedünk, hogy tudnak nekünk segíteni.
Nyilván ez a szűk keresztmetszet, mivel jegyet egy random helyre nem tudunk neki venni. Ha ez sikerül, akkor tudunk tovább gondolkozni. A kijutás tekintetében egyeztettem a SOTE-vel, a tartós lélegeztetési osztállyal, és ők megerősítették azt a gondolatunkat, hogy
Dezső szállítható tolószékben is, és ágyban is stabilan.
Ez mindenképpen jó hír, és most dolgozunk azon, hogy betegszállításra alkalmas járművet szerezzünk. Vannak már ajánlataink, repülős betegszállításra is, de valószínűleg az autós kiutazás mellett fogunk dönteni. Egyrészt, mert olcsóbb, másrészt azért, mert egy igazi pár napos élménytúra tud így lenni belőle. A jelenlegi tervünk az, hogy egyszer odafelé, és egyszer visszafelé megállunk, valahol Ausztria és Németország határán egy estét megalszunk. A szállások tekintetében csak akadálymentesen megközelíthető szálláshely jöhet szóba. Felvettük a kapcsolatot velük. Igazából minden részletes terv be van töltve a pisztolyba, és onnantól, hogy kaphatunk jegyet, el tudunk kezdeni érdemben tárgyalni. Lefoglalni a szállásokat, véglegesen megtárgyalni az árakat, autóbérlést. De a pénzügyi támogatáson kívül sok technikai támogatást is kaptunk. Sokan vannak, akik megkerestek minket, hogy egyéb dolgokban is tudnak segíteni, akár a betegszállításban is. Szóval hihetetlen pozitív volt a visszajelzés, amikor elindítottuk ezt a kampányt.
– Tartós lélegeztetéssel hogyan lehet eljutni a stadionba, hogyan lehet utazni?
– Ez a lélegeztetőgép, amit ő használ, nem sűrített oxigénes lélegeztetőgép, azaz nem olyan, ami oxigénpalackkal működik, hanem egy kis aktatáskányi méretű gép. A gépnek a saját belső akkumulátora 8-10 órát is bír, de természetesen mi úgy készülünk, hogy bármilyen eszköz, amivel közlekedünk, az akkumulátoros inverterrel lesz felszerelve, tehát folyamatosan áramszolgáltatást tudunk biztosítani a lélegeztetőgépnek, ezáltal maga a gép a kerekesszék aljában elfér. Így tudunk közlekedni. Most a héten érkezik az új szék, ami már az aktuális állapotának megfelelő, mivel a régi tolószéket, amiben ülni kellett, már nem tudja használni. Ez kifejezetten ALS tolószék, ebben már lehet fektetni is, meg jobban megdönteni, és a fejét is jobban tartja. Ezzel a héten elkezdjük a próbautakat, például a kertbe kijutni, a kölcsönkérendő betegszállító autókkal elmenni közeli helyekre, stb. Szóval, amíg várunk az MLSZ és az UEFA válaszára, ami már elkezdtük a felkészülést.
– Mikor lesz a meccs?
– Június 23-án. Ez lesz a harmadik csoportmeccse a magyar válogatottnak. Az első Kölnben lesz, Svájc ellen, a második Stuttgartban, Németország ellen, és az utolsó szintén Stuttgartban, a skótok ellen. Reményeink szerint ezen a mérkőzésen fogja minden kétséget kizáróan bebiztosítani a magyar válogatott a továbbjutását a csoportból, és együtt ünnepelhetünk a játékosokkal. Külön szeretném kiemelni Gazdag Dani felajánlását. Ha megnézte az oldalt, biztosan látta azt a kis videót, amit közzétett.
Ő egy kispesti akadémiai nevelés, tehát nagyon sok ponton kötődünk egymáshoz, kötődik Dezső hozzá, és ő külön kiemelten jelezte, hogy szeretné ezt az ügyet támogatni, amin egészen meghatódtunk, hogy hozzá is eljutott Dezsőnek híre, és hogy ilyen módon szeretne nekünk segíteni.
Dezső a következő gondolatokat írta nekünk:„Az én mottóm mindig is az volt: Keresd meg benne azt, amit szeretsz! Most a betegségben és a mindennapokban is eszerint élek. Nagyon várom, hogy Stuttgartban együtt örüljek sok tízezer magyar szurkolótársammal és együtt ünnepeljek a játékosokkal! Nagyon izgalmas ez a tervezés időszak, nagyon várom ezt a következő pár hetet.”
Aki segíteni szeretne Dezsőnek, ebben a bejegyzésben további információkat talál.
Fotó: annadaubner.com
