„Volt egy fiatalember, aki elvesztette az egész családját, csak ő maradt meg” – Így dolgoznak a segélyszervezetek a Nyugatiban

Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Svéd halászok leselejtezett hálói mentenek életeket Ukrajnában: ezekkel korábban heringet és tőkehalat fogtak a Balti-tengeren, most viszont a drónok ellen védik meg az ukránokat – olvasható a Szabad Európa cikkében.

Az Operation Change nonprofit szervezet partnerei eddig mintegy 400 tonna halászhálót vittek az országba. Ludvig Ramestam, a szervezet társalapítója közvetlenül azután küldte el az első adagot, hogy Oroszország megtámadta Kijevet. Nem sokkal később újabb csomagot kértek tőlük. „Nem értettük” – meséli Ramestam a Szabad Európának – „mert 16 köbméternyi hálót küldtünk, és egy jó időbe beletelik, amíg abból álcákat csinálnak. Ehhez képest máris többet kértek”.

Kiderült, hogy a hálók az állások vagy a fegyverek álcázására, hanem az FPV drónok elleni védekezésre kellenek. Ramestam egy konkrét esetről is beszélt.

Irina Ribakova, az ukrán 93. gépesített dandár sajtósa szerint a drónok elleni hálókat „mostanában mindenhol felszerelik a donyecki régió útjain”. Mint mondta, „a hálók nem csodaszerek, csak a védelem egy eleme, ami nem biztos, hogy működik. Számos példa van arra, hogy egy drón berepült a háló lyukába, és megvárt egy autót. A mi drónpilótáink ugyanezt teszik”.

Azonban nem minden háló felel meg a feladatra: a nejlonból készült és a mezőgazdasági hálók tűzveszélyesek. A legideálisabb anyag a drótkerítés lenne, de „ez nyilvánvalóan drága és nehéz telepíteni”.

A svéd adományok hátterében változó szabályok állnak. Szigorodtak az uniós környezetvédelmi előírások, 2021-ben a Balti-tengeren teljesen betiltották a tőkehalhalászatot. Sok halász korábban értékes hálója így eredeti céljára használhatatlanná vált, ezért többen elővették a raktárból, és felajánlották az ukrán csapatoknak.

Finnország svéd nyelvűek által lakott területén, Aland-szigeteken különösen erős ez a hozzáállás. Egy ottani önkéntes, Minnie Regland felidézte, egy 70-es éveiben járó nő elmesélte neki, milyen félelmek kísértették Finnországot évekkel az 1939-es szovjet invázió után.

„Elmondta, hogy amikor hét–nyolc éves volt, a tanára bejött az iskolába, és bejelentette, hogy »jönnek az oroszok!«. Mindenki pánikba esett. Az apja akkoriban éppen kint volt a tengeren”. Meg is tanította a nőt arra, hogyan kell kezelni a halászhálókat, ám ő végül nem ezt a munkát választotta.

– mondta az önkéntes a Szabad Európának.

Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.