KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Nincs többé rettegés a fogorvostól – A Bethesdában mesekönyv készíti fel a gyerekeket a találkozásra

A Bethesda Gyermekkórház új kiadványa a speciális nevelési igényű gyermekeket készíti fel az altatásra, műtétre, fogászati beavatkozásra.


Minden műtétre kiírt gyerek ajándékba kapja a könyvet, hogy ezzel készülhessen a számára ismeretlen kalandra. A szerző, Z. Kiss Adrienn maga is érintett édesanya, autista kisfiát vitte már altatásos fogászatra, fontosnak tartotta, hogy minden tapasztalatot átadjon.

– Szerintem még a felnőttek is rettegnek a fogorvostól, nem is beszélve a gyerekekről. Ön mit tapasztalt?

– Nekem két kisfiam van, közülük az egyik, a 11 éves Csongi, aki a legtöbb történetem megírására inspirált. Sajnos ő nem beszél, ADHD-t (figyelemhiányos hiperaktivitási zavart) és autizmust állapítottak meg nála. Amikor a fogával probléma volt, akkor a Bethesda kórházba mehettünk ellátásra, mivel ő nem alkalmas arra, hogy klasszikus gyerekfogászatra vigyük és beüljön a székbe. Nagyon nagy megkönnyebbülés, hogy a Bethesdának van altatásos fogászata, ahol kifejezetten SNI-s, vagyis sajátos nevelési igényű gyerekeket látnak el. Végtelenül hálás voltam azért, amit akkor a kórházban tapasztaltam. Csonginak és nekem is rengeteget adtak az ottani szakemberek. Ezután még kétszer kellett vinni a fiamat valamilyen beavatkozásra, és azt tapasztaltam, hogy nagyon sok szülőtársamnak misztikum és rejtély, hogy mi történik a kórházban.

A félelmek kezelésére nagyon jó eszköz az, hogy írunk egy mesét,

amiben a gyerekeknek is minden információt átadunk erről a napról, plusz a könyv végén egy összefoglalót írunk a szülőknek is, ahol őket is felkészítjük arra, hogy mi történik azon a napon. Pontosabban, hogy mire figyeljenek a műtét előtt, mit ehet, mit ihat a gyerek.

– Akkor ki lehet azt mondani, hogy a könyv megírásában "a fogorvos egy mumus" gondolat volt a motiváció?

– Kimondottan szerencsés vagyok, mert egész életemben nagyon jó fogorvosaim voltak, sosem féltem. A fiamnál sem úgy kell elképzelni, hogy volt egy rettegés a fogorvostól, hanem az egész folyamattól tartott. Ez egy annyira idegen környezet, és mivel a kommunikációjában a fiam akadályozott, ezért nem tudta a folyamatokat sem, hogy mi miért van, és meddig tart pontosan. Szóval nagyon nehéz nekik azt elmagyarázni, hogy most meg kell innod ezt a nyugtatót, mert majd utána mehetsz be a műtőbe, mi fog veled történni. Tehát ez az egész egy hatalmas félelem. Nem kifejezetten a fogászattól, hanem a kórházi léttől. És igazából nemcsak a gyereknek, hanem az őt kísérő felnőttnek is, mert mi szülők is rettegve lépünk be, hogy úristen, mi lesz.

– Érintett szülőként tartotta fontosnak, hogy átadja tudását másoknak?

– Én alapvetően pedagógus vagyok, de most otthonápolásin vagyok a gyerekemmel. 2019-ben jelentettem meg az első könyvemet, amit felnőtteknek írtam. Ebben az autizmus különböző oldalait próbáltam bemutatni. Kezdetben azt hittem, hogy a családomon kívül senkit sem érdekel az, hogy mi a hétköznapokat hogyan éljük meg, de addig győzködtek, amíg kiadtam. Utána jött egy mesekönyv, majd megint egy felnőtteknek szóló, aztán megint egy mesekönyv, és ez sorban az ötödik. De rólam azt nagyon fontos tudni, hogy mindegyik könyvem nonprofit céllal jelenik meg, és bármilyen haszon is van rajtuk, az mindig továbbmegy egy alapítványnak, egy bentlakásos intézménynek. Volt, hogy lovasterápiát támogattunk belőle. Ezeket nem azért mondom, hogy híres legyek, hanem, hogy segítsek. Hiszen én 0-24 órában benne vagyok ebben a folyamatban.

Vannak szakemberek, orvosok, de a szülők igazából szeretnek egymásnak is segíteni.

Így kerestem meg a Bethesdát és nyitott fülekre találtam. Szerintem egy ilyen mesét bárki meg tud írni. De az, hogy kifejezetten autista gyerekeknek íródott, és olyan aktuális napirend, eszközök, QR-kódok kerüljenek bele, ami célzottan a mi közösségünknek segítség – ez az, amit én érintett szülőként hozzátehetek.

– A könyv főhőse Tomi. Róla mit lehet tudni?

– Ő egy elképzelt figura. Az eddigi meséim főszereplői Csongi és Beni volt. Ők a két kisfiam, abszolút valósághűen őket ábrázoltam mindig. Tomi egy elképzelt beszélő autista kisfiú, aki egy nagyon egyszerű karakter. Próbáltam a könyvet úgy megírni, hogy az, akinek majd olvassák, könnyen be tudja fogadni. Épp ezért nagyon sokszor vannak szóismétlések. Arra törekedtem, hogy minél egyszerűbb és követhetőbb legyen a történet.

A Bethesda Gyermekkórháznak már komoly tapasztalata van a nyelvet nem beszélő, más kulturális környezetből érkező gyermek páciensek kezelésében (gondoljunk például a kárpátaljai, török, szerb vagy holland SMA betegekre). Így nem volt kérdés, hogy az intézménybe kerülő ukrán gyerekpáciensek szorongásainak, bizonytalanságainak oldására is felhasználjak ezt a speciális könyvet.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nemcsak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET: