KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Magyarország egyik legszegényebb részén segítenek megvalósítani a gyerekek vágyait

A MOME fiatal designerei olyasmit adnak a bódvaszilasi gyerekeknek, amit egyébként aligha kaphatnának meg: álmokat és önbizalmat, hitet saját magukban.


A Bódvaszilasi Általános Iskolában 70 százalék a halmozottan hátrányos helyzetűek aránya.

Ezeknek a családoknak a nagy része egyik napról a másikra él, többségüknek nemhogy szórakozásra, ennivalóra is alig futja.

A Moholy-Nagy Művészeti Egyetem egy csapatnyi oktatója és hallgatója viszont néhány éve elhatározta, hogy felvillantja számukra a fényt az alagút végén.

A község általános iskolájával közösen létrehozott Felhőgyár innovációs design műhely keretén belül azért dolgoznak, hogy mélyszegénységben élő gyerekek fiatal designerekkel, építészekkel, fotográfusokkal és grafikusokkal együtt végezhessenek kreatív alkotómunkát, ezzel segítve a résztvevők személyes jövőképének fejlődését.

A projekt vezetőjével, Fehér Borival beszélgettünk a TEDxDanubia konferencián tartott előadása előtt.

– Mi adta a projekt alapötletét és miért pont a Bódva mentén valósítottátok meg?

– Elképesztően fontosnak tartom, hogy

egy fiatal tervező ne csak egyfajta elefántcsonttoronyból nézze a világot, a designnak mindössze egy szűk szeletét megismerve, hanem ezt meghaladva lépjen ki a komfortzónájából.

Ha egy olyan helyen is találkozhat a design hatásaival, ami nem az ő megszokott világa, sokkal nagyobb eséllyel lesz képes bármilyen helyzetben kreatív megoldásokat fejleszteni.

Azért választottuk ezt a vidéket a terepmunkára, mert egyfelől relatíve közel van, pár óra alatt oda lehet érni kocsival, ahhoz viszont elég távol, hogy az odaút alatt kellően átlényegüljünk. Általában reggel 6 órakor indulunk Budapestről a MOME kisbuszával, 9-re érünk oda workshopot tartani a gyerekeknek, ezalatt pont át tudjuk állítani az agyunkat. Azért is jó a távolság, mert így az esetek nagy részében több napot maradunk, nincs folyamatos jövés-menés a fővárosba, így még erősebben jelen tudunk lenni és elmélyedni a feladatokban.

fgy1fgy3

– Milyen érzés volt számotokra az egyetemi "burokból" kilépve szembesülni az ottani körülményekkel?

– Az elején

"
szó szerint sokkhatásként érte a hallgatóinkat az egész dolog, az éhezéstől a szegregáción át az egyéb szociális problémákig.

Egyszerűen nem tudták kezelni, úgyhogy kellett találnunk egy helyi erőt, aki ismeri a közösséget és hidat tud képezni feléjük. Így találtunk rá a Bódvaszilasi Általános Iskolára, ahová több környező településről is járnak gyerekek. Egy elsős osztállyal kezdtünk el dolgozni, akik most már negyedikesek.

Felajánlottuk a szaktudásunkat az összes olyan területen, amihez értünk. Ilyen a textil-, divat- és formatervezés, de vannak köztünk építészek és grafikusok is. Megkérdeztük, mire lenne szükség, és első lépésként kifestettük a focipályán található nagy betonpadot. Kis házakat is építettünk az addig szinte teljesen kopár udvarra, utána pedig a gyerekekkel és tanítókkal együtt elkezdtünk gondolkodni rajta, mit tehetnénk még, így alakult szép lassan a dolog. Év közben általában tervezünk és a nyári időszakban valósítjuk meg a felgyűlt ötleteket.

fgy2
Névjegy

Fehér Bori építészként és design menedzserként végzett a Moholy-Nagy Művészeti Egyetemen, és hosszabb külföldi tartózkodást követően utána is az intézmény kötelékében maradt. Jelenleg doktori iskola végzős hallgatója (szakterülete a szociális design), emellett ő a MOME EcoLab Fenntarthatósági kutatócsoport vezetője, illetve tudományos munkatársként is dolgozik. A 2016-os TEDxDanubia Fellowship programjába is beválasztották.

Mióta 2012-ben elkezdte tevékenységét a Bódva völgyében, hallgatóival és kollégáival arra keresi a választ, hogy a design milyen módon képes új perspektívát nyitni hátrányos helyzetű közösségek számára. Célja, hogy egy olyan teret alakítson ki, ahol a fővárosi designer és mélyszegénységben élő gyerek a helyiekkel együttműködve, hosszú távon, a megszokott oktatási keretektől eltérő módon tanulhat egymástól és a design segítségével megoldási lehetőségeket kereshetnek valós társadalmi problémákra.

Bővebb infókért a projektről KATT IDE.

fgy7

– A szülők mennyire voltak nyitottak, nem ütköztetek ellenállásba?

– Szerencsére a gyerekek eleve nagyon szeretnek suliba járni, arrafelé nincs túl sok időtöltési lehetőség, így voltaképpen ez jelenti számukra a programot. A szülők nagy része pedig nyilván megnézi előzetesen, mi az a hely, ahova napi 8-10 órákra beadja a gyerekét. Így már kezdettől fogva kialakult közöttünk a bizalom, az iskolán keresztül nagyjából képben voltak ők is a tevékenységünkkel. Szép lassan alakul a dolog, most már többen személyesen is ismernek minket, köszönünk egymásnak. Bízunk benne, hogy hosszabb távon velük is aktívan tudunk majd együttműködni.

Nemrég elindítottuk egy gyermekegészségüggyel foglalkozó projektelemünket, aminek keretében épp egy gyorsan és olcsón előállítható és összeszerelhető kiságyat tesztelünk a Bódva-völgyi fiatal anyák körében. Ezzel is szeretnénk erősíteni az egész család bevonását a tevékenységünkbe, de persze hosszú lesz a folyamat.

– És a gyerekek egyből nyitottak voltak mindenre? Gondolom a "design", "workshop" és hasonló fogalmakkal nem sokat tudtak kezdeni.

– Nyilván ezek mind olyan kifejezések, amelyek főként a nagyvárosi közegben maguktól értetődőek. De mindenre lehet szinonimát találni: ha csak a workshopot vesszük, az együtt tervezés, gondolkodás, tanakodás, vagy álmodozás mind jóval kézzelfoghatóbb számukra.

"
Annyiféleképpen lehet mondani, mint ahány színe van a szivárványnak.

Nagyon fontosnak tartom, hogy minden tervező elsajátítsa ezt a fajta empátiát.

"
Akivel foglalkozunk, annak a nyelvén beszélünk, egyenrangú félként kezelve ebben az esetben például a gyerekeket.

És ez egyelőre tök jól működik.

fgy6fgy8

– Mennyire lettetek részei az ott élők mindennapi életének?

– Elképesztően várják minden alkalommal, hogy menjünk. Két jele is van ennek: egyrészt nagyon vigyáznak mindenre, amit csináltunk (a kis házakat még takarítják is), másrészt nemrég a felsősök is számon kérték a suliban, hogy velük miért nem foglalkozunk. Pedig ők már kamaszodnak, így a kicsikkel végzett foglalkozások minden bizonnyal nem annyira kötnék le őket, de amikor látták, mennyire örömmel jönnek ki a gyerekek a végén, szintén megjött hozzá a kedvük.

– Ki tudnak szerinted törni az ott élők hosszabb távon a kilátástalanságból? Látsz rá esélyt, hogy aki szeretne, középiskolába vagy akár egyetemre is kerülhessen?

– A mottónk az, hogy perspektívákat gyártunk. Nem ígérjük, hogy a mostani harmadikosok mind ügyvédek, orvosok, vagy mondjuk tűzoltók lesznek. De azt reméljük, hogy meg tudják valósítani a saját vágyaikat és álmaikat. Nem mondom azt, hogy meg tudjuk változtatni az életüket, de igyekszünk ajtókat nyitni számukra, amelyeken keresztül ez adott esetben megtörténhet.

Szeretnénk nekik bátorságot és önbizalmat adni, hogy a saját énképüket minél nagyobbra értékeljék. Hiszek benne, hogy ez segíthet hozzá leginkább bárkit az említett dolgokhoz.

"
A hátrányos helyzetűek kreativitásának is óriási ereje van, csak meg kell győznünk őket róla, hogy van értelme felszínre hozniuk.fgy5fgy9

– Nemzetközileg hogy terjedt el a kezdeményezésetek híre?

– Bár Magyarországon a szociális design szinte teljesen ismeretlen fogalom volt, mielőtt mi belekezdtünk, tőlünk nyugatabbra (például Ausztriában, Hollandiában, vagy Amerikában) sokkal többen foglalkoznak vele. Úgyhogy már az elején elkezdtük megkeresni a hozzánk hasonló intézményeket, illetve voltak akik maguktól is ránk találtak az interneten. Az a célunk. hogy kiépítsünk egy minél szélesebb partneri hálózatot a szociális designnal foglalkozó egyetemek között, aminek a végcélja egy nemzetközi szociális design MA egyetemi program lenne.

Mi az a TED, aminek legutóbbi konferenciáján Bori is előadott?

A TED egy széles körben elérhető platform a megosztásra érdemes gondolatok (Ideas Worth Spreading) számára. A rendezvénysorozat eredetileg egy szűkebb közösségi kezdeményezésként indult 1984-ben, sajátos módon egyetlen konferenciahelyszínen ötvözve a technológia (Technology), a szórakoztatás (Entertainment) és a design (Design) témaköreit.

Az elmúlt tíz évben a TED közönsége az online videoszolgáltatásoknak és a közösségi médiának köszönhetően folyamatosan bővült, így mára több mint száz nyelven, és több száz millió videomegosztás révén terjeszti a gondolatokat rendkívül széles palettán mozogva: a tudományos, üzleti és szórakoztató témákon keresztül egészen a globális problémák provokatív megvitatásáig.

Fehér Bori TEDx-es előadása:

A TEDx rendezvénysorozatok pedig ugyanebben a szellemben, a TED által felügyelt licenszek mellett, de független lelkes helyi csapatok és közösségek szervezésében valósulnak meg világszerte. Erre a független önszervező működésre utal a névben található "x". A TEDxDanubia előadásairól szóló korábbi cikkeinket IDE és IDE kattintva olvashatod.

– Hová futhat ki a Felhőgyár projekt ideális esetben?

– Nagyon szeretnénk egy állandó helyet a faluban, mert egyelőre nincs ilyen: az iskola termeit használhatjuk, helyi vendégházakban szállunk meg, de ezek közül egyiket sem mondhatjuk a magunkénak. Szuper lenne, ha szert tudnánk tenni egy műhelyépületre, lehetőleg kerttel együtt, így sokkal intenzívebben jelen tudnánk lenni.

Ezzel egy időben a MOME budapesti campusa is fejlesztés alatt áll. A tervek szerint 2018-ra készül el, az új épületegyüttes mellett pedig azt is nagyon fontosnak tartja az egyetem vezetése, hogy a 21. század kihívásaihoz illeszkedő programokat folytasson az intézmény. Szeretnék elérni, hogy az elején már említett

elefántcsonttorony helyett az egyetem egy olyan hely legyen, aminek szoros kapcsolata van a külvilággal.

A mi projektünknél jobban pedig talán semmi nem illeszkedik ebbe a koncepcióba, tehát van okunk bizakodni.

Ha tetszett az interjú, oszd meg ismerőseiddel:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: