Lehet-e sikeres az a fiatal, aki az életét kerekesszékben tölti? – Esélyegyenlőségi napok a városligeti Millennium Házában

Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.

Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

• Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
• Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
• Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
• Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
• Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.

Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.