KÖZÖSSÉG

Közösségszervező és építész hallgatók fogtak össze a kistelepülések fejlesztéséért

A Közösség-Tér-Település program célja, hogy a helyi lakosok úgy érezzék, igen is van beleszólásuk közvetlen környezetük életébe.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. augusztus 23.

A Közösség-Tér-Település (röviden KTT) csapata 2019-ben vágott bele abba a gyakorlati programba, amely elsősorban közösségszervező és építész hallgatókkal dolgozik hazai kistelepülések fejlesztésén. A program célja kettős, hiszen amellett, hogy a KTT lehetőséget teremt a hallgatók számára, hogy kézzel fogható szakmai tapasztalatokra tegyenek szert, a képzési programnak település- és vidékfejlesztési missziója is van.

Ebből adódóan a képzés főleg építész és közösségszervező hallgatóknak szól, de a szervezők – a szabad helyek függvényében – közösségi és civil szakértő szakos hallgatókat, a kulturális mediáció és humánökológia területén, az urbanisztika és a tájépítészet, illetve további rokonterületeken tanuló hallgatókat is várnak a csapatokba.

A program céljai közé tartozik, hogy a különféle intézményekről és szakokról érkező hallgatók saját szakmájuk területén kipróbálhassák magukat, emellett ismerjék meg egymás szakterületeit, a szakmák egymáshoz való viszonyát és kapcsolódásaikat.

A Közösség-Tér-Település képzési program Makovecz Imre, Beke Pál és Varga A. Tamás, továbbá az egykori „nyitott ház kollégium” munkásságán alapszik. A program megvalósításának célja a szakmai közösség eredményeinek továbbörökítése is.

A program felépítése

A KTT programja három pilléren alapszik. A hallgatók mindenekelőtt egy egyhetes alapozó képzésen vesznek részt. Ennek célja, hogy a résztvevők megismerkedjenek egymással, mentoraikkal, valamint képzőikkel és természetesen a közösségi tervezés módszertani alapjaival. A hét során a hallgatók interaktív műhelymunkákon és tréninggyakorlatokon keresztül ismerkednek a közösségi tervezés és azon belül is a közösségi tér tervezésének gyakorlatával. A képzés végére kialakulnak a terepmunka csapatai.

A csapatok ettől kezdve a mentorok támogatásával településeken kezdik meg a közösségi tervezést.

A közösségi tervezések általában néhány hónap munkáját ölelik fel, s elsődleges céljuk, hogy a programban résztvevő kistelepülések lakóinak igényeit ez idő alatt kellőképp fel tudják mérni a hallgatók, s velük egyetértésben olyan közösségi terek terveit tudják létrehozni és kidolgozni, amelyek aztán a közösségi építések során valósulnak meg. A KTT nyári építőtáboraiban zajló közösségi építésekbe az érintett települések lakosai is aktívan bekapcsolódnak.

A KTT-n való részvétel lehetőséget ad a hallgatóknak, hogy a gyakorlatban tapasztalják meg a különböző szakmák együttműködésében rejlő lehetőségeket, fejlesszék a sajátjuktól eltérő szempontok, megközelítések befogadásának, megvitatásának képességét, bővítsék a szakmai kapcsolatrendszerüket, gyakorlatot szerezzenek, az intézmények működésétől, a városfejlesztésen át az Európai Uniós források elosztásáig egyre hangsúlyosabbá váló közösségi alapú megközelítések alkalmazásában, az önkormányzatokkal való együttműködés során betekintsenek egy-egy település működtetésével, fejlesztésével kapcsolatos szempontokba, dilemmákba.

A fentieken túl szintén fontos aspektus, hogy a programban való részvételt egyes felsőoktatási intézmények beszámítják a kötelező gyakorlat időtartamába, vagy a hallgatók kreditelszámolást igényelhetnek a részvételért.

Baranya és az első évfolyam

A Közös Pontok Közösség- és Településfejlesztő Nonprofit Kft. által indított programhoz rögtön az első évben öt hazai felsőoktatási intézményi kar is csatlakozott 2019-ben: az egri Eszterházy Károly Egyetem Neveléstudományi Intézetének, a Nyíregyházi Egyetem Társadalom- és Kultúratudományi Intézetének hallgatói, valamint a Pécsi Tudományegyetem két karának (a Bölcsészettudományi Kar és a szekszárdi Kultúratudományi, Pedagógusképző és Vidékfejlesztési Kar) és a Sárospataki Református Teológiai Akadémia diákjai jelentkezhetnek a három lépcsős, gyakorlatorientált képzésre.

A Közösség-Tér-Település legelső évfolyamának hallgatói mostanra már sikeresen túl vannak egy-egy közösségi tervezésen és építésen, amelyek a baranyai Magyaregregyen és Martonfán valósultak meg a 2020-as évben.

A Nyíregyházi Egyetem, az egri Eszterházy Károly Egyetem, valamint a Pécsi Tudományegyetem és a Sárospataki Református Teológiai Akadémia hallgatói hónapokon keresztül tervezték, majd egy hét alatt a helyi lakosokkal közösen hozták létre a magyaregregyi Patak Party, valamint a martonfai Fölsőkúti Pihenő közösségi tereit, amelyeknek az ott élők azóta is használói. Ezekről a projektekről részletesen ITT és ITT lehet olvasni:

Baranya megyében egy harmadik településen is indult az első évfolyammal közösségi tervezés. Szászváron a közösségi tervezőműhelyek a pandémia miatt sajnos a vártnál lassabban haladtak, az ismert okok miatt a KTT szervezői több alkalommal is kénytelenek voltak felfüggeszteni a találkozókat. A helyiekkel közös tervezés azonban így is folytatódott, a diákok és mentorok részvételével folyamatosan online tervezőket tartott a csapat. Mígnem az idei nyárra végül elérkezettnek látták az időt, hogy a hallgatókkal közösen, most már biztonságos körülmények között belevágjanak az építkezésekbe.

Az eddig körvonalazódó elképzelések augusztus 23. és 29. között realizálódnak a településen. A szászvári munkálatok során többek között egy dimbes-dombos heveredő, egy sütögető, illetve egy függőszékekkel felszerelt, láblógatós közösségi tér is kialakításra kerül majd, de a gyerekek és fiatalok számára is készülnek meglepetésekkel.

“A program elengedhetetlen része az építések helyszínéül szolgáló település(rész)ek lakosaival való, számos alkalomból álló közös gondolkodás és tervezés, amelynek keretében meghatározásra kerülnek a közösségi igények és szükségletek, többek között azok, amelyekre egy-egy faépítmény (vagy más, egy hét alatt megvalósítható építési-építészeti folyamat) lehet a válasz”

– mondta Beke Márton, a KTT egyik alapítója, ötletgazdája.

Ő édesapjához (a fentebb említett Beke Pálhoz) hasonlóan népművelőként végzett, már gyerekkorában sok művelődési házban megfordult, így nem volt kérdés, hogy ugyanezt a pályát választja. Érettségi után egy szerelemnek köszönhetően a Mosonmagyaróvár melletti Bezenyére került, ahol a helyi művházban kezdett dolgozni, akkor még végzettség nélkül.

"Az idősek nyugdíjügyintézésétől és ügyes-bajos dolgaitól a néptánccsoport képzésén át a helyi szabó-varró körnek való helyszínbiztosításig mindenbe igyekeztünk besegíteni. Számomra ezt jelenti a népművelés: megoldást találni minden olyan közösségi igényre, ami az adott településen felmerül" – idézi fel.

Az egész program ötlete onnan jött, hogy ennek a szakmának sokáig nem volt saját képzése, miután népművelőnek és művelődésszervezőnek sem lehetett már tanulni (az andragógia, amit helyette bevezettek, messze nincs teljes átfedésben az eredetivel). Nemrég azonban közösségszervezés néven újraindult az eredeti szellemiségben, ami azt jelenti, hogy újra vannak olyan hallgatók, akik művházakban, illetve helyi közösségekkel szeretnének dolgozni.

"Ideális esetben a népművelő szakma nemcsak arról szól, hogy programokat szervezzenek a művházban, amire aztán vagy eljönnek az emberek, vagy nem. A cél az, hogy átfogó képük legyen a település egészéről: figyeljék, mire van szükségük az embereknek és támogassák a közösségi aktivitásokat. A KTT-vel is ezt a szellemiséget szeretnénk továbbvinni"

– magyarázza Beke Márton. A cél az, hogy a helyi lakosok úgy érezzék, igen is van beleszólásuk a településük életébe. Ezt a folyamatot szeretnék mindenhol végigvinni a program segítségével, immár második alkalommal.

Indul a második évfolyam!

A Közösség-Tér-Település programjának lényege, hogy minden induló évfolyam esetében új régiók új településeire helyezik a hangsúlyt, s ezzel párhuzamosan minden évfolyam résztvevőit új intézmények hallgatói adják a programba.

A hamarosan útnak induló második évfolyam közösségi tervezéseinek és építésinek helyszíne két Nógrád megyei falu, Diósjenő és Nógrád lesznek. A helyszínekből eredően a második évfolyamba elsősorban budapesti intézmények hallgatóit várják a szervezők a felsőoktatásból.

Ilyen például a Budapesti Gazdasági Egyetem, az Eötvös Loránd Tudományegyetem, a Kodolányi János Egyetem, a Milton Friedman Egyetem a Budapesti Metropolitan Egyetem, a Budapesti Műszaki és Gazdaságtudományi Egyetem, a Moholy-Nagy Művészeti Egyetem, illetve az Óbudai Egyetem Ybl Miklós Építéstudományi Kar

A KTT második évfolyama 2021 szeptemberében indul. Ha te is szívesen kipróbálnád magad egy vidékfejlesztéssel foglalkozó, közösségi projektben, akkor szeptember 5-ig még jelentkezhetsz a második évfolyam hallgatói közé ezen az oldalon.

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Kommandósok törték rá az ajtót a luxusautós áfacsalókra: 2,7 milliárdot tüntettek el

Öt év alatt csaltak el milliárdokat a magyar bűnszervezet tagjai. Luxusautók adták az álcát.

KÖZÖSSÉG

Ilyen még nem volt: jön a Kovács Balázsok Konferenciája Pécsett, ahol minden előadónak ugyanaz a neve

Amerikától Ázsiáig Pécsre sereglenek a Kovács Balázsok, és két nap alatt összesen 20-an adnak elő olyan témákról, mint a hipnózis és meseterápia, az egészségügyi ellátás a büntetés-végrehajtásban vagy a játékfejlesztés. A főszervezővel beszélgettünk.

KÉK HÍREK

Két rendőr és egy vétlen sofőr is kórházba került egy brutális baleset miatt Budapesten

A járőrök igazoltatni akartak egy autóst, aki azonban menekülni kezdett. A rendőrök üldözőbe vették, de közben nekiütköztek egy harmadik járműnek.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 28.

Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Borzalmas látvány volt” – apja tett szorítókötést fia vérző lábaira, miután a buszmegállóba csapódott egy autó a XVII. kerületben

Az apa elmondta, hogy egy perce köszöntek el egymástól, mikor egy idegen hívta telefonon. Azonnal rohant vissza a gyerekéhez, akit még aznap megműtöttek. Azt mondták neki, hogy „tudni fog járni, ha a Jóisten is úgy szeretné”.

KÉK HÍREK

„Mint a bolond, elkezdtem futkosni” – Hiába kereste kétségbeesetten a Bükkben eltűnt demens feleségét, harmadik napja nincs meg

Az asszony vékony ruhában van, nincs nála víz és élelmiszer, és a gyógyszereit sem vette be. Az állapota miatt tájékozódni sem képes.

KÉK HÍREK

Megdöbbentő pusztítás: Szétverték Manófalvát, ami idén még szebb és látványosabb volt

Kánya Tamás land art művész szomorúan üzente: „Semmi sincs már ott. Ne keressék. Manófalva bezárt.”

KÖZÖSSÉG

Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban

A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.

Malinovszki András / Fotó: Gorodenkoff – Getty Images - szmo.hu
2025. október 13.

Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

BUDAPEST

Sashalom: Különleges kilátó, alatta futópálya, szobrok, kávézó és játszótér – A Reformátorok tere a nyugalom szigete

Sashalmon nemcsak templom és kilátó vár, de legendás zenekarok is innen indultak. A volt bánya ma a kikapcsolódás, emlékezés és közösségi élet különleges színtere.

KÉK HÍREK

Károly király is megszólalt a brutális angliai késelés után

A támadás szombat este történt, két késes férfi több utast is megsebesített, sokan megsérültek, ketten életveszélyes állapotban vannak.

KÉK HÍREK

Három egyetemistát gázolt halálra a zebrán egy porschés, majd elhajtott

Az áldozatok egy gyalogátkelőn sétáltak az amerikai Tucsonban, amikor a száguldó autó elgázolta őket. A 19 éves elkövető megállás nélkül elhagyta a helyszínt, de később feladta magát.

KÖZÖSSÉG

Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”

Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.

DKA – Címkép: RTL - szmo.hu
2025. október 29.

Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

Kapcsolódó

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Három mentős halt meg bő egy hónap alatt Siófokon – egy kocsin dolgoztak évekig

Az Országos Mentőszolgálat Halottak napján búcsúzott a hosszú évtizedeken egy esetkocsin szolgáló kollégáitól. Ketten közülük szinte egyszerre hunytak el.

KULT

Drámai továbbjutások, mansplaining és az évad talán legnagyobb éneklése: ilyen volt az X-Faktor második székes köre

Patai Anna komoly veszélybe került, végül egy meglepő szabálymódosításnak köszönhetően jutott tovább.

KÉK HÍREK

„Fussatok, egy fickó mindenkit szurkál!” – Mosdóban bujkálva nézték végig a tömeges késelést a brit vonat utasai

Szemtanúk szerint a sebesült utasok futva menekültek a kocsikban egy késsel felfegyverzett ember elől. Később a rendőrök egy peronon álló férfit sokkolóval ártalmatlanítottak, majd megbilincselték.

KÖZÖSSÉG

„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat

A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 14.

Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.