„Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall” – Kiara az első Gand-szindrómás gyerek Magyarországon

Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.

Saját erejéből úszott be a vízzel teli uszályba Timmy, a hetek óta a német Balti-tenger partjainál rekedt púpos bálna. A mentőakció kedden érkezett fordulópontjához, a bálnát szállító konvoj pedig szerda reggel már a németországi Fehmarn-sziget térségében haladt az Északi-tenger felé, ahol a tervek szerint szabadon engedik.

A bálnát szállító szerelvény a Kirchsee sekély vizéből indult, majd a Wismari-öbölből kihajózva vette az irányt a nyílt tenger felé. Az útvonal a dán partok mentén, Skagen, azaz Jütland északi csúcsa felé vezet, ahonnan a Skagerrakon át érheti el az Északi-tengert. A lassú, óvatos haladást állatorvosok és szakértők felügyelik kísérőhajókról, folyamatosan figyelve az állat légzését és viselkedését.

Timmy története március elején kezdődött, amikor feltűnt a német partvidéken, ahol a púpos bálnák nem őshonosak. Az állat többször is megfeneklett, és bár egy korábbi kísérlet során kotrógépekkel ásott csatornán át sikerült mélyebb vízbe juttatni, a legyengült bálna a Poel-sziget melletti sekély öbölben rekedt. Az állapota hetekig folyamatosan romlott, ami komoly vitát váltott ki arról, hogy egyáltalán érdemes-e beavatkozni.

A helyi hatóságok sokáig a minimális beavatkozás mellett érveltek. Dr. Till Backhaus, Mecklenburg-Elő-Pomeránia környezetvédelmi minisztere korábban azzal indokolta a hatóságok óvatos álláspontját, hogy a beavatkozás célja az állat szenvedésének csökkentése, nem pedig a szenvedés meghosszabbítása vagy a kockázatok felesleges növelése.

A bálna sorsa egész Németországot megmozgatta: aktivisták táboroztak a helyszínen, a hatóságok pedig több ezer üzenetet kaptak, köztük fenyegetéseket is. A mentéshez egy vízzel teli szállítóuszályt, egyfajta úszó kádat használnak, amit vontatóhajó húz.

A szakértők szerint a Balti-tenger alacsony sótartalma és sekély vizei eleve megterhelőek egy púpos bálna számára, ezért a megmentése nemcsak egyetlen állat életéről szól, hanem természetvédelmi szempontból is jelentős. A „bálnapumpa” jelenség révén a mélyebb vizekből tápanyagokat, például nitrogént és vasat juttatnak a felszínre, ezzel serkentik a fitoplankton növekedését, amely a légköri szén-dioxid jelentős részét elnyeli.

A mentés óráról órára versenyfutás az idővel. Ha Timmy eljut az Északi-tengerig és biztonságban szabadul, az nemcsak technikai bravúr, hanem ritka természetvédelmi siker is lesz.

Via Blikk

Fejérné Schneider Hanna nemrég részt vett Miával, a vak és süket border collie-val egy dog dancing versenyen a Senior/Handicap osztályban (a videót ITT láthatod róluk). Kriz Orsi Dog Dancing kutyaakadémiáján készítették fel őket erre a műsorszámra, amelyen elég magas pontszámmal végeztek.

– Hogyan került hozzád a kutyus, mi az ő története?

– Miát 2023 őszén vittük haza: egy hónappal korábban augusztusban került be a Border Collie Fajtamentő Egyesülethez, KisVakond néven. Az előéletéről túl sokat nem lehet tudni, mivel az utcáról gyűjtötték be. Valószínűleg egy szaporítótól szökött meg, ahol kennelbe zárva tartották. Ezt onnan gondoljuk, hogy Mia a felelőtlen tenyésztés miatt született süketnek és vaknak egy olyan génhiba (duplamerle) miatt, amit a hozzáértő, felelős tenyésztők tudatosan kerülnek.

Azt, hogy kennelbe zárva tarthatták, azért sejtjük, hogy a fogai korához képest nagyon kopottak, nálunk is eleinte kényszeresen rágta a kennelt, még akkor is, amikor nem volt bezárva, mintha ez lenne az egyetlen létező elfoglaltság. Az emberekkel az első pillanattól kezdve nagyon kedves, bújós és nyakba ugrálós volt, viszont utána viszonylag hamar vissza is vonult. Más kutyák pedig egyáltalán nem érdekelték. Innen indult a mi közös utunk.

– Mennyiben kell más módszerrel tanítani egy hallás- és látássérült kutyát, illetve mik a határok és korlátok: mire lehet megtanítani, és mire nem?

– Mint egy átlagos kutyát, őt is megvezetéssel kezdjük tanítani, ez azt jelenti, hogy jutalomfalatot dugunk az orrához, és így csináltatjuk meg vele a feladatot, neki csak a falatot kell követnie. Még klikkert is tudunk nála használni, bár mivel nem hall, ezért a hagyományos klikkert egy rezgős nyakörvre cseréltük, ezzel tudjuk neki a lehető legpontosabban megmutatni azt, hogy mikor is csinálja jól a feladatot, ez pedig sokat segít abban, hogy megértessük vele, mi a dolga.

Amiben más, hogy nem tudom teljes mértékben kivenni a kezemet a feladatokból, hiszen azzal vezetem, azzal jelzem neki a különböző feladatokat, úgy is mondhatnám, kézzel adom a vezényszavakat. Itt néha nehézséget is szokott okozni számomra, hogy hogyan tudok annyi különféle apró jelet adni neki a kezemmel, hogy ő pontosan megértse, éppen milyen feladatot kell megoldania.

– Mi a legnehezebb feladat, amelyre immár Mia képes, dacára a hátrányos helyzetének?

– Bevallom, nem tudok arra válaszolni, hogy mik a határai. Régen voltak feladatok, amikről úgy gondoltam, hogy sosem lesz rá képes, például ugrani, vagy olyan tempóban csinálni egy láb közötti szlalomot vagy forgást, mint ahogy ma csinálja őket. Viszont ezeket a falakat szép lassan ledöntöttük, és most úgy érzem, végtelenek a lehetőségeink. Még nem találtam olyan feladatot, amit hosszabb, rövidebb idő alatt ne sikerült volna vele megértetni. Persze valószínűleg előbb utóbb határokba fogunk ütközni, hiszen minden kutyának vannak határai, de jelenleg nem érzem azt, hogy jobban be lennénk korlátozva, mint egy átlagos kutyával.

Mia jelenlegi legnehezebb trükkjei közül kettőt emelnék ki, amire nagyon büszke vagyok. Az egyik az úgynevezett “airplane” trükk, amikor a gazdi ül a földön, a kutyus körbefut körülötte, és átugrál a karjai fölött. A másik még nem 100%-os, de már közelít: ez a kézből való kihempergés, ami nálunk egyelőre úgy néz ki, hogy egy széken ülök, Mia felugrik az ölembe, ott lefektetem és onnan egy hempergéssel leveti magát a mélybe, gyönyörűen négy lábra érkezve.

– Mennyi idő volt erre a műsorszámra felkészíteni Miát?

– Miával 2024 március közepétől kezdtünk dog dancinget tanulni, és ahogy fejlődtünk a feladatokkal, viszonylag hamar körvonalazódott bennünk ez a produkció. Szűk fél évvel később falattal megvezetve már meg tudtuk csinálni ezt a kűrt, persze akkor még jóval esetlenebbül, lassabban és akadozósabban, mint most. A felkészülés legnehezebb részét az jelentette, hogy ezt a két és fél perces produkciót egy versenyen jutalomfalat nélkül kell végigcsinálni, és mint sok kezdő kutyánál, nála sem volt egyszerű eleinte fenntartani a figyelmet és a munkakedvet olyan hosszan, megerősítés nélkül. Végül újabb fél év múlva, 2025 májusában léptünk először pályára, ugyanezzel a kűrrel, és már ott is gyönyörűen teljesített a lányka. Tehát bő egy év alatt teljesen az alapoktól sikerült összerakni ezt a produkciót úgy, hogy az egy versenyen is megállta a helyét.

– Te mikor kezdted a dog dancinget és hogyan találtál rá erre a műfajra?

– Én 2023 őszén kezdtem el a dog dancing oktatói tanfolyamot, amit Kriz Orsi indított, oda iratkoztam be az – akkor alig egyéves – Larka nevű mudimmal. Akkoriban alapvetően nem érdekelt maga a sport, csak azért kezdtem el a tanfolyamot, mert én magam is kutyakiképző vagyok, és úgy gondoltam, hogy Orsi sok olyan technikát, szemléletet mutathat nekem, amit be tudok építeni a saját munkámba, hogy jobb kiképzővé váljak.

Aztán persze könnyen magával rántott a sport varázsa, főleg amiatt, amit Orsi is gyakran hangsúlyozott, hogy itt teljes mértékben a kutyánkra tudjuk szabni a produkciót, mert tulajdonképpen nincsenek kötelező elemek. Ez volt az a mondat, ami úgy igazán beindította a fantáziámat, hogy vajon Miához milyen feladatok illenének. Ahogy márciusban vége lett az oktatói tanfolyamnak, be is jelentkeztem Orsi óráira, de immár két kutyával.

– Mit adott neked a Miával közös produkció, mivel gazdagított téged a közös munka és táncolás?

– Azt hiszem nem túlzok, hogyha azt mondom, hogy Mia emiatt vált igazán az én kutyámmá. Persze ott van az az örökbefogadási szerződés, ami miatt papíron a miénk, de az együttélés még nem kovácsol minket igazán össze. Amikor Mia hozzánk került, annyira óvatos volt, hogy nem mert falatot elfogadni kézből, és eleinte minden emberrel el akart menni, akinek a szagát megérezte – neki mindegy volt, csak valaki szeresse.

Most pedig én vagyok a legfontosabb számára: persze szeret minden embert, de miután megkapta a simiadagját, jön vissza hozzám, egész nap a lábam mellett alszik, követ bárhova a lakásban, jön velem hegyet mászni és úszni is. Azt kell, hogy mondjam, élvezni egy süket-vak kutya kötetlen bizalmát leírhatatlan megtiszteltetés. Mindezt nem érhettük volna el a tánc nélkül. Nekem meggyőződésem, hogy a közös tanulásnál semmi nem építi jobban a kapcsolatot, mert tanítani csak úgy lehet, hogy folyamatosan őt figyelem. Nekem kell tudnom átadni úgy az anyagot, hogy ő azt meg tudja érteni, ehhez pedig a legapróbb mozdulatából tudnom kell, mi jár a buksijában. Neki is nagyon kell rám figyelnie, hiszen tanulni is csak maximális figyelemben lehet, meg kell tudnia érteni, a legkisebb mozdulatomból is, hogy mit szeretnék tőle.

A ringben állni vele pedig igazán felemelő. Mindkét versenyünk után úgy jöttünk le a pályáról, hogy könnyes szemmel jöttek oda az emberek, hogy gratuláljanak nekünk.

– Adj tippeket gyakorló kutyatartóknak egy konkrét trükkhöz, hogy hogyan tanítsák meg az adott mozdulatot a saját kedvencüknek!

– Én nem is egy darab konkrét trükköt mondanék, hanem egy kis játékot, ami az ember kreativitását fejleszti, a kutyának meg a figyelmét, és igazából bármilyen feladattal meg lehet csinálni. Az első lépés keresni egy egyszerű feladatot, amit a kutyusod könnyen meg tud csinálni: ez lehet akár egy ül, egy fekszik, forgás vagy pacsi, teljesen mindegy, a lényeg tényleg az, hogy a kutyusod ismerje.

Ha ez megvan, próbáld meg ezt a feladatot minél többféle kontextusban kérni a kutyusodtól. Mondok néhány példát a fektetéssel.

- Variáld a pozíciót: fektesd le mindenféle módon, például magad előtt, mellett, két lábad között, magad mögött – extra nehezítés, ha nem is fordulsz felé, csak például a tükörből nézed.

- Variáld a távolságot: fektesd le magad előtt egészen közel, és ha ez ment, következőnek úgy fektesd, hogy egyet hátralépsz, majd még egyet és így tovább. Figyelj arra, hogy ne induljon el feléd: csak úgy érvényes ha egy lépést sem mozdul bele.

- Adj közben zavaró testjeleket: ha fektetést kérünk, általában lefelé mutatunk a kutyusunknak a föld irányába. De vajon sikerül-e úgyis a feladat, hogy közben felemeled a kezedet? Vagy igazán nehéz szinten úgy kérd tőle, hogy feküdjön le, hogy közben te felugrasz a levegőbe.

Én nagyon szeretem az ilyen játékokat, hiszen egy egyszerű feladattal is jó sokáig el lehet vele szórakozni. Sőt, akár barátokkal is lehet versenyezni, hogy ki tud egy-egy feladatot többféle helyzetben és nehezítéssel is megcsinálni, a lehetőségeknek pedig csak a kreativitás szabhat határt!