Így telt a nagy nap, amikor beadták Levinek a 700 milliós gyógyszert – édesanyja mesélte el
Reggel ismét átmosták mindkét branült, mindkettő rendben volt. 8-kor megérkezett a Doktornő, újra megvizsgálta Levit és sajnos kiderült, hogy piros a torka. Nagyon ideges lettem. A kezelés beadásának alap feltétele, hogy egészséges legyen a gyermek. Nem lehetünk most betegek, nem szúrhat ki velünk egy piros torok vagy megfázás, hiszen ezt a napot vártuk hetek óta.
Fél óránként mérték a lázát, imádkoztam, hogy minden rendben legyen. Szerencsére nem ment fel a láza, nem fájt semmije, nem köhögött, nem volt semmi jele, hogy beteg lenne, egy nagy kő esett le a szívemről" – írta Levente anyukája. A készítményt ugyanis nem adhatják be lázas gyereknek.
Végül 11 órakor hozták a kis Levi számára a Zolgensmát.
"Boldog voltam, és továbbra is nagyon izgatott. Bekötötték az infúziót. Ibolya főnővér 60 percen keresztül fogta Levi kicsi kezét. Az első 10 percet nagyon jól viselte, utána sokat sírt és már csak anyánál volt jó! De kitartóan helyt áll! Nagyon ügyes volt!
Az anya azt is leírta, hogy a végére nagyon elfáradtak, és ebéd után a kisfiú nagyot aludt.
"Nagyon vártam, hogy szerda legyen és haza mehessünk az albérletbe, ami itt van a kórház közelében. Itt töltjük a karantén időt továbbra is.
Most már nyugodtabb vagyok és Levi is. (..)
Hosszú út van még előttünk, 58 nap... de bizakodva vágunk bele... A feladatunk most erősödni, várni a kezelés hatását, tornázunk, az eddig tanultakat gyakoroljuk.
Szeretném még egyszer megköszönni Nektek akik támogattátok Leventét egy kávé árával, akik süti vásárt szerveztek és vásároltak, a licites csoportoknak és a résztvevőiknek, mindenkinek, aki segített és szervezkedett, hálásak vagyunk minden megosztásért, minden utalásért! Nélkületek nem valósulhatott volna meg ez az ÁLOM!
Csodálatos összefogás részesei lehettünk, köszönjük!"
Levente - SMA 2
2019-11-26 A Nagy Nap! Levente Zolgensma génterápiás kezelése. Levi a második kisfiú Magyarországon, aki megkaphatta ezt az egyszeri génterápiás kezelést, amit az Egyesült Államokban...