KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Hatalmas közösség épült a Zentéért és Leviért létrejött Facebook-csoportban

'A csoport Zentéért indult, de annyi jó ember olyan hatalmas ereje gyűjt össze, hogy az alapítók és a tagok úgy döntöttek, együtt maradnak' - mondták az adminok.


A Szeretlek Magyarország is folyamatosan követte, hogyan gyűlik össze a pénz először a kis Zente, utána pedig Levente kezelésére. A két SMA-s gyerek számára a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma jelenti az egyetlen reményt, hogy betegségük nem győzi le őket.

Miközben elindult a kampány, egy baba-mama csoportban folytatott beszélgetés nyomán megalakult egy Facebook-csoport, a Civil Jótékonysági Licit is, ahol a gyűjtés egyre szélesebb körben folytatódott, több tízezren csatlakoztak, és egyre több pénzt sikerült ezen a fórumon is gyűjteni Zentééknek. A csoport neve most már CsodaCsoport, hogy ne keverjék össze más hasonló csoportokkal a Facebookon.

Aztán kiderült, hogy ez nemcsak néhány időszakos kampány, hanem egy maradandó és folyamatosan, aktívan működő közösség. Zente és Levente csak az elindítói és katalizátorai voltak valaminek, amire nagy igény volt, az ő lehetetlennek tűnő kérésük hallatán pedig valami olyan született, amelyről még sokat fogunk hallani.

"A csoport Zentéért indult, de annyi jó ember olyan hatalmas ereje gyűjt össze, hogy az alapítók és a tagok úgy döntöttek, együtt maradnak"

- mondja Lázár Anita.

"Azóta mindig más gyerek, ügy kap figyelmet, (most épp két mentőmotor), egy időszakban egy ügynek gyűjtünk. Minden figyelem, felajánlás, pénz, ötlet, energia oda megy, arra az egy ügyre. Ezért olyan hatékony a csoport. Na és azért, mert mindenki teszi a dolgát. Amihez ért, amit adni tud" - mondja Tasi Nikolett, a csoport alapítója.

Szerintük ilyen összefogás még nem volt ebben az országban, sőt, országon túl ível, hiszen külföldön élő magyarok is sokan kapcsolódtak be a közös munkába. Van már a licitcsoportnak Németországban is "leányvállalata".

- Nemcsak a Facebookon megismert, hanem a különböző alapítványoknál is regisztrált, támogatásra szoruló gyermekek eseteit is vizsgáljuk, és

egy roppant összetett szempontrendszer alapján választjuk ki, ki legyen a következő, akinek gyűjtést szervezünk. A kiválasztásban orvosok is együttműködnek velünk, tanácsokkal segítik a munkánkat.

- Úgy tűnik, azzal, hogy sikerült összegyűjteni ennyi adakozó embert egy helyen a virtuális térben a beteg gyerekek kapcsán, valahogy összekapcsolódtak lélekben is egymással az éteren át és egy szívvel, egy emberként képesek hihetetlenül hatékonyak lenni" - mondja Benkó Orsolya, alapító tag.

És miközben a tagok a munkájukat, nagy becsben tartott tárgyaikat, idejüket, képességüket, szolgáltatásukat, tehetségüket ajánlják fel, közösséggé értek.

"Születtek és születnek személyes ismeretségek, barátságok, egyéb együttműködések a csoporttagok közt, az emberek elkezdtek egymáshoz közeledni, beszélgetni, keresni a közös dolgokat. Ma már ott tartunk, hogy egy közös összetartó erő vezeti a csoportot, amelyik minden egyes sikeres gyűjtés után erősebb lesz" - mondja Nikolett.

Kovács-Kalivoda Tímea, a csoport másik alapítója

"Elképesztő az összefogás, szavakkal egyszerűen nem tudom leírni. Alig több mint egy hónap alatt öt sikeres gyűjtésen vagyunk túl, és épp a hatodik dübörög megállíthatatlanul. Öt gyermeknek változtattuk meg az életét azzal, hogy hatalmas részt vállaltunk a gyógyulásukhoz szükséges tetemes összeg előteremtésében. Zentének kb 50 milliót hoztunk össze, aztán következett Tomika, akinek 1,5 év alatt 860 ezer forintot tudtak összegyűjteni a szülei, de mi 5 nap alatt majdnem 25 milliót varázsoltunk az alapítványuk számlájára. Aztán két koraszülött kislány következett, akiknek szintén milliókat gyűjtöttünk. Panni súlyos látássérült, ezért speciálisan kiképzett segítő kutyát kapott, a maradék pénz pedig a rehabilitációs költségeit fedezi, Kincső pedig a csoportnak köszönhetően nem járókerettel kell, hogy leélje az életét, hanem önállóan tud majd járni az általunk támogatott műtétnek és rehabilitációnak köszönhetően. Aztán ismét nagy fába vágtuk a fejszénket, ugyanis bekapcsolódtunk Levente 700 milliós gyűjtésébe, amit jó értelemben tornádóként éltünk meg, hiszen eszeveszett tempóban kellett dolgoznunk, koordinálni a csoportot, a napi több száz felajánlást, a liciteket, miközben igyekeztünk a csoporton kívül is minél jobban marketingelni Leventét. Annyi munkánk van, hogy a napokban én már feladtam azt, hogy számon tudjam tartani, hányan vagyunk a háttércsapatban. Minden nap kirajzolódik egy-egy új feladatkör és folyamatosan bővülünk. Mindent nagyon professzionálisan akarunk csinálni, és a csoporttagoknak mindenben a segítségükre lenni, hiszen enélkül a gyűjtések nem tudnak hatékonyak lenni. Nagy energiát fektetünk abba, hogy se a felajánlók, se a vevők ne essenek csalás áldozatául.

Rengeteg tervünk van a jövőre vonatkozóan, és folyamatosan ötletelünk. A feladatlistánk egyre csak hosszabb és hosszabb, egyre több a megvalósítandó terv, elképzelés. Nehéz követni az eseményeket még így is, hogy első sorból nézem a műsort és írom a forgatókönyvet a "kollégáimmal" együtt.



Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk