KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Három beteg kisfiú támogatására buzdítanak az SMA-s Zsombi szülei, miután nekik összejött a pénz a kezelésre

Noelnek a Zolgensmára, Áronnak egy speciális műtétre, Dominiknak pedig őssejtterápiára gyűjt a család, szükségük van a segítségre.

Link másolása

Mint megírtuk, múlt héten összegyűlt a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú, Zsombor számára az a több mint 700 millió forint, amit a világ legdrágább, az állam által - egyelőre - nem támogatott gyógyszerére, a Zolgensmára szükséges.

A gyűjtést 2020 nyarán kezdte a család, utoljára a Duna Bónum Alapítvány pótolta ki a hiányzó részt egy nagyobb összeggel. Zsomborra innentől a kezelés hosszú időszaka vár, de tapasztalatok alapján a Zolgensma hatásosan kezeli a speciális gerinc eredetű izomsorvadást.

Zsombi szülei most arra biztatják az embereket, hogy más, hasonlóan komoly betegségben szenvedő gyerekeket is támogassanak. Három kisfiút mutattak be egy Facebook-posztban, akiknek nagyon jól jönne a segítség.

"Kedves követőink!

Ma három fiúcskát hoztunk nektek, akiknek szintén a közösség erejére és szeretetére van szüksége, hogy meggyógyuljanak, vagy legalábbis lényegesen javuljon az állapotuk. Hiszünk benne, hogy a közösség ereje eljuthat mindenkihez.

Noel:

Személyesen ismerjük őt és anyukáját. A Bethesdában és a Budai Gyermekkórházban is találkoztunk velük.

Bár Noel jobb állapotban van, mint Zsombi, de neki is egyetlen reménye a teljes életre a Zolgensma génterápia. Sajnos egy hónappal idősebb, mint mi, így őket is szorítja az idő.

Életvidám és mosolygós kisfiú, ebben nagyon hasonlítanak Zsombival. Reméljük, egyszer a budai rehabilitációnk már fej-fej mellett folytatódhat majd.

Az oldalát ITT találjátok.

Így segíthetsz Noelnek és családjának:

Alapítvány neve: Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!

Számlaszáma: 11747006-27260104

IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme: https://www.gofundme.com/.../lets-defeat-sma-together-get...

Licitcsoportok, ahol Noelnek gyűjtenek:

https://www.facebook.com/groups/noel.jotekonysagi.licit/

https://www.facebook.com/groups/893062058163801/

Áron szülei megkerestek minket. 2016.10.21-én született 36.hétre. Jelenleg a testvéreivel és szüleivel lakik Bükkösdön. Édesanyja a testvére születése után nem kapott ellenanyagot (RH összeférhetetlenség), ezért nála jött a baj.

Születése után besárgult, nem kapott rögtön vércserét, ezért a sárgaság ráhúzodott a májára és a központi idegrendszerére. Legnagyobb vágya, hogy eljusson Csehországba/Kladnoba egy ún. Nazarov műtétre.

Az oldalát ITT találhatjátok.

Így segíthetsz Áronnak és családjának:

Számlaszám: 11773315-01929618-00000000

IBAN szám:HU59 1177 3315 0192 9618 00000000

SWIFT kód: OTPVUHB

Dominik szülei is megkerestek minket. Dominik 2007-ben 24 hétre született, másfél éves koráig rendben is volt minden. 18 hónaposan megkapta a gyermekbénulás elleni védőoltást, amitől bepirosodott, feldagadt a teste, majd leállt a légzése. Sikerült újraéleszteni, de kiderült, hogy

soha többé nem lesz teljes értékű gyermek/felnőtt. Egyetlen reményük a javulásra az őssejtterápia.

Az oldalát ITT találjátok."

Így segíthetsz Dominiknak és családjának:

Számlaszám: Bencze Dominik, OTP Bank 11773315-0206278900000000

A megjegyzés rovatba ezt kell írni: "őssejt beültetés".


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait
Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Link másolása

Tíz év küzdelem után meghalt Csire Zsuzsi, a bakancslistás lány – írja a Blikk. Idézik édesanyjának keddi posztját, aki azt írta:

„Imádott Édes Drága Zsuzsikánk tegnap este örökre búcsút vett tőlünk.”

A 21 éves lány kétszer esett át szívátültetésen, ám szervezete a második beültetett szívet sem fogadta be. Zsuzsi azzal a tudattal élt, hogy talán csak hetek, hónapok vannak hátra az életéből, mégis meg tudta őrizni a reményt. Bakancslistát készített terveiről és az egész ország összefogott azért, hogy valóra válthassák kívánságait. Így juthatott el például a tengerhez, nézhette meg az Operát, vagy simogathatott meg egy lovat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte
„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Link másolása

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát
Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Link másolása

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

A mentőszolgálat a közösségi oldalán írta:

A mentésirányító, akinek milliók hallották a hangját

"Múlt héten az egész médiát bejárta az a hangfelvétel, amelyen a mentésirányító segítségével egy édesanya 3 hónapos gyermekén végez újraélesztést, sikerrel.

A felvételen Berényi Bálint bajtársunk hangja hallható, aki 2020. január 1-én csatlakozott az Országos Mentőszolgálat bajtársi közösségéhez, mint gépkocsivezető. Azóta elvégezte ápolói tanulmányait is és már mentőtechnikusként teljesít szolgálatot Kistelek Mentőállomáson. Idén új kihívásokat keresett, így kivonulói szolgálata mellett év elején mentésirányítói feladatot vállalt a Szegedi Mentésirányításon.

Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául. Munkájában a változatosság és a bajtársi közösség motiválja. Köszönjük áldozatos munkáját, további sikereket kívánunk, a mentésben résztvevőknek gratulálunk!"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Felvillant a remény: lehozhatják Suhajda Szilárd holttestét a Mount Everestről
Serpák indulnak útnak, hogy a rengeteg szétszórt tárgytól megtisztítsák a hegyet. Terveik szerint holttesteket is lehoznának.

Link másolása

A Mount Everest serpái 18 katonával kiegészülve tisztítják meg a hegyet, amin a hegymászók rengeteg szemetet hagynak hátra, és az idei évben azt is kiemelten fontos feladatként tervezik, hogy 5 elhunyt hegymászó holttestét lejuttassák a hegyről – írja a Promotions.hu.

Ezáltal lehet mémi remény arra, hogy lehozzák a hegyről a tavaly május 24-én eltűnt Suhajda Szilárd holttestét.

A hegy tisztítására kiemelt figyelmet fordítanak, melyben a nepáli hadsereg is segédkezik, 2019 óta összesen 110 tonna hulladékot szállítottak le a hegyről.

A Himaláján tavaly összesen 17-en haltak meg vagy tűntek el, köztük volt a magyar hegymászó is, akit sokáig kerestek ugyan, de végül fel kellett adniuk a kutatást. Akkor egy ország szurkolt annak, hogy életben találják meg a hegymászót, ám nem jártak sikerrel. Itthon gyertyagyújtással emlékeztek meg a sportemberről.


Link másolása
KÖVESS MINKET: