„Felírták anyunak a pelenkát, és annyi”
Úgy érzik, az állam magukra hagyta őket, nincs hová fordulniuk segítségért, ezért zárt Facebook-csoportokba szerveződve támogatják egymást azok, akik otthon ápolják idős vagy demens hozzátartozójukat. A virtuális térben beszélik meg az érintettek, hogyan lehet ápolási díjat igényelni, mik a a tapasztalatok az egyes gyógyszerekről, hogyan kezeljék, ha a nagyi már nem emlékszik dolgokra. Mivel az idősek gondozása 0-24 órás készenléttel jár, az interneten kívül szinte nem is marad számukra más kapcsolatuk a külvilággal, viszont a csoportokban meg tudják osztani sorstársaikkal, milyen lelki és fizikai nehézségekkel néznek szembe nap mint nap. Szintén a közösségi média segít nekik abban, hogy megbízható és szakképzett ápolót találjanak rászoruló hozzátartozójuk mellé.
“Mindenkinek ilyen nehéz volt ez az utóbbi pár nap? Vagy csak nekem…? Most ez egy kicsit sok volt anyukámmal (…). Őrjöngés, elesés, (…) tegnap hisztériás roham a sebek lekezelése miatt, ma pörgés és folyamatos szokásos érthetetlen beszéd egyfolytában. Kimerültem.”
“Kedves Tagok, Anyukám körül több hivatalos intézendőm is akadt, legyetek kedvesek tanácsot adni, mert a legutóbbi hasonló ügyekkor még középsúlyos volt az állapota, elég jól lehetett egyeztetni vele mindent, míg mára már súlyos demens. Két hete pedig járásképtelen is.”
“30 év szakmai tapasztalattal rendelkező, rugalmas, pontos, megbízható, empatikus házi ápoló vagyok. 9 éve segítem az otthon ápolt betegek ellátását. 24 órás vagy nappali otthoni betegápolást vállalok, ezen belül: sebkezelés, kötözés, vércukormérés, inzulinbeadás, esti higiéniai ellátás, kórházban fekvő beteg látogatását. Hétvégén és ünnepnapokon is dolgozom. Budapesten belül bármelyik kerületben!!! Díjazás: feladattól függően.”
Az idézetek idősgondozással foglalkozó önsegítő zárt Facebook-csoportok bejegyzéseiből származnak. Jobb híján ezeken a fórumokon kaphatnak tanácsot és információt azok a családok, akik otthon ápolják idős vagy demens hozzátartozóikat.
Felírnak neki pelenkát, és ennyi
Bea nyolc éve ápolja demens anyját, haláláig apját is ő látta el. Nem dolgozik, minden percét a beteg anyja mellett tölti. Akkor tud csak néhány napra elszabadulni, ha megfizet egy gondozót. Több Facebook-csoportnak is tagja, az érintettek ezekben osztják meg egymással az otthonápolással kapcsolatos tapaszatalataikat, kérdéseiket: hol lehet beszerezni ápolási eszközöket (például pelenka, felfekvés elleni matrac), mik a tapasztalatok az egyes gyógyszerekről, hogyan lehet kezelni a demecia tüneteit. Ugyanúgy téma az idősotthonban való elhelyezés, az ápolási díj igénylésének menete vagy a gondnokság alá helyezés is, mesélte. “Az ügyintézési nyomtatványoktól kezdve egészen pépes ételek receptjéig nagyon sokféle információt lehet megtalálni.” Gyakorlatilag ezek a csoportok pótolják az egészségügyi rendszer és a szociális ellátás hiányosságait, mondta.
"Amikor anyukámnál diagnosztizálták a demenciát, azt sem tudtam, hogy mi az. Annyit mondtak, hogy szedje a gyógyszereket, ha kell, akkor felírnak pelenkát és gondolkodjunk el szociális otthonon, de ennyi. Senki nem mondta, hogy van házi segítségnyújtás, van ápolási díj”
– tette hozzá egy másik érintett, Tünde. Hasonló cipőben jár Szilvia, aki végső elkeseredésében írta be a Facebook keresőjébe, hogy “demens beteget ápoló”, így talált rá a csoportra. Az egyik tag magyarázta el neki, hogyan lehet igényelni ápolási díjat, azóta másoknak segít eligazodni a bürokrácia útvesztőiben. “Ha itt nem kapok segítséget, talán a mai napig jövedelem nélkül lennék, mert a hivatalban egyből elküldtek a kérelemmel.” (Nem mintha az idős hozzátartozó után igényelhető ápolási díj olyan nagy összeg lenne: alapesetben bruttó 37 490 forint, emelt összege 56 398 forint, kiemelt összege pedig 67 482 forint.)
Nehéz megmondani, pontosan hány család lehet hasonló a helyzetben, mint Bea és Tünde: egy 2012-es KSH-statisztika szerint Magyarországon az 50 év feletti korosztályból 30 ezren adták fel a munkájukat hozzátartozójuk ápolása miatt, többségük – több mint 26 ezer fő – nő volt. Csak a demens idősek számát 200-250 ezer főre becsülik. (Az idős szüleiket otthon ápoló emberek életéről ebben a cikkben írt hosszabban az Abcúg).
Ennél valószínűleg nagyobb az érintettek köre, tekintve, hogy a 2 millió idős (65 évnél és ennél idősebb korosztály) közül 1,3 millióan élnek valamilyen fizikai vagy mentális korlátozottsággal. Ehhez képest csupán az idősek 7 százaléka – ez 2017-ben 95 ezer embert jelentett – részesül házi segítségnyújtásban. Még nehezebb intézményi ellátáshoz jutni: 2017-ben 55 ezer időst gondoztak idősotthonban, ez pedig kevesebb, mint a teljes korosztály 3 százaléka. Az otthonokban több éves várólisták vannak, a szolgáltatások (nappali ellátás, szociális étkeztetés, házi segítségnyújtás) egyenlőtlenül oszlanak el, nem a valódi igényekhez igazodnak. Így tehát az idősgodozás terhének jelentős része a családoknál csapódik le.