KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Egyre kevesebb a vakokkal kapcsolatos negatív előítélet”

Tizenöt éve működik a Buda-Környéki Látássérültek Közhasznú Egyesület. Az évek alatt munkahelyeket teremtettek látássérültek számára, és hatékony érdekképviseleti tevékenységet végeznek. Nyikes Fatime, az egyesület elnöke beszélt arról, hogyan jutottak el az alapítástól a népszerű jótékonysági koncertekig.
Szegedi Éva - szmo.hu
2020. december 01.



„Szó szerint a nulláról építettük fel az egyesületünket. Most pedig 38-an dolgoznak nálunk. Én abban hiszek, hogy mi, fogyatékossággal élők ne csak beszéljünk arról, hogy egyenlők vagyunk másokkal, és helyünk van a társadalomban, hanem a munkánkkal mi is segítsünk a sok segítségért cserébe. Így alakulhat ki az egyensúly – mondja Nyikes Fatime, a Buda-Környéki Látássérültek Közhasznú Egyesületének elnöke.

„Ez a szervezetünk különlegessége: a gyakorlatban is megmutatjuk, mit tudunk, mi mit teszünk másokért. Partneri viszonyban gondolkodunk, és ennek az a feltétele, hogy az adományért, támogatásért, segítségért cserébe kínálok valamit, jelen esetben egészségügyi szolgáltatást. Fontos, hogy akár lelki értelemben érdekeltté tegyem a másik felet, hogy segítsen nekem, mert ez jó érzéssel tölti el. Ez a filozófiánk egyik sarokpontja.”

Nyikes Fatime felnőttként veszítette el teljesen a látását. Lelkileg nagyon mélyre került. Miután feldolgozta az őt ért traumát, talpra állásában sokat segített neki az, hogy szociális munkásnak tanult, majd társaival együtt 15 évvel ezelőtt megalapította a BULÁKÉ-t, vagyis a Buda-Környéki Látássérültek Közhasznú Egyesületét.

2015-ben Richter Aranyanyu Díjra jelölték szociális kategóriában, emellett a Richter Főnix Közösség tagjává is választották – nagy megtiszteltetés volt számára a jelölés és a beválasztás is, fantasztikus közösségre talált, inspiráló élettörténetekkel találkozott. Ugyanakkor nem érzi egyedül az ő sikerének, ez szerinte inkább az Egyesületről szól.

A láttássérülteket segítő egyesületet tizenegynéhányan alapították, és lépcsőzetesen, fokról fokra haladva építették fel. Nyikes Fatime úgy emlékszik rá, hogy ez egyetlen, máig húzódó folyamat volt a helyszín kereséstől a szolgáltatások kiépítésén és a források felkutatásán át a környező települések lakosságának és intézményeinek megszólításáig. Az első mérföldkőnek azt tekintik, amikor Budaörs városa lehetőséget adott arra, hogy a székhelyüket ott jelentsék be – és így 2006. április 4-én megnyithatták ügyfélszolgálati irodájukat.

„Egy icipici irodát kaptunk a támogató szolgálatból, ami az orvosi váróból nyílt. Ott szerveztük meg a megnyitónkat, és még karácsonyi klubot is tartottunk az akkor még maroknyi tagság számára. Úgy nyitottuk össze az ajtót az orvosi váróval. Miután megkaptuk az akkreditációs tanúsítványt, és megkezdhettük a látássérültek foglalkoztatását, béreltünk ugyanabban a házban egy 50 négyzetméteres lakást, ott kezdtük el a munkát két gyógymasszőrrel.” A másik ilyen mérföldkövet az jelentette, amikor ingatlant vásárolhatott az Egyesület, ez ugyanis sokkal biztonságosabbá teszi a működésüket, nem függnek a tulajdonostól és gazdasági változásoktól.

Már az elejétől fogva nagy hangsúlyt helyeztek a szakmaiságra, mert az egyesület úgy véli, önmagában az érintettség nem elég. Korábban elegendő volt az is, ha látássérült az érdekképviselő, és „van hangja”. A BULÁKE alapelve viszont az, hogy mivel sok a hátrányos helyzetű csoport, sok az igény, ha ők nem tudnak lerakni az asztalra fajsúlyos szakmai anyagokat megfelelő indoklással és érveléssel, nem tudják jól képviselni az érdekeiket a támogatások elnyeréséhez.

A szakmaiság azt is jelenti, hogy nem vesznek fel egy munkakörre csak azért egy jelentkezőt, mert az látássérült. Az első az alkalmasság.

Nyikes Fatime elmondja, hogy a megváltozott munkaképességű emberek egy része még nincsen felkészülve a munkavállalásra, mert vagy már elavult a tudásuk, elavultak a készségeik, vagy nem mindig célozzák be jól azt, hogy mire képesek. Előfordul az is, hogy valaki még nem jutott el olyan pszichés, mentális, fizikai állapotba, hogy megfelelően el tudja látni a munkát. Az egyik állásinterjún például neki a meghallgatásról segítő beszélgetésre kellett váltania, mert a jelentkező elkezdett zokogni – még a saját, fogyatékosságával kapcsolatos gyászfolyamatával volt elfoglalva, még nem dolgozta fel a traumát. „Szeretném hangsúlyozni, hogy attól, hogy mi megváltozott munkaképességű emberek vagyunk, még lehetnek elvárásaink a munkavállalókkal és a feladatok elvégzésével kapcsolatban.”

Mivel a környezetemben azt tapasztaltam, akad néhány sztereotípia a látássérültekkel kapcsolatban, megkérdezem, milyen előítéletekkel kell megküzdeniük. Nyikes Fatime elmondja, hogy az egyik sztereotípia az, hogy aki fogyatékossággal él, az deviáns is vagy értelmi fogyatékossággal is küzd. De ezek az előítéletek például a hallássérülteket is sújtják.

„Ha valamiről nincsen személyes tapasztalatunk, vagy nem megyünk közel egy helyzethez, akkor messziről egészen más képet alakítunk ki róla”

– magyarázza. Amikor elkezdtük a munkát, akkor még sokkal nehezebb volt úgy megszólítani az embereket, hogy ne legyen részükről egy kis visszahúzódás vagy viszolygás, de ennek nem feltétlenül az előítéletesség az oka, hanem pusztán az, hogy ez még ismeretlen terület volt számukra, az érdekképviseleti munka korábban nem ment ennyire közel az emberekhez.

A mi megalakulásunk éppen abból a gondolatból fakadt, hogy mi menjünk közelebb a többi emberhez, mi tegyük meg az első lépést. Arra már könnyebb reagálni, mintha csak várjuk, hogy a másik nyisson vagy legyen szolidáris velünk. Közben a korábbi, előítéletesebb gondolkodásmód is sokat oldódott mára, és ez annak is köszönhető, hogy az Európai Unió alapelvei beszűrődtek a magyarországi érdekképviseleti munkába, a kis helyi csoportok mellett önálló egyesületek alakultak.

Nekem személy szerint többnyire pozitív tapasztalataim vannak a nem látássérült emberekkel kapcsolatban, egyre kevésbé sújtanak bennünket a sztereotípiák. Ehhez viszont az is kell, hogy mi bátran odategyük magunkat emberileg is, nyitottsággal, kezdeményezőkészséggel.”

A szakmaiságot, a professzionális hozzáállást többször is hangsúlyozza Nyikes Fatime a beszélgetésünk alatt. Például kizárólag szakképzett, komoly múlttal rendelkező gyógymasszőrökkel dolgoznak. Az egyesület munkatársai folyamatosan képzik magukat, és mindegyiküknek megvan a szükséges végzettsége vagy képesítése a betöltött pozícióhoz. Náluk fontos szempont, hogy ne azért vegyék igénybe a szolgáltatásaikat, mert sajnálják őket, hanem azért, mert értenek ahhoz, amit csinálnak, és minőségi munkát végeznek.

„Elsőként szociális munkás diplomát szereztem, és legfőképp szociális munkásnak is tartom magam, ebből kifolyólag az alap szakra mesterfokozatot is szereztem. Szervezetfejlesztő szupervizor a másik végzettségem, ezen kívül gyógypedagógiai OKJ-s végzettséget is szereztem. E három terület együttes jelenléte a vezetői munkámban nagyon nagy segítség.

Ma már az integrált oktatásban egyre több a fogyatékossággal élő fiatal, és nem akkora kuriózum. Az egyetemi koordinátorok felkészültek a fogyatékossággal élő hallgatók támogatására, másrészt olyan eszközök állnak a rendelkezésükre, amelyekkel mi, látássérültek is versenyképesek lehetünk az oktatás során. Ilyen a számítógép, ami egy speciális szoftver segítségével gyengén látók és vakok számára is egyenlő esélyeket biztosít, vagy az okostelefon, amire - amellett, hogy beszél – sokféle segítő (pl. pénzfelismerő, GPS) alkalmazást is le lehet tölteni.



Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET: