KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Egy akkor még kísérleti gyógyszer mentette meg a végstádiumú halálos betegségben szenvedő amerikai férfi életét

Ahelyett, hogy meghalt volna, a cisztás fibrózissal küzdő Gunnar Esiason ma már teljes életet él, és családi alapítványán keresztül segít másoknak.


„Ritka halálos betegségben élő kisfiúként reményemmel és kitartásommal inspiráltam másokat. Fiatal felnőttként, frissen végezve az egyetemen szembesültem a zord valósággal: csoda nélkül nem érhetem meg a harmincat" – vall magáról Gunnar Esiason a Love That Matters oldalán.

"Talán tudod, ki vagyok. Cisztás fibrózisban (CF) szenvedek, és amikor 1993-ban diagnosztizálták ezt az undok kórt, – sűrű, ragacsos nyálka tölti ki az ember tüdejét –, apámmal, Boomer Esiasonnal szerepeltem a Sports Illustrated címlapján. Akkoriban NFL-karrierje csúcsán járt. „A hátvéd keresztes hadjárata” állt a Sports Illustrated címlapsztoriján, bemutatva apám küzdelmét, hogy gyógymódot találjon a halálos kórra, mely fiát készül elragadni.

A Sports Illustrated cikkében szereplő remény és optimizmus alig két évtizeddel később elhalványult. 2013-ban, közvetlenül azután, hogy végeztem a Boston College egyetemen, betegségem a végstádiumába ért.

A cisztás fibrózis alattomos gyilkos, mivel az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok elterjednek a tüdőnkben. A gyógyszerrezisztens baktériumok beszivárognak a tüdőnkbe, és megtelepednek a légutak vastag, ragacsos nyálkájában. Nem voltam immunis a betegséggel szemben, amely oly sok cisztás fibrózisban szenvedő ember életét vette el. Ahogy telt az idő, az antibiotikumok hatástalanná váltak, mivel a tüdőmet megtámadó baktériumok egyre makacsabbak lettek.

A gyógyszerrezisztens légúti fertőzés lázzal, fokozott köhögéssel, fájásokkal, fáradtsággal, légszomjjal, esetenként vérzésssal és légmellel, és összeesett tüdővel jár. Idővel a fertőzés a tüdőfunkció folyamatos elvesztéséhez vezet. Ezek mind azok a fejlemények, amelyekre a CF-vel való együttélés óta készültem.

22 éves voltam, és napról napra magányosabbnak éreztem magam, mivel a betegségem gyorsabban fejlődött, mint azt valaha is elképzeltem. Otthon ragadtam, kénytelen voltam feladni a teljes munkaidős munkát, miközben a barátaim elkezdték karrierjüket és kapcsolataikat építeni. A kórházba ki és a műtőbe be, ennyi volt az életem, miközben a világ továbbra is forgott nélkülem. A fáradtságom ellenére alig aludtam. Gyakran felébredtem az éjszaka közepén, az állandó, nyákos köhögésnek köszönhetően. Ezek a köhögési rohamok néha olyan erőteljesek és kibírhatatlanok voltak, hogy ilyankor kirohantam a mosdóba és hánytam.

Egy napon különösen összetörtem. Részmunkaidős középiskolai futballedzőként dolgoztam Long Islanden. Éppen futballedzésre készültem, amikor nem tudtam elindítani az autót, mert hirtelen megrohantak az érzéseim. Szembesültem a jövő nélküli életemmel: végstádiumú betegség, rokkantsági jövedelem, ennyi. A küzdelmem legvége felé tartottam. Csak sírtam és sírtam. Anyám a konyhaablakon keresztül meglátott, és hozzám rohant a felhajtón. Megölelt, majd a szemembe nézett. A szeme mindent elmondott nekem, amit mondani akart: „Nem hagylak meghalni, Gunnar”. Még mindig arra az ölelésre gondolok. Visszaadta a reményt.

A főiskolai diplomámat követő öt évben csaknem két tucat orvosi eljáráson mentem keresztül, miközben több mint egy évet töltöttem intravénás antibiotikum terápiával. Mindent megtettünk, hogy stabilizáljuk az egészségemet, és esélyt adjunk az életre.

Mikor már alig egy hajszálon lógott az életem, alaptudományok és a biogyógyszerészeti innováció lassan utolért. Aztán végre megtörtént az áttörés, 2018-ban minden megváltozott. Lehetőségem nyílt arra, hogy aktív szerepet játsszak a tudományban, amikor felajánlottak egy helyet egy kulcsfontosságú, III. fázisú klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amelyet különféle összetevői miatt „hármas kombónak” neveztünk. Az életem néhány nap alatt teljesen megváltozott.

Az amerikai gyógyszerészeti hatóság (FDA) 2019 októberében, körülbelül másfél évvel azután hagyta jóvá a ma Trikaftának nevezett hármas kombinációt. A Trikafta nem gyógyír a cisztás fibrózisra, de többnyire jól működik, lehetővé teszi, hogy átaludjam az éjszakát, mély levegőt vegyek, amikor felébredek, tartós köhögés nélkül éljem át a napjaimat, és végre a jövőmre tudjak koncentrálni Darcy barátnőmmel és Blink kutyámmal.

Több mint egy évtized óta a Trikafta helyreállította a tüdőfunkciómat.

A CF-ben élők halálozási csúcsa a 20-as éveik végén és a 30-as éveik elején következik be, a betegek átlagos halálozási életkora körülbelül 31 év. Miközben ezeket az éveimet élem, az egészségem olyan gyorsan javul, hogy újra kell terveznem a jövőmet.

Ahelyett, hogy a végstádiumú betegségemmel és a rokkantsági nyugdíjammal foglalkoztam volna, kiköltöztem családi otthonomból, véget vetettem az orvosi eljárások és kórházi kezelések végtelen körének, és elkezdtem dolgozni végre.

A Trikafta néhány hét alatt egy végzetes, ritka betegséget alakított át. Jóváhagyása óta a cisztás fibrózisban szenvedő emberek az Egyesült Államokban kaptak egy második esélyt az életre. Az ebben a betegségben szenvedők mintegy kilencven százaléka számára megfelelő gyógyszer az elmúlt évtized egyik legfigyelemreméltóbb orvosi eredménye.

Miközben most megélem azt a csodát, amelyre egy életen át vártam, szántam időt arra, hogy átgondoljam a kritikus betegségek tanulságait.

Először is, láttam, hogy az antibiotikum-rezisztencia korunk egyik legnagyobb fenyegetésévé válik az emberiség számára. Abban nőttünk fel, hogy hiszünk a gyógyszerarzenálunkban, az orvosokban és a rendszerben, hogy nekünk működni fog. Elkeserítő volt látni, ahogy az egyik antibiotikum a másik után kudarcot vall, hogy kezelje a súlyosbodó tüneteimet. A visszatérő mondatot a beszélgetésekben, hogy „kifogytunk a lehetőségekből” nehéz volt elviselni, és attól tartok, egy antibiotikum utáni korszak szakadékának szélén vagyunk, ahol a makacs baktériumok - például a tüdőmben élők - képesek arra, hogy aláássák a jövőbeli orvosi áttörések erejét.

Ha az életem megtanított valamire, akkor az az, hogy képesek vagyunk legyőzni az antibiotikum-rezisztenciát, ahogyan a cisztás fibrózis lefolyását is örökre megfordítottuk. Évtizedekig vártam a csodát kutatóinktól és a biogyógyszeripartól. Itt az ideje egy hasonló áttörésnek, hogy megfékezzék a növekvő antibiotikum-rezisztencia-válságot. Bízom benne, hogy döntéshozóink, kutatóink és iparági vezetőink összefognak ennek érdekében.

Másodszor, rájöttem, hogy a krónikus betegséggel való együttélés óriási kiaknázatlan értéket tart fenn. Lehetőségem van a Boomer Esiason Alapítvány igazgatótanácsának tagja lenni, családom non-profit szervezetében, amely 1993-as megalakulása óta közel 150 millió dollárt gyűjtött össze a cisztás fibrózis elleni küzdelemhez.

A páciens élménye pedig mérvadó. Múlt májusban abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a St. Louis Egyetem Orvostudományi Karának évnyitó ünnepségén beszélhettem. A végzős osztálynak elmondtam, hogy a legfontosabb, amit orvosként tehetnek, hogy meghallgatják betegeiket.

Ez az érzés az egész egészségügyi szektorra kiterjed. Mi vagyunk a végfelhasználók az egészségügyi ágazatban, de megtagadják tőlünk a lehetőséget, hogy irányítsuk az életünket végső soron befolyásoló politikákat. A tágabb egészségügyi ágazaton belül lehetőséget kell biztosítanunk a betegeknek, hogy megszólaljanak, alakítsák az egészségpolitikát. Kollektív túlélésünk egy olyan messzemenő készség, amely nagy hasznot hoz mások számára, akik kritikus betegséggel küzdenek. Fel kell szólalnunk, és meg kell hallgattassunk.

Gyakran gondolok azokra a cisztás fibrózisban szenvedőkre, akik előttem éltek és belehaltak ebbe a betegségbe, az emberek generációira, akiknek soha nem volt lehetőségük megtapasztalni azt a lehetőséget, ami ma van.

Nagyrészt nekik köszönhető, és az általuk átélt fájdalomnak és szenvedésnek, hogy mi, akik most túléljük a cisztás fibrózist, lehetőséget kaptunk arra, hogy hosszú, teljes életet élhessünk.

Ahogy a naptár új évek, új évtizedek felé mutat, újra átélem a szüleim 1993-ban irántam érzett reményeit, amikor mosolygós kisfiú voltam a Sports Illustrated címlapján, és ez az a remény, amit ma érzek” – fejezi be Gunnar Esiason.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Az egyik legkegyetlenebb vadászati módszert akarja eltöröltetni 25 ezer magyar
A kotorékozás ellen indított civil kezdeményezés kevesebb mint két hét alatt vált országos üggyé, miután átlépte a 25 ezer aláírást. Az aláírók azt követelik a jogalkotóktól, hogy törvényben tiltsák meg az állatok föld alatti megtámadását.


Több mint 25 ezren írták alá tíz nap alatt azt a petíciót, amely a kotorékvadászat teljes törvényi betiltását követeli Magyarországon. A kezdeményezés villámgyorsan vált országos üggyé, miután a Rókales Alapítvány útjára indította a kampányt.

Kedd délutáni adatok szerint az aláírások száma már a 25 700-at is meghaladta, derül ki a petíció oldalán. Az alapítvány május 30-án indította el a petíciót, amelyben a kotorékozásként ismert vadászati módszer megszüntetését sürgetik.

Ennek során kutyákat küldenek föld alatti üregekbe, hogy ott sarokba szorítsák, megtámadják, megöljék vagy kiűzzék a kotorékban élő állatokat.

„A kotorék nem „vadászati terep”, hanem az állatok lakóhelye, búvóhelye és a kölykök felnevelésének helyszíne.”

A szervezet szerint a föld alatti összecsapások súlyos, gyakran végzetes sérülésekkel és elhúzódó stresszel járnak mind a vadon élő állatok, mind az erre használt kutyák számára.

A vita jogi hátterét az adja, hogy míg az 1998. évi XXVIII. törvény általánosságban védi az állatokat a szükségtelen szenvedéstől, a vadászatról szóló törvény végrehajtási rendelete (79/2004. (V. 4.) FVM rendelet) kifejezetten említi a kotorékmunkát a vadászkutyák feladatai között.

A petíció pontosan ezt a jogi ellentmondást kívánja feloldani egyértelmű törvényi tiltással, mivel az aláírók szerint az állatok zárt, menekülésre alkalmatlan térben való szembekerülése önmagában felveti az állatkínzás tilalmának sérelmét.

A kezdeményezés címzettjei között szerepel az Élő Környezetért Felelős Minisztérium és az Agrár- és Élelmiszergazdasági Minisztérium is.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Saját aranyérmet kapott és a sztárokkal fogott kezet a 9 éves Zsombi a BL-döntőn
Az UEFA elnökének társaságában léphetett a pályára a 9 éves Zsombi a Bajnokok Ligája-döntő díjátadóján Budapesten. A kisfiút az Amigos a gyerekekért szervezet választotta ki egy kórházi műtétje után.
Maier Vilmos - szmo.hu
2026. május 31.



„Szerintem a legnagyobb vágyam teljesült” – mondta az a 9 éves kisfiú, aki tegnap este az egész világ szeme láttára sétálhatott fel a Puskás Aréna gyepén felállított színpadra a Bajnokok Ligája-döntő után. Zsombi az UEFA elnökének társaságában foghatott kezet a PSG és az Arsenal sztárjaival, saját aranyérmet kapott, sőt, még a BL-serleget is megérinthette – számolt be róla az RTL Híradó.

A fiú, aki az Arsenalnak szurkolt, a svéd-magyar csatárnak, Gyökeres Viktornak magyarul gratulált. Arra a kérdésre, hogy mondott-e neki valami személyeset, Zsombi csak ennyit felelt: „Nem, csak annyit mondtam neki, hogy gratulálok, amikor elhaladt előttem.”

„Yamalnak és Mbappénak még nincs Bajnokok Ligája-érme, mint nekem” – jelentette ki magabiztosan.

Zsombi az RTL Híradónak azt is elárulta, eleinte fel sem fogta, mekkora dologban van része. „Nem tudtam, hogy ez ilyen óriási dolog, de aztán rájöttem, hogy kezet fogtam nagy sztárokkal.” A szülei végigizgulták a nagy pillanatot. „Nagyon drukkoltam, mert tudtam, hogy ő is úgy indult el otthonról, hogy nagyon izgult: jaj, mi lesz, nehogy elrontson valamit” – mondta az egyik szülő.

A fiúnak akkor esett le igazán, mi is történt vele, „amikor a tévében viszontlátta saját magát.”

A kisfiú is bevallotta, hogy mennyire lámpalázas volt. Az élmény feldolgozása még tart, olyannyira, hogy Zsombi holnap az iskolában előadást is tart majd a kalandjairól. Addig is őrzi emlékeit: egy aláírt mezt, egy tornazsákot és egy új labdát, amit azóta le sem tesz. A lehetőség egyébként nem a véletlen műve volt. Az Európai Labdarúgó-szövetség alapítványa vette fel a kapcsolatot az Amigos a gyerekekért civil szervezettel, akik már 12 éve foglalkoznak kórházban kezelt gyerekekkel. Zsombival egy műtétje után, a Bethesda Gyermekkórházban találkoztak, és nem volt kérdés, hogy őt választják a különleges feladatra.

Rajta kívül más gyerekeknek is felejthetetlen élményt nyújtott a budapesti döntő. Az UEFA hallássérült gyerekeknek is biztosított lehetőséget egy különleges jelzőrendszer segítségével, az Ezüst Cipő Foci Suliból pedig 11 fiú és egy lány labdaszedőként vehetett részt a meccsen. Mindez egybecseng az UEFA üzenetével, miszerint a labdarúgás mindenkié.

Az RTL beszámolóját Zsombi nagy kalandjáról itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egyetlen év miatt szakíthatják el nevelőszüleitől a beteg magyar kisfiút
Egy cserháthalápi házaspár egy éve neveli a korábban intézetben élő fiút, akit betegsége miatt eddig senki sem akart befogadni. Most egy jogszabályi korlát miatt elvehetik tőlük a gyereket, ügyükben már a Mi Hazánk egyik képviselője is lépett.


Egyetlen év miatt szakíthatnak el nevelőszüleitől egy beteg kisfiút, akinek a hatóságok már amerikai örökbefogadó családot is találtak. Zsuzsa és Tamás egy éve gondoskodnak Tibiről, aki náluk talált először otthonra, miután születésétől fogva intézetben élt. Az örökbefogadását egy jogszabályi korlát akadályozza – számolt be róla a Blikk.

A cserháthalápi házaspár és a kisfiú kapcsolata akkor kezdődött, amikor a férj, Tamás abban az intézetben kezdett dolgozni, ahol Tibi élt. A férfi és a betegeskedő, magára hagyott fiú között hamar kötődés alakult ki. A pár először 2024 karácsonyán vitte haza egy napra a gyereket.

Zsuzsa szerint a találkozás annyira jól sikerült, hogy utána keresték az alkalmakat a közös időtöltésre.

„Hihetetlen, de olyan volt, mintha mindig is velünk lett volna” – emlékezett vissza.

Az intézet szakemberei is támogatták a kapcsolatot, Zsuzsa pedig elvégezte a nevelőszülői tanfolyamot. A pár átalakította a lakást, hogy a fiú otthon érezze magát. Tibi végül 2025 májusában költözhetett hozzájuk nevelőszülőként, és azóta is velük él.

A házaspár szerette volna hivatalosan is örökbe fogadni, ám ekkor szembesültek egy jogi akadállyal:

a törvény szerint az örökbefogadó és a gyermek között legfeljebb 50 év lehet a korkülönbség, ami náluk 51 év.

Az ügyet felkarolta a szintén ezen a településen élő Dócs Dávid, a Mi Hazánk országgyűlési képviselője, aki a minisztériumhoz és a szakhatósághoz fordult.

„A jelenlegi szabályozás szerint nincs kivétel a jogszabály alól, ezért írásban fordultam a minisztériumhoz és a szakhatósághoz, hogy tegyünk valamit az érdekükben” – mondta a politikus.

A képviselő szerint egyedi elbírálásra vagy törvénymódosításra lenne szükség, mert szorít az idő.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kétszer kellett újraélesztenie egy idős férfit egy 17 éves kadétnak egy csepeli buszmegállóban
Olajos Álmos a 148-as busz megállójában mentette meg egy idős férfi életét. A honvéd kadét a képzésen tanultakat alkalmazta éles helyzetben.


Perceken múlt egy idős férfi élete Csepelen, a 148-as busz Orgonás utcai megállójában, miután rosszul lett és összeesett.

Egy 17 éves honvéd kadét, Olajos Álmos a barátnőjével sietett a segítségére, és kétszer is újra kellett élesztenie a férfit.

A fiatalember éppen az évfordulójukat ünnepelte a barátnőjével, Fannival, amikor észrevették, hogy egy buszra felszállni készülő idős férfi megszédül, majd hanyatt esik. Míg egy járókelő azonnal hívta a mentőket, Álmos a férfihez lépett, és ellenőrizte a légzését – számolt be róla a Blikk. Amikor látta, hogy a férfi már nem lélegzik és a feje lilulni kezd, megkezdte a mellkaskompressziót.

„Egy idő után azt láttam, hogy a bácsi már egyáltalán nem lélegzik, majd elkezdett lilulni a feje. Ekkor tudtam, hogy nincs mire várni, azonnal megkezdtem a mellkaskompressziót. Kétszer kellett újraélesztenem, mert az első próbálkozás után egyszer már elkezdett magától lélegezni, de aztán újra leállt a keringése”

– idézte fel a történteket a lapnak.

Eközben barátnője, Fanni a férfi táskájában gyógyszereket és orvosi leleteket keresett, hogy az érkező mentősöknek azonnal átadhassa a legfontosabb információkat a beteg állapotáról.

Álmos a drámai pillanatokról elmondta, éles helyzetben teljesen más volt végrehajtani a tanult mozdulatokat, mint a tanteremben. A hirtelen jött ismertségtől zavarba jött, de hangsúlyozta, számára természetes volt a segítségnyújtás.

„Amikor odafutottam, egyáltalán nem gondolkodtam a következményeken, hiszen egy ilyen helyzetben nem is lehet mérlegelni, tenni kell a dolgunkat”

– tette hozzá.

A fiú a Bocskai Református Oktatási Központ informatikai technikus képzése mellett honvéd kadét programban is részt vesz, ahol rendszeresen gyakorolják az újraélesztést egy speciális babán.

Kiképző tanára, Molnár Gábor elárulta, a helyes ritmus tartására egy különleges módszert is alkalmaznak: az „Érik a szőlő” című népdal ütemére tanítják a harminc mellkaskompresszió és két befúvás ciklusát.

Álmos helytállását a Honvédelmi Minisztérium a közösségi oldalán ismerte el, iskolájában pedig főigazgatói dicséretet kapott. A fiatalember a jövőjét a Magyar Honvédségnél képzeli el, ahol a katonai informatikai és kibervédelmi területen szeretne tiszti pályára lépni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk