KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Egy akkor még kísérleti gyógyszer mentette meg a végstádiumú halálos betegségben szenvedő amerikai férfi életét

Ahelyett, hogy meghalt volna, a cisztás fibrózissal küzdő Gunnar Esiason ma már teljes életet él, és családi alapítványán keresztül segít másoknak.


„Ritka halálos betegségben élő kisfiúként reményemmel és kitartásommal inspiráltam másokat. Fiatal felnőttként, frissen végezve az egyetemen szembesültem a zord valósággal: csoda nélkül nem érhetem meg a harmincat" – vall magáról Gunnar Esiason a Love That Matters oldalán.

"Talán tudod, ki vagyok. Cisztás fibrózisban (CF) szenvedek, és amikor 1993-ban diagnosztizálták ezt az undok kórt, – sűrű, ragacsos nyálka tölti ki az ember tüdejét –, apámmal, Boomer Esiasonnal szerepeltem a Sports Illustrated címlapján. Akkoriban NFL-karrierje csúcsán járt. „A hátvéd keresztes hadjárata” állt a Sports Illustrated címlapsztoriján, bemutatva apám küzdelmét, hogy gyógymódot találjon a halálos kórra, mely fiát készül elragadni.

A Sports Illustrated cikkében szereplő remény és optimizmus alig két évtizeddel később elhalványult. 2013-ban, közvetlenül azután, hogy végeztem a Boston College egyetemen, betegségem a végstádiumába ért.

A cisztás fibrózis alattomos gyilkos, mivel az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok elterjednek a tüdőnkben. A gyógyszerrezisztens baktériumok beszivárognak a tüdőnkbe, és megtelepednek a légutak vastag, ragacsos nyálkájában. Nem voltam immunis a betegséggel szemben, amely oly sok cisztás fibrózisban szenvedő ember életét vette el. Ahogy telt az idő, az antibiotikumok hatástalanná váltak, mivel a tüdőmet megtámadó baktériumok egyre makacsabbak lettek.

A gyógyszerrezisztens légúti fertőzés lázzal, fokozott köhögéssel, fájásokkal, fáradtsággal, légszomjjal, esetenként vérzésssal és légmellel, és összeesett tüdővel jár. Idővel a fertőzés a tüdőfunkció folyamatos elvesztéséhez vezet. Ezek mind azok a fejlemények, amelyekre a CF-vel való együttélés óta készültem.

22 éves voltam, és napról napra magányosabbnak éreztem magam, mivel a betegségem gyorsabban fejlődött, mint azt valaha is elképzeltem. Otthon ragadtam, kénytelen voltam feladni a teljes munkaidős munkát, miközben a barátaim elkezdték karrierjüket és kapcsolataikat építeni. A kórházba ki és a műtőbe be, ennyi volt az életem, miközben a világ továbbra is forgott nélkülem. A fáradtságom ellenére alig aludtam. Gyakran felébredtem az éjszaka közepén, az állandó, nyákos köhögésnek köszönhetően. Ezek a köhögési rohamok néha olyan erőteljesek és kibírhatatlanok voltak, hogy ilyankor kirohantam a mosdóba és hánytam.

Egy napon különösen összetörtem. Részmunkaidős középiskolai futballedzőként dolgoztam Long Islanden. Éppen futballedzésre készültem, amikor nem tudtam elindítani az autót, mert hirtelen megrohantak az érzéseim. Szembesültem a jövő nélküli életemmel: végstádiumú betegség, rokkantsági jövedelem, ennyi. A küzdelmem legvége felé tartottam. Csak sírtam és sírtam. Anyám a konyhaablakon keresztül meglátott, és hozzám rohant a felhajtón. Megölelt, majd a szemembe nézett. A szeme mindent elmondott nekem, amit mondani akart: „Nem hagylak meghalni, Gunnar”. Még mindig arra az ölelésre gondolok. Visszaadta a reményt.

A főiskolai diplomámat követő öt évben csaknem két tucat orvosi eljáráson mentem keresztül, miközben több mint egy évet töltöttem intravénás antibiotikum terápiával. Mindent megtettünk, hogy stabilizáljuk az egészségemet, és esélyt adjunk az életre.

Mikor már alig egy hajszálon lógott az életem, alaptudományok és a biogyógyszerészeti innováció lassan utolért. Aztán végre megtörtént az áttörés, 2018-ban minden megváltozott. Lehetőségem nyílt arra, hogy aktív szerepet játsszak a tudományban, amikor felajánlottak egy helyet egy kulcsfontosságú, III. fázisú klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amelyet különféle összetevői miatt „hármas kombónak” neveztünk. Az életem néhány nap alatt teljesen megváltozott.

Az amerikai gyógyszerészeti hatóság (FDA) 2019 októberében, körülbelül másfél évvel azután hagyta jóvá a ma Trikaftának nevezett hármas kombinációt. A Trikafta nem gyógyír a cisztás fibrózisra, de többnyire jól működik, lehetővé teszi, hogy átaludjam az éjszakát, mély levegőt vegyek, amikor felébredek, tartós köhögés nélkül éljem át a napjaimat, és végre a jövőmre tudjak koncentrálni Darcy barátnőmmel és Blink kutyámmal.

Több mint egy évtized óta a Trikafta helyreállította a tüdőfunkciómat.

A CF-ben élők halálozási csúcsa a 20-as éveik végén és a 30-as éveik elején következik be, a betegek átlagos halálozási életkora körülbelül 31 év. Miközben ezeket az éveimet élem, az egészségem olyan gyorsan javul, hogy újra kell terveznem a jövőmet.

Ahelyett, hogy a végstádiumú betegségemmel és a rokkantsági nyugdíjammal foglalkoztam volna, kiköltöztem családi otthonomból, véget vetettem az orvosi eljárások és kórházi kezelések végtelen körének, és elkezdtem dolgozni végre.

A Trikafta néhány hét alatt egy végzetes, ritka betegséget alakított át. Jóváhagyása óta a cisztás fibrózisban szenvedő emberek az Egyesült Államokban kaptak egy második esélyt az életre. Az ebben a betegségben szenvedők mintegy kilencven százaléka számára megfelelő gyógyszer az elmúlt évtized egyik legfigyelemreméltóbb orvosi eredménye.

Miközben most megélem azt a csodát, amelyre egy életen át vártam, szántam időt arra, hogy átgondoljam a kritikus betegségek tanulságait.

Először is, láttam, hogy az antibiotikum-rezisztencia korunk egyik legnagyobb fenyegetésévé válik az emberiség számára. Abban nőttünk fel, hogy hiszünk a gyógyszerarzenálunkban, az orvosokban és a rendszerben, hogy nekünk működni fog. Elkeserítő volt látni, ahogy az egyik antibiotikum a másik után kudarcot vall, hogy kezelje a súlyosbodó tüneteimet. A visszatérő mondatot a beszélgetésekben, hogy „kifogytunk a lehetőségekből” nehéz volt elviselni, és attól tartok, egy antibiotikum utáni korszak szakadékának szélén vagyunk, ahol a makacs baktériumok - például a tüdőmben élők - képesek arra, hogy aláássák a jövőbeli orvosi áttörések erejét.

Ha az életem megtanított valamire, akkor az az, hogy képesek vagyunk legyőzni az antibiotikum-rezisztenciát, ahogyan a cisztás fibrózis lefolyását is örökre megfordítottuk. Évtizedekig vártam a csodát kutatóinktól és a biogyógyszeripartól. Itt az ideje egy hasonló áttörésnek, hogy megfékezzék a növekvő antibiotikum-rezisztencia-válságot. Bízom benne, hogy döntéshozóink, kutatóink és iparági vezetőink összefognak ennek érdekében.

Másodszor, rájöttem, hogy a krónikus betegséggel való együttélés óriási kiaknázatlan értéket tart fenn. Lehetőségem van a Boomer Esiason Alapítvány igazgatótanácsának tagja lenni, családom non-profit szervezetében, amely 1993-as megalakulása óta közel 150 millió dollárt gyűjtött össze a cisztás fibrózis elleni küzdelemhez.

A páciens élménye pedig mérvadó. Múlt májusban abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a St. Louis Egyetem Orvostudományi Karának évnyitó ünnepségén beszélhettem. A végzős osztálynak elmondtam, hogy a legfontosabb, amit orvosként tehetnek, hogy meghallgatják betegeiket.

Ez az érzés az egész egészségügyi szektorra kiterjed. Mi vagyunk a végfelhasználók az egészségügyi ágazatban, de megtagadják tőlünk a lehetőséget, hogy irányítsuk az életünket végső soron befolyásoló politikákat. A tágabb egészségügyi ágazaton belül lehetőséget kell biztosítanunk a betegeknek, hogy megszólaljanak, alakítsák az egészségpolitikát. Kollektív túlélésünk egy olyan messzemenő készség, amely nagy hasznot hoz mások számára, akik kritikus betegséggel küzdenek. Fel kell szólalnunk, és meg kell hallgattassunk.

Gyakran gondolok azokra a cisztás fibrózisban szenvedőkre, akik előttem éltek és belehaltak ebbe a betegségbe, az emberek generációira, akiknek soha nem volt lehetőségük megtapasztalni azt a lehetőséget, ami ma van.

Nagyrészt nekik köszönhető, és az általuk átélt fájdalomnak és szenvedésnek, hogy mi, akik most túléljük a cisztás fibrózist, lehetőséget kaptunk arra, hogy hosszú, teljes életet élhessünk.

Ahogy a naptár új évek, új évtizedek felé mutat, újra átélem a szüleim 1993-ban irántam érzett reményeit, amikor mosolygós kisfiú voltam a Sports Illustrated címlapján, és ez az a remény, amit ma érzek” – fejezi be Gunnar Esiason.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ágostont nem tudják meggyógyítani” – A szülők bejelentették, hogy egyéves kisfiuknak nem maradt esélye
A leukémiás kisfiú szülei megtört szívvel jelentették be, hogy Ágostont hazaviszik a kórházból, és minden közös pillanatot kihasználnak. Az orvosok szerint nincs már esély a gyógyulásra.


Az akut mieloid leukémiával küzdő Tóth-Helli Ágoston szülei a Facebookon jelentették be, hogy a kisfiuk többé nem kap kezelést, mert az orvosok nem látnak esélyt a gyógyulására.

„Az orvosok behívtak egy szobába mindkettőnket, és elmondták, hogy ők teljesen biztosak abban, hogy Ágostont nem tudják meggyógyítani” – írták a szülők.

A legutóbbi vizsgálat szerint Ágoston csontvelőeredménye 81 százalékos, ami azt mutatja, hogy az utolsó gyógyszer, a Stro nem hatott. Egy újabb kemoterápia ugyan meghosszabbíthatná az életét, de jelentősen rontaná az életminőségét, ráadásul továbbra is az elkülönítőben kellene tartózkodnia.

Mivel „a nyugati orvoslás semmi olyat nem tud adni, amivel minimális esély lenne a gyógyulásra”, a szülők úgy döntöttek, inkább hazaviszik a fiukat, és minden idejüket vele töltik.

Mint írták, tudják, hogy az orvosok „jót akarnak, teszik és mondják a tőlük telhető legjobbakat, mégis ez az, amit az ember az életében a legkevésbé akar hallani. Ez egyszerűen felfoghatatlan, és esélyét sem látjuk annak, hogy le tudjuk írni, mit érzünk most. Ágostont tegnap hazavittük. Mostantól 2–3 naponta fogunk kontrollra jönni, ha kell, akkor kap vérkészítményt és fájdalomcsillapítást, ha szükséges lenne. Viszont leukémia elleni kezelést, kemoterápiát már nem fog kapni. A kórház nyitva áll, az elkülönítőt fenntartják nekünk, bármikor visszaköltözhetünk, ha úgy érezzük, nem bírunk el a helyzettel otthon.”

Ágoston története tavasszal vált országszerte ismertté, amikor a szülei az akkor tíz hónapos kisfiú amerikai immunterápiás kezelésére indítottak gyűjtést.

A gyógyszert a gyártó biztosította volna, de a kiutazás, a kint tartózkodás és a kórházi költségek a családra hárultak. A 500 millió forintos cél rövid idő alatt összejött, de négy nappal az indulás előtt kiderült, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg az amerikai kezelést.

A szülők azóta más lehetőségeket is kerestek, de egyik sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Most minden idejüket és energiájukat Ágostonra fordítják, és hálásak a sok támogatásért. Úgy fogalmaztak, talán egyszer valami olyan kezdeményezést hívhatnak életre, ami eddig nem volt Magyarországon, de erről majd később számolnak be.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Próbálkozik, küzd, és nagyon szeretne visszajönni” – Emberfeletti módon harcol a 16 éves evezős, aki januárban kapott agyvérzést
Csapata nagyon várja vissza Csillát, akinek rehabilitációja kórházban és otthon is zajlik. Családjának gyűjtést is szerveztek.


Klubja és csapattársai gyűjtenek annak a 16 éves magyar bajnok evezős lánynak a rehabilitációjára, aki januárban kapott agyvérzést – számolt be az RTL Híradója.

A tragédiát születési rendellenesség okozta. A lány a bénulásból korábban kórházban lábadozott, de egy hosszabb rehabilitáció után most hazamehetett.

Csapattársa szerint nagyon mosolygós, vidám lány volt, akinek személyisége hiányzik az edzésekről. Győri klubjának vezetője szerint pedig az élsportnak is nagyon hiányzik a 16 éves lány. Alföldi Zoltán a Híradónak elmondta: „Körülbelül 2-2 és fél évnyi kitartó munkát követően beérett a gyümölcs, hiszen magyar bajnok és válogatott evezős lett.”

Edzője arról is beszélt, hogy különleges, a sportjához köthető rehabilitációs gyakorlatokkal igyekeznek javítani Csilla állapotán:

„A gyógytornagyakorlatokat mind az evezős mozgáshoz csatolják: fogja meg az ágynak a szélét, mintha a lapát nyele lenne, úgy rúgjon a lábával, mintha elrúgná a hajót maga alól. Ami persze még nem sikerül neki annyira, de próbálkozik és küzd. És nagyon-nagyon szeretne visszajönni”

– fogalmazott a csatornának Bíró-Lakó Szandra.

Csilla szerda óta ismét otthon gyógyulhat. Édesapja szerint kezdetleges mozgásra már képes a kezével. Most arra várnak, hogy a torkában lévő kanült ki lehessen venni, ami után újra tanulhat beszéni.

Csapattársai gyűjtésbe is kezdtek, hogy ezzel segítsék a családot.

Az RTL Híradó riportja Csilla gyógyulásáról:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Bár nem lát, de nagyon tud kötődni” – a rakparti varjúsimogatóban kiderült, hogy ezek a madarak nemcsak okosak, de szerethetők is
Veres Dorottya, a ReCrowery egyesület vezetője 2012 óta ment madarakat, főleg varjúféleket. Van egy saját menhelye, ahová befogadja a hozzá került sérült varjakat. Az edukációs állatvédő programsorozat célja, hogy lerombolja a tévhiteket, és közelebb hozza az emberekhez ezeket az okos madarakat.
Tóth Noémi - szmo.hu
2025. július 13.



A látvány olyan volt, akár egy inverz boszorkányos népmese: a feketeruhás, hosszú fekete hajú hölgy szeretettel puszilgatta és kézből etette a kezén ülő, rendkívül szelíd dolmányos varjút, Vaculát, aki ugyan nem tudott hálásan nézni rá, mert szegényke látássérültként született, de az egész lényéből áradt a szeretet gazdája felé. Vacula is egy azon befogadottak közül, amelyek nem életképesek segítség nélkül, de a másik simogatható cukiság is pórul járt a hajlott csőrével, amely önálló evésre alkalmatlan. Viszont lelkesen nyelte be a szájába tett hűsítő dinnyét a nagy melegben.

A Varjúsimogató nevű rendezvénysorozat egyik állomásán jártam, amelyet ezúttal a rakparton, a Viadukt bisztró előtti sétányon rendeztek meg. Voltak, akik előre eltervezetten érkeztek – gyerekkel is –, és olyanok is akadtak, akik arra andalogva pillantották meg a standot, és spontán közelebb merészkedtek.

Veres Dorottya, a ReCrowery egyesület vezetője 2012 óta ment madarakat, főleg varjúféleket. Van egy saját menhelye, ahová befogadja a hozzá került sérült varjakat. A fiókaként hozzá kerülő madarakat felnevelés és elvadítás után szabadon engedi – ez dolmányos varjak esetében egyéves korukban történik, addig fajtársaiktól tanulják el a varjúélet csínját-bínját.

A számos elütött, meglőtt, ragadozó által megfogott sérült madár teljes gyógyulás után szintén újra szabad lesz. Azokról, akik születési rendellenességgel élnek vagy tartós sérülést szenvedtek, Dóri életük végéig gondoskodik.

A simogató ötlete onnan eredeztethető, hogy két éve csapdákat tettek ki a varjaknak Budapest 13. kerületében, ugyanis a helyiek azt gondolták egy varjútámadás miatt, hogy ezek a madarak bántják az embereket. Holott csak áprilistól augusztus közepéig fészkelnek, ilyenkor nevelik a fiókákat a beilleszkedésre és élelemszerzésre, azaz ilyenkor védik a szülők a kisvarjakat – akár a vélt támadástól is –, amíg nem tanulnak meg repülni.

Mivel ezeknek az állatoknak akkoriban nagyon rossz volt a sajtója, Dóriék petíciót indítottak, és végül sikerült is 1000 aláírást gyűjteniünk, amelynek következtében az önkormányzat beszedte a csapdákat.

Utána jött a varjúsimogató ötlete: tavaly 15 ilyen eseményt tartottak – voltak iskolában, nyári táborban és fesztiválon egyaránt –, de idén is folytatják tavasztól ősz végéig.

A koncepció lényege, hogy bárkinek a karjára boldogan ráülnek ezek a kedves menhelylakók, de a kevésbé bátrak végigsimíthatják a tollukat, vagy csak közelről nézhetik őket – közben pedig Dóri mesél a varjakról, és válaszol a kérdésekre. Hiszen rengeteg a tévhit körülöttük: eleve feketék, sokan félnek tőlük, és olyan alaptalan vádak terjedtek el róluk, miszerint megeszik a többi madarat, illetve hogy miattuk nincs énekesmadár.

Én is itt tudtam meg, hogy a varjak olyannyira intelligensek, hogy 5-7 éves embereknek felelnek meg. Képesek eszközöket használni és készíteni, saját területük van, valamint ügyesen raktároznak élelmet. Megjegyzik az arcokat, erősen kötődnek, és pontosan tudják, ha valaki bántotta őket.

A hangos rikácsolás általában azt üzeni részükről, hogy hagyják békén a fiókáikat, hiszen ők kifejezetten gondoskodó szülők, évekig a gyermekeikkel maradnak. Ami még gyakran felmerülő hiedelem, hogy az éjszaka történt támadásokat az ő számlájukra írják, pedig a varjak nappali állatok, azaz éjjel egyáltalán nem támadnak.

Nagy sikerélmény Dóriéknak, amikor azt látják, hogy valaki fenntartásokkal érkezik a varjúsimogatóra, majd miután megismerkedik velük, rájön, hogy mégsem annyira gonoszak. Mindig van náluk szórólap is a tennivalókról és tanácsokról.

Elhangzott még az is, hogy

amennyiben bárki fiókát szeretne menteni, rögtön tegye egy sötét dobozba az állatot, és fecskendővel soha ne itassa, mert megfulladhat vagy sérülhet a légcsöve, a vizet csak eléjük kell tenni kis tálkában.

Utána nyugodtan fel lehet keresni a ReCrowery kertes házban kialakított menhelyét, valamint aki úgy érzi, utalhat is a madármenhelynek PayPalon keresztül EZEN a linken – én például Revoluton utaltam a standon kihelyezett QR-kódot beolvasva. Továbbá Dóri varjas rajzaiból készülő ajándéktárgyait is meg tudod vásárolni ITT. A madarak etetése és ellátása ugyanis egyre nagyobb pénzbeli terhet jelent, és a varjúmenhely fenntartása, a madarak etetése, gondozása egyetlen ember, Biborné Veres Dorottya önkéntes munkáján alapul.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Összeütközött a tornaórán egy osztálytársával, összeesett és leállt a szíve Dávidnak – a járástól a beszédig mindent újra kellett tanulnia
A fiatal fiú szíve a tornateremben állt le, életéért hetekig küzdöttek az orvosok. Most a család Miskolcra költözne, hogy Dávid folytathassa a gyógyulást – segítséget kérnek.


Két évvel ezelőtt egy salgótarjáni általános iskolás fiú, Dávid, tornaóra közben ütközött össze egyik osztálytársával. A baleset után összeesett, leállt a szíve, és újra kellett éleszteni.

„A mentők kiérkezéséig egyik kollégánk azonnal és szakszerűen eljárva nyújtott segítséget és így hozzájárult a gyermek életének megmentéséhez” – mondta Tőzsér Katalin, a Salgótarjáni Általános Iskola és Kollégium intézményvezető-helyettese.

Dávid ezután kórházba került, ahol többször újra kellett éleszteni. Hosszú ideig altatásban tartották, lélegeztetőgépre került, majd kanült és szondát kapott.

Édesanyja így emlékezett vissza azokra a napokra: „Annyit tudtak mondani, hogy a kanülön keresztül fog lélegezni, ezen keresztül fog enni, és nem sok remény volt arra, hogy újra a régi lesz.”

Hónapokkal később Dávid hazamehetett, de sem írni, sem olvasni, sem közlekedni nem tudott. „Minden képessége elment, úgy jöttünk haza, hogy se írni, se olvasni, semmit nem tudott, közlekedni sem” – mondta az édesanya.

Azóta Dávid állapota sokat javult. A család most Miskolcra költözne, hogy a megyei kórházban speciális fejlesztésekhez és gyógytornához juthasson. Kevés pénzük van, ezért Dávid édesanyja a közösségi oldalon kért segítséget, hogy a költözés megvalósulhasson.

Az apa azt szeretné, ha fiuk a tanulásra koncentrálhatna. „Nagyon jó képességű gyerek volt, nagyon jól ment neki a suli” – mondta a Híradónak.

Dávid még mindig nehezen beszél, de elárulta: „Csatár voltam és gólszerző...” Ma is nagyon szereti a focit, de arról sem tett le, hogy felnőttként orvos vagy rendőr legyen.

Az RTL Híradó riportja Dávidról:


Link másolása
KÖVESS MINKET: