"Lesz happy end! Csillámporral, flitterekkel, csak azért is!" – egy Crohn-beteg lány élete és álmai
Tudod, milyennek kellene lenni mindenki életének? Mint a képeslapokban.. Megszületik a baba, ott van mellette anya-apa, akik 9 hónapon át csak azt kívánták, egészséges legyen. És aztán cseperedik, néha egybefolyik a nyála a takonnyal, néha tiszta plezúr a térde, begyullad a mandulája és eltöri a karját, mert leesik a mászókáról. De ennyi. Így kell legyen csupán, mert a világ legnagyobb igazságtalansága az, ha nagyon beteg gyermekeket látsz pislogni egy kórházi ágyban.
Aztán felnövünk mind, ahogy lenni kell és a felnőtt életünkben is adódnak bibik: néha aznap is másnaposak vagyunk, néha elcsapjuk a hasunkat, néha megfázunk, vagy elmegy a hangunk, vagy a kisujjunk törik el, mert betrappoltunk a frissen mosott konyhakőre. És ősszel gázolunk az avarban, télen hógolyózunk, nyáron fülig merülünk a Balatonba, mert ennek így kell lennie. Nálam, nálad, mindenkinél.
De vannak emberek, akiknél nem ezt írja a képeslap. Akik életébe társként szegődik egy brutális pofozógép és ők válnak bokszzsákká a történetben.
Ennek a történetnek Hujber Zsuzsanna a főszereplője, aki nem hívta, de kénytelen volt ajtót nyitnia egy rémnek, amelyet úgy hívnak, Crohn-betegség. Vele beszélgetek.
Hujber Zsuzsanna: Bizony, bizony. Vannak a fentebb lefestett képeslapok, meg van az enyém, meg megannyi sorstársamé. Nem az enyém a legsötétebb, láttam sokkal durvábbakat is, de ezt sem nagyon mutogatod a kirakatban.
Annyit tudok a betegségedről, amelyet egy-egy általános információt közlő orvosi honlap (webbeteg, házipatika) közöl. Ezt írják: “A Crohn-betegség a bélrendszer nyálkahártyájának - gyakran mélyen az érintett bélszakasz szöveteibe hatoló - gyulladásos, hasmenéssel és fájdalommal járó, és akár az életet is veszélyeztető betegsége.” Igazán riasztóak ezek a sorok, de az ember első blikkre azt gondolja, biztos kinőhető, gyógyítható. Egészséges babaként születtél, de már piciként rengeteg súlyos követ pakold rád a sors.
Hujber Zsuzsanna: Ez volna tehát az én sztorim. Adott egy nő és adott egy férfi, akiket az alkohol szeretete hozott össze. Második házasság ez mindkettőjüknek 2-2 gyerekkel korábbról. Mindet felnevelte valaki más, kettőt a nagymama, kettőt az anya. Aztán jött a közös baba, én. Egészséges voltam, bár aprócska, 2 kiló 20 deka. Szőke, kék szemű, pilincka lábakkal. Ám a pia, a kettejüket összekötő kapocs maradt.
Anyám végigitta és végigcigizte a terhességét, és azt a rövid időt is, amíg szoptatott.
Apám testvére nem bírta sokáig ezen állapotokat és magához vett. A nagyi (így hívtam a nagynénémet) becsülettel, jó körülmények között, és szeretettel nevelt. 9 éves koromig. Aztán a szemem láttára meghalt minden előjel nélkül. Ekkor jött apám másik nővére, a keresztmama és a férje, (mama és papa). Ők folytatták a nevelésemet, ekkor Veszprémbe kerültem Székesfehérvárról. 9 éves voltam és már többet láttam, mint más 80 év alatt az életből. Az ilyen filmek felvezetőjén sóhajt egy nagyot a közönség: hát, ez sem lesz egy tündérmese, bakker.
Mamáékkal minden meseszerű volt, imádtuk egymást, mindent megadtak, jó iskolába járattak, papus velem tanult délutánonként. Közeledett a nyolcosztályos gimi vége és 16 évesen kezdtem a fényemet veszteni. Sokat tanultam, de keveset barátkoztam. A jegyeim leromlottak, délutánonként otthon bújtam a könyveket, nem vágytam társaságra - igaz túl népszerű lány sem voltam. Ekkor apám, akit évente egyszer láttam, már nem élt.
A betegség ebben az időszakban jelentkezett?
Hujber Zsuzsanna: Nem akartam enni - soha nem voltam egy zabagép, de ami eztán jött, ingyencirkusz volt a javából. Elkezdtem fogyni, a tesiórán a korábbi példaképből a legrosszabb résztvevő lettem. A kötélen meg sem tudtam tartani magam, fekvőtámaszból kettő ment a 20 helyett, hasizom, hátizom kuka, a gyerekorvos csak annyit mondott, vérszegény vagyok. Na, meg minden tüsszentésre írta az antibiotikumot. Mikor mama szólt, és megkérdezte, mit fog adni a doktornő, ha tényleg beteg lesz, le lett hurrogva, mondván nem ő az orvos. A betegség kialakulásában pedig a kutatások szerint vastagon benne vannak a gyerekkori felesleges antibiotikum-kúrák is. A vastablettától hányingerem volt, később már ki is hánytam.
Enni nem bírtam, a napjaim hasfájással, hányingerrel és bőgéssel teltek. Volt, aki azt mondta, csak a fejemmel van a baj, ez hiszti, meg agybaj, mert nem fogom fel, hogy a vasat be kell szedni…
50 kiló voltam és 164 centi, aztán 47, 45, 42 és mire leérettségiztem, elkezdtem az egyetemet 39. 39 kiló, a hajam fele kihullott, a lábszáramon pedig lilás duzzadt csomók lettek, amiktől járni nem bírtam. A csomókra a bőrgyógyász megmondta, hogy belső gyulladást jelző erithema nodosum, megkezdődött a góckutatás.
Bár állandó hasi panaszaim voltak, a gasztroenterológia volt az utolsó hely, ahová elküldtek 2007 második felében.
Szólj rám, kérlek, hogy itt és most semmilyen körülmények között ne szóljak közbe és még véletlenül se mondjak semmit, amely úgy kezdődik: lám-lám, a magyar egészségügy..
Hujber Zsuzsanna: Igen, szóval 2007. Napi többszöri hasmenés, hányás, a csomók, gyengeség, jobboldali hasi fájdalom, “asszem lázas is szoktam lenni” - egy régi vérkép alapján a doktornő megmondta kapásból: Crohn beteg. Csak 98%, a tükrözés bizonyítja majd. Altatásban, ne féljek.
Én csak bőgtem. Vajmi kevés információm volt erről a kórról, de a hasi nyavalyák után kutatva már találkoztam vele. Nagyon bőgtem. Nem gyógyítható, ismeretlen eredetű.
A tükrözés megvolt két nap múlva, és az eredmény is 100%-os bizonyosságot nyert. Miközben én az altatásból ébredeztem, a doktornő azt magyarázta mamának, hogy túl későn érkeztünk. Akkora a kár, és olyan súlyos a gyulladás (a teljes emésztőrendszerben szájtól végbélig), hogy meg fognak műteni, de a túlélési esélyeim csekélyek. Ekkor az én mamám elsőként intett be a Crohnnak. Kikérte a recepteket, feliratott szteroidot, tápszert, az ezúttal tényleg kellő antibiotikumot, mindent, amire szükség volt és közölte, hogy kórházba nem enged. Ő fog ápolni, kéri az instrukciókat, ő eddig nevelt, nem most engedi el a kezem, amikor tényleg baj van.
Teljesen hihetetlen, de 10 nap múlva a kontrollon a doktornő állt velem szemben és meresztgette a szemeit. 50 kiló voltam majdnem, mosolyogtam és elmúltak a panaszok. Étvágyam mint a farkasé, igaz a szteroidtól olyan volt a fejem, mint a telihold, de kit érdekelt. Minden helyrejött. Onnantól mamával azért veszekedtünk, hogy adjon még enni, mert ő félt, hogy túl sok lesz, amit megeszek. 100 kilós papusomat asztal alá ettem…
Nem fogok közbeszólni, de azért tudd, hogy a soraidat olvasva “valami belement a szemembe” és szó szerint előttem a kép, ahogyan a vékony kislány az asztal alá eszi a nagypapit. Csodálatos történet. De sejtem, hogy itt még nem ért véget a kálváriád.
Hujber Zsuzsanna: Persze, akkor azt hittük, ezzel vége is a rémálomnak, de nem így történt. Eltelt hol pár hónap, hol félév, s a Crohn ismét megjelent. Néha szép fokozatosan jelezte érkezését, néha csak úgy betoppant. Én egész nap feküdtem, és vinnyogtam, mert fájt, mert elegem volt. 2007 szeptemberében ugyan férjhez mentem, de 2009-ben el is váltunk.
A férjem nem hitte el, hogy ez valós probléma, ő csak a semmittevést és az állandó nyafogást észlelte, a diagnózisnak és az orvosoknak nem hitt. Tudtam, lépnem kell, hát elváltam. Ezzel a kórral egyedül nem tudok küzdeni, ha valaki nem fogja a kezem, elbukom.
2011-ben újabb lelki válság ütötte fel a fejét, drága mamám elment. 84 éves lett volna, de az állandó pörgés és munka, amit véghezvitt, plusz csodás arca, fiatalos személye miatt a 60-at is alig mondtad volna meg róla. Összeomlottam. Ketten maradtunk papával, s bár itt a crohn újból lángra lobbant - lelki okokból kifolyólag -, a papus miatt küzdöttem tovább. Túléltük. Átestem egy operáción, kivettek 30 centit a vastagbélből, távolítottak el sipolyt és tályogot. Volt, hogy a vizsgaidőszak közepén állított be, volt, hogy Kolozsváron rúgta ki a lábaimat. Kipróbáltam két biológiai kezelést is, nem váltak be.
Mindezek ellenére, kisebb nagyobb kihagyásokkal végig dolgoztam, tanultam. Nem vagyok leszázalékolva. Mi papussal vállt vállnak vetve, mentünk tovább, mindig előre.
Gyönyörű, fiatal nő vagy és van egy kedvesed, aki előtt fejet hajtok. Mesélj róla mindenképp!
Hujber Zsuzsanna: Voltak kapcsolataim, de bár már nem a Crohn döntötte össze őket, még nem álltam készen az Igazira. 2013 április 20-án aztán betoppant Z. és a nagy szerelem. Mivel fájt a szívem már épp eleget, úgy kezdtem: vagyok én, amit eddig tudsz, imádok olvasni, szőke vagyok, helyes pofi, szeretem az állatokat, tudok főzni, de a csomag része a Crohn is.
Időnként kicsin múlik, hogy meg nem döglök, és ez bármikor beüthet. Van, hogy lábra állni nem bírok és csak hányok. Orvoshoz kell vinni, lehet, hogy újra fognak műteni.
Ezt neked nem kell vállalnod. Ez velem jár, eldobni nem tudom, nem vagyok egyszerű eset, lelkileg se, meg még ez, szóval ha nem tetszik, most húzz el, míg beléd nem szeretek és össze nem törik a szívem, újra.
Nem ment el. Egy lépést sem lépett hátra, egy pillanatot sem vacillált. Azóta is velem van, fogja a kezem, visz orvoshoz, ápol ha épp az kell, ha pedig támogatás, akkor ő az egyszemélyes szurkolócsapatom. Piszok jóképű, vicces, kétdiplomás mérnök doktor, és abszolút kiegészítjük egymást. Ő a racionalitás, én a habos idealista.
2017 novemberében váratlanul papus is itthagyott. Mindenki azt hitte, tényleg végem… 32 kiló voltam, a Crohn mellé társult a pajzsmirigy-alulműködés és a lisztérzékenység, és elveszítettem a papámat (a keresztpapámat rokonilag, a nagypapámat korilag, és az apámat szívügyileg). Most lesz végem. Én is ezt hittem. És ezt is mondták körülöttem. Z. azonban megfogott és húzott tovább. Mindig ezt csinálja. Én zuhanok, ő felemel és pár száz kilométeren át visz tovább. A legsötétebb erdőkből ő vezet ki. és együtt tervezzük a tündérmesénket. Mindig tud újabb és újabb indokot mondani, hogy miért kell folytatnunk. Novemberben elindítom a vállalkozásom, és mellette készülök a záróvizsgára.
Januárban diplomázom, a 3 éves szakot 3 és fél év alatt teljesítem, ami szerintem ennyi nyűggel mögöttem nem rossz dolog. Amint megvolt a záróvizsga, megyek egy könyvíró tréningre, hogy összeszedjem a gondolataimat a könyve(i)mhez, és megkezdem a jogsis tanulmányokat is. Ezután pedig jöhet életem álma, a saját család, hiszen 10 éve vágyom az anyaságra. Ma pedig? Itthonról dolgozok, próbálok minél több bejegyzést írni a blogomra - ami nem mindig jön össze -, igazgatom a 2000 fős blogger közösségemet, és szokás szerint falom a könyveket, mert az nekem olyan mint a légvétel; utazunk, jókat eszünk és próbáljuk nyújtani a tünetmentes időszakot. Most 50 kiló vagyok, a hajam ismét majd’ vállig ér és dús. Életkedv és nevetés jellemzi a hétköznapokat, depláne a hétvégéket… Hát így élünk mi, egyelőre hármasban Z-vel és Chilivel, a cicánkkal… És akár tetszik némelyeknek, akár nem - mert ilyen is van ám -, itt bizony lesz happy end! Flitterrel, csillámporral és visítva fogok fürdeni benne.
A Crohn-betegség még itthon kevésbé ismert, ellenben évről évre nő a betegek száma. Évente 200 új (gyermekkorú) beteget diagnosztizálnak, jelenleg 50 ezren szenvednek gyulladásos bélbetegségekben (Crohn és Colitis Ulcerosa), amely egy ilyen pici országban azért igencsak riasztó számnak tűnik. Neked missziód, hogy a sorstársaidnak segíts, összefogd őket. Miattuk is vállalod a neved, az arcod, a blogod, hogy arra a virtuális mankóra közösen tudjatok támaszkodni. Azt vallod, kell a nyilvánosság és kell, hogy az emberek tudjanak erről a betegségről.
Hujber Zsuzsanna: Nekem az írás az életem, s ha már az autoimmun nyavalyák mellé társult a grafománia, hát legyen.
Akkor megmutatom mindenkinek azt, amiről nem szeretünk beszélni, amiről nem illik beszélni. Állítólag. Szerintem viszont kell(enne) róla tudnia mindenkinek.
Pont a minap kaptam egy végtelenül kedves és hálás olvasói levelet annak kapcsán, amit a blogomon megosztok az életemből. Szóval megéri. Nem ő az első, és nem is az utolsó, akinek segíteni tudtam, szóval igyekszem. Írok és mesélek, és próbálok biztatni, bátorítani, még akkor is, amikor nekem is remeg a szám széle a fájdalomtól.
Ha érintettként, vagy hozzátartozóként többet szeretnél megtudni a Crohn betegségről, tanácsra,segítségre van szükséged, fordulhatsz hozzám is, bármilyen elérhetőségemen, de számos hivatalos-félhivatalos szervezet is rendelkezésre áll:
Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete
"Crohn-colitis.hu" Baráti kör Facebook csoport
Suz’n Világa Blog (Hujber Zsuzsanna)
A címképen a riportalany látható 32 kilósan és most.
