hirdetés

KÖZÖSSÉG

Beszélni, járni és ülni sem tud egyedül a 4 éves Áron, szülei egy műtétre gyűjtenek, hogy szabadabb életet élhessen

A kisfiú újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett, miután világra jött. Akkor meg tudták menteni az életét, de a szervezete visszafordíthatatlan károsodásokat szenvedett.
Címkép: Facebook/Áron álma minden áron - szmo.hu
2021. január 22.

hirdetés

A négyéves Áron Bükkösdön él a szüleivel és a testvérével. A kisfiú újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett, miután világra jött, ez pedig károsította a máját és a központi idegrendszerét is.

Édesanyja a PécsMa.hu-nak azt mondta, RH-összeférhetetlenség állt fent náluk: míg az anyukának RH-, addig Áronnak RH+ a vércsoportja.

"Az első gyerekünk, Milán születése után nem kaptam meg az ilyenkor szokásos ellenanyagot, ez okozta a bajt Áronnál. A születésekor egészséges kisbaba volt, de 24 órán belül transzfúziót kellett volna kapnia. Ez elmaradt. Pár nappal később besárgult, de még ekkor sem tudtuk, hogy nagy a baj. Amikor kiderült, akkor 24 óra leforgása alatt kétszer is transzfúziót kapott, másodszor azért, mert akkor már az életéért küzdöttek" - mesélte az édesanya a lapnak.

Áron életét sikerült megmentenie az orvosoknak, a kisfiú szervezete azonban visszafordíthatatlan károsodásokat szenvedett.

Októberben volt 4 éves, de még ma sem tud beszélni, járni, egyedül még ülni sem. Azóta több szövődménye is lett betegségének: nem tud szemkontaktust felvenni és hallása is súlyosan sérült.

Áron édesanyja a lapnak elmondta, hogy a kisfiú betegsége a fogait is roncsolta, többet ki is kellett húzni. Ez pedig Áron esetében nem volt olyan egyszerű, hiszen Baranya megyében csupán egyetlen fogorvos van, akihez vinni tudják, ő is Pécsett.

hirdetés

A család ugyanakkor már megszokta, hogy sokat kell utazniuk, ugyanis úszásra, fejlesztő foglalkozásokra is rendszeresen viszik a kisfiút. Valamint Pécsett a Borsóház Alapítványhoz is járnak. Egyedül a konduktor az, aki hetente egy alakalommal hozzájuk érkezik.

2020 februárjában azonban találtak egy műtéti lehetőséget, amitől felcsillant a remény a jelentős javulás. Sok támogatással össze is szedték rá a pénzt és Kladnoban, Csehországban egy orosz specialista, Alexander Nazarkin el is végezte a műtétet.

"Ennek lényege az, hogy az elsorvadt, letapadt izomrostokat egy apró, speciális szikével fellazítják, így a görcsösség enyhül az izmokban, szabadabbá téve a mozgást. Fontos, hogy a beavatkozás utáni pihenőt követően 2-3 hónapos, nagyon intenzív terápiára van szükség ahhoz, hogy a műtét eredményei ne vesszenek kárba" - jegyzi meg a lap.

Az intenzív terápia viszont a koronavírus okozta lezárások miatt elmaradt. A kisfiú anyukája próbálta tornáztatni Áront, de mivel ő maga nem gyógytornász, az izmok sajnos ismét letapadtak. Így meg kell ismételni a műtétet.

"Az első műtét után azonnal láttuk a változást. A kezeit addig folyamatosan ökölbe szorítva, mereven tartotta. Miután felébredt az altatásból, máris kiegyenesítette az ujjait. Éppen ezért úgy gondoltuk, hogy adnunk kell még egy esélyt ennek a kezelésnek" - mesélte a lapnak a kisfiú édesanyja.

Május 29-re kaptak is időpontot az új műtétre. Ezután pedig egy soproni, hatnapos terápiára is el szeretnék vinni Áront a szülei, amely során elektromágneses impulzusokkal fogják stimulálni az idegrendszerét.

Áron édesapja ugyan sokat dolgozik, a család nem él rosszul, ugyanakkor a májusra tervezett műtét, a soproni kezelés és az azt követő intenzív terápia nagyjából 2,5 millió forint. A család pedig jó, ha a negyedét tudná előteremteni.

Az előző műtétre az önkormányzattól és helyi vállalkozóktól is kaptak segítséget. A kisfiú édesanyja azt mondja, a polgármesteri hivataltól most is kértek segítséget, de a járvány miatt nem biztos, hogy tudnak segíteni neki. És, mivel tudja, hogy a koronavírus őket is érinti, azoktól a vállalkozóktól sem szívesen kérne ismét, akik korábban segítettek nekik. Áron szülei most gyűjtésbe kezdtek, hogy megvalósulhasson a kisfiú műtéte és az utána következő kezelések, terápiák.

A következő számlaszámra utalva te is segítheted Áron kezelését:

Számlaszám: 11773315-01929618-00000000

Iban szám: HU59 1177 3315 0192 9618 00000000

Swift kod: OTPVUHB



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG

Hároméves lett az SMA-s Zente

Szülei édes fotóval és megható szavakkal ünnepelték a kisfiút.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 28.

hirdetés

Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját Zente, az SMA 1 betegséggel küzdő kisfiú, akinek közösségi adakozásból jött össze a világ legdrágább gyógyszeréhez szükséges pénz, 700 millió forint. A Zolgensma-kezelés óta édesanyja rendszeresen tölt fel fotókat, videókat és beszámolókat fia Facebook-oldalára. Íme a szülinapi köszöntője:

„Három éve már, hogy megszülettél! Anya és Apa lettünk és kezdetét vette a nagy kaland...A miénk sajnos kicsit nagyobb kalandocska, mondhatni "extrém sportolók" vagyunk! Pontosabban csak Te, mi meg segítünk téged ahogyan erőnkből telik! Tavaly ilyenkor arról írtam, hogy már akkor, 2 évesen mennyi mindenre és mindenkire rácáfoltál azzal, hogy élsz, hogy fejlődsz, örökké mosolyogsz, hogy megmozgattad az egész országot és a lista szinte végtelen!

Tavaly azt írtam, remélem a harmadik szülinapodra még egy fontos dologra rácáfolsz! Nem mertem leírni mi a vágyunk, csak utalni rá... Igen, titkon bíztam benne, hogy mára talán örülhetünk az első lépéseknek. És IGEN! Ismét sikerült megmutatnod a kételkedőknek, ráadásul már négy hónappal ez előtt, hogy egy SMA 1-es kisfiú is képes megtanulni állni és lépegetni!

Látom /látjuk, hogy ez csak a kezdet! Rengeteg erő, energia és akarat van még benned! Egyértelművé téve, hogy jó az irány és ez csak a kezdet! Én, a többi anyukával szemben nem tudom azt írni, hogy milyen gyorsan elszaladt ez a három év. Őszintén én úgy érzem, hogy 10 év félelme, felelőssége, aggódása, küzdelme, energiája, öröme, szeretete, boldogsága lett belesűrítve. Eszencia. Te vagy a mi kis eszenciánk! Maximális, koncentrált dózis mindenből! Isten éltessen kicsi napsugarunk, drága Zente "babánk"!”

 

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG

Hős lett a futár, aki elkapta a 12. emeletről kizuhanó kislányt Vietnamban

Rémisztő felvételen az eset, a kétéves gyerek megúszta kéz- és lábtöréssel.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. március 01.

hirdetés

Kiesett egy kislány egy vietnami panelház 12. emeletéről, valaki a telefonján fel is vette a rémisztő pillanatokat. A kislány az erkélyen lógott, az egyik kezével kapaszkodott még, aztán lezuhant.

A kétéves kislány csodával határos módon túlélte a február 28-án történt esetet, mindössze a karja és a lába tört el. Az történt, hogy az utcán épp ott állt egy futár, aki még időben felmászott az épület előtt lévő kisebb tetőre, és elkapta a lezuhanó gyereket.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

A levegőben lógva kérte meg párja kezét egy tűzoltó Mohácson

A barátnő nem sejtett semmit, ezért igencsak meglepődött, amikor meglátta a párját az ablakban. Természetesen igent mondott.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. március 03.

hirdetés

Különleges módon kérte meg egy mohácsi tűzoltó a párja kezét. Windischmann Dávid múlt szombaton lepte meg barátnőjét, aki a családi ebéd után a tökéletes elterelő hadműveletnek köszönhetően nem sejtett semmit a tervről.

Éppen ezért igencsak meglepődött, amikor Dávid egyszercsak felbukkant az ablakban, méghozzá a levegőben lógva.

A tűzoltó őrmester a helyi tűzoltóállomásról érkezett kedveséhez, kollégái és alpintechnika segítségével jutott fel az emeleti szoba ablakához. Így tette fel Dórinak a nagy kérdést, aki természetesen igennel felelt.

A rendhagyó lánykérésről videó is készült, Trábert Olivér örökítette meg az emlékezetes pillanatokat.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Vakcinás fecskendőt tartó húsvéti csokinyulakat készít egy lajosmizsei cukrász

Rimóczi László a maszkos csokimikulás után újabb egyedi és kreatív különlegességgel rukkolt elő.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. március 02.

hirdetés

Újabb jópofa édességgel rukkolt elő Rimóczi László a maszkot viselő csokimikulás után: vakcinás fecskendőt tartó csokinyuszikkal készül húsvétra.

A lajosmizsei cukrász az RTL Híradónak elmondta, hogy a nyulat olasz tejcsokoládéból készíti, a szintén csokiból készülő fecskendő fölé pedig egy marcipán virág kerül.

Eddig csak pár darab készült a különleges édességből különböző méretben, a legnagyobb egy kilónál is nehezebb. Az már biztos, hogy nem lehet majd házhoz rendelni belőle, mert a csokifecskendő olyan törékeny, hogy nem bírná a szállítást.

Rimóczi László azt mondta, az a célja a vakcinás csokinyuszival, hogy jobb kedvre derítse a vásárlóit.

VIDEÓ: Az RTL Híradó riportja


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: