KÖZÖSSÉG

Bárki lehet Marvel-hős, Indiana Jones vagy Zsákos Frodó a szerepjátékban, amely egyre népszerűbb Magyarországon is

Erdei Gábor, a Lumina Cornu klub vezetője mondta el nekünk, mi is a szerepjáték lényege, hogy kell játszani, és hogy lehet belőle versenyt csinálni.

Tomka Tivadar - szmo.hu
2022. június 01.

A Lumina Cornu klub – már a neve is sejtelmes – 17 éve, folyamatosan, egyre jelentősebb eredményekkel a hátuk mögött működik. Egy baráti társaság, amely hobbijával gyerekeket szórakoztat, megemlékezik a történelem fontosabb eseményeiről, társas-, kártya- és szerepjátékot játszik, táborokat, versenyeket, író-olvasó találkozót szervez. A Jászfényszarun működő társaság alapítója és klubvezetője Erdei Gábor, aki olyan lelkesedéssel és energiával beszél a nem hétköznapi hobbijáról, hogy a kérdezőt is a maga kis világába varázsolja el. Csak dől belőle a szó, amikor először a névválasztásról mesél, amely városa előtt tiszteleg.

– Sokáig csak néhányan tudták, hogy mit is jelent a Lumina Cornu. Amikor megalapítottuk a klubot, akkor azon gondolkodtunk, hogy a latin nyelvet miként tudnánk beleépíteni a névválasztásunkba. A városunk volt a mérvadó és ezt variáltuk. Így megtaláltuk a szaru szót és a fényt, és ezt ötvöztük.

– Hogyan indult országos hódító útjára a szerepjáték?

– Gyakorlatilag a ’90-es években honosodott meg hazánkban. Annak idején az Egyesült Államokból és Nyugatról érkezett hozzánk a hullám. A hőskora még korábbra tehető, de tömegbázist Magyarországon harminc évvel ezelőtt ért el. A szerepjáték könyveket a kezdeti időkben „sufnituning” módszerekkel fordították a lelkes rajongók és tanulták a szabályrendszerét, ami első hallásra talán bonyolultnak tűnik, de ez mégiscsak egy társasági játék.

– Adja magát a kérdés, mindezt hogyan kell játszani?

– Mindenekelőtt szükség van egy társaságra. Tagjai közösen kitalálnak egy történetet. Van egy mesélő, aki valamilyen fantázia környezetbe helyezi el a sztorit. Lehet az középkori vagy jövőbeli világ és – ahogy mi hívjuk – kijátsszák a történetet. A mesélő kiosztja maguk között a karaktereket, amelyeket a játékosok személyesítenek meg és szabályok mentén bonyolítják le a kalandot. Ha hasonlítjuk a számítógépen megszokott játékokhoz, fontos különbség, hogy itt csak a fantáziánk szab határt. A rendszer annyiból kötött, hogy egy-egy adott játéknak van saját szabályrendszere. Alapvetően mi a magyar M.A.G.U.S - A Kalandorok Krónikája vesszük alapul, amelyet évtizedek alatt házi szabályokkal formáltunk a saját kedvünkre, igényeinkre. Így alakul ki a játék menete, ami lehet pár óra, tarthat napokig, de épp nemrégiben olvastam, hogy egy amerikai professzor évtizedeken keresztül mesélte összefüggő történetét, amelyben több ezer játékos szerepelt már a végén. A klubunkban, némi szünettel, 10 tíz év a rekord egy nagyívű történettel.

Olyan ez, mintha beleképzelnéd magad egy kalandfilmbe és te személyesítheted meg Indiana Jonest, miközben te vagy a rendező, az operatőr, a forgatókönyvíró.

Ahhoz, hogy mindenki élvezze a játékot fontos, hogy a történet komplex legyen, vicces és izgalmas, mert akkor lesz igazi az élmény és oldott a hangulat.

– Olvasom, hogy több versenyt is rendeztek. Na, de hogyan lehet történetet és történetet összehasonlítani?

– Unikális, az tény. Alapvetően van egy történet, mi ezt modulnak hívjuk, amelyet professzionális sztoriírók raknak össze. Ez közel 60 oldalas, amely tartalmazza magát a történetet, szereplőket, motivációkat, folyamatábrákat, hogyan kellene folytatódnia a történetnek. Személyre szabja a történetet, a játékosok karaktereire igazítja azt.

Ami a versenyzést illeti, különböző társaságok jelentkeznek szerte az országból, egy rövid leírást kapnak, hogy miről szól egy kaland. Aztán verbuválnak egy csapatot. Átbeszélik a karaktereket, amelyek lehetnek lovagok, szerencsevadászok, felfedezők, kalózok, átgondolják az eszmerendszert, a taktikát, aztán kezdődhet a játék.

Itt időhatárt szabunk, ami általában 8-10 óra. A történetnek vannak egzakt pontjai, fordulatai. A zsűri tagjai pedig a játék folyamán beülnek egy-egy csapathoz és figyelik, hogyan valósították meg ezeket a szereplők. Ebből születik a szubjektív élmény, és így hirdetünk győzteseket. A versenyeknek nemcsak az a célja, hogy ki nyeri meg, hanem közösségi élményt adunk egymásnak.

– Említetted, hogy baráti társaságok ülnek össze játszani, de ezeket az időtartamokat hallva, nem lehet könnyű időt szakítani a több órás együttlétre. Ezt miként tudjátok megvalósítani?

– Nem kell ettől tartani. Sokan otthon játszanak, éppen annyit, amennyi idejük van. Megállítják a történetet és másnap ott folytatják, ahol abbahagyták. Nálunk annyiban más a helyzet, hogy az önkormányzatunknak köszönhetően van egy klubhelyiségünk. Sokan elcsodálkoznak ennek hallatán, de viszonylag gyorsan rájöttünk arra, hogy a ronggyá használt kifejezéssel élve: a társadalmi szerepvállalásunkkal sokat tehetünk a településünkért. Szemetet szedtünk, kerítést festettünk. Ekkor változott meg a vélemény rólunk, hogy mégiscsak jóravaló gyerekek vagyunk, mert a sztereotípia áldozatai voltunk egy időben, hogy vajon ennyien összegyűlve miket is csinálhatunk egy klubházban, miféle szekta lehet a miénk.

Aztán elhívtuk a szülőket és meglepve tapasztalták, hogy dobókockával játszunk, könyveket olvasunk és közben beszélgetünk. Megnyugodott mindenki, hogy akkor ez valóban egy társasjáték, szóval mindenki örült.

Később kinőttük magunkat. Táborokat és gyermekprogramokat szerveztünk, ahol kapcsolódási pontokat találtunk, történelmi legendákat elevenítettünk föl, mint például IV. Béla és a jászok találkozója. Jótékonykodunk is. A közelmúltban több, mint 300 ezer forintot gyűjtöttünk Szent Márton Gyermekmentő Alapítványnak.

A Lumina Cornu csapata

– Mennyire népszerű a szerepjáték világszerte és hazánkban?

– Elsősorban említhetjük az amerikai popkultúrát, melynek köszönhetően egyre népszerűbb. Ehhez hozzájárult hozzájárult Hollywood is, hiszen a fantasy filmek, a Marvel-sorozatok, a különböző képregények filmes feldolgozásai, nemcsak a videójátékok, konzolok piacát lendítették föl, – elég csak a World of Warcraft-ra, vagy a Star Wars franchisera gondolni –, hanem a társas- és szerepjátékokat is. Magyarországon az élőszereplős játék is teret hódított magának, ahol a karakterek maguk a személyek megtestesítői.

Lehetek én Ivanhoe, a lovag, vagy éppen A Gyűrűk Urából Zsákos Frodó is. A párbeszédek nincsenek előre megírva, ott a helyszínen rögtönöznek. Fontos részei lehetnek a különféle díszletek, jelmezek, kellékek és elkészítésük is. Most éppen egy monumentális sárkányt alkottunk meg.

A gyakran magas résztvevőszám és a rendelkezésre álló terek következményeképpen a játékban egymástól független, párhuzamosan futó események alakulhatnak ki. Az egy vagy több játékvezető feladata a szabályok segítségével meghatározni a résztvevők tetteinek eredményét – de nem közvetlenül irányítani –, illetve frissíteni a játékvilág állapotát, amire aztán a játékosok újra reagálhatnak. Ez a fajta szimultán akció a LARP-ok (Live action role-playing game) egyik legfeltűnőbb jellegzetessége. Nem véletlen, hogy rendkívüli módon fejleszti a kommunikációs - és problémamegoldó képességet, könyvolvasásra szoktat. Nem egy könyvtagadóból lett könyvfaló az évek alatt a játékoknak köszönhetően.

Elképesztő hatása van az élő játékoknak. Semmihez sem fogható élményt nyújt mindenki számára, aki belecsöppen. A játékosok nem csak a történet megoldására és saját céljaikra koncentrálnak, hanem arra is, hogy élményt nyújtsanak egymásnak, karaktereik megformálásával. Fontos, hogy ehhez nem kell színésznek lenni, csak egy kis képzelőerő szükséges hozzá. Így alakul ki egy olyan közeg, amiben a szervezők felelőssége, hogy larperek megélhessék a történet katarzisait.

Ha bárki úgy gondolja, hogy kipróbálná magát, augusztus végén tábort is szervezünk Lumina LARP néven. Bátran jöjjenek! Fontos vezérelvünk a: Közösség, Találkozás, Játék, Élmény! Ez a gondolatsor magában foglalja mindazt, amiért dolgozunk és aminek igyekszünk maradéktalanul megfelelni.

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Gerincműtétje után tűnt el a szekszárdi kórház főorvosa Szegeden

Dr. Kett Antónia családja és orvosai is aggódnak, mert a műtét után zavart lehet. A hatóságok szerint pszichiátriai veszélyeztetettség is fennállhat.

KÉK HÍREK

Magához tért a szentmártonkátai vonatbaleset egyetlen túlélője, de a legszörnyűbb hírt még nem közölték vele

Az édesanya a kórházi ágy mellett virraszt, miközben lánya több súlyos műtét után tért magához. Viktória még nem sejti, hogy öccse, Gábor soha többé nem térhet haza vele.

KÉK HÍREK

25 évig őrizték a véres titkot: felesége és annak szeretője lőtte le álmában az ajkai apát, majd a sufniban ásták el

A rendőröknek azt hazudták, a férfi az alvilág elől menekült külföldre. A holttestet egy hűtőládában cipelték le a kilencedik emeletről, hogy elrejtsék a szerető hétvégi telkén.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 28.

Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Ablakon adogatták ki a rémült ovisokat, van, akin még cipő sem volt – késes férfi miatt kellett menekülniük a XV. kerületben

A férfit rendőrök üldözték, ezért ugrott be az óvoda udvarára. A szemközti patika dolgozói segítettek a kicsiknek a menekülésben

KÉK HÍREK

24 év után derült ki, hogy megölték az eltűnt ajkai férfit: egy hétvégi ház udvarán ásták el a holttestét

Felesége és annak szeretője ölte meg az ajkai férfit. A családnak azt hazudták, Kanadába költözött, hogy új életet kezdjen. A rendőrség most kapott olyan információkat, amelyek egyértelműen gyilkosságra utaltak.

KÉK HÍREK

58 ovist kellett kimenekíteni, mert egy késsel felfegyverkezett férfi ment be a 15. kerületi óvoda udvarára

A gyerekeket és az óvodai dolgozókat egy közeli templomba menekítették át. A férfit végül sikerült lefegyvereznie a TEK-eseknek.

KÖZÖSSÉG

Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban

A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.

Malinovszki András / Fotó: Gorodenkoff – Getty Images - szmo.hu
2025. október 13.

Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KULT

Itt van az első 5 perc a Stranger Things befejező évadának első részéből

Hamarosan érkezik négy rész a sorozat utolsó évadából. Aki nem bír addig várni, most megnézheti az első jelenetet, amiben azonnal van demogorgon és Vecna is.

KÉK HÍREK

Esztergomi robbantás: egy budai garázs áránál is kevesebbet ér a hősi halált halt TEK-es élete

A család szerint a parancs értelmetlen és jogellenes volt, fiuk halála elkerülhető lett volna. A bíróság azonban még egy szakértő kirendelését is elutasította az ügyben.

KÉK HÍREK

Sokkoló felvétel: Földhöz vágta, majd a kukába dobta a kiskutyákat a hevesi gyepmester

Az állatvédelmi szakjogász szerint a férfi a drága méreginjekción spórolt. Az állatvédők napokig figyelték a telepet, mielőtt lecsaptak a rendőrökkel.

KÖZÖSSÉG

Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”

Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.

DKA – Címkép: RTL - szmo.hu
2025. október 29.

Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

Kapcsolódó

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Megfojtottam, és ott is hagytam" - mindent bevallott a 11 éves Kinga gyilkosa, felkavaró részletek derültek ki

A nyíregyházi gyerekgyilkosság vádlottja az előkészítő ülésen is beismerte a bűnösségét, és azt mondta, szíve szerint annak örülne, ha mihamarabb elítélnék – számolt be róla az RTL Híradó.

KÉK HÍREK

Horror a német kórházban: azért gyilkolta sorra a betegeket az ápoló, hogy kevesebb dolga legyen

Az életfogytiglani börtönre ítélt ápoló nyugtatók és fájdalomcsillapítók halálos koktélját adta be áldozatainak. A bíróság 10 gyilkosság és 27 gyilkossági kísérlet miatt ítélte el, amiket alig fél év leforgása alatt követett el.

KÉK HÍREK

„Mintha a pokol dühe tombolna körülötte” – Videón, ahogy lezuhan a UPS teherszállító gépe

Egy fedélzeti kamera rögzítette, ahogy a repülő egy autóalkatrészekkel foglalkozó cég telephelyébe csapódik. A cégvezető videóhíváson keresztül nézte végig a katasztrófát, szerinte a helyszín egy háborús övezethez hasonlított.

KÖZÖSSÉG

„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat

A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 14.

Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.