Dobos-Nagy Noémi még csak két és fél éves volt, amikor 2015-ben agydaganattal diagnosztizálták - számolt be a kislány történetéről a Blikk.
Az első koponyaműtétje 2015 júniusában volt, de a nagy méretű, az agytörzs hátsó részében terjeszkedő, rosszindulatú tumort nem tudták teljes egészében eltávolítani.
Rá egy hétre Noémi gyomorvérzést kapott, a pulzusa 240-es volt, kis híján meghalt, a rengeteg vért végül egy orrszondán keresztül szívták le. 2016 januárjában az agydaganat kiújult, ezért újabb koponyaműtétje volt.
„A tumorból még kisebb darabot sikerült kiszedni, mint először. Ekkor részleges arclebénulást is kapott, két hétig lélegeztetőgépen tartották. 27 alkalmas sugárkezelést, majd kemoterápiát kapott, amitől egy hónapig küzdöttek az életéért. Aztán öt év tünetmentesen, boldogan eltöltött idő következett”
– mondta a lapnak a kislány édesanyja, Dobos-Nagy Krisztina.
Noéminak 2021 augusztusában ismét kiújult az agydaganata. A kemoterápia után azonban ahelyett, hogy csökkent vagy eltűnt volna, negyedjére is újra nőtt a daganat. Azóta ismét folyamatosan szednie kell a kemoterápiás kapszulákat.
A daganat annyira rossz helyen van az agytörzsében, hogy már sugárkezelést sem kaphat, és műteni sem tudják.
"Az orvosok nem sok jóval kecsegtetnek sajnos. Noémi nagyon okos, tudja, hogy a szakemberek sem nagyon tudnak már vele mit kezdeni, de ő a végsőkig reménykedik. »Akkor sem fogok meghalni« – mindig ezt hangoztatja..." – mondta az édesanyja a Blikknek.
A gipszkartonszerelő édesapa állandóan dolgozik, de segítségre van szükségük, hogy a csabrendeki otthonukban egy steril szobát ki tudjanak alakítani. Ez arra szolgál, ha a gyermek állapota súlyosan romlana, otthon tudja tölteni az időt.
Aki támogatná szeretné a családot, a Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány számlaszámára utalva megteheti: 11993001-02325172-10000001, közlemény: Noémi 694.
Dobos-Nagy Noémi még csak két és fél éves volt, amikor 2015-ben agydaganattal diagnosztizálták - számolt be a kislány történetéről a Blikk.
Az első koponyaműtétje 2015 júniusában volt, de a nagy méretű, az agytörzs hátsó részében terjeszkedő, rosszindulatú tumort nem tudták teljes egészében eltávolítani.
Rá egy hétre Noémi gyomorvérzést kapott, a pulzusa 240-es volt, kis híján meghalt, a rengeteg vért végül egy orrszondán keresztül szívták le. 2016 januárjában az agydaganat kiújult, ezért újabb koponyaműtétje volt.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája
Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.
Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-t – írja a 444.hu.
A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.
A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.
A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.
A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.
A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.
Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét
A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.
Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.
„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.
Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.
A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.
Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.
„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.
Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.
„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.
Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:
“Összefogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.
„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.
Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
128 millió forintot nyert pókeren egy magyar üzletember, az egészet eladományozza
Nagygyörgy Tibor nyerte meg kedden az EPT Monte-Carlo egyik pókerversenyét, 352 ezer euróval lett gazdagabb. A teljes összeget a hátrányos helyzetű gyerekeket támogató Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja.
Nagygyörgy Tibor magyar üzletember nyerte az EPT Monte-Carlo pókerverseny-sorozat egyik kiemelt versenyét, a 2700 eurós nevezési díjú PokerStars Open High Rollert. A győzelemért járó 352 ezer eurós, az MNB legutóbbi elérhető középárfolyamával számolva nagyjából
128 millió forintos nyereményét a hírek szerint teljes egészében jótékony célra ajánlja fel.
A monte-carlói versenyre 821 nevezés érkezett, a nyereményalap így megközelítette a kétmillió eurót – írta a versenyről tudósító PokerNews. A döntő asztalon több nemzetközileg elismert játékos is helyet foglalt, a magyar üzletember végül az argentin Luis Sequeirát győzte le a végső párbajban.
Nagygyörgy jelentős, több mint háromszoros zsetonelőnnyel kezdte a küzdelmet, és végül megszerezte a győzelmet.
A mostani siker az eddigi legnagyobb élőtorna-nyereménye, korábbi rekordját 2019-ben, az EPT barcelonai állomásán állította fel, ahol egy 5. hellyel 276 ezer eurót nyert.
A felajánlott teljes összeget a Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja, amelyet a Biggeorge Holding és Nagygyörgy Tibor 2022-ben hozott létre 500 millió forintos induló vagyonnal. A szervezet célja hátrányos helyzetű gyermekek és fiatalok, valamint az őket segítő szervezetek támogatása.
Az üzletember a szervezet honlapján korábban arról írt, hogy a jótékonykodás régóta fontos számára.
„Már egész fiatalon rájöttem, hogy adni, másokat segíteni jó, szívet melengető érzés.
Amint eljutottam odáig a vállalkozásom építésében, hogy megengedhettem magamnak, elkezdtem nehéz helyzetben levők, nálam kevésbé szerencsés emberek támogatására is fordítani” – fogalmazott.
Hozzátette, egy idő után úgy érezte, az eseti adományozásnál többet szeretne tenni, ezért döntött egy komolyabb alaptőkével rendelkező alapítvány létrehozása mellett.
A magyar hírességek közül Majka ért el komoly eredményeket, aki egy szlovákiai versenyen 57 920 eurót nyert.
A sportolók között is népszerű a játék: Torghelle Sándor egykori válogatott labdarúgó az Árulók című műsorban szerzett nyereményének egy részét forgatta meg sikeresen Las Vegasban. A sportolónak egy 10 dolláros téttel sikerült egy royal flusht elérnie, ami 5000 dolláros nyereményt jelentett.
A nagy összegű, nyilvános jótékonysági felajánlásoknak is van előzménye a magyar közéletben: korábban Csipes Tamara olimpiai bajnok kajakozó ajánlotta fel árverésre a Magyar Érdemrend kitüntetéseit, hogy a bevételből egy nemes célt támogasson.
Nagygyörgy Tibor magyar üzletember nyerte az EPT Monte-Carlo pókerverseny-sorozat egyik kiemelt versenyét, a 2700 eurós nevezési díjú PokerStars Open High Rollert. A győzelemért járó 352 ezer eurós, az MNB legutóbbi elérhető középárfolyamával számolva nagyjából
128 millió forintos nyereményét a hírek szerint teljes egészében jótékony célra ajánlja fel.
A monte-carlói versenyre 821 nevezés érkezett, a nyereményalap így megközelítette a kétmillió eurót – írta a versenyről tudósító PokerNews. A döntő asztalon több nemzetközileg elismert játékos is helyet foglalt, a magyar üzletember végül az argentin Luis Sequeirát győzte le a végső párbajban.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját
Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.
Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.
A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.
A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.
„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”
– mondta a lapnak.
A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.
Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.
„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.
Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.
A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.
Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.
A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.
Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.
Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.
A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
