KÖZÖSSÉG

A biztos halálból hozza vissza a kutyákat – Görögországból és Nigériából is jönnek hozzá

Dr. Kiss Gabriella már közel 7000 epilepsziás kutyának és macskának segített. Nehéz a dolga: olyan módszerekkel gyógyít, amelyeket máshol aligha alkalmaznak kisállatokon.

Interjú: Szenes Laura, fotók: Dr. Kiss Gabriella - szmo.hu
2017. augusztus 15.

A cikkben szereplő videók gyengébb idegzetű olvasóink számára felkavaróak lehetnek.

Dr. Kiss Gabriella, az Epilepsziás Kutyákért Alapítvány egyik alapítója és vezető állatorvosa két és fél évtizede küzd azért, hogy az epilepsziás kisállatok is teljes életet élhessenek. Talán meghökkenve olvasod az "epilepsziás kutya" kifejezést, talán pontosan tudod, miről van szó, és talán épp te is egy olyan gazdi vagy, aki minden lehetséges eszközt bevetve szeretné enyhíteni kedvence rohamait, elkerülve a szedatív mellékhatású gyógyszerek használatát, avagy végleges esetben a kisállat eutanáziáját.

Bizony, az epilepszia nemcsak embereknél, hanem kutyáknál (sőt, úgy általában véve az összes melegvérű állatnál) is épp elég gyakori jelenség. És ők is szenvednek tőle.

A nagy különbség az emberi és az állati epilepszia kezelésénél az, hogy míg az előbbi esetben egy komplett orvosi csapat dolgozhat a rohamok pontos kiváltó okainak megfejtésén, különböző szakterületeket egyesítve - neurológia, pszichológia, neuropszichológia, pszichiátria, epileptológia, és akár még egyéb területek is -, addig az állatoknál átlagos esetben egy egyszerű állatorvosi vizsgálatra kerülhet sor. Pedig az állatoknál pontosan ugyanolyan komplexek lehetnek az okok, és az, hogy az agynak melyik területe érintett.

Ezért aztán - Dr. Kiss Gabriellával folytatott beszélgetésünkből kiderült - száz és ezer eset van, ahol az epilepsziás házikedvenc egyáltalán nem a megfelelő kezelést kapja, éppenséggel pont a kezelésbe hal bele végül.

Jött a gazdi boldog nyugalommal a kutyusáért, majd meglátta, hogy halott

Gabriella és férje az elsők között voltak - szám szerint a hetedikek -, akik magánrendelőt nyitottak Budapesten. Ma itt már nagyjából 600 állatorvosi magánrendelőt számolhatunk. Eleinte természetesen Kiss doktornő is, mint mindenki más, a jól ismert és mindenfelé bevett szakmai protokollokat követve igyekezett gyógyítani az állatokat. Az epilepsziás kutyák esetében azonban ezek a jól ismert protokollok egyre gyanúsabbá váltak számára.

"Alig tudtam egy-két kutyát meggyógyítani, és számtalan tünettel találkoztam, amelyeket sehova sem tudtam besorolni. Nem tudtam, mi történik a beteg szervezetében, nem tudtam diagnózist felállítani, és egy orvos számára ez rettenetes érzés" - meséli a doktornő.

1992-ben beállított hozzá az egyik gazdi, akinek kutyáját Gabriella akkor már jó egy éve kezelte. A kutyának valamiért folyamatos rohamai jelentkeztek, és nem akartak leállni. Kiss doktornő az ilyenkor használatos szedatív gyógyszereket adta be neki órákon át.

Emlékszem, délután 5 óra volt, a gazdi boldogan jött vissza érte, abban a biztos tudatban, hogy megszűntek a rohamok. Ehelyett át kellett adnom neki a halott kutyusát... Akkor és ott azt mondtam magamnak, hogy én itt ezt befejeztem. És elkezdtem tanulni.

- emlékszik vissza.

Videó: Roxi testtartási rohama

Videó: Roxi vizuális hallucinációja

Azzal a lendülettel fejest is ugrott a humán epileptológiába, és kezdetét vette egy több évtizedes, a mai napig is tartó önképzési út, amely során neves professzorokkal dolgozott együtt, és nemcsak a külföldi és hazai szakirodalomba vetette bele magát, de folyamatosan gyarapodó tudásának köszönhetően egy napon ő maga is elkezdett írni. Mára már publikációk sora, és egy Kutyák epilepsziáról mindenkinek című könyv is köthető a nevéhez.

A humánepileptológia, vagyis az emberi epilepszia elméleti és gyakorlati megfigyelésével megfejtette a mindaddig oly frusztráló titokzatos tüneteket, válaszokat kapott a kérdéseire.

Mára Gabriella határozottan állítja: egy epilepsziás állat kivizsgálásához és megfelelő kezeléséhez pontosan ugyanúgy ismerni kell a humán pszichiátria és a neuropszichológia - vagyis ez esetben állatpszichológia - idevonatkozó részeit, mint az embernél. És ez a legtöbb állatorvosnál, érthető módon, hiányzik.

Sőt, még akkor is pokolian nehéz lehet az orvos dolga, ha ezt a sok szakterületet mind kitanulja. Az epilepszia "egyezményes tüneteire" (szakkifejezéssel klasszifikációjára) 4-10 évente készít friss leírást a Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga és a WHO. Ehhez az egész világról befutó vizsgálati eredményeket központosítják. Az eredmény? Állandóan változnak a tünetek.

Gabriella több egyetemi előadást tartott már a témában, és a fiatal állatorvosok egyre-másra léptek oda hozzá a prezentációk után, hogy megkérdezzék, hol lehet mindezt részletesen megtanulni. A doktornő erre annyit felelt: nem tud róla, hogy bárhol is tanítanák, de ő szívesen megtanít akárkit. Így esett, hogy oktatni is elkezdte ezt a háttérbe szorított és oly felfedezetlen területet.

Jelenleg 40 magántanítványa van, akikkel néhány éve létrehozta az Epilepszia Centrum Hálózatot. Így minden megyében legalább egy, humán-és állatorvosi epileptológiából képzett Kiss-tanítványhoz el tud menni az aggódó gazdi, ha az Alapítvány ráckevei székhelye túl messze volna.

A szakmai protokollt, amit önállóan állított fel az állati epilepszia kezelésére, a legtöbb helyen nem követik és nem tulajdonítanak figyelmet neki. Pedig Gabriella gyakorlatilag megelőzte a korát.

Természetesen nem mindig csak kutyák érkeznek Gabriella rendelőjébe

2004-ben felfedezte, amit 2015-től vezettek be

Kora megelőzését jól bizonyítja az a mérföldkőnek számító eset, amikor 2000-ben behoztak hozzá egy szibériai huskyt, Lupust, akit négy éven át tartó gondozásba vett - sikertelenül. 2004-ig mindennap több rohama volt a kutyusnak. Gabriella egy ponton belefáradt a küzdelembe, és feladta. A kutya gazdája ekkor rászólt: szedje össze magát, vegye elő a szakirodalmat, és gyógyítsa meg. A doktornő így tett.

Levette a kutyát az addig adagolt 4 gyógyszerről, helyette egyet kezdett el adni neki, a levetiracetamot. A kutyus ezután 10 évig élt rohammentesen. 16 évesen halt meg.

Videó Lupus rohamáról:

2004 óta próbálom elfogadtatni a levetiracetamot a régi, szedatív mellékhatású gyógyszerek helyett, de csak 2015-től alkalmazzák az állatgyógyászatban!

- magyarázza értetlenül Gabriella. Amikor megkérdezem, miért nem hallgatnak rá, csak annyit felel: nincs katedrája. Ő nem arra fordította az éveit, hogy híres és elismert nevet kovácsoljon magának az állatorvosi szakmában. Nem könnyű csak úgy elhitetni valamit, ha egyszer századéves terápiás protokollal fordul szembe, amiben 170 éves gyógyszert alkalmaznak, mind a mai napig, csaknem az egész világon.

Spanyolországtól Nigériáig mindenhonnan rohannak hozzá

Bár Gabriellának eszébe sem jutott ezzel a szóval élni, biztos vagyok benne, hogy a neki köszönhetően nagyjából 3000 tünetmentessé vált kutya gazdái sokan csodatevőnek tartják. Nem egyszer fordul elő, hogy egy állatklinikán napokig fekszik benn a kutya, szűnni nem akaró rohamai miatt. Aztán átviszik őhozzá, és egy nap múlva rohammentesen megy haza. Nem kell füllentésekre vagy túlzásokra gondolni: egyszerű a magyarázat, még én is megértettem a laikus fejemmel.

A legtöbb helyen még mindig a nyugtató, szedatív mellékhatású gyógyszereket adják be nekik. Ezzel nem szüntetik meg a rohamokat, éppen ellenkezőleg: néha rögzítik a rohamállapotot. Olyan rohamnál, ami alvás közben tört elő, ez gyakorlatilag borítékolható. Ennek eredményeképp pedig a kutya légzése - 3-4 rohamokkal és alvással telt napot követően - leáll.

Nem egyszer volt már, hogy az utolsó pillanatban juttatták el a kutyust Gabriellához vagy tanítványaihoz, akik azonnal megszüntették a nyugtatók adagolását, és tünetmentessé tették. Nagyon sok állatot hozott vissza "a felhő széléről" - fogalmazott ő maga és lánya is, aki évek óta próbálja segíteni édesanyja munkáját.

Az ország, Európa és a világ minden szegletéről jönnek hozzá - Athén, Dubaj, Nigéria, Spanyolország, Anglia, Németország és a Kárpát-medence valamennyi országa -, és a legtöbb esetben óriási megkönnyebbüléssel, boldogan távoznak tünetmentes jóbarátjukkal.

Sajnos az epilepszia bármelyik kutyusnál - és melegvérű háziállatnál - bármikor jelentkezhet. Jó, ha megjegyzed a www.kutyaepilepszia.hu oldalt, vagy az Epilepsziás Kutyákért Alapítvány Facebook-oldalát. Sőt, az Epilepsziás Kutyákért Fórumon is sokat megtudhatsz: az aggódó gazdik itt osztják meg egymással tapasztalatukat, tanácsaikat.

Videók rohamtünetekről, amelyek, mint látható, nagyon szerteágazóak lehetnek:

További videókat találsz az alapítvány honlapján.

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Életeket mentett a hős vasúti dolgozó, amikor megpróbálta megállítani a vonaton késelő férfit

A saját testi épségét kockáztatta az utasokért a brit vasúttársaság alkalmazottja, aki életveszélyes sérüléseket szenvedett.

KÉK HÍREK

Válasz Online: 67 milliárd adó tűnt el a döbbenetes gázmutyi során, a szálak a legfelsőbb körökig érhetnek

Frissen alapított cégek adták áron alul a gázt, amivel letarolták a piacot. A vállalatokat mit sem sejtő emberek és fellelhetetlen külföldiek nevére íratták, a valódi fejesek láthatatlanok maradtak.

KÉK HÍREK

Kommandósok törték rá az ajtót a luxusautós áfacsalókra: 2,7 milliárdot tüntettek el

Öt év alatt csaltak el milliárdokat a magyar bűnszervezet tagjai. Luxusautók adták az álcát.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 28.

Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ilyen még nem volt: jön a Kovács Balázsok Konferenciája Pécsett, ahol minden előadónak ugyanaz a neve

Amerikától Ázsiáig Pécsre sereglenek a Kovács Balázsok, és két nap alatt összesen 20-an adnak elő olyan témákról, mint a hipnózis és meseterápia, az egészségügyi ellátás a büntetés-végrehajtásban vagy a játékfejlesztés. A főszervezővel beszélgettünk.

KÉK HÍREK

Két rendőr és egy vétlen sofőr is kórházba került egy brutális baleset miatt Budapesten

A járőrök igazoltatni akartak egy autóst, aki azonban menekülni kezdett. A rendőrök üldözőbe vették, de közben nekiütköztek egy harmadik járműnek.

KÉK HÍREK

„Borzalmas látvány volt” – apja tett szorítókötést fia vérző lábaira, miután a buszmegállóba csapódott egy autó a XVII. kerületben

Az apa elmondta, hogy egy perce köszöntek el egymástól, mikor egy idegen hívta telefonon. Azonnal rohant vissza a gyerekéhez, akit még aznap megműtöttek. Azt mondták neki, hogy „tudni fog járni, ha a Jóisten is úgy szeretné”.

KÖZÖSSÉG

Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban

A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.

Malinovszki András / Fotó: Gorodenkoff – Getty Images - szmo.hu
2025. október 13.

Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Mint a bolond, elkezdtem futkosni” – Hiába kereste kétségbeesetten a Bükkben eltűnt demens feleségét, harmadik napja nincs meg

Az asszony vékony ruhában van, nincs nála víz és élelmiszer, és a gyógyszereit sem vette be. Az állapota miatt tájékozódni sem képes.

KÉK HÍREK

Megdöbbentő pusztítás: Szétverték Manófalvát, ami idén még szebb és látványosabb volt

Kánya Tamás land art művész szomorúan üzente: „Semmi sincs már ott. Ne keressék. Manófalva bezárt.”

BUDAPEST

Sashalom: Különleges kilátó, alatta futópálya, szobrok, kávézó és játszótér – A Reformátorok tere a nyugalom szigete

Sashalmon nemcsak templom és kilátó vár, de legendás zenekarok is innen indultak. A volt bánya ma a kikapcsolódás, emlékezés és közösségi élet különleges színtere.

KÖZÖSSÉG

Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”

Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.

DKA – Címkép: RTL - szmo.hu
2025. október 29.

Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

Kapcsolódó

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Károly király is megszólalt a brutális angliai késelés után

A támadás szombat este történt, két késes férfi több utast is megsebesített, sokan megsérültek, ketten életveszélyes állapotban vannak.

KÉK HÍREK

Három egyetemistát gázolt halálra a zebrán egy porschés, majd elhajtott

Az áldozatok egy gyalogátkelőn sétáltak az amerikai Tucsonban, amikor a száguldó autó elgázolta őket. A 19 éves elkövető megállás nélkül elhagyta a helyszínt, de később feladta magát.

KÉK HÍREK

Három mentős halt meg bő egy hónap alatt Siófokon – egy kocsin dolgoztak évekig

Az Országos Mentőszolgálat Halottak napján búcsúzott a hosszú évtizedeken egy esetkocsin szolgáló kollégáitól. Ketten közülük szinte egyszerre hunytak el.

KÖZÖSSÉG

„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat

A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 14.

Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.