KÖZÖSSÉG
A Rovatból

A Bátor Táborban végre Dani édesapja is nyíltan tudott beszélni kisfia megrázó betegségéről

Danit 9 hónapos korában kétoldali szemgolyó daganattal diagnosztizálták. Nehézségeikről és a Bátor Táboros élményeikről édesanyja mesélt nekünk.


A Bátor Tábor csodálatos lehetőséget kínál a beteg gyermekek és családjaik számára, hogy új erőt, reményt és barátságot találjanak a megpróbáltatások közepette.

A Bátor Táboros élményeikről a 4 éves Sági Máté Dániel édesanyjával, Sági-Szekér Lizával beszélgettünk. Liza nemcsak arról mesélt, hogyan találtak a Bátor Táborra, hanem arról is, hogyan változtata meg az ott töltött idő az egész család életét.

Dani Tapolcán él családjával, és alig volt 9 hónapos, mikor a COVID-járvány közepén 2021-ben kétoldali szemgolyó daganatot diagnosztizáltak nála. A diagnózis már önmagában is ijesztő volt, azonban a COVID óvintézkedések további nehézségeket okoztak a család számára.

- Egy ilyen betegség általában nem csak érzelmi megrázkódtatást jelent, hanem logisztikai nehézségeket is okoz. A ti családotokat hogy érintette Dani betegsége?

- Mikor megkaptuk a diagnózist, Danival és édesapjával, Matyival már aznap délután felmentünk Tapolcáról Budapestre, a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Maszk, covid tesztek, minden, amit el tudsz képzelni. Aztán közölték velünk, hogy csak egy szülő mehet fel az osztályra. El kellett döntenünk, hogy ki marad Danival úgy, hogy fogalmunk sem volt, mennyi időre válunk el. Ez volt a betegség során az első pont, amikor szétszakadt a családunk. Egy rövid időre hazaengedtek bennünket, és úgy volt, hogy hetente járunk majd fel a kezelésre, de végül fel kellett költöznöm Danival egy budapesti lakásba, ahol négy és fél hónapig laktunk. Ez idő alatt Dani édesapja csak hétvégente tudott feljönni hozzánk. Én 0-24 Danival voltam, el voltunk szeparálva a szeretteinktől, akiknek csak ritkán volt lehetősége meglátogatni bennünket. Mi pedig nem mászkálhattunk, nehogy Dani elkapjon valamilyen betegséget, és meghiúsuljon a kezelés.

- Hogy találtatok a Bátor Táborra?

- A Bátor Táborra 2022-ben találtunk, amikor a Tűzoltó utcai Onkológiai osztályon felkeresett bennünket Böbe nővér, vagyis Palásti Erzsébet, aki önkéntes a Bátor Tábor egészségügyis csapatában. Ő mesélt nekünk a Bátor Táborról, és mondta, hogy szeretné, ha jelentkeznénk rá. Dani már 2 éves elmúlt mikor 2022 októberében először részt vettünk a Bátor Táborban. Ez pedig olyan sokat adott az egész családnak, hogy 2023-ban is mentünk, csak akkor már kiegészülve Dani kistestvérével, az 5 hónapos Milánnal.

- Mit adott nektek a Bátor Tábor? Milyen élményeitek voltak?

- Dani alapból egy nagyon barátkozós típus, nagyon élvezte már az első tábort is. Játéknak fogta fel az egészet, és nagyon jól eljátszott a többi gyerekkel is. De a tábor rajta kívül nekünk is hihetetlen feltöltődést jelentett.

A táborokban szoros barátságokat kötöttünk más családokkal, amiket a mai napig ápolunk. Rengeteg emberrel tudtam beszélni, sőt olyan sorstárssal is, akivel ugyanazon a betegségen, ugyanabban az időben egyszerre mentünk keresztül.

Voltak persze közös sírások, de rengeteget nevettünk is a többi szülővel, és nagyon jól éreztük magukat. Ez egy különleges hely különleges emberek számára. A legemlékezetesebb emlékünk a felnőtt idő, az egymás iránti nyitottság, őszinteség, együtt, egymásért való jelenlét. Egy olyan örök közösség született ott, ami megmutatta, hogyan képes traumából élet születni. Hálásak vagyunk ezért is.

- A táborban külön programokat szerveznek a szülőknek?

- Igen, és ezt nagyon jó ötletnek tartom. Rengeteg programot szerveznek a szülőknek is, ami a szülőket is bátorrá teszi. Nem hagytak minket tétlenkedni, menni kellett mindenhova: kötelet mászni, íjászkodni, a bátorkodó pályára, és ezek a felnőtteknek szóló programok igazi kikapcsolódást, megnyugvást, és pihenést jelentettek.

Eközben a gyerekekre a Cimbik, a Bátor Tábor önkéntesei vigyáztak. Furcsa, mert ők valójában számunkra vadidegen emberek, mégis olyan bizalom alakult ki velük, hogy egy pillanatig nem aggódtunk a gyerekeink miatt, amíg nem voltak velünk.

Ebben a biztonságos, barátságos közegben Dani is jól érezte magát a Cimbikkel és a kortársaival úgy is, hogy mi nem voltunk vele a programokon.

- Említetted, hogy a Bátor Tábor nemcsak a beteg gyerekeket, hanem a szüleiket is bátorrá teszi. Veletek is ez történt?

- Igen, és ez főleg Matyira igaz! Dani betegsége nagyon megviselte. A Budapesten töltött négy és fél hónap számára is kimondottan nehéz időszak volt, hiszen ahogy a betegség kiderült, egyik pillanatról a másikra szakadt el fiától. Dani pedig érzelmileg is eltávolodott tőle a Budapesten töltött hónapok alatt, hiszen nem az apja, hanem én voltam mellette, én vigasztaltam a fájdalmas kezelések során.

Matyi abban az időben teljesen magába zárkózott, nem tudta feldolgozni Dani betegségét, és nem beszélt róla senkinek a munkahelyén sem.

A Bátor Táborban viszont Matyi ráébredt, hogy itt minden szülő gyereke beteg, és ugyanazon, vagy még rosszabb dolgokon mennek keresztül, mint mi. Sorstársakra talált, feltöltődött, és rájött, hogy nincs egyedül azzal, ami a lelkében lezajlódik.

A tábor végére meg tudott nyílni, és tudott beszélni arról, mi történt, ő hogy élte meg. Rengeteget változott és ő is feltöltődött a tábor alatt. A Bátor Tábor egész csapata ezt hozta ki az emberből, hogy megnyíljunk, ne forduljunk magunkba, és mindent próbáljunk ki.

Dani édesapja a tábor végén még a pelenkatoronyról is le mert ugrani. A nyitottsága pedig a tábor után is megmaradt, sőt a 2023-mas táborban kettőnk közül már ő beszélt többet Dani betegségéről, és mindketten bártabbak voltunk a programokon is: ő hintázott, én a kötélpályán csúsztam le.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3000 beteg gyereknek és környezetüknek (szülők, testvérek mellett iskolai programjaikon osztálytársaiknak is) nyújt sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról. https://batortabor.org/hu/tamogass/egyszazalek/

- Idén is mentek a Bátor Táborba?

- Nagyon szeretnénk, hiszen várjuk, hogy találkozzunk a régi barátokkal, és új ismeretségeket kössünk. Én tavaly az elbúcsúzáskor is mondtam, hogy legszívesebben nem csak 4 napig, hanem 3 hétig maradnánk. A Bátor Táborban ki tudunk kapcsolni a szürke rohanó hétköznapokból. Olyan eseménydús és olyan pozitív a légkör, hogy teljesen átszellemülünk, és meg tudjuk élni a jelent. Tavaly még azt is elfelejtettük, hogy ott van a mobil a zsebünkben, szinte elő sem vettük, csak egy-egy gyors üzenetre, hogy megírjuk a rokonainknak, hogy jól vagyunk.

Dani tavaly decemberben kapott utoljára kemoterápiás kezelést a Mária utcai szemklinikán, és két hete pénteken kapott egy megelőző lézeres kezelést a szemére. Ha minden jól alakul, legközelebb májusban megy a Bátor Táborba egy családi napra, amit már az egész családja nagyon vár.

A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Ajánld fel adód 1%-át a Bátor Tábor Alapítványnak! Évente több, mint 3.000 beteg gyereknek és családjuknak segítenek. Rád is szükségük van, hogy folytathassák a munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket.

Orosz Emese cikke


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: