KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Egy akkor még kísérleti gyógyszer mentette meg a végstádiumú halálos betegségben szenvedő amerikai férfi életét

Ahelyett, hogy meghalt volna, a cisztás fibrózissal küzdő Gunnar Esiason ma már teljes életet él, és családi alapítványán keresztül segít másoknak.


„Ritka halálos betegségben élő kisfiúként reményemmel és kitartásommal inspiráltam másokat. Fiatal felnőttként, frissen végezve az egyetemen szembesültem a zord valósággal: csoda nélkül nem érhetem meg a harmincat" – vall magáról Gunnar Esiason a Love That Matters oldalán.

"Talán tudod, ki vagyok. Cisztás fibrózisban (CF) szenvedek, és amikor 1993-ban diagnosztizálták ezt az undok kórt, – sűrű, ragacsos nyálka tölti ki az ember tüdejét –, apámmal, Boomer Esiasonnal szerepeltem a Sports Illustrated címlapján. Akkoriban NFL-karrierje csúcsán járt. „A hátvéd keresztes hadjárata” állt a Sports Illustrated címlapsztoriján, bemutatva apám küzdelmét, hogy gyógymódot találjon a halálos kórra, mely fiát készül elragadni.

A Sports Illustrated cikkében szereplő remény és optimizmus alig két évtizeddel később elhalványult. 2013-ban, közvetlenül azután, hogy végeztem a Boston College egyetemen, betegségem a végstádiumába ért.

A cisztás fibrózis alattomos gyilkos, mivel az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok elterjednek a tüdőnkben. A gyógyszerrezisztens baktériumok beszivárognak a tüdőnkbe, és megtelepednek a légutak vastag, ragacsos nyálkájában. Nem voltam immunis a betegséggel szemben, amely oly sok cisztás fibrózisban szenvedő ember életét vette el. Ahogy telt az idő, az antibiotikumok hatástalanná váltak, mivel a tüdőmet megtámadó baktériumok egyre makacsabbak lettek.

A gyógyszerrezisztens légúti fertőzés lázzal, fokozott köhögéssel, fájásokkal, fáradtsággal, légszomjjal, esetenként vérzésssal és légmellel, és összeesett tüdővel jár. Idővel a fertőzés a tüdőfunkció folyamatos elvesztéséhez vezet. Ezek mind azok a fejlemények, amelyekre a CF-vel való együttélés óta készültem.

22 éves voltam, és napról napra magányosabbnak éreztem magam, mivel a betegségem gyorsabban fejlődött, mint azt valaha is elképzeltem. Otthon ragadtam, kénytelen voltam feladni a teljes munkaidős munkát, miközben a barátaim elkezdték karrierjüket és kapcsolataikat építeni. A kórházba ki és a műtőbe be, ennyi volt az életem, miközben a világ továbbra is forgott nélkülem. A fáradtságom ellenére alig aludtam. Gyakran felébredtem az éjszaka közepén, az állandó, nyákos köhögésnek köszönhetően. Ezek a köhögési rohamok néha olyan erőteljesek és kibírhatatlanok voltak, hogy ilyankor kirohantam a mosdóba és hánytam.

Egy napon különösen összetörtem. Részmunkaidős középiskolai futballedzőként dolgoztam Long Islanden. Éppen futballedzésre készültem, amikor nem tudtam elindítani az autót, mert hirtelen megrohantak az érzéseim. Szembesültem a jövő nélküli életemmel: végstádiumú betegség, rokkantsági jövedelem, ennyi. A küzdelmem legvége felé tartottam. Csak sírtam és sírtam. Anyám a konyhaablakon keresztül meglátott, és hozzám rohant a felhajtón. Megölelt, majd a szemembe nézett. A szeme mindent elmondott nekem, amit mondani akart: „Nem hagylak meghalni, Gunnar”. Még mindig arra az ölelésre gondolok. Visszaadta a reményt.

A főiskolai diplomámat követő öt évben csaknem két tucat orvosi eljáráson mentem keresztül, miközben több mint egy évet töltöttem intravénás antibiotikum terápiával. Mindent megtettünk, hogy stabilizáljuk az egészségemet, és esélyt adjunk az életre.

Mikor már alig egy hajszálon lógott az életem, alaptudományok és a biogyógyszerészeti innováció lassan utolért. Aztán végre megtörtént az áttörés, 2018-ban minden megváltozott. Lehetőségem nyílt arra, hogy aktív szerepet játsszak a tudományban, amikor felajánlottak egy helyet egy kulcsfontosságú, III. fázisú klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amelyet különféle összetevői miatt „hármas kombónak” neveztünk. Az életem néhány nap alatt teljesen megváltozott.

Az amerikai gyógyszerészeti hatóság (FDA) 2019 októberében, körülbelül másfél évvel azután hagyta jóvá a ma Trikaftának nevezett hármas kombinációt. A Trikafta nem gyógyír a cisztás fibrózisra, de többnyire jól működik, lehetővé teszi, hogy átaludjam az éjszakát, mély levegőt vegyek, amikor felébredek, tartós köhögés nélkül éljem át a napjaimat, és végre a jövőmre tudjak koncentrálni Darcy barátnőmmel és Blink kutyámmal.

Több mint egy évtized óta a Trikafta helyreállította a tüdőfunkciómat.

A CF-ben élők halálozási csúcsa a 20-as éveik végén és a 30-as éveik elején következik be, a betegek átlagos halálozási életkora körülbelül 31 év. Miközben ezeket az éveimet élem, az egészségem olyan gyorsan javul, hogy újra kell terveznem a jövőmet.

Ahelyett, hogy a végstádiumú betegségemmel és a rokkantsági nyugdíjammal foglalkoztam volna, kiköltöztem családi otthonomból, véget vetettem az orvosi eljárások és kórházi kezelések végtelen körének, és elkezdtem dolgozni végre.

A Trikafta néhány hét alatt egy végzetes, ritka betegséget alakított át. Jóváhagyása óta a cisztás fibrózisban szenvedő emberek az Egyesült Államokban kaptak egy második esélyt az életre. Az ebben a betegségben szenvedők mintegy kilencven százaléka számára megfelelő gyógyszer az elmúlt évtized egyik legfigyelemreméltóbb orvosi eredménye.

Miközben most megélem azt a csodát, amelyre egy életen át vártam, szántam időt arra, hogy átgondoljam a kritikus betegségek tanulságait.

Először is, láttam, hogy az antibiotikum-rezisztencia korunk egyik legnagyobb fenyegetésévé válik az emberiség számára. Abban nőttünk fel, hogy hiszünk a gyógyszerarzenálunkban, az orvosokban és a rendszerben, hogy nekünk működni fog. Elkeserítő volt látni, ahogy az egyik antibiotikum a másik után kudarcot vall, hogy kezelje a súlyosbodó tüneteimet. A visszatérő mondatot a beszélgetésekben, hogy „kifogytunk a lehetőségekből” nehéz volt elviselni, és attól tartok, egy antibiotikum utáni korszak szakadékának szélén vagyunk, ahol a makacs baktériumok - például a tüdőmben élők - képesek arra, hogy aláássák a jövőbeli orvosi áttörések erejét.

Ha az életem megtanított valamire, akkor az az, hogy képesek vagyunk legyőzni az antibiotikum-rezisztenciát, ahogyan a cisztás fibrózis lefolyását is örökre megfordítottuk. Évtizedekig vártam a csodát kutatóinktól és a biogyógyszeripartól. Itt az ideje egy hasonló áttörésnek, hogy megfékezzék a növekvő antibiotikum-rezisztencia-válságot. Bízom benne, hogy döntéshozóink, kutatóink és iparági vezetőink összefognak ennek érdekében.

Másodszor, rájöttem, hogy a krónikus betegséggel való együttélés óriási kiaknázatlan értéket tart fenn. Lehetőségem van a Boomer Esiason Alapítvány igazgatótanácsának tagja lenni, családom non-profit szervezetében, amely 1993-as megalakulása óta közel 150 millió dollárt gyűjtött össze a cisztás fibrózis elleni küzdelemhez.

A páciens élménye pedig mérvadó. Múlt májusban abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a St. Louis Egyetem Orvostudományi Karának évnyitó ünnepségén beszélhettem. A végzős osztálynak elmondtam, hogy a legfontosabb, amit orvosként tehetnek, hogy meghallgatják betegeiket.

Ez az érzés az egész egészségügyi szektorra kiterjed. Mi vagyunk a végfelhasználók az egészségügyi ágazatban, de megtagadják tőlünk a lehetőséget, hogy irányítsuk az életünket végső soron befolyásoló politikákat. A tágabb egészségügyi ágazaton belül lehetőséget kell biztosítanunk a betegeknek, hogy megszólaljanak, alakítsák az egészségpolitikát. Kollektív túlélésünk egy olyan messzemenő készség, amely nagy hasznot hoz mások számára, akik kritikus betegséggel küzdenek. Fel kell szólalnunk, és meg kell hallgattassunk.

Gyakran gondolok azokra a cisztás fibrózisban szenvedőkre, akik előttem éltek és belehaltak ebbe a betegségbe, az emberek generációira, akiknek soha nem volt lehetőségük megtapasztalni azt a lehetőséget, ami ma van.

Nagyrészt nekik köszönhető, és az általuk átélt fájdalomnak és szenvedésnek, hogy mi, akik most túléljük a cisztás fibrózist, lehetőséget kaptunk arra, hogy hosszú, teljes életet élhessünk.

Ahogy a naptár új évek, új évtizedek felé mutat, újra átélem a szüleim 1993-ban irántam érzett reményeit, amikor mosolygós kisfiú voltam a Sports Illustrated címlapján, és ez az a remény, amit ma érzek” – fejezi be Gunnar Esiason.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Felfoghatatlan tragédia: egy hónap alatt halt meg mindkét szülő – öt gyerek maradt árván Orosházán
A fiatal anya tüdőembólia miatt hunyt el, párja egy hónappal később agyvérzésben. A négy kicsi nevelőszülőkhöz került, a legnagyobb lányt a nagypapa vette magához.


Döbbenetes tragédia rázta meg Orosházát és Nagyszénást. Egy fiatal pár egy hónapon belül halt meg, öt gyermekük pedig árván maradt. A hároméves ikerpár, egy 5 éves kisfiú, egy 9 éves és egy 13 éves kislány veszítette el szüleit. A családból senki nem tudta magához venni mind az öt gyermeket. Egyetlen élő nagyszülőjük, az apai nagyapa a legidősebb lányt vállalta, a négy kisebb testvér pedig nevelőszülőkhöz került – számolt be a Blikk.

Egy hónapja Mónika lett rosszul az orosházi albérletükben. Párja, Szabolcs vonattal tartott haza, amikor a nő felhívta, hogy nincs jól. Később már összefüggéstelenül beszélt, mire a férfi hazaért, a mentők próbálták ellátni, de a 36 éves édesanya életét már nem lehetett megmenteni.

„Tüdőembólia, ezt állapította meg a boncolás” – mesélte az elhunyt nő unokatestvére, Hajnalka. „Szabolcsot nagyon megviselték a történtek, de igyekezett tartani magát, méltó módon eltemette a szerelmét, és minden erejét a gyerekekre fordította. Annyiban tudtunk neki segíteni, hogy gyűjtést szerveztünk, legyen miből élniük, míg a hivatalok rendezik a dolgokat. Nem is gondolkozott azon, mi lesz az öt gyerekkel, tudtuk, Szabolcs remek apa.”

Egy hónapig bírta tartani magát, aztán agyvérzést kapott. A család őt is elvesztette. Az öt gyermek teljesen árván maradt. Az apai nagyapa már 73 éves, egyedül él, a többi rokon saját családja miatt nem tudta vállalni a gyerekeket.

„Nem is a pénz lett volna a gond, mert rengetegen segítettek nekünk, milliók gyűltek össze a gyerekek számláján, amit egy rokon nyitott, mert a hagyatéki eljárás miatt Móni és Szabolcs bankszámláját is zárolták. Szabolcs sokat dolgozott az építőiparban, minden fillért hazavitt. A gyerekekkel az a helyzet, hogy – főleg a négy kisebbet – nem lehet szétszakítani őket, annyira szeretik egymást” – mondta a rokon.

A legidősebb gyermek, a 13 éves lány, Mónika előző kapcsolatából született. Ő egy gyulai speciális iskolába jár, hét közben kollégiumban lakik. Egy hét múlva visszatér az iskolába, az ellátását a nagyszénási nagyapa vállalta.

A négy kisebb testvért a gyermekvédelem vette gondozásba. Augusztus 25-én vitték el őket az orosházi albérletből, és nevelőszülőknél helyezték el.

A hivatal nem árulta el, sikerült-e a testvéreket együtt tartani. „Alapállás, hogy a gyámügyi eljárásoknál a testvéreket nem szakítják el egymástól, ám négy, 3-9 év közötti gyermek esetében ez nem egyszerű” – mondta el a Blikknek egy gyermekvédelmi szakjogász. „Nehéz olyan nevelőszülőt találni, ahol éppen van négy szabad hely, ráadásul ezek a gyerekek friss traumán mentek keresztül, így extra figyelmet és pszichológusi segítséget igényelnek” – tette hozzá a szakember.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Görög Zita 24 óra alatt alapjaiban változtatta meg a karateedző által kalandparkban felrúgott kisfiú családjának életét
A modell Instagram-videóban kérte a közösség támogatását az első 2–3 hónapra. A család addig kapna segítséget, amíg az anya első fizetése megérkezik.
Karkó Ádám - szmo.hu
2025. szeptember 26.



Görög Zita friss Instagram-videójában beszélt arról, hogy most sokan a Szőlő utcai javítóintézet ügyére figyelnek, de szeretné, ha közben Juditról és fiáról, Roliról sem feledkeznénk meg, írja a 24.hu.

Elmondta, hogy az édesanya környezetváltozást szeretne, mert így lát esélyt a gyógyulásra és a nyugodtabb mindennapokra a kisfiával.

„Például Juditról és Roliról. Roli az a kisfiú, akit felrúgott tavaly a kalandparkban a karateedző. Az édesanya most úgy döntött, hogy környezetváltozásra van szükségük. Akkor tudja a gyermekét leginkább védeni, és akkor tudnak leginkább gyógyulni ebből a traumából, hogyha máshol kezdenek új életet. Valami csoda folytán 24 óra alatt sikerült nekik új iskolát, Juditnak új munkahelyet és a nap végére még albérletet is találnom. Elképesztően hálás vagyok azért, hogy ilyen barátságos fogadtatásban lesz részük ott, ahová költöznek”

Görög Zita vállalja a költöztetést és az új lakhely berendezését, de az első 2–3 hónapra további segítséget kér a családnak.

„Amíg Judit az új munkahelyén nem kapja meg az első fizetését, amíg két helyre, hiszen otthon is kell majd fizetnie neki a rezsit, addig szüksége lenne egy kis támogatásra. Én azt gondolom, hogyha megtehetjük, hogy egy kávé vagy csokoládé árával támogatjuk, akkor tegyük meg. Ha valaki többel, akkor én azért nagyon hálás vagyok, és Judit is.”

Azt is jelezte, mire fordítanák a felajánlásokat: „Nyilván itt élelem lesz a legfontosabb, albérleti díj, a buszbérlet, a Rolinak, a Juditnak a tömegközlekedése, és abszolút azok az alapvető dolgok, ami minden család számára végszükséglet”

Hozzátette, hogy Judit nehezen kér segítséget, és a videó közzétételébe is csak hosszas gondolkodás után egyezett bele, de végül hozzájárult a poszt alatti bankszámlaszám megjelenítéséhez.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Petíció egy kisfiú szabadságáért” - a gyermeknek lehetősége lenne arra, hogy állami gondozásból szerető családba kerüljön, a rendszer mégsem támogatja
A kisfiú születése óta egy pécsi kórházban él, most viszont lehetősége lenne arra, hogy állami gondozásból szerető családba kerüljön. A rendszer mégsem támogatja őt és az örökbefogadó családot ebben.
F. O. Fotó: RTL - szmo.hu
2025. szeptember 30.



Az RTL Házon kívül című műsorában bemutatott, három éve kórházban élő kisfiúért indított aláírásgyűjtést Tapasztó Orsi influenszer, aki maga is örökbefogadó szülő. A kisfiút az a nővér venné magához a családjával együtt, aki a kórházban ismerte és szerette meg a gyereket.

A kisfiú születése óta egy pécsi kórház rácsos ágyában él, most viszont lehetősége lenne arra, hogy állami gondozásból szerető családba kerüljön, a rendszer mégsem támogatja őt és az örökbefogadó családot ebben.

A riportból kiderült: a kisfiú első éveiben indokolt volt a kórházi tartózkodás, de ennek szükségessége már rég megszűnt. Mégis, három éve változatlanul a kórház falai között él, pusztán azért, mert a gyermekvédelem nem talált számára megfelelőbb otthont. Mindeközben egy elhivatott, szeretetteljes nővér és családja már

kilenc hónapja szélmalomharcot vívnak az illetékes Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálattal azért, hogy örökbe fogadhassák őt, aki “senkinek nem kell”.

Míg ez a magyar család fennakadt a gyermekvédelmi szakszolgálat örökbefogadási módszertani irányelveket negligáló bürokratikus akadályain, a gyermek külföldi örökbe adási folyamatát az illetékes Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálat megindította.

Akik aláírják a petíciót, kiállnak a kisfiú mellett, akinek az állam, mint szülő, jelenleg egy rácsos ágynyi magányt, embertelen sorsot és sivár gyermekkort tud csak biztosítani, illetve kiállnak egy felelősségteljes család mellett, akik tehetetlenül állnak a szakszolgálat érthetetlen javaslatával szemben, miszerint egészséges gyermek örökbefogadására alkalmasak lehetnek, de beteg gyermek örökbefogadására nem, miközben munkájukból fakadóan naponta életekért felelnek.

A petíció azt is szeretné elérni, hogy a jogszabályi keretek, határidők, módszertani elvek betartása a Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálatokra nézve is kötelező erővel bírjon,

és megerősíti, hogy minden gyereknek joga van szerető és biztonságos családban felnőni, kórházi ágyak rácsai helyett.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Önzetlenül felajánlotta a veséjét a főnökének, hogy megmentse az életét, később mégis kirúgták
Debbie Stevens felajánlotta egyik veséjét, hogy főnöke esélyt kapjon az életre. A műtét után komplikációk jelentkeztek, mégis visszatért dolgozni, de alig telt el idő, és lefokozták, végül elbocsátották.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. augusztus 23.



Előbb aa veséjét adta egy nő, hogy megmentse a főnöke életét, később azonban mégis elveszítette az állását, írja a Unilad. A 47 éves Debbie Stevens az évekkel ezelőtt történtek után azt mondta, elárulva érezte magát, amikor végül 2012-ben elbocsátották.

„Úgy döntöttem, hogy vesedonor leszek a főnökömnek, ő pedig a szívemet vette el” – mondta a Long Island-i nő. „Nagyon elárulva érzem magam. Számomra ez egy rendkívül fájdalmas és borzasztó élmény volt. Úgy kezelte ezt a felajánlást, mintha a földre dobta és belerúgott volna.”

Debbie még 2009 januárjában kezdett dolgozni az Atlantic Automotive Groupnál, ahol megismerkedett Jackie Bruciával. Bár 2010-ben elköltözött és otthagyta a céget, később visszatért Long Islandre, és egy irodai látogatás során tudta meg, hogy Bruciának vesetranszplantációra van szüksége.

Stevens szerint Brucia akkor elmondta neki, hogy van egy lehetséges donor, de ha szükség lesz rá, elfogadná a felajánlását. A jogi iratok szerint így fogalmazott:

„Soha nem tudhatod, lehet, hogy egyszer élnem kell majd ezzel az ajánlattal.”

Nem sokkal később Stevens újra Long Islandre költözött, és visszatért a régi munkahelyére. Röviddel ezután Brucia behívta az irodájába. Stevens állítása szerint ezt kérdezte tőle: „A donoromat elutasították. Komolyan gondoltad, amit mondtál?” Stevens igennel felelt, mert tisztelte a főnökét, és nem akarta, hogy meghaljon.

Ugyan Debbie nem volt megfelelő donor Bruciának, az orvosok lehetővé tették, hogy másnak adja a veséjét. Ezáltal Brucia feljebb került a várólistán.

„Úgy éreztem, visszaadom neki az életét. Az én vesém végül St. Louisba került, az övét pedig San Franciscóból hozták”

– mondta Stevens.

A műtét után a nő komplikációkkal küzdött, mégis visszatért dolgozni. Egy alkalommal rosszul lett és hazament, majd azt állította, hogy Brucia felhívta otthonról. „Azt mondta: »Mit csinálsz? Miért nem vagy a munkahelyeden?« Mondtam neki, hogy rosszul érzem magam. Erre ő: »Nem jöhetsz-mehetsz, ahogy kedved tartja. Az emberek azt fogják hinni, hogy különleges bánásmódot kapsz.«”

Stevens elmondta, hogy ezután előbb elvették az irodáját, a túlórázási lehetőségeit, majd egy 80 kilométerre lévő telephelyre helyezték át, majd pszichés problémái lettek.

„A műtét után borzasztóan, kegyetlenül, embertelenül kezdett bánni velem. Olyan volt, mintha csak azért vett volna vissza, hogy megkapja a vesémet”

– mondta az ABC Newsnak.

Ügyvédei levelet küldtek a cégnek, ezt követően kirúgták.

Az Atlantic Automotive Group és Jackie Brucia akkor nem reagált az ABC News és a The Post megkereséseire. Brucia férje, James viszont azt mondta egy újságírónak, hogy az állítások „messze állnak az igazságtól”, és hozzátette: „Ő senkit sem rúgott ki.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk