Az autisták megkaphatják az otthongondozási díjat, a downosok továbbra sem
Módosították a gyerekek otthongondozási díjának (gyod) feltételeit, így már az autista gyereket nevelő családok is megkaphatják a bruttó 100 ezer forintos támogatást. Továbbra sem jár viszont számos Down-szindrómás, krónikus betegséggel, súlyos epilepsziával, cukorbetegséggel és ritka betegségekkel élő gyerek után. Újabb finomhangolásra lenne szükség, hogy azok, akik állandó felügyeletet igényelő gyereket nevelnek, biztosan megkaphassák a gyodot, és ne tagadhassák meg tőlük a támogatást, mondván, örüljenek, hogy nem “vak” vagy “béna” a gyerekük.
Több civil szervezet összefogásának és közös kampányának köszönhetően a kormány idén januárban vezette be a gyermekek otthongondozási díját (gyod). Így azok a szülők, akik 24 órában otthon ápolják tartósan beteg gyereküket, egységesen havi bruttó 100 ezer forintot kapnak kézhez. Ez jelentős változás a korábbi alap (bruttó 32 ezer forint), emelt (bruttó 49 ezer forint) és kiemelt (bruttó 58 ezer forint) ápolási díjhoz képest.
A gyodot idén januártól mindenki automatikusan megkapta, akinek 2018-ban járt az ápolási díj, de már ekkor tudni lehetett, hogy júliustól felülvizsgálják a jogosultságokat. Az erre kitalált szempontrendszer kétségbeejtette az érintett szülők egy részét, hiszen úgy tűnt, elég, ha egy gyerek tud önállóan enni, WC-re menni vagy felöltözni, a családja máris bukta a támogatást.
Pedig hiába a viszonylagos önállóság, attól még ugyanúgy nem lehet egyedül hagyni egy tartósan beteg gyereket, muszáj segíteni neki eljutni az iskolába, és nehéz mellette munkát vállalni.
Azért is csúszhatott hiba a gépezetbe, mert a kritériumrendszer megalkotásakor nem kérték ki sem a szakmai szervezetek, sem a szülők véleményét.
Mindez különösen az autista gyerekeket nevelő családokat sújtotta volna, júliusban azonban megjelent egy kormányrendelet-módosítás, amivel úgy tűnik, megmenekülnek. Ezek szerint az autista gyerekeket annak megfelelően is pontozzák majd, hogy a viselkedésüket és az indulataikat mennyire képesek a szociális környezethez alakítani.
“Leültünk átbeszélni az új kritériumrendszert autista gyermeket nevelő szülőkkel, és úgy tűnik, hogy nekik az új szempont bevezetése valóban megoldást jelent” – mondta Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Brezvai Éva, a CSak Együtt Van Esély Csoport (CSEVE) alapítója ismer is olyan autista gyereket nevelő szülőt, akinek júliusban az új szempontrendszer alapján odaítélték a gyodot.
Ettől még sokan kimaradnak
Az új szempont viszont kizárólag az autistákra vonatkozik, továbbra sem számolnak sok Down-szindrómás, krónikus betegséggel, súlyos epilepsziával, cukorbetegséggel és ritka betegséggel élő gyerekkel. Pedig köztük is sokan vannak, akik huszonnégy órás felügyeletet igényelnek. “Egy súlyosan cukorbeteg gyerek esetében is előfordul, hogy a szülőnek egész nap ott kell lennie az iskolában” – mondta Csordás, aki az év elején több érintett család történetét is összegyűjtötte, majd elküldte az Emminek, választ viszont nem kapott.
Brezvai Éva szerint még az ADHD-nak rövidített figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral diagnosztizáltak közt is vannak, akiket a nem tud fogadni az iskola, emiatt az egyik szülő kénytelen velük otthon maradni. “Egy szondás táplálkozási zavaros gyerek is lehet teljesen önálló, de előfordul, hogy nem tudja őt az iskola elvállalni, mert ha például meglökik a gyereket, megsérülhet. Tehát lehet, hogy a szülőnek nem kell egész nap szó szerint ápolnia, mégis a gyerekével kell lennie az ellátási hiányok miatt, és akkor is valamiből meg kell élnie. Ha egy iskola nem tudja fogadni a súlyos epilepsziás vagy cukorbeteg gyereket, akkor a szülőnek be kell mennie, vagy készenlétben kell lennie.
Egy tanártól nem lehet elvárni, hogy legyen egyben egészségügyi szakember is, az iskolákban pedig nincs állandó egészségügyi személyzet”.
Az egyéni elbírálás jelenthetne megoldást
“Természetesen nem mindenki jogosult a gyodra, de szerintem eddig is elég szigorú volt a rendszer, én nem láttam potyautasokat. Ahogy az autizmus, a Down-szindróma is széles spektrumon mozog, van, akit nem kell ápolni, be tud integrálódni a környezetbe, felnőttként akár önálló életet is élhet, és dolgozhat” – mondta Brezvai. Szerinte a most kimaradtaknak az egyéni elbírálás jelenthetne megoldást. “Ha a szülőnek otthon kell maradnia, mert az iskola nem tudja vállalni a gyereket az állapota miatt, akkor mindenképpen járnia kell a gyodnak”.
A Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesület azt sürgeti, hogy az ápolási tevékenységért szabadság is járjon, jelenleg nonstop 24 órás műszakban ez nincs megoldva.
“Többnyire az édesanyákra zúdul ez a teher. Nincs biztosítva az a heti néhány óra, amikor a szülők tudnak levegőt venni, nem is nyaralásról álmodoznak, hanem hogy egyáltalán egy műtétre, vagy fogorvoshoz el tudjanak menni” – mondta Csordás.
