Bármikor belehalhatsz, ha magas vagy és örökölted: ma van a Marfan-szindróma világnapja

Móré Sándor csupán 48 éves. A Blikk írt róla és a családjáról. A kétgyermekes családapánál 2021 augusztusában jelentkeztek az első tünetek, három hónap múlva már kézbe kapta a halálos ítélettel felérő diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS). Az ALS-szindróma elsorvasztja az izmokat mozgató idegsejteket:

Sándor korábban autószerelőként dolgozott, rengeteget sportolt, összejárt a barátaival, a családjának élt. Amikor az orvosok ismertették kilátásait, teljesen összeomlottak családja tagjai, zokogásban törtek ki. A prognózis csupán 3-5 év volt, és az idő vészesen fogy.

Jelenleg már 24 órában segítségre szorul, önállóan nem képes felkelni, enni, de már beszélni sem. Csupán szemének mozgatásával kommunikál, amit a felesége igyekszik megérteni.

„Egy ideig még bejárt a munkahelyére, és vezetett is, de sajnos nagyon gyorsan haladt a leépülése. Manapság lábra állni is csak úgy tud, ha felállítom, és akkor ugyan tartja magát, de már egy lépést sem képes megtenni. A lépcsők miatt 2022 októbere óta el sem hagyta az első emeleti lakásunkat” – mesélte a Blikknek felesége.

A korábban idősotthonban dolgozó Éva másfél éve csak a férjét ápolja. Emellett hetente háromszor jár hozzájuk egy nővér, akitől infúziót kap Sándor.

A felesége megígérte, amikor beteg lett, hogy mindent úgy csinál, ahogy szeretné. Sándor teljesen elutasítja a táplálását megkönnyítő gyomorszondát és a lélegeztetőgépet, a természetre bízza a végzetét. „Nagyon sokszor félrenyel, de nem akar kórházba kerülni, hiszen retteg attól, hogy amíg mi itthon valahogy kisilabizáljuk, hogy mit szeretne, ott senki nem érti majd meg őt.” – meséli Éva.

A pár 1997-ben házasodott össze, egy 25 és egy 23 esztendős lányuk van. Mielőtt Sándor megbetegedett, minden pénteken focizott a barátaival, és horgászni is gyakran eljárt. A betegsége előtt másfél hónappal még a családjával nyaralt, és paintballozott is.

Éva így beszél férjéről és az életükről: „a férjem nagyon zárkózott, de amikor a tévében meglátja Karsai Dánielt, zokogásban tör ki. Ő nem biztos, hogy kérné az eutanáziát, de egyetért a küzdelemmel. Szeretné, ha adott esetben lenne rá lehetőség. Ha egyszer elmegy, és nem lesz többé, muszáj majd felépítenem egy új életet. Vissza kell rázódni azokba a szürke hétköznapokba, amelyeket korábban annyira utáltam. Most viszont csak arra vágyom, bárcsak minden a régi lehetne újra...”

A texasi Lisa Monk vesekőre tippelt, de rákot állapítottak meg nála, miután fájó hassal orvoshoz ment. A 2022-ben kezdődő rémtörténetről ő maga mesélt a Daily Mail-nek. Elmondása szerint a lépén találtak egy kinövést, melyet – miután eltávolítottak – laborvizsgálatra küldtek. A mintát egymásnak küldözgették a laborok, míg végül a negyedik intézményben végre foglalkoztak is vele. Onnan arról tájékoztatták a két gyerekes, 39 éves nőt:

A nő azonnal alávetette magát a kemoterápiának. 2023 márciusában két intenzív kezelésen esett át, kihullott a haja, a bőre pedig elmondása szerint ezüst színűvé fakult. Az újabb meglepetés a harmadik, áprilisi kezelés alkalmával következett:

Monk ekkor még azt hitte, hogy ez csak annyit jelent, működött a kezelés. Ám miután az orvos gratulált neki ahhoz, hogy soha nem is volt rákos, rájött, miről van szó. Mint kiderült, hibás volt a laboreredmény.

Monk a lapnak elmondta, felháborítja a gratuláció, ő bocsánatkérést várna, mivel teljesen szörnyű dolgokat kellett átélnie, ráadásul a kezelés miatt teljesen eladósodott a családja. Elárulta, búcsúleveleket írt, üzeneteket hagyott a még meg sem született unokáinak, miközben a családja is gyászolta őt:

Az utóbbi időben jelentősen megemelkedett a védőoltás mentesítő kérelmek száma, de ezek többsége orvosilag indokolatlan - derül ki az RTL Híradó beszámolójából. Az egyik, oltáselleneseket képviselő ügyvéd szerint 40-50 gyerek nem kapta meg eddig a kötelező védőoltását, mert szüleik eljárást indítottak az oltás mentesség érdekében.

A védőoltás mentességi eljárások indításában több ügyvéd is segít a szülőknek. Egyikük szerint az a céljuk, hogy választhatók lehessenek a kötelező védőoltások.

Egy oltásellenes mozgalom a közösségi oldalon azt írta, hogy már több mint 70 jogi vagy büntető eljárást indítottak azért, mert nem kaptak mentességet a védőoltásokra. A híradónak nyilatkozó ügyvéd közölte, hogy az elmúlt fél évben csaknem 40 feljelentést tettek orvosok ellen, mert nem adtak a mentességi kérvényhez szükséges szakvéleményt. Ezen kívül körülbelül ugyanennyi pert indítottak amiatt is, hogy a hatóság megtagadta a védőoltás mentesítő kérelmüket. Az eljárások ideje alatt pedig nem oltják be a gyerekeket.

"40-50 gyerek eddig legalább az, aki nem kapta meg az oltást, ezek között van néhány kisbaba, néhány 6 éves, néhány 11 éves és néhány 12-13 éves".

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ illetékese is megerősítette az információt. Galgóczi Ágnes szerint az elmúlt évekhez képest tavaly és idén jelentős mértékben megemelkedett a védőoltás-mentesítő eljárások száma.

„Több tucat eljárás van. Ahány eljárás van, abban annyi gyermek érintett. Amennyiben egy ilyen mentesítési eljárást elindítanak, akkor addig ez a kötelező védőoltási pótlási eljárás ez felfüggesztődik és halasztódik az oltás valóban”

- magyarázta.

A szakember szerint az elmaradó oltásoknak komoly járványügyi kockázata van.

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ szerint a jelenlegi eljárások többségében a szülők orvosilag indokolatlanul kérik a védőoltások alóli felmentést. "Ezért minden szükséges lépést megtesznek, hogy az érintett gyerekek minél hamarabb megkapják a kötelező vakcinákat".

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója

Karikó Katalin szerint szinte beláthatatlan azoknak a betegségeknek a száma, ahol alkalmazni fogják a részben általa kifejlesztett mRNS alapú gyógyszerfejlesztési technológiát – idézi a Népszava a Nobel-díjas magyar kutatóbiológust.

Az eljárás lényege, hogy az mRNS-t bejuttatják a daganatos sejtekbe, amelyekben ennek hatására az immunsejtek felfedezik és elpusztítják a tumorsejtet.

A rákos megbetegedéseknél gyakran fennáll annak a veszélye, hogy a betegség kiújul. A Karikó Katalinék által felfedezett hatásmechanizmus révén azonban ennek kockázata még évek múlva is jelentős mértékben mérséklődik – írja a lap. Ennek oka, hogy a tumor elpusztítására kapott parancsra az immunsejtek még emlékezni fognak.

Már láthatáron van tíz a különböző rákfajta gyógyítására szolgáló készítmény, amelyek jelenleg a tesztelés különböző fázisában tartanak, de még nem állnak készen arra, hogy kiterjedt tumoros betegeknek beadják a vakcinát.

Karikó Katalin többször fogalmazott már úgy, hogy az mRNS-technológia alkalmazása semmi más, mint az, hogy egyik technológiáról átállunk egy másikra. A legfontosabb célterületek egyike az influenza, amelynek a megfékezésére irányuló kísérletek előrehaladott állapotban voltak már, amikor ezeket hátrasorolta a Covid-19 megjelenése.

Általános megfogalmazás szerint amióta a kutatók tudják, hogy van immunrendszer, az emberi szervezet és a vírusok "meccsét" döntetlennek tartották, amelyben hol az egyik, hol a másik szereplő kerekedik felül. Karikó szerint ez a meccs eldőlt, a vírus úgymond ki van ütve.