„Ezek a gyerekek nem fertőzőek, hanem egy próbatételt kaptak az élettől” – mondja Jáger Mónika, a Higgy Bennem Program alapítója

Mónika nem adta fel, alapítványt, és saját ruhamárkát hozott létre hogy megkönnyítse Alexander és a hozzá hasonló sorsú gyerekek életét, sőt, még egy érzékenyítő mesekönyvet is írt.

- A Higgy Bennem Program egy különleges kezdeményezés. Meséljen róla, hogy jött létre, mire terjed ki a működése.

– Ez egy zárt, érintett sorstárs közösség próbatételes gyerekek szüleinek, ahová bármilyen érintett gyermek édesapja vagy édesanyja becsatlakozhat. Április 12-én volt 6 éves a program. Azért ez a program neve, mert a próbatételes gyermek mondja ezt a szüleinek, hogy „higgy bennem” és „higgy magadban”. Meggyőződésem: ha mi szülők elég önbizalommal rendelkezünk és hiszünk a gyermekünk felépülésében, az nagyon sokat jelent. A csoportnak van egy nyilvános oldala, ami rólam és Alexanderről szól, és Insta oldal is tartozik hozzá. Van egy alapítvány is, ez két éve jött létre, a kisfiam életminőségének javításáért, illetve a sorstárs gyerekek támogatásáért. Ez az „Alexanderért és a Higgy bennem programért” nevet viseli.

Remélem, idén még ennél is többet segíthetünk.

– Ön azért indította el a programot és az alapítványt, mert semmilyen segítséget nem kaptak Alexanderrel. Miért nincs segítség? Nincs elég forrás, vagy a hozzáállás nem megfelelő?

– Azt gondolom, hogy a hozzáállás nem megfelelő. Alexander most már nyolc éves.

Gondoltam, hogy ez a történet nem áll itt meg, és hogy őszinte legyek, nagyon szerettem volna találkozni olyan sorstárs szülővel, aki kapaszkodót nyújt nekem, hogy ebben a helyzetben hová kell vinnem a gyereket. Egy közel 60 ezres városról beszélünk, ami nem is olyan kicsi, mégis, sem a védőnő, sem a háziorvos nem tudott ebben segíteni.

Aztán felköltöztünk Budapestre, mert az érintett gyerekeket tekintve nagyon Budapest specifikus a történet, de ott is még nagyon sok minden gyerekcipőben járt. Végül magam tapostam ki az utat. Elkezdtünk fejlesztőközpontokba járni, ahol szájról szájra terjedtek az információk. Az sem titok, hogy az első három évben kőkeményen bújtam az internetet, szakirodalmat olvastam, folyamatosan különböző fórumokon tájékozódtam.

Nagyon sok emberrel beszéltem és a kisfiam állapotát illetően rengeteg információt sikerült begyűjtenem. Ez volt számomra az a mérföldkő, ami után ki mertem jelenteni, hogy az olvasottak és a tapasztalatok alapján mi az, amire a magyar sorstárs szülőknek is szüksége van. Akkor hoztam létre a csoportot, de megmondom őszintén, én sem gondoltam, hogy ez így ki fogja nőni magát.

– 8 év alatt javult valamit a helyzet? Az Ön kezdeményezése nyomán ma már könnyebb egy hasonló helyzetbe kerülő szülő helyzete?

– A Higgy bennem program példáján felbuzdulva nagyon sok szülő, aki teheti, kezébe veszi a sorsát és alapítványokat hoz létre a saját gyerekéért, sőt akár más gyerekek megsegítésére is, és kialakultak kis közösségek. Kénytelenek vagyunk mi lépni a cél érdekében mert az államtól kapott támogatás oly csekély, hogy abból sajnos nem jutunk egyről a kettőre. Ha az érzékenyítést nézzük, akkor ott még mindig abszolút gyerekcipőben járunk. Valami elindult, de ez egy nagyon hosszú folyamat. Sokkal többet kellene erről beszélni, írni, előadni.

– Az ilyen programokat jellemzően azok szokták segíteni, támogatni, akik valamilyen formában érintettek. A többiek hogyan viszonyulnak a kérdéshez? Be lehet vonni őket a segítésbe?

– Nagyon kevesen vannak, ők viszont rendkívül lelkesek. Vannak olyan csupaszív emberek, akik például licitcsoportokat hoznak létre ezekért a gyerekekért. Ennek pontosan az a lényege, hogy az ismerősök ismerőseit, rokonokat, barátokat, kollégákat, munkatársakat beveszik ebbe a csoportba, és különböző felajánlott tárgyakra lehet licitálni. A bevétel pedig a próbatételes gyereknek megy.

Persze ez még mindig nagyon kevés.

Természetesen mi is szívesen hozzájárulnánk a családi kasszához, de esélyünk sincs munkát találni addig, amíg reggel nyolckor beviszem a gyereket az iskolába, és legkésőbb fél egykor el kell hoznom. Dolgozni úgy tudnék, hogy fél kilencre beérek a munkahelyemre és legkésőbb délben el kéne jönnöm. Ilyen munkahely nem nagyon létezik. Ha pedig főállásban dolgoznék elveszíteném az ápolási díjat.

Igen ám csak a mi gyermekeink nagy része rendszeresen jár kontrollokra, vizsgálatokra. Bármikor elállítódhat egy sönt, lehet egy epilepsziás roham és akkor nekünk rohannunk kell. Ezt vajon melyik munkáltató tolerálná? Épp ez volt az egyik mozgatórugója annak, hogy saját projekteket indítsak amiben akár éjjel is tudok dolgozni. Illetve ezért hoztam létre az Alapítványomat is.

– Úgy tapasztalom, hogy sokan, akik személyesen nem érintettek ebben a kérdésben, zavarban vannak, hogy is közelítsenek meg egy próbatételes gyermeket. Mit tud tanácsolni?

– Pont ezért írtam egy mesekönyvet Alex és a csodaerdő lakói címmel, amelyben 0-tól 99 éves korig mindenkinek bemutatom, hogy nekünk, érintett szülőknek és a gyermekeinknek mire lenne szükségünk

Nekem egyébként személyes rossz tapasztalatom nincs. Szerintem azért vannak nagyon nehéz helyzetben az egészséges gyermeket nevelő szülők egy játszótéren, vagy játszóházban, mert senki nem tanította meg nekik, hogy egy ilyen helyzetben miként kell kommunikálni, mit helyes tenni, mit nem.

Igaz, hogy erre nincs semmilyen írott vagy íratlan szabály. Azt gondolom, a fontos, hogy szeretettel, empatikusan menjenek oda a próbatételes gyermekekhez és szüléikhez. Tehát ne arról szóljon a történet, hogy ha kimegyünk a játszótérre, és az anyuka meglátja a gyerekünket, akkor elhúzza a saját gyerekét onnan.

– Mi a helyzet a kíváncsisággal? A gyerekek érdeklődőek, de a szülők gyakran kínosnak érzik a gyermekük kíváncsiskodását.

– Két példát tudok mondani. Tavaly nyáron, a játszótéren odajött egy kislány, és megkérdezte, hogy meglökheti-e Alexanderka hintáját. Mondtam, hogy persze. Kérdezte, mi a kisfiú baja. Ilyenkor le kell fordítanom olyan nyelvre, hogy egy gyerek is megértse. Ezért elmondtam, hogy a buksijában megpattan egy ér, doktor bácsihoz jár, és fejlődnie kell.

Egy másik történet: a lakóparkban, ahol laktunk, a helyi gyerekek zsírkrétával rajzoltak a lépcső előtti kőre. Pont vittem be Alexandert, és megállítottak ezek a kislányok. Megkérdezték tőlem, hogy Alexanderka miért nem sétál. Elmondtam, hogy még nem tud. Akkor megkérdezték, hogy ha adnak egy zsírkrétát Alexander kezébe, tudna-e rajzolni. Mondtam, hogy még nem. Erre az egyik kislány odaadta a sárga zsírkrétáját, azzal, hogy ha Alexanderka majd megtanul rajzolni, akkor ezzel rajzoljon először.

– A mesekönyvet hogy képzeljük el?

– Három történet szerepel benne. Az erdei állatokon keresztül mutatom meg, hogy mi az elfogadás. Van négy próbatételes jó barát: Borz Bori, Róka Ricsi, Alex a kis mackó, és nyúl Panna. A történetek bemutatásával azt szemléltetem, hogy az erdő egészséges kisállatai hogyan viszonyulnak a próbatételes állatokhoz. Milyen támogatással, hogyan vesznek részt az ő mindennapjaikban.

– Létrehozott egy ruhakollekciót is.

– Igen, tavaly májusban hoztam létre az Alexander Family Collectiont, pontosan azért, mert az öltözködés területén is látszik, hogy itthon mennyire nem figyel senki a próbatételes gyerekekre.

Ha például van egy gyomorszondás gyerek, akit ezen keresztül kell etetni, bárhol van az anyuka a gyerekével – legyen az orvos, rokonok, kirándulás –, az etetéshez teljesen le kell vetkőztetnie a gyereket, ami kellemetlen és kényelmetlen mindenkinek.

Vagy itt van az én gyerekem, aki már 128-as méretű ruhákat hord, és ebben a méretben már nem tudok bodyt vásárolni rá. Így született meg az ötlet, hogy kezdjünk el a próbatételes gyerekeknek olyan ruhákat gyártani, amilyenekre valóban szükségük van, a legjobb minőségben, a legjobb textilekkel.

Nagyon figyelünk mindenre, például nincs címke belevarrva a ruhába, hiszen ezeknek a gyerekeknek sok esetben igen érzékeny a bőre, de nem tudják jelezni, ha kellemetlen nekik. Úgyhogy az anyukák egy külön kártyán kapják meg az információkat.

Vagy például műanyag szalagpatenttal dolgozunk, hogy egy esetleges MRI vizsgálatnál ne kelljen a gyermeket levetkőztetni. De több ilyen és hasonló dologra is nagy figyelmet fordítunk.

– Ukrajnából menekült családokat is segítettek.

– A csoportunk immár nemzetközinek mondható, mert más országokból is sokan becsatlakoztak hozzánk. Amikor kitört a háború, összefogtam 12 érintett szülővel, mert tudtuk, hogy Kárpátalján is vannak édesanyáink. Megkértük őket, hogy kössenek össze olyan érintett családokkal, akiknek szükségük van segítségre, akkor is, ha nem tagjai a csoportnak.

Az elmúlt hetekben több segélycsomagunk ment ki Épp most küldtünk ki Ukrajnába többek között tápszereket, pelenkákat.

– Vannak-e újabb tervek?

– Egy érintett szülőtárasammal nevelő-fejlesztő iskolát szeretnénk létrehozni, mert a súlyosan, halmozottan sérült gyermekek oktatása Magyarországon nincs megoldva. Ebben iszonyatosan nagy problémát látunk. Ha például van egy súlyosan halmozottan sérült gyermek akinek a látása, a mozgása, a beszéde is érintett, ő nem kapja meg komplexen az iskolában azt, amire szüksége van.

Nem az a cél, hogy a gyerekeink majd felnőtt korukra egy intézetben éljenek (már ha egyáltalán lesz ennyi befogadó intézmény). Az legyen a cél, hogy a gyerek felfejlődjön annyira, hogy önellátó legyen.

– Sokat említi az édesanyákat. Mi a helyzet az édesapákkal?

– Az érintett anyukák között nagyon sok az egyedülálló.

Amíg ezekben a szülői közösségekben az anyukák igyekeznek lelki támogatást adni egymásnak, addig a férfi dolgozik, igyekszik megteremteni a családnak az anyagi hátteret, és őt senki nem kérdezi meg.

Ezért nagyon fontosnak tartanám, hogy nekik is lehetőségük legyen például találkozni más sorstárs apukákkal, hogy megoszthassák egymással az gondolataikat, az érzéseiket.

Ha lehetek őszinte, ezt nagyon igazságtalannak tartom, hiszen azt a gyereket ketten vállalták, és azt se felejtsük el, hogy nem feltétlenül kell próbatételesnek születni. Egy gyerek, vagy akár egy felnőtt is bármikor próbatételessé válhat egy betegség vagy baleset által.

Mindkét szülőnek nagyon nehéz, de azért legyünk őszinténk, mégis csak a nő a gyengébbik nem, iszonyúan nagy támogatásra volna szüksége. Az, hogy az apuka hátat fordít és elmegy, az vagy azért van, mert az a házasság már amúgy is ingatag lábakon állt és ezt már végképp nem bírja el, vagy pedig azért, mert a férfi nem tud azonosulni ezzel a helyzettel, nem tudja feldolgozni, elfogadni, és a könnyebb utat választja. Egy próbatételes gyereknek nem csak az édesanya szeretetére és energiájára van szüksége, hanem az édesapáéra is.